به گزارش ایرنا، هموفیلی یا خون تراوی از جمله بیماریهای ارثی است که در آن توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ، مختل شده است.
هموفیلی A (هموفیلی نوع کلاسیک) شایعترین شکل این اختلال است و در یک نوزاد از هر 5 تا 10 هزار نوزاد پسر دیده میشود ولی هموفیلی نوع B (هموفیلی کریسمس) در یک مورد از هر 20 تا 34 هزار نوزاد پسر مشاهده میشود.
هموفیلی از قرن پانزدهم به عنوان یک بیماری ارثی شناخته شد اما آگاهی های تازه از قرن نوزدهم آغاز شد این بیماری نخستین بار در آلمان نامگذاری و بعدها به اختصار Hemophilia نامیده شد.
17 آوریل مصادف با 28 فروردین روز جهانی هموفیلی است و به مناسبت این روز مراسم و نشست های علمی در سراسر جهان برگزار می شود.
در حال حاضر 123 کشور از جمله ایران عضو فدراسیون جهانی هموفیلی هستند و این فدراسیون برای اطلاع رسانی و آگاه سازی جامعه جهانی در خصوص مشکلات بیماران هموفیلی و دیگر مبتلایان به اختلالات انعقادی با تعیین یک شعار ویژه و با برگزاری این مناسبت بین المللی بخش مهمی از تلاش خود را معطوف به جلب توجه دولت ها به مشکلات این بیماران و استانداردهای بین المللی در حوزه درمان و داروی آنان می کند.
مدیرکل انتقال خون کردستان به این مناسبت و با بیان اینکه 135 بیمار هموفیلی در استان وجود دارند، گفت: این بیماری از طریق مادر به پسر منتقل می شود و در صورتی که ریسک تولد فرزند هموفیلی وجود داشته باشد باید برای ناقلان دختر پیش از اقدام به بارداری مشاوره ژنتیک صورت گیرد.
محمدسعید کریمیان روز چهارشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا با اشاره به اینکه شمار بیماران هموفیلی استان کردستان در سال 96 نسبت به سال قبل تر نزدیک به 6 درصد افزایش داشته است، افزود: بیماران مبتلا به هموفیلی نوع A یا کلاسیک پر تعداد تر و دارای نقص ژنتیکی در فاکتور شماره هشت هستند.
وی اظهار کرد: شمار کمتری از بیماران هموفیلی مبتلا به هموفیلی نوع B یا کریسمس هستند که در فاکتور انعقادی شماره 9 نقص دارند.
او، تعداد بسیار کمی از بیماران (یک درصد) را نیز دارای نقص در فاکتور انعقادی 11 دانست و یادآور شد: بیشتر خونریزی های داخلی در این بیماری در مفاصلی مانند زانو، آرنج، مچ دست، مچ پا، شانه و لگن دیده میشود.
این پزشک MPH (طب انتقال خون) در خصوص خدمات سازمان انتقال خون به بیماران هموفیلی تاکید کرد: انتقال خون کردستان فرآورده های کرایوپرسیپیتیت را با هدف تزریق به بیماران در شرایطی که دسترسی به فاکتورهای کنسانتره وجود ندارد تولید می کند و از این لحاظ کمبودی وجود ندارد.
کریمیان با بیان اینکه انتقال خون کردستان در سال گذشته 1384 واحد کرایوپرسیپیتیت را در بین مراکز درمانی استان توزیع کرده است، افزود: این فرآورده خونی به میزان 50 تا 100 واحد فاکتور 8 را در خود دارد و در صورت نبود دارو می تواند به صورت جایگزین به بیماران هموفیلی تزریق شود.
وی با بیان اینکه فاکتور 8 خالص از پلاسمای انسانی تهیه می شود، اضافه کرد: سازمان انتقال خون ایران پلاسمای مازاد بر مصرف بیمارستانی و پلاسمای حاصل شده از فرآیند اهدای پلاسما به روش آفرزیس را برای پالایش قراردادی به خارج از کشور ارسال و داروهای گران قیمت مانند فاکتورهای انعقادی مورد نیاز بیماران هموفیلی بجای آن دریافت می کند.
کریمیان از ادامه روند ارسال پلاسمای مازاد بر مصرف بیمارستانی استان کردستان به خارج از کشور نیز خبر داد و گفت: تاکنون از طریق چندین محموله، پلاسمای استان برای ارسال به کشورهای اروپایی دارای صنعت پالایش پلاسما به ستاد مرکزی ارسال شده بنابراین انتقال خون کردستان نیز در تامین فاکتورهای انعقادی مورد نیاز بیماران هموفیلی ایفای نقش می کند.
وی بیماران هموفیلی و تالاسمی را از مصرف کنندگان مستمر خون و فرآورده های مشتق خونی دانست و یادآور شد: این بیماران برای ادامه حیات نیازمند خون هستند پس نیاز است که داوطلبان اهدای خون، حضوری مستمر در مراکز خونگیری داشته باشند.
انتقال خون استان دارای 2 مرکز ثابت در شهرستان های سنندج و سقز است و سالیانه میزبان بیش از 30 هزار داوطلب اهدا کننده خون است.
/91027355
هموفیلی A (هموفیلی نوع کلاسیک) شایعترین شکل این اختلال است و در یک نوزاد از هر 5 تا 10 هزار نوزاد پسر دیده میشود ولی هموفیلی نوع B (هموفیلی کریسمس) در یک مورد از هر 20 تا 34 هزار نوزاد پسر مشاهده میشود.
هموفیلی از قرن پانزدهم به عنوان یک بیماری ارثی شناخته شد اما آگاهی های تازه از قرن نوزدهم آغاز شد این بیماری نخستین بار در آلمان نامگذاری و بعدها به اختصار Hemophilia نامیده شد.
17 آوریل مصادف با 28 فروردین روز جهانی هموفیلی است و به مناسبت این روز مراسم و نشست های علمی در سراسر جهان برگزار می شود.
در حال حاضر 123 کشور از جمله ایران عضو فدراسیون جهانی هموفیلی هستند و این فدراسیون برای اطلاع رسانی و آگاه سازی جامعه جهانی در خصوص مشکلات بیماران هموفیلی و دیگر مبتلایان به اختلالات انعقادی با تعیین یک شعار ویژه و با برگزاری این مناسبت بین المللی بخش مهمی از تلاش خود را معطوف به جلب توجه دولت ها به مشکلات این بیماران و استانداردهای بین المللی در حوزه درمان و داروی آنان می کند.
مدیرکل انتقال خون کردستان به این مناسبت و با بیان اینکه 135 بیمار هموفیلی در استان وجود دارند، گفت: این بیماری از طریق مادر به پسر منتقل می شود و در صورتی که ریسک تولد فرزند هموفیلی وجود داشته باشد باید برای ناقلان دختر پیش از اقدام به بارداری مشاوره ژنتیک صورت گیرد.
محمدسعید کریمیان روز چهارشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا با اشاره به اینکه شمار بیماران هموفیلی استان کردستان در سال 96 نسبت به سال قبل تر نزدیک به 6 درصد افزایش داشته است، افزود: بیماران مبتلا به هموفیلی نوع A یا کلاسیک پر تعداد تر و دارای نقص ژنتیکی در فاکتور شماره هشت هستند.
وی اظهار کرد: شمار کمتری از بیماران هموفیلی مبتلا به هموفیلی نوع B یا کریسمس هستند که در فاکتور انعقادی شماره 9 نقص دارند.
او، تعداد بسیار کمی از بیماران (یک درصد) را نیز دارای نقص در فاکتور انعقادی 11 دانست و یادآور شد: بیشتر خونریزی های داخلی در این بیماری در مفاصلی مانند زانو، آرنج، مچ دست، مچ پا، شانه و لگن دیده میشود.
این پزشک MPH (طب انتقال خون) در خصوص خدمات سازمان انتقال خون به بیماران هموفیلی تاکید کرد: انتقال خون کردستان فرآورده های کرایوپرسیپیتیت را با هدف تزریق به بیماران در شرایطی که دسترسی به فاکتورهای کنسانتره وجود ندارد تولید می کند و از این لحاظ کمبودی وجود ندارد.
کریمیان با بیان اینکه انتقال خون کردستان در سال گذشته 1384 واحد کرایوپرسیپیتیت را در بین مراکز درمانی استان توزیع کرده است، افزود: این فرآورده خونی به میزان 50 تا 100 واحد فاکتور 8 را در خود دارد و در صورت نبود دارو می تواند به صورت جایگزین به بیماران هموفیلی تزریق شود.
وی با بیان اینکه فاکتور 8 خالص از پلاسمای انسانی تهیه می شود، اضافه کرد: سازمان انتقال خون ایران پلاسمای مازاد بر مصرف بیمارستانی و پلاسمای حاصل شده از فرآیند اهدای پلاسما به روش آفرزیس را برای پالایش قراردادی به خارج از کشور ارسال و داروهای گران قیمت مانند فاکتورهای انعقادی مورد نیاز بیماران هموفیلی بجای آن دریافت می کند.
کریمیان از ادامه روند ارسال پلاسمای مازاد بر مصرف بیمارستانی استان کردستان به خارج از کشور نیز خبر داد و گفت: تاکنون از طریق چندین محموله، پلاسمای استان برای ارسال به کشورهای اروپایی دارای صنعت پالایش پلاسما به ستاد مرکزی ارسال شده بنابراین انتقال خون کردستان نیز در تامین فاکتورهای انعقادی مورد نیاز بیماران هموفیلی ایفای نقش می کند.
وی بیماران هموفیلی و تالاسمی را از مصرف کنندگان مستمر خون و فرآورده های مشتق خونی دانست و یادآور شد: این بیماران برای ادامه حیات نیازمند خون هستند پس نیاز است که داوطلبان اهدای خون، حضوری مستمر در مراکز خونگیری داشته باشند.
انتقال خون استان دارای 2 مرکز ثابت در شهرستان های سنندج و سقز است و سالیانه میزبان بیش از 30 هزار داوطلب اهدا کننده خون است.
/91027355
کپی شد