به گزارش ایرنا، اوتیسم نوعی اختلال عصبی رشدی است که بر اثر آن طیفی از تظاهرات رفتاری حاد در گفتار، بروز حرکات تکراری و کلیشه ای و نقص در روابط بین فردی و مهارت های اجتماعی برای فرد رخ می دهد و این به هم ریختگی موجب می شود که فرد نتواند زیست عادی و آموزش پذیری موثر داشته باشد.
اوتیسم مولود اختلالات پیچیده است که هنوز علل آن به طور دقیق مشخص نشده اما، در مجموع کودک اوتیسمی دارای تاخیر در توانایی های حرکتی و واکنشی است و کنترل ضعیفی بر رفتارهای برنامه ریزی حرکتی و حسی دارد.
کودک اوتیسمی به حس لامسه، بویایی، شنوایی و بینایی حساسیت بالایی دارد و گاه در حرکات تکراری انقدر یک رفتار و سرگرمی را انجام می دهد که دچار بهم ریختگی، بی قراری و آسیب به خود می شود و اگر شرایط این بیماران به درستی از سوی خانواده و مربیان آموزشی درک نشود هر روز عمق مشکلاتشان بیشتر شده و رنج و درد سنگین تری را از این درخودماندگی تحمل می کنند.
علایم اوتیسم معمولا در سه سال اول زندگی خود را نشان می دهد که باید مراحل آموزش های ویژه به صورت کامل و موثر برای آن آغاز شود تا در سنین بالاتر سطحی از تعادل در حواس را تجربه کند در غیر این صورت این بیماران با وجود اینکه از نظر هوشی ضریب بالاتر از حد متوسط هستند در مناسبات اجتماعی منزوی شده و به عنوان سربار کیفیت زندگی نامناسب را برای خود و اطرافیان رقم می زنند.
کودک اوتیسم هرگز یک عقب افتاده ذهنی نیست و نوع آموزش های خاص دارد و اگر سن طلایی در درمان را از دست بدهد و یا خانواده ها با عدم پذیرش بیماری و کتمان آن به مهارت آموزیش کمک نکنند، این کودکان بقیه عمر خود را در دنیای ناشناخته و به هم ریخته خود خواهند گذراند که این قصه ای تلخ اما واقعی است.
مادر یک کودک اوتیسمی ساکن یکی از روستاهای خنداب گفت: هر روز از مکان زندگیش برای برنامه کاردرمانی فرزند 6 ساله خود به انجمن اوتیسم در اراک می آید.
«مرضیه ملکی» افزود: فرزندم قدرت تکلم ندارد و تمام مدت عصبی است و فریاد می زند و به دلیل شرایط مالی ضعیف توان پیگیری درمانی را برای متخصص مغز و اعصاب ندارد.
وی اظهار داشت: انجمن اوتیسم هزینه های رفت و آمد روزانه از روستای خنداب به اراک را تقبل کرده و در سه ماه مراجعه به این مرکز علایم بهبودی و بارقه های امید در روابط اجتماعی فرزندش حس می شود و با وجود اینکه کودکش در این مدت شرایط بهتری دارد، اما به دلیل فقر مالی قادر به تهیه کمک تجهیزات آموزشی برای تداوم کار در منزل نیست.
مادر این بیمار اوتیسم توضیح داد: تنها کودکم نیست که از شرایط خاص خود رنج می برد بلکه اعضای خانواده هم نمی توانند زندگی عادی داشته باشند و این بسیار دردآور و آزار دهنده است.
ملکی عنوان کرد: انتظار می رود که متولیان امر در خصوص اوتیسم دایره حمایت های هدفمند بیشتری را تعریف کنند و این بیماران نظیر طیف بیماران خاص تحت پوشش اقدامات درمانی قرار گرفته و در سن طلایی به آنان کمک شود تا به زندگی عادی برگردند.
«مریم نجفی» مادر کودک اوتیسمی دیگر در اراک گفت: پسرش 12 سال دارد و به دلیل نبود نظام درمانی مناسب تا این سن نتوانسته بهبودی موثری داشته باشد و حتی از مدرسه که تنها جای آموزش پذیری و رشد موثر برایش محسوب می شده، نیز دور مانده است.
وی اظهار داشت: فرزندش در حس لامسه و تعادل بدنی با مشکلات جدی مواجه است و قدرت تکلمش با وجود 12 سال سن تنها در حد رفع نیاز خودش است و به دلیل پیش فعالی نگهداری از او بسیار دشوار شده است.
وی توضیح داد: هیچ مرکز نگهداری دولتی برای اینکه خانواده ها در مواقع نیاز بتوانند کودک اوتیسمی خود را به آنجا ببرند وجود ندارد و به نوعی خانواده تمام وقت در اسارت این بیماری است و نه تنها بیمار اوتیسمی که خانواده او نیز از روابط اجتماعی و شرایط عادی زندگی محروم هستند.
نجفی عنوان کرد: هزینه های گفتار درمانی و کاردرمانی با این کودکان بسیار بالا است و برای مثال برای هر جلسه کاردرمانی یک ساعته در منزل 450 هزار ریال باید پرداخت شود که برای آموزش پذیری نیاز است در هفته حداقل سه تا چهار جلسه تکرار شود.
وی یادآور شد: با درآمد متوسط خانوار تامین مخارج سنگین درمانی و کمک آموزشی این بیماران امکان ندارد و فلج کننده است و به همین دلیل اثربخشی آموزش ها در ساعات محدود برای این کودکان ناچیز است.
نجفی عنوان کرد: حس لامسه فرزندش به هم ریختگی زیادی دارد به طوری که با گرما و سرما فریاد سرمی دهد و زخم هایش را انقدر دستکاری می کند که عمیق و ناسور شده و مراحل درمانی طولانی را می طلبد اما با همه این گرفتاری ها متخصص حس لامسه در اراک نیست و تردد به استان های همجوار و هزینه های سنگین مشکلات جدی ایجاد می کند.
وی توضیح داد: فرزندش تنها 9 ماه در مدرسه استثنایی اراک پذیرفته شد و پس از آن مربیان عنوان کردند که بسیار بی قرار است و استمرار حضور ممکن نیست.
مدیرعامل موسسه اوتیسم رضوان اراک که خود مادر یک کودک اوتیسمی است، اظهار داشت: بیماری اوتیسم به درستی در افکار عمومی، مسئولان و مردم شناخته نشده و به همین دلیل خانواده ها دشواری های زیادی را به دلیل نبودن سطح درک مناسب بخش های مختلف جامعه متحمل می شوند.
«رضوان خوردل» افزود: اوتیسم نوعی اختلال و به هم ریختگی است که اگر اطرافیان بیمار آن را درک کرده و از نگاه و شرایط کودک اوتیسمی به دنیای او وارد شوند، بسیاری از مشکلاتش حل شده و آرام و قرار بیشتری می گیرد و ضریب پاسخگویش به آموزش ها بالاتر می رود.
وی توضیح داد: مربیان، خانواده ها و هرکس با کودک اوتیسمی سر و کار دارد باید بتواند نقاط مشترکش را با او بیابد و برای ارتباط گیری با او با ادبیات و مختصات دنیای او رفتار کند و هر گونه آموزش کلیشه ای و درمان فارغ از شرایط روحی و ساختار مغز بیمار اوتیسمی محکوم به شکست است.
مدیرعامل موسسه اوتیسم رضوان اراک خاطرنشان کرد: مشکل بسیاری از مربیان کاردرمانی و گفتار درمان در حوزه اوتیسم این است که با ذهن کودک کنار نمی آیند و می خواهند از نگاه خود همه چیزها را به او منتقل کنند و این بی قراری بیمار را دامن زده و مقاومت به درمان نشان می دهد.
خوردل توضیح داد: کودک اوتیسمی نور، صدا و حس لامسه اش تا چندین برابر حد نرمال است و شرایط محیطی که برای هر فرد بالغ سالم عادی است، برای او کلافه کننده شده بنابراین باید این محرک ها را در اطرافش به حداقل رساند.
وی یادآور شد: برخی از این کودکان بدنشان را به شکل آزاردهنده آسیب می زنند و یا فاضلاب و مدفوع می خورند تا حس چشایشان تحرک شود و آنقدر یک حرکت تکراری را انجام می دهند که از حال می روند و چون در گفتار مشکل دارند و صداها تا چندین برابر آزارشان می دهد فریاد می زنند و به جای کمک به آن ها اغلب طرد شده و زندگی غم باری را تا پایان عمرشان تجربه می کنند.
مدیرعامل موسسه اوتیسم رضوان اراک ادامه داد: مراحل درمانی اوتیسم در ایران به شکل علمی و متناسب با ویزگی های این بیماران با استانداردهای خاص دنبال نمی شود چرا که برای کمک درمانی به این طیف ابتدا باید حس های این کودکان به درستی و به موقع شناسایی شود و منطبق بر الگوی ساختاری مغز کودک برای تحریک کنجکاوی او کوشش کرد.
خوردل گفت: رفتار اصلاحی با این کودکان الگوی کندذهنی، بی قراری و یا تند ذهنی را پذیرا نیست و این مهم الگوی خاص خود را باید دنبال کند که متاسفانه در بسیاری مواقع رعایت نمی شود و آموزش های از پیش تعیین شده به زور و بدون هیچ شناختی از دنیای کودک تحمیل می شود که موجب درجا زدن و یا حاد شدن شرایط او می شود.
وی عنوان کرد: بسیاری از خانواده ها هنوز پذیرش بیماری اوتیسم برایشان سخت است و با کتمان و انکار بیماری فرصت درمان و آموزش را از دست می دهند ، این کودکان هرچه تنهاتر شوند بیماریشان تشدید می شود و متخصصان بر این باورند که اوتیسم مثل هیولایی است که به بی قراری قربانی خود دامن می زند و رفتارهای ترحم آمیز و تنبیهی برای این افراد هر دو مخرب و نابودگر است.
مدیرعامل موسسه اوتیسم رضوان اراک افزود: در دنیای مدرن همه انسان ها به نوعی در معرض انزوای اوتیسم وار و ارتباطات ناسالم هستند و شاید در فردایی نه چندان دور چنبره اوتیسم در طیف های زیادی مشاهده شود ، این بیماران دنیایشان با ما متفاوت است که باید به شرایط آن ها پل زد و با استانداردهای آن ها رفتار کرد تا اختلال کنترل شود.
خوردل توضیح داد: تشخیص اوتیسم توسط برخی از متخصصان استان ضعیف است و این مهم به بسیاری مسایل دامن می زند خانواده ها مجبورند برای بسیاری از امور درمانی به تهران سفر کنند و هنوز دایره حمایتی و زنجیره هدفمند درمانی و حمایتی برای این بیماران در استان تکمیل نشده است.
خوردل گفت: موسسه اوتیسم رضوان، 2 سال سابقه کار دارد و رنج های زیادی که برای مراحل درمانی کودکم در تهران متقبل شدم مرا بر آن داشت که این تشکیلات را در اراک دایر کنم اما برای ادامه راه و حل مشکلات نیاز جدی به همراهی مسئولان و خیران است.
وی افزود: 200 کودک اوتیسم در شهرستان اراک شناسایی شده که در حد بضاعت برای آنان آموزش های کاردرمانی و گفتار درمانی رایگان ، خدمات سرویس آمد و شد و حمایت پاراکیلینیکی دایر شده اما واقعیت آن است که توان مالی این موسسه در قد و قواره هزینه های سنگین بیماران نیست و باید همراهی بیشتری از این مجموعه به عنوان پناه و چتر این بیماران صورت بگیرد.
مدیرعامل موسسه اوتیسم رضوان اراک ادامه داد: مرکز توانبخشی اختلالات نافذ رشد رضوان به شیوه ای تخصصی 30بچه را در آموزش های کاردرمانی، گفتار درمانی، موسیقی درمانی و مهارت ورزی با 12 مربی و 5 سرویس آمد و شد سرویس دهی می کند.
خوردل بیان کرد: درحال حاضر به ازای هر کودک اوتیسم باید بین 640 تا 800 هزار تومان به مراکز خدماتی یارانه پرداخت شود ولی بهزیستی استان به دلیل اینکه موسسم اوتیسم رضوان خیریه است، این یارانه را نمی دهد و تراز منفی مالی این موسسه را در شرایط ناگواری قرار داده است.
وی یادآور شد: مدرسه استثنایی امام علی (ع) اراک به چندین گروه از کودکان دچار اختلال و نارسایی جسمی و رفتاری خدمات همزمان می دهد که نیاز است با توجه به شمار زیاد کودکان اوتیسمی برای آنان مدرسه ای جداگانه با مربیان کارآزموده پیش بینی شود که برای این مهم حمایت تصمیم سازان استانی ضروری است.
مدیرعامل موسسه اوتیسم رضوان اراک تصریح کرد: شمار آموزش پذیران اخراجی اوتیسم از مدرسه استثنایی بالا است و این خانواده ها را مستاصل کرده و یا تا آخر عمر با معضلات فرزندشان دست به گریبان هستند و یا او را به مراکز نگهداری عقب ماندگان ذهنی می سپارند که هر دو مورد از آن ها زجرآور است.
خوردل بر لزوم غربالگری همه گیر اوتیسم در سن 2 تا سه سالگی با حمایت بهداشت و درمان تاکید کرد و گفت: امید است این طرح در مهدهای کودک استان اجباری شود چرا که اگر سن اموزش از کف برود بهترین خدمات هم تاثیر لازم را ایجاد نمی کند.
وی اضافه کرد: درحال حاضر 17 کودک اوتیسمی در انتظار خدمات گیری از مرکز توانبخشی اختلالات نافذ رشد رضوان هستند که به خاطر نبود فضا و امکانات فرصت اموزش پذیری آنان به تاخیر افتاده است و امید است با کمک مسئولان و خیران فضای بزرگتری برای این موسسه پیش بینی شود تا امکان توسعه خدمات دایجاد شده و با حمایت بهزیستی در ارایه یارانه شرایط بهتری برای این بیماران رقم بخورد.
رئیس آموزش و پرورش استثنایی استان مرکزی گفت: مدرسه استاندارد اوتیسم در استان وجود ندارد و با وجود اینکه یک واحد آموزشی 15 کلاسه با فضای مناسب دراختیار است اما استانداردهای آموزشی لازم نقایصی دارد.
«محمود عسگری» افزود: تست کودکان اوتیسمی در استان برای قرار گرفتن در نظام آموزش استثنایی از سال 85 در استان آغاز شد که در ابتدا شاخص های زیادی برای این ارزیابی نبود و تنها یک آزمون مصاحبه ای انجام می شد اما از سال تحصیلی 94- 95 قید جدید آموزش پذیری لحاظ شد و تست هوش نیز انجام می شود و اگر این کودکان در یک پایه تحصیلی درجا بزنند، امکان حضور مدرسه و سیستم آموزشی را دریافت نمی کنند.
وی توضیح داد: 24 کودک اوتیسم پارسال در نظام آموزش استثنایی استان مرکزی تحت پوشش بودند که به دلیل ماندگاری در یک پایه تحصیلی و نداشتن شرایط آموزش پذیری شمار آنان در سال تحصیلی جدید به 17 نفر رسیده است.
رئیس آموزش و پرورش استثنایی استان مرکزی بیان کرد: درحال حاضر در مدرسه استثنایی امام علی(ع) اراک سه کلاس ویژه نابینایان، 2 کلاس ناشنوایان و پنج کلاس اوتیسم دایر است که در هر کلاس اوتیسم 2 تا سه نفر و در شرایط خاص تا پهار نفر آموزش می گیرند.
عسگری خاطرنشان کرد: گاهی بعضی از آموزش گیران چند معلولیتی هستند و مثلا از ناشنوایی و اوتیسم و یا نابینایی و اوتیسم رنج می برند که این کودکان در کنار سایرین مشکلات خاص آموزشی خود را در این مدرسه دارند.
وی عنوان کرد: دانش آموزان اوتیسم استان تا سن 11 سالگی پذیرش می شوند و تکرار پایه آموزشی بالاتر از این سن برای آنان برابر مقررات آموزش و پرورش استثنایی، مقدور نیست.
رئیس آموزش و پرورش استثنایی استان مرکزی توضیح داد: کار با کودک اوتیسم مهارت، حوصله و دقت خاصی را می طلبد.
عسگری یادآور شد: چهار مربی آموزش و پرورش استثنایی استان امسال در دوره های تخصصی کار با کودک اوتیسم که در قم برگزار شد شرکت کرده اند و مراتب تخصصی آموزش را فرا گرفته اند که قرار است به سایر مربی ها نیز در درون استان منتقل شود.
وی گفت: اتاق تاریک از الزامات آموزشی کودک اتنیسم است و در این راستا 2 سال قبل با کمک خیران تجهیزات کاردرمانی و نیروی انسانی با اطلاعات کافی جذب شده و 80 میلیون ریال در این راستا سرمایه گذاری شده است.
رئیس آموزش و پرورش استثنایی استان مرکزی خاطرنشان کرد: خیران باید در توسعه تجهیزات و خدمات آموزشی کودکان استثنایی مشارکت فعالانه تری داشته باشند و درحال حاضر نیز در تامین هزینه سرویس دانش آموزان و برخی کمک تجهیزات توانبخشی و آموزشی کمک نیکوکماران قابل تقدیر است.
معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی استان مرکزی گفت: 150 بیمار مبتلا به نارسایی اوتیسم در سه مرکز نگهداری شهرهای ساوه و اراک از خدمات درمانی، آموزشی و مالی بهره مند می شوند.
«امیرحجت نوروزی» افزود: یارانه درمان به هر بیمار اوتیسمی تحت پوشش 6 میلیون 400 هزار ریال است و یک میلیون 610 هزار ریال مستمری هرماه به بیماران اوتیسم پرداخت می شود.
وی اظهار داشت: ارایه خدمات به بیماران اوتیسمی در مراکز نگهداری روزانه توسط 15 نیرو متخصص و به صورت روزانه از ساعت 8 تا 14 و 30 دقیقه است.
معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی استان مرکزی گفت: کاردرمانی، گفتار درمانی و آموزش خانواده، گروه درمانی، بازی درمانی و روش های تحلیل رفتار کاربردی از جمله خدماتی است که به بیماران اوتیسمی و خانواده آنان ارایه می شود.
نوروزی افزود: ارایه آموزش ها به بیماران اوتیسمی منجر می شود تا این افراد به مدارس عادی، استثنایی و مراکز حرفه آموزی معرفی شوند.
معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی استان مرکزی گفت: کوچکترین بیماری ها تا اختلالات حاد بار اضافی در حوزه سلامت و اجتماعی به همراه دارد و اختلال اوتیسم نیز دارای پیچیدگی خاص است که نگرانی های حاصل از این پیچیدگی دلیل اصلی اجرای طرح غربالگری است.
نوروزی افزود: علل و دلایل متفاوتی را در خصوص ابتلا به اوتیسم اعلام می شود که هیچ کدام قابل استناد نیست چراکه از والدین سالم، فرزندان مبتلا به اوتیسم متولد می شود که این امر تعیین علل اصلی را با مشکل مواجه کرده است.
سرپرست دانشگاه علوم پزشکی اراک نیز گفت: برای بیماری اوتیسیم برنامه خاصی از وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی ابلاغ نشده و حمایت های از این طیف به صورت هدفمند در استان صورت نمی گیرد.
دکتر سید «محمد جمالیان» افزود: دانشگاه علوم پزشکی اراک در تفاهم نامه ای با انجمن اوتیسم تلاش کرده که با همکاری دانشکده توانبخشی به 80 بیمار اوتیسمی خدمات توانبخشی، کاردرمانی، گفتاردرمانی و فیزیوتراپی ارایه دهد اما این میزان حمایت کافی نیست و امادگی وجود دارد که در صورت برنامه اصولی کمک های بیشتری به این بیماران بشود.
وی توضیح داد: در صورت تامین اعتبار و تصویب سند ملی اوتیسم این مهم در استان نیز اجرایی خواهد شد.
مدیرکل امور اجتماعی و فرهنگی استانداری مرکزی گفت: بنا به آمار ارایه شده بنیاد بیماری های خاص کشور بین 400 تا 800 هزار بیمار مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم در کشور وجود دارد اما تنها حدود چهار هزار نفر خدمات ناقص و موردی دریافت می کنند که برای رفع این مشکلات تصویب سند ولی اوتیسم در دست پیگیری است.
«غلامرضا فتح آبادی» افزود: باید مسیری مطمئن و حساب شده در در یافت خدمات دولتی، خصوصی و مردمی برای بیماران اوتیسم تعریف و اجرایی شود تا این بیماران ضمن شناسایی زودهنگام مراحل با کیفیت آموزش پذیری را طی کنند و پاسخگویی بهتری به متعادل شدن حواس بدهند.
وی توضیح داد: اگرچه هنوز سند ملی اوتیسم تصویب و ابلاغ نشده اما در استان از ابتدای سال آتی سلسله اقدامات هدفمندی برای این بیماران دنبال می شود که مهمترین آن تدوین و انضای تفاهم نامه چهارجانبه اوتیسم با دانشگاه علوم پزشکی، بهزیستی، آموزش و پرورش استثنایی و انجمن های خیریه است تا بر مبنای گفتمان مشترک بیشترین بهره از امکانات موجود برای آموزش پذیری و ارایه خدمات به این بیماران لحاظ شود.
مدیرکل امور اجتماعی و فرهنگی استانداری مرکزی خاطرنشان کرد: موسسه اوتیسم رضوان اراک عنوان خیریه دارد و به همین دلیل در فهرست تشکل های مشمول یارانه قرار ندارد که در رایزنی با بهزیستی استان مرکزی پیگیری برای حل این معضل و اختصاص یارانه به این مرکز در دست انجام است.
فتح آبادی توضیح داد: 2 مرکز خدمات اوتیسم رضوان و مرکز روزانه یاس در اراک فعال هستند که نیازمند حمایت جدی می باشند و در سال آتی تلاش می شود که بیشترین همگرایی در زنجیره خدمات این بیماران در استان اعمال شود و امید است با ابلاغ سند ملی اوتیسم این اختلال در شمول بیماری های خاص قرار گرفته و ضوابط شفافی بر حمایت های درمانی و توانبخشی آن اعمال شود.
در انزوای ذهنیش با سلسله ای از محرک های آزاردهنده تنها است.
او نمی تواند حافظه تصویری درستی از موضوعات پیرامونیش داشته باشد، حالت چهره های اطرافیان برایش بی معناست و درک درستی از شادی و غم ندارد، من وجودیش را نمی شناسد و داستان زندگیش را بی انکه کنترلی بر خود داشته باشد در نارآمی ترسیم می کند.
ای کاش دستان حمایتگر به کمک این فرشتگان زمینی بیایند تا ارتباط با خود و دیگران را در دنیای پیچیده و درهمشان معنا کنند.
گزارشگر: مژگان حیدری
6013/3075
انتهای پیام اوتیسم مولود اختلالات پیچیده است که هنوز علل آن به طور دقیق مشخص نشده اما، در مجموع کودک اوتیسمی دارای تاخیر در توانایی های حرکتی و واکنشی است و کنترل ضعیفی بر رفتارهای برنامه ریزی حرکتی و حسی دارد.
کودک اوتیسمی به حس لامسه، بویایی، شنوایی و بینایی حساسیت بالایی دارد و گاه در حرکات تکراری انقدر یک رفتار و سرگرمی را انجام می دهد که دچار بهم ریختگی، بی قراری و آسیب به خود می شود و اگر شرایط این بیماران به درستی از سوی خانواده و مربیان آموزشی درک نشود هر روز عمق مشکلاتشان بیشتر شده و رنج و درد سنگین تری را از این درخودماندگی تحمل می کنند.
علایم اوتیسم معمولا در سه سال اول زندگی خود را نشان می دهد که باید مراحل آموزش های ویژه به صورت کامل و موثر برای آن آغاز شود تا در سنین بالاتر سطحی از تعادل در حواس را تجربه کند در غیر این صورت این بیماران با وجود اینکه از نظر هوشی ضریب بالاتر از حد متوسط هستند در مناسبات اجتماعی منزوی شده و به عنوان سربار کیفیت زندگی نامناسب را برای خود و اطرافیان رقم می زنند.
کودک اوتیسم هرگز یک عقب افتاده ذهنی نیست و نوع آموزش های خاص دارد و اگر سن طلایی در درمان را از دست بدهد و یا خانواده ها با عدم پذیرش بیماری و کتمان آن به مهارت آموزیش کمک نکنند، این کودکان بقیه عمر خود را در دنیای ناشناخته و به هم ریخته خود خواهند گذراند که این قصه ای تلخ اما واقعی است.
مادر یک کودک اوتیسمی ساکن یکی از روستاهای خنداب گفت: هر روز از مکان زندگیش برای برنامه کاردرمانی فرزند 6 ساله خود به انجمن اوتیسم در اراک می آید.
«مرضیه ملکی» افزود: فرزندم قدرت تکلم ندارد و تمام مدت عصبی است و فریاد می زند و به دلیل شرایط مالی ضعیف توان پیگیری درمانی را برای متخصص مغز و اعصاب ندارد.
وی اظهار داشت: انجمن اوتیسم هزینه های رفت و آمد روزانه از روستای خنداب به اراک را تقبل کرده و در سه ماه مراجعه به این مرکز علایم بهبودی و بارقه های امید در روابط اجتماعی فرزندش حس می شود و با وجود اینکه کودکش در این مدت شرایط بهتری دارد، اما به دلیل فقر مالی قادر به تهیه کمک تجهیزات آموزشی برای تداوم کار در منزل نیست.
مادر این بیمار اوتیسم توضیح داد: تنها کودکم نیست که از شرایط خاص خود رنج می برد بلکه اعضای خانواده هم نمی توانند زندگی عادی داشته باشند و این بسیار دردآور و آزار دهنده است.
ملکی عنوان کرد: انتظار می رود که متولیان امر در خصوص اوتیسم دایره حمایت های هدفمند بیشتری را تعریف کنند و این بیماران نظیر طیف بیماران خاص تحت پوشش اقدامات درمانی قرار گرفته و در سن طلایی به آنان کمک شود تا به زندگی عادی برگردند.
«مریم نجفی» مادر کودک اوتیسمی دیگر در اراک گفت: پسرش 12 سال دارد و به دلیل نبود نظام درمانی مناسب تا این سن نتوانسته بهبودی موثری داشته باشد و حتی از مدرسه که تنها جای آموزش پذیری و رشد موثر برایش محسوب می شده، نیز دور مانده است.
وی اظهار داشت: فرزندش در حس لامسه و تعادل بدنی با مشکلات جدی مواجه است و قدرت تکلمش با وجود 12 سال سن تنها در حد رفع نیاز خودش است و به دلیل پیش فعالی نگهداری از او بسیار دشوار شده است.
وی توضیح داد: هیچ مرکز نگهداری دولتی برای اینکه خانواده ها در مواقع نیاز بتوانند کودک اوتیسمی خود را به آنجا ببرند وجود ندارد و به نوعی خانواده تمام وقت در اسارت این بیماری است و نه تنها بیمار اوتیسمی که خانواده او نیز از روابط اجتماعی و شرایط عادی زندگی محروم هستند.
نجفی عنوان کرد: هزینه های گفتار درمانی و کاردرمانی با این کودکان بسیار بالا است و برای مثال برای هر جلسه کاردرمانی یک ساعته در منزل 450 هزار ریال باید پرداخت شود که برای آموزش پذیری نیاز است در هفته حداقل سه تا چهار جلسه تکرار شود.
وی یادآور شد: با درآمد متوسط خانوار تامین مخارج سنگین درمانی و کمک آموزشی این بیماران امکان ندارد و فلج کننده است و به همین دلیل اثربخشی آموزش ها در ساعات محدود برای این کودکان ناچیز است.
نجفی عنوان کرد: حس لامسه فرزندش به هم ریختگی زیادی دارد به طوری که با گرما و سرما فریاد سرمی دهد و زخم هایش را انقدر دستکاری می کند که عمیق و ناسور شده و مراحل درمانی طولانی را می طلبد اما با همه این گرفتاری ها متخصص حس لامسه در اراک نیست و تردد به استان های همجوار و هزینه های سنگین مشکلات جدی ایجاد می کند.
وی توضیح داد: فرزندش تنها 9 ماه در مدرسه استثنایی اراک پذیرفته شد و پس از آن مربیان عنوان کردند که بسیار بی قرار است و استمرار حضور ممکن نیست.
مدیرعامل موسسه اوتیسم رضوان اراک که خود مادر یک کودک اوتیسمی است، اظهار داشت: بیماری اوتیسم به درستی در افکار عمومی، مسئولان و مردم شناخته نشده و به همین دلیل خانواده ها دشواری های زیادی را به دلیل نبودن سطح درک مناسب بخش های مختلف جامعه متحمل می شوند.
«رضوان خوردل» افزود: اوتیسم نوعی اختلال و به هم ریختگی است که اگر اطرافیان بیمار آن را درک کرده و از نگاه و شرایط کودک اوتیسمی به دنیای او وارد شوند، بسیاری از مشکلاتش حل شده و آرام و قرار بیشتری می گیرد و ضریب پاسخگویش به آموزش ها بالاتر می رود.
وی توضیح داد: مربیان، خانواده ها و هرکس با کودک اوتیسمی سر و کار دارد باید بتواند نقاط مشترکش را با او بیابد و برای ارتباط گیری با او با ادبیات و مختصات دنیای او رفتار کند و هر گونه آموزش کلیشه ای و درمان فارغ از شرایط روحی و ساختار مغز بیمار اوتیسمی محکوم به شکست است.
مدیرعامل موسسه اوتیسم رضوان اراک خاطرنشان کرد: مشکل بسیاری از مربیان کاردرمانی و گفتار درمان در حوزه اوتیسم این است که با ذهن کودک کنار نمی آیند و می خواهند از نگاه خود همه چیزها را به او منتقل کنند و این بی قراری بیمار را دامن زده و مقاومت به درمان نشان می دهد.
خوردل توضیح داد: کودک اوتیسمی نور، صدا و حس لامسه اش تا چندین برابر حد نرمال است و شرایط محیطی که برای هر فرد بالغ سالم عادی است، برای او کلافه کننده شده بنابراین باید این محرک ها را در اطرافش به حداقل رساند.
وی یادآور شد: برخی از این کودکان بدنشان را به شکل آزاردهنده آسیب می زنند و یا فاضلاب و مدفوع می خورند تا حس چشایشان تحرک شود و آنقدر یک حرکت تکراری را انجام می دهند که از حال می روند و چون در گفتار مشکل دارند و صداها تا چندین برابر آزارشان می دهد فریاد می زنند و به جای کمک به آن ها اغلب طرد شده و زندگی غم باری را تا پایان عمرشان تجربه می کنند.
مدیرعامل موسسه اوتیسم رضوان اراک ادامه داد: مراحل درمانی اوتیسم در ایران به شکل علمی و متناسب با ویزگی های این بیماران با استانداردهای خاص دنبال نمی شود چرا که برای کمک درمانی به این طیف ابتدا باید حس های این کودکان به درستی و به موقع شناسایی شود و منطبق بر الگوی ساختاری مغز کودک برای تحریک کنجکاوی او کوشش کرد.
خوردل گفت: رفتار اصلاحی با این کودکان الگوی کندذهنی، بی قراری و یا تند ذهنی را پذیرا نیست و این مهم الگوی خاص خود را باید دنبال کند که متاسفانه در بسیاری مواقع رعایت نمی شود و آموزش های از پیش تعیین شده به زور و بدون هیچ شناختی از دنیای کودک تحمیل می شود که موجب درجا زدن و یا حاد شدن شرایط او می شود.
وی عنوان کرد: بسیاری از خانواده ها هنوز پذیرش بیماری اوتیسم برایشان سخت است و با کتمان و انکار بیماری فرصت درمان و آموزش را از دست می دهند ، این کودکان هرچه تنهاتر شوند بیماریشان تشدید می شود و متخصصان بر این باورند که اوتیسم مثل هیولایی است که به بی قراری قربانی خود دامن می زند و رفتارهای ترحم آمیز و تنبیهی برای این افراد هر دو مخرب و نابودگر است.
مدیرعامل موسسه اوتیسم رضوان اراک افزود: در دنیای مدرن همه انسان ها به نوعی در معرض انزوای اوتیسم وار و ارتباطات ناسالم هستند و شاید در فردایی نه چندان دور چنبره اوتیسم در طیف های زیادی مشاهده شود ، این بیماران دنیایشان با ما متفاوت است که باید به شرایط آن ها پل زد و با استانداردهای آن ها رفتار کرد تا اختلال کنترل شود.
خوردل توضیح داد: تشخیص اوتیسم توسط برخی از متخصصان استان ضعیف است و این مهم به بسیاری مسایل دامن می زند خانواده ها مجبورند برای بسیاری از امور درمانی به تهران سفر کنند و هنوز دایره حمایتی و زنجیره هدفمند درمانی و حمایتی برای این بیماران در استان تکمیل نشده است.
خوردل گفت: موسسه اوتیسم رضوان، 2 سال سابقه کار دارد و رنج های زیادی که برای مراحل درمانی کودکم در تهران متقبل شدم مرا بر آن داشت که این تشکیلات را در اراک دایر کنم اما برای ادامه راه و حل مشکلات نیاز جدی به همراهی مسئولان و خیران است.
وی افزود: 200 کودک اوتیسم در شهرستان اراک شناسایی شده که در حد بضاعت برای آنان آموزش های کاردرمانی و گفتار درمانی رایگان ، خدمات سرویس آمد و شد و حمایت پاراکیلینیکی دایر شده اما واقعیت آن است که توان مالی این موسسه در قد و قواره هزینه های سنگین بیماران نیست و باید همراهی بیشتری از این مجموعه به عنوان پناه و چتر این بیماران صورت بگیرد.
مدیرعامل موسسه اوتیسم رضوان اراک ادامه داد: مرکز توانبخشی اختلالات نافذ رشد رضوان به شیوه ای تخصصی 30بچه را در آموزش های کاردرمانی، گفتار درمانی، موسیقی درمانی و مهارت ورزی با 12 مربی و 5 سرویس آمد و شد سرویس دهی می کند.
خوردل بیان کرد: درحال حاضر به ازای هر کودک اوتیسم باید بین 640 تا 800 هزار تومان به مراکز خدماتی یارانه پرداخت شود ولی بهزیستی استان به دلیل اینکه موسسم اوتیسم رضوان خیریه است، این یارانه را نمی دهد و تراز منفی مالی این موسسه را در شرایط ناگواری قرار داده است.
وی یادآور شد: مدرسه استثنایی امام علی (ع) اراک به چندین گروه از کودکان دچار اختلال و نارسایی جسمی و رفتاری خدمات همزمان می دهد که نیاز است با توجه به شمار زیاد کودکان اوتیسمی برای آنان مدرسه ای جداگانه با مربیان کارآزموده پیش بینی شود که برای این مهم حمایت تصمیم سازان استانی ضروری است.
مدیرعامل موسسه اوتیسم رضوان اراک تصریح کرد: شمار آموزش پذیران اخراجی اوتیسم از مدرسه استثنایی بالا است و این خانواده ها را مستاصل کرده و یا تا آخر عمر با معضلات فرزندشان دست به گریبان هستند و یا او را به مراکز نگهداری عقب ماندگان ذهنی می سپارند که هر دو مورد از آن ها زجرآور است.
خوردل بر لزوم غربالگری همه گیر اوتیسم در سن 2 تا سه سالگی با حمایت بهداشت و درمان تاکید کرد و گفت: امید است این طرح در مهدهای کودک استان اجباری شود چرا که اگر سن اموزش از کف برود بهترین خدمات هم تاثیر لازم را ایجاد نمی کند.
وی اضافه کرد: درحال حاضر 17 کودک اوتیسمی در انتظار خدمات گیری از مرکز توانبخشی اختلالات نافذ رشد رضوان هستند که به خاطر نبود فضا و امکانات فرصت اموزش پذیری آنان به تاخیر افتاده است و امید است با کمک مسئولان و خیران فضای بزرگتری برای این موسسه پیش بینی شود تا امکان توسعه خدمات دایجاد شده و با حمایت بهزیستی در ارایه یارانه شرایط بهتری برای این بیماران رقم بخورد.
رئیس آموزش و پرورش استثنایی استان مرکزی گفت: مدرسه استاندارد اوتیسم در استان وجود ندارد و با وجود اینکه یک واحد آموزشی 15 کلاسه با فضای مناسب دراختیار است اما استانداردهای آموزشی لازم نقایصی دارد.
«محمود عسگری» افزود: تست کودکان اوتیسمی در استان برای قرار گرفتن در نظام آموزش استثنایی از سال 85 در استان آغاز شد که در ابتدا شاخص های زیادی برای این ارزیابی نبود و تنها یک آزمون مصاحبه ای انجام می شد اما از سال تحصیلی 94- 95 قید جدید آموزش پذیری لحاظ شد و تست هوش نیز انجام می شود و اگر این کودکان در یک پایه تحصیلی درجا بزنند، امکان حضور مدرسه و سیستم آموزشی را دریافت نمی کنند.
وی توضیح داد: 24 کودک اوتیسم پارسال در نظام آموزش استثنایی استان مرکزی تحت پوشش بودند که به دلیل ماندگاری در یک پایه تحصیلی و نداشتن شرایط آموزش پذیری شمار آنان در سال تحصیلی جدید به 17 نفر رسیده است.
رئیس آموزش و پرورش استثنایی استان مرکزی بیان کرد: درحال حاضر در مدرسه استثنایی امام علی(ع) اراک سه کلاس ویژه نابینایان، 2 کلاس ناشنوایان و پنج کلاس اوتیسم دایر است که در هر کلاس اوتیسم 2 تا سه نفر و در شرایط خاص تا پهار نفر آموزش می گیرند.
عسگری خاطرنشان کرد: گاهی بعضی از آموزش گیران چند معلولیتی هستند و مثلا از ناشنوایی و اوتیسم و یا نابینایی و اوتیسم رنج می برند که این کودکان در کنار سایرین مشکلات خاص آموزشی خود را در این مدرسه دارند.
وی عنوان کرد: دانش آموزان اوتیسم استان تا سن 11 سالگی پذیرش می شوند و تکرار پایه آموزشی بالاتر از این سن برای آنان برابر مقررات آموزش و پرورش استثنایی، مقدور نیست.
رئیس آموزش و پرورش استثنایی استان مرکزی توضیح داد: کار با کودک اوتیسم مهارت، حوصله و دقت خاصی را می طلبد.
عسگری یادآور شد: چهار مربی آموزش و پرورش استثنایی استان امسال در دوره های تخصصی کار با کودک اوتیسم که در قم برگزار شد شرکت کرده اند و مراتب تخصصی آموزش را فرا گرفته اند که قرار است به سایر مربی ها نیز در درون استان منتقل شود.
وی گفت: اتاق تاریک از الزامات آموزشی کودک اتنیسم است و در این راستا 2 سال قبل با کمک خیران تجهیزات کاردرمانی و نیروی انسانی با اطلاعات کافی جذب شده و 80 میلیون ریال در این راستا سرمایه گذاری شده است.
رئیس آموزش و پرورش استثنایی استان مرکزی خاطرنشان کرد: خیران باید در توسعه تجهیزات و خدمات آموزشی کودکان استثنایی مشارکت فعالانه تری داشته باشند و درحال حاضر نیز در تامین هزینه سرویس دانش آموزان و برخی کمک تجهیزات توانبخشی و آموزشی کمک نیکوکماران قابل تقدیر است.
معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی استان مرکزی گفت: 150 بیمار مبتلا به نارسایی اوتیسم در سه مرکز نگهداری شهرهای ساوه و اراک از خدمات درمانی، آموزشی و مالی بهره مند می شوند.
«امیرحجت نوروزی» افزود: یارانه درمان به هر بیمار اوتیسمی تحت پوشش 6 میلیون 400 هزار ریال است و یک میلیون 610 هزار ریال مستمری هرماه به بیماران اوتیسم پرداخت می شود.
وی اظهار داشت: ارایه خدمات به بیماران اوتیسمی در مراکز نگهداری روزانه توسط 15 نیرو متخصص و به صورت روزانه از ساعت 8 تا 14 و 30 دقیقه است.
معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی استان مرکزی گفت: کاردرمانی، گفتار درمانی و آموزش خانواده، گروه درمانی، بازی درمانی و روش های تحلیل رفتار کاربردی از جمله خدماتی است که به بیماران اوتیسمی و خانواده آنان ارایه می شود.
نوروزی افزود: ارایه آموزش ها به بیماران اوتیسمی منجر می شود تا این افراد به مدارس عادی، استثنایی و مراکز حرفه آموزی معرفی شوند.
معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی استان مرکزی گفت: کوچکترین بیماری ها تا اختلالات حاد بار اضافی در حوزه سلامت و اجتماعی به همراه دارد و اختلال اوتیسم نیز دارای پیچیدگی خاص است که نگرانی های حاصل از این پیچیدگی دلیل اصلی اجرای طرح غربالگری است.
نوروزی افزود: علل و دلایل متفاوتی را در خصوص ابتلا به اوتیسم اعلام می شود که هیچ کدام قابل استناد نیست چراکه از والدین سالم، فرزندان مبتلا به اوتیسم متولد می شود که این امر تعیین علل اصلی را با مشکل مواجه کرده است.
سرپرست دانشگاه علوم پزشکی اراک نیز گفت: برای بیماری اوتیسیم برنامه خاصی از وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی ابلاغ نشده و حمایت های از این طیف به صورت هدفمند در استان صورت نمی گیرد.
دکتر سید «محمد جمالیان» افزود: دانشگاه علوم پزشکی اراک در تفاهم نامه ای با انجمن اوتیسم تلاش کرده که با همکاری دانشکده توانبخشی به 80 بیمار اوتیسمی خدمات توانبخشی، کاردرمانی، گفتاردرمانی و فیزیوتراپی ارایه دهد اما این میزان حمایت کافی نیست و امادگی وجود دارد که در صورت برنامه اصولی کمک های بیشتری به این بیماران بشود.
وی توضیح داد: در صورت تامین اعتبار و تصویب سند ملی اوتیسم این مهم در استان نیز اجرایی خواهد شد.
مدیرکل امور اجتماعی و فرهنگی استانداری مرکزی گفت: بنا به آمار ارایه شده بنیاد بیماری های خاص کشور بین 400 تا 800 هزار بیمار مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم در کشور وجود دارد اما تنها حدود چهار هزار نفر خدمات ناقص و موردی دریافت می کنند که برای رفع این مشکلات تصویب سند ولی اوتیسم در دست پیگیری است.
«غلامرضا فتح آبادی» افزود: باید مسیری مطمئن و حساب شده در در یافت خدمات دولتی، خصوصی و مردمی برای بیماران اوتیسم تعریف و اجرایی شود تا این بیماران ضمن شناسایی زودهنگام مراحل با کیفیت آموزش پذیری را طی کنند و پاسخگویی بهتری به متعادل شدن حواس بدهند.
وی توضیح داد: اگرچه هنوز سند ملی اوتیسم تصویب و ابلاغ نشده اما در استان از ابتدای سال آتی سلسله اقدامات هدفمندی برای این بیماران دنبال می شود که مهمترین آن تدوین و انضای تفاهم نامه چهارجانبه اوتیسم با دانشگاه علوم پزشکی، بهزیستی، آموزش و پرورش استثنایی و انجمن های خیریه است تا بر مبنای گفتمان مشترک بیشترین بهره از امکانات موجود برای آموزش پذیری و ارایه خدمات به این بیماران لحاظ شود.
مدیرکل امور اجتماعی و فرهنگی استانداری مرکزی خاطرنشان کرد: موسسه اوتیسم رضوان اراک عنوان خیریه دارد و به همین دلیل در فهرست تشکل های مشمول یارانه قرار ندارد که در رایزنی با بهزیستی استان مرکزی پیگیری برای حل این معضل و اختصاص یارانه به این مرکز در دست انجام است.
فتح آبادی توضیح داد: 2 مرکز خدمات اوتیسم رضوان و مرکز روزانه یاس در اراک فعال هستند که نیازمند حمایت جدی می باشند و در سال آتی تلاش می شود که بیشترین همگرایی در زنجیره خدمات این بیماران در استان اعمال شود و امید است با ابلاغ سند ملی اوتیسم این اختلال در شمول بیماری های خاص قرار گرفته و ضوابط شفافی بر حمایت های درمانی و توانبخشی آن اعمال شود.
در انزوای ذهنیش با سلسله ای از محرک های آزاردهنده تنها است.
او نمی تواند حافظه تصویری درستی از موضوعات پیرامونیش داشته باشد، حالت چهره های اطرافیان برایش بی معناست و درک درستی از شادی و غم ندارد، من وجودیش را نمی شناسد و داستان زندگیش را بی انکه کنترلی بر خود داشته باشد در نارآمی ترسیم می کند.
ای کاش دستان حمایتگر به کمک این فرشتگان زمینی بیایند تا ارتباط با خود و دیگران را در دنیای پیچیده و درهمشان معنا کنند.
گزارشگر: مژگان حیدری
6013/3075
کپی شد
