مبتلایان به اپیدرمولازیز بلوزا (EB) یا بیماری پروانه ای مشکلات خاص دارند، نمی توانند مانند یک فرد معمولی در انظار عمومی ظاهر شوند، هزینه های سرسام آور درمان و سختی نقل و انتقال آنان به مراکز درمانی بر مشکلات آنها افزوده است.
این بیماران نیاز به رسیدگی و مراقبت همیشگی دارند و انجام اعمل جراحی مداوم آنها را گاه به ستوه می آورد ، مشارکت خیرین و بیمه ها و مراکز درمانی خیریه در برداشتن باری از دوش این بیماران و پذیرش بخشی از هزینه های درمان می تواند التیامی بر زخم های پایان ناپذیر بیماران پروانه ای باشد .
شیوع کلی این بیماری یک در پنجاه هزار نفر است که زنان و مردان به طور مساوی مبتلا می شوند و متعلق به منطقه جغرافیایی خاصی نیست.
این بیماری انواع مختلفی دارد که در نوع ساده یعنی 11 نفر در هر یک میلیون تولد زنده به این بیماری مبتلا می شوند.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز بیان داشت : بیماران مبتلا به EB از شکننده ترین بیماران مبتلا به بیماری های نادر هستند. اگرچه هیچ درمانی برای بیماری EB وجود ندارد، اما می توان با بهداشت دقیق روزانه، جلوگیری از عفونت، محافظت از پوست در برابر ضربه، توجه به کمبودهای غذایی و استفاده از خدمات توانبخشی و به حداقل رساندن ناهنجاری ها، از بسیاری از عوارض اجتناب کرد یا آنها را به حداقل رساند.
دکتر عبدالخالق کشاورزی دوشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا اظهار داشت: علائمی که بیماران مبتلا به EB به آن دچار می شوند متفاوت هستند، اما تاول و درد، علائم رایج این بیماری در تمام انواع آن است.در انواع شدید بیماری EB، زخمی که بعد از تاول ایجاد می شود باعث چسبندگی انگشتان دست و پا می شود که این امر می تواند به طور ناخواسته موجب بروز مشکلاتی برای بیمار شود.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز افزود: از جمله عوارض این بیماری می توان به تاول و زخم در سرتاسر بدن و نیاز به پانسمان های دائمی بدن با پانسمان های خاص و گران قیمت، چسبیدن انگشتان دست و پا به علت زخم های مکرر، تنگی مری و مشکل در بلع، ضعف بینایی و مشکل قرنیه به علت تاول درون چشم، پوسیدگی دندان، ریزش مو، عفونت های مزمن و گسترده، سوء تغذیه و تاخیر در رشد و افسردگی و مشکلات روحی و روانی اشاره کرد.
به طور کلی بیماران مبتلا به EB، نیازمند انواع مختلف خدمات پزشکی شامل یک تیم درمانی متشکل از یک متخصص پوست، یک پرستار آموزش دیده در خصوص مراقبت از این بیماران، متخصص طب اورژانس و ارایه دهنده مراقبتهای اولیه، کار درمانی، تغذیه، مددکاری اجتماعی و متخصصان مختلف در رشته های پزشکی از جمله چشم پزشکی، نفرولوژی، هماتولوژی، غدد و متابولیسم، قلب و عروق، مدیریت درد ، جراحی پلاستیک، و تخصص های دندان پزشکی هستند.
نا آگاهی جامعه نسبت به بیماری EB، هزینه های زیاد داروها، پانسمان ها و مکمل های مورد ی از بیماران و همچنین بالا بودن هزینه های پنهان این بیماری، استرس زیاد خانواده و بیمار، از مهم ترین مسایل و مشکلات این بیماران و خانواده هایشان است.
مدیر درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز نیز گفت: از مجموع 70 فرد مبتلا به این بیماری در فارس، 23بیمار، دانش آموزان هستند.
دکتر سید ابوالفضل هاشمی اصل با اشاره به اینکه بیماری EB یک بیماری ارثی و صعب العلاج است که در پوست بیمار نمود پیدا می کند، افزود: مبتلایان به این بیماری با حمایت های اجتماعی می توانند زندگی خوبی داشته باشند و انسان های موفقی باشند.
وی با بیان اینکه بیماریابی و شناسایی این بیماران از دو سال گذشته در دانشگاه علوم پزشکی شیراز آغاز شده و جلسات متعددی در سطوح مدیران مراکز آموزشی درمانی، کارکنان، سازمان های بیمه گر و دیگر واحدهای مرتبط، در راستای خدمات درمانی هر چه بهتر به این بیماران برگزار شده، ادامه داد: با توجه به شناسایی 23 دانش آموز مبتلا به بیماری پروانه ای در فارس، لازم است معلمان و مربیان این دانش آموزان بدانند که این بیماری چیست و چگونه باید با مبتلایان رفتار شود.
بهزاد جامعیان مسئول اداره سلامت و تندرستی اداره کل آموزش و پرورش استان فارس نیز با بیان اینکه دانش آموزان EB دارای هوش و استعداد طبیعی هستند و تحصیل در مدارس عادی حق این گروه دانش آموزان است، تاکید کرد: این افراد نباید به واسطه بیماریشان از تحصیل محروم شوند و در این زمینه با آنان همکاری می شود.
دکتر معصومه صفاری رئیس اداره سلامت نوجوانان، جوانان و مدارس دانشگاه علوم پزشکی شیراز نیز با اشاره به اینکه مربیان بهداشت، سفیران سلامت در مدارس هستند، گفت: اجرای تمام برنامه های حوزه بهداشت در مدارس از جمله غربالگری و انجام مراقبت های ادغام یافته نوجوانان، پیگیری واکسیناسیون دانش آموزان، بهداشت محیط، بهداشت حرفه ای، شناسایی و پیگیری بیماری ها، آموزش سلامت، آموزش بلوغ، تشکیل پرونده سلامت و موارد مشابه، با همکاری مربیان بهداشت در حال انجام است و برای دانش آموزانی که دچار بیماری خاص و یا صعب العلاج باشند، این آموزش ها باید با حساسیت بیشتری انجام گیرد.
دکتر نسرین صاکی متخصص بیماری های پوست و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز نیز با توضیحاتی در خصوص اینکه بیماری پروانه ای چیست و چه عوارضی را برای مبتلایان به همراه دارد، گفت: مهم ترین نکته ای که در خصوص این بیماران باید دانست، غیرواگیر بودن این بیماری است و اینکه این دانش آموزان، هوش سرشاری دارند.
دکتر نرگس قمری دکترای تخصصی کاردرمانی نیز پیرامون مشکلات حرکتی کودکان پروانه ای و اثرات آن بر نحوه تطابق در امور آموزشی، نحوه ارتباطات معلمان و سایر دانش آموزان در رابطه با مشکلات کودکان پروانه ای برای سهولت در امر آموزش این کودکان و ایمن سازی محیط کلاس و فضای داخلی مدارس این دانش آموزان سخن گفت و با بیان اینکه محرومیت ها و آسیب دیدگی ها از جمله عواملی هستند که می توانند باعث حذف کودکان از سیستم آموزش و پرورش شوند، گفت: کودکان پروانه ای نیز به علت بیماری دچار آسیب و تغییر شکل در قسمت های مختلف بدن می شوند و محرومیت های مختلفی از جمله کاهش تعامل با سایر همسالان، کاهش تحرک و تغذیه ناکافی را تجربه می کنند.
او افزود: اولیا و مربیان پزشک نیستند، اما می توانند نارسایی های ناشی از محرومیت و آسیب دیدگی را در این کودکان کاهش دهند و آموزش به معلمان در تسهیل تعامل کودکان پروانه ای با همسالانشان، مناسب سازی محیط کلاس و مدرسه برای این کودکان و مشارکت بیشتر این کودکان در بازی و فعالیت های بدنی کمک شایانی می کند.
در مجموع هر چند شمار بیماران EB در مقایسه با سایر بیمار یهای خاص در جامعه ما آنچنان زیاد نیست ، اما زیاد نبودن شمار این افراد نباید موجب نادیده گرفتن رنج زندگی آنها شود ، افزایش پوشش بیمه برای تامین پمادها و کرم های مخصوص این بیماران از جمله مواردی است که میتواند به کاهش آلام این بیماران کمک کند.
مسئولان و کارشناسان بر لزوم اتخاذ تصمیم از سوی دولت و مجلس شورای اسلامی برای اینکه بیماری EB در گروه بیماری‌های خاص قرار گیرد نیز تاکید می کنند.
6113 /1876
انتهای پیام این بیماران نیاز به رسیدگی و مراقبت همیشگی دارند و انجام اعمل جراحی مداوم آنها را گاه به ستوه می آورد ، مشارکت خیرین و بیمه ها و مراکز درمانی خیریه در برداشتن باری از دوش این بیماران و پذیرش بخشی از هزینه های درمان می تواند التیامی بر زخم های پایان ناپذیر بیماران پروانه ای باشد .
شیوع کلی این بیماری یک در پنجاه هزار نفر است که زنان و مردان به طور مساوی مبتلا می شوند و متعلق به منطقه جغرافیایی خاصی نیست.
این بیماری انواع مختلفی دارد که در نوع ساده یعنی 11 نفر در هر یک میلیون تولد زنده به این بیماری مبتلا می شوند.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز بیان داشت : بیماران مبتلا به EB از شکننده ترین بیماران مبتلا به بیماری های نادر هستند. اگرچه هیچ درمانی برای بیماری EB وجود ندارد، اما می توان با بهداشت دقیق روزانه، جلوگیری از عفونت، محافظت از پوست در برابر ضربه، توجه به کمبودهای غذایی و استفاده از خدمات توانبخشی و به حداقل رساندن ناهنجاری ها، از بسیاری از عوارض اجتناب کرد یا آنها را به حداقل رساند.
دکتر عبدالخالق کشاورزی دوشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا اظهار داشت: علائمی که بیماران مبتلا به EB به آن دچار می شوند متفاوت هستند، اما تاول و درد، علائم رایج این بیماری در تمام انواع آن است.در انواع شدید بیماری EB، زخمی که بعد از تاول ایجاد می شود باعث چسبندگی انگشتان دست و پا می شود که این امر می تواند به طور ناخواسته موجب بروز مشکلاتی برای بیمار شود.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز افزود: از جمله عوارض این بیماری می توان به تاول و زخم در سرتاسر بدن و نیاز به پانسمان های دائمی بدن با پانسمان های خاص و گران قیمت، چسبیدن انگشتان دست و پا به علت زخم های مکرر، تنگی مری و مشکل در بلع، ضعف بینایی و مشکل قرنیه به علت تاول درون چشم، پوسیدگی دندان، ریزش مو، عفونت های مزمن و گسترده، سوء تغذیه و تاخیر در رشد و افسردگی و مشکلات روحی و روانی اشاره کرد.
به طور کلی بیماران مبتلا به EB، نیازمند انواع مختلف خدمات پزشکی شامل یک تیم درمانی متشکل از یک متخصص پوست، یک پرستار آموزش دیده در خصوص مراقبت از این بیماران، متخصص طب اورژانس و ارایه دهنده مراقبتهای اولیه، کار درمانی، تغذیه، مددکاری اجتماعی و متخصصان مختلف در رشته های پزشکی از جمله چشم پزشکی، نفرولوژی، هماتولوژی، غدد و متابولیسم، قلب و عروق، مدیریت درد ، جراحی پلاستیک، و تخصص های دندان پزشکی هستند.
نا آگاهی جامعه نسبت به بیماری EB، هزینه های زیاد داروها، پانسمان ها و مکمل های مورد ی از بیماران و همچنین بالا بودن هزینه های پنهان این بیماری، استرس زیاد خانواده و بیمار، از مهم ترین مسایل و مشکلات این بیماران و خانواده هایشان است.
مدیر درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز نیز گفت: از مجموع 70 فرد مبتلا به این بیماری در فارس، 23بیمار، دانش آموزان هستند.
دکتر سید ابوالفضل هاشمی اصل با اشاره به اینکه بیماری EB یک بیماری ارثی و صعب العلاج است که در پوست بیمار نمود پیدا می کند، افزود: مبتلایان به این بیماری با حمایت های اجتماعی می توانند زندگی خوبی داشته باشند و انسان های موفقی باشند.
وی با بیان اینکه بیماریابی و شناسایی این بیماران از دو سال گذشته در دانشگاه علوم پزشکی شیراز آغاز شده و جلسات متعددی در سطوح مدیران مراکز آموزشی درمانی، کارکنان، سازمان های بیمه گر و دیگر واحدهای مرتبط، در راستای خدمات درمانی هر چه بهتر به این بیماران برگزار شده، ادامه داد: با توجه به شناسایی 23 دانش آموز مبتلا به بیماری پروانه ای در فارس، لازم است معلمان و مربیان این دانش آموزان بدانند که این بیماری چیست و چگونه باید با مبتلایان رفتار شود.
بهزاد جامعیان مسئول اداره سلامت و تندرستی اداره کل آموزش و پرورش استان فارس نیز با بیان اینکه دانش آموزان EB دارای هوش و استعداد طبیعی هستند و تحصیل در مدارس عادی حق این گروه دانش آموزان است، تاکید کرد: این افراد نباید به واسطه بیماریشان از تحصیل محروم شوند و در این زمینه با آنان همکاری می شود.
دکتر معصومه صفاری رئیس اداره سلامت نوجوانان، جوانان و مدارس دانشگاه علوم پزشکی شیراز نیز با اشاره به اینکه مربیان بهداشت، سفیران سلامت در مدارس هستند، گفت: اجرای تمام برنامه های حوزه بهداشت در مدارس از جمله غربالگری و انجام مراقبت های ادغام یافته نوجوانان، پیگیری واکسیناسیون دانش آموزان، بهداشت محیط، بهداشت حرفه ای، شناسایی و پیگیری بیماری ها، آموزش سلامت، آموزش بلوغ، تشکیل پرونده سلامت و موارد مشابه، با همکاری مربیان بهداشت در حال انجام است و برای دانش آموزانی که دچار بیماری خاص و یا صعب العلاج باشند، این آموزش ها باید با حساسیت بیشتری انجام گیرد.
دکتر نسرین صاکی متخصص بیماری های پوست و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز نیز با توضیحاتی در خصوص اینکه بیماری پروانه ای چیست و چه عوارضی را برای مبتلایان به همراه دارد، گفت: مهم ترین نکته ای که در خصوص این بیماران باید دانست، غیرواگیر بودن این بیماری است و اینکه این دانش آموزان، هوش سرشاری دارند.
دکتر نرگس قمری دکترای تخصصی کاردرمانی نیز پیرامون مشکلات حرکتی کودکان پروانه ای و اثرات آن بر نحوه تطابق در امور آموزشی، نحوه ارتباطات معلمان و سایر دانش آموزان در رابطه با مشکلات کودکان پروانه ای برای سهولت در امر آموزش این کودکان و ایمن سازی محیط کلاس و فضای داخلی مدارس این دانش آموزان سخن گفت و با بیان اینکه محرومیت ها و آسیب دیدگی ها از جمله عواملی هستند که می توانند باعث حذف کودکان از سیستم آموزش و پرورش شوند، گفت: کودکان پروانه ای نیز به علت بیماری دچار آسیب و تغییر شکل در قسمت های مختلف بدن می شوند و محرومیت های مختلفی از جمله کاهش تعامل با سایر همسالان، کاهش تحرک و تغذیه ناکافی را تجربه می کنند.
او افزود: اولیا و مربیان پزشک نیستند، اما می توانند نارسایی های ناشی از محرومیت و آسیب دیدگی را در این کودکان کاهش دهند و آموزش به معلمان در تسهیل تعامل کودکان پروانه ای با همسالانشان، مناسب سازی محیط کلاس و مدرسه برای این کودکان و مشارکت بیشتر این کودکان در بازی و فعالیت های بدنی کمک شایانی می کند.
در مجموع هر چند شمار بیماران EB در مقایسه با سایر بیمار یهای خاص در جامعه ما آنچنان زیاد نیست ، اما زیاد نبودن شمار این افراد نباید موجب نادیده گرفتن رنج زندگی آنها شود ، افزایش پوشش بیمه برای تامین پمادها و کرم های مخصوص این بیماران از جمله مواردی است که میتواند به کاهش آلام این بیماران کمک کند.
مسئولان و کارشناسان بر لزوم اتخاذ تصمیم از سوی دولت و مجلس شورای اسلامی برای اینکه بیماری EB در گروه بیماری‌های خاص قرار گیرد نیز تاکید می کنند.
6113 /1876
کپی شد
