بیماران ام. اس گاهی مجبورند بخاطر از دست ندادن شغل خود ، بیماریشان را کتمان کنند و گاهی پس از اشتغال با بروز علایم بیماری از کار بیکار میشوند.
به گزارش خبرنگار ایلنا از رشت، ام. اس یک بیماری التهابی است که در آن غلافهای میلین سلولهای عصبی در مغز و نخاع آسیب می بینند. گاهی این آسیب دیدگی میتواند در توانایی بخشهایی از سیستم عصبی که مسئول ارتباط هستند اختلال ایجاد کند.
زندگی بیماران مبتلا به ام. اس دچار چالش های گوناگونی نظیر افسردگی و اضطراب است که میتواند به علت ترکیبی از فاکتورهای روانی اجتماعی و عصبی این بیماری است . بیماری ام. اس تنها یک بیماری پزشکی نیست و گاهی به یک معضل اجتماعی تبدیل میشود و متاسفانه اکثرا قشر جوان را درگیر می کند.
بعضی از بیماران ام. اس از ویلچر استفاده میکنند و با توجه به ناهموار بودن پیاده روها در شهر دچار مشکل در عبور و مرور هستند. این بیماران نیاز به ارامش و محیط های شاد و آرام دارند که با وجود چنین مشکلاتی عصبی و ناآرام میشوند.
از دیگر مشکلات این بیماران میتوان به عدم امنیت شغلی آنها اشاره کرد که گاهی حتی مجبورند بخاطر از دست ندادن شغل خود ، بیماریشان را کتمان کنند و گاهی مشاهده شده بعد از اینکه شخص مشغول بکار میشود با مشخص شدن بیماری، از کار بیکار میشود و کارفرما عذرش را میخواهد.
با وجود همه این معضلات بیماران ام. اس که جزو بیماریهای خاص شمرده میشود مهمترین مسئله آنها تامین دارو است که در این راستا نظر چند تن از مسئولان مربوطه در مرکز استان گیلان را جویا شدیم.
کمبودی در خصوص داروهای ام. اس وجود ندارد
دکتر زهرا حصاری معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی در گفت وگو با ایلنا در خصوص کمبود داروهای ام. اس در استان اظهار داشت: درحال حاضر در مورد داروهای داخلی برای بیماران مبتلا به ام. اس در استان گیلان دچار کمبود نیستیم و تمامی داروهای ایرانی موجود است.
وی گفت: در مورد یک و یا دو مورد از داروهای خارجی تا هفته قبل مشکلاتی وجود داشت که ما برای رفاه حال بیماران ام. اس سعی کردیم آن یکی دو مورد هم وارد شوند و اکنون مشکل و کمبودی در این زمینه وجود ندارد.
همچنین حمید رضا حاتمیان رئیس هیات مدیره انجمن بیماران ام. اس در استان گیلان نیز در این رابطه به خبرنگار ایلنا گفت: بیماران ام. اس فقط ۱۰ درصد از هزینه داروهای خارجی و داخلی را پرداخت میکنند و از زمانی که داروهای این بیماری جزو داروهای بیماری خاص شد،۹۰ درصد هزینه این داروها را شرکت های بیمه گر و دولت متحمل می شوند.
این پزشک گفت : استان گیلان با توجه به تلاشهای انجمن ام. اس استان، توافقی مبنی بر گرفتن حواله از دانشگاه علوم پزشکی گیلان داشته که طی آن بیماران میتوانند داروهای داخلی را از داروخانه هایی که داروی ام. اس را توزیع میکنند بصورت رایگان دریافت کنند و در واقع آن ۱۰ درصد هم بخشیده میشود.
حاتمیان خاطر نشان کرد: در استانهای همجوار، چنین امکاناتی برای بیماران ام. اس وجود ندارد و فقط در چند استان کشور مثل استان گیلان و یزد بیماران مبتلا به ام .اس هزینه ای برای داروهای داخلی پرداخت نمیکنند.
وی تاکید کرد: در خصوص داروهای خارجی با یک یا دو مورد دچار کمبود شدیم اما در خصوص داروهای ایرانی که ۱۰ تا ۱۵ مورد هستند کمبودی نداریم.
مهدی ولیپور، مدیرعامل جمعیت هلال احمر استان گیلان نیز در این زمینه به خبرنگار ایلنا گفت: داروهای تخصصی ام. اس در سطح کشور و در داروخانه های هلال احمر تاکنون با کمبود مواجه نبوده و تامین شده است.
وی گفت: گرچه ممکن است داروی خارجی تجویز شده توسط پزشکان بصورت مقطعی در داروخانهها نباشد اما تولید داخلی با بسیاری از نمونه های خارجی قابل رقابت است.
این مقام مسئول با بیان اینکه داروهای ایرانی به اندازه کافی موجود است، افزود: علاوه بر داروخانههای هلال احمر، تعدادی از داروخانه های دیگر نیز مبادرت به توزیع داروهای خاص کردند که لیست آنها در معاونت غذا و داروی علوم پزشکی گیلان موجود است.
وی در خاتمه گفت: تمامی مسئولان تلاش میکنند تا در تامین دارو برای بیماران، مخصوصا بیماران خاص اختلالی به وجود نیاید.
به نظر میرسد نگاه و ذهنیت جامعه باید نسبت به این بیماران تغییر کند زیرا همیشه ام. اس به معنی معلولیت نیست و در بین بیماران هستند افرادی که به فعالیت های روزانه خود در اجتماع مشغولند، در دانشگاه ها درس میخوانند و یا در بازار کار مشغول کار هستند.
نوشین میربلوک