معلولیت ها سالی 60میلیارد روی دست فارس هزینه می گذارند

سالیانه 60 میلیارد تومان برای معلولان در فارس. این اعتبارات را بهزیستی هر سال برای معلولان کنار می گذارد. مدیرکل بهزیستی استان می گوید: «این 60 میلیارد تومان دو سوم کل بودجه ما است». 60 میلیارد تومان اما عدد بزرگی نیست؛ این پول، یک سوم هزینه ای است که شهرداری برای ساخت پل ولیعصر هزینه کرده. حتی شاید با آن نتوان یک کارخانه راه انداخت. این بودجه برای هزاران نفری در فارس هزینه می شود که از معلولیت های مختلف رنج میبرند. اختلالات شنوایی، بینایی، ذهنی، جسمی و حرکتی. بخشی از آن صرف پرداخت کمک هزینه به خانواده معلولان می شود و بخش دیگری صرف تامین تجهیزات مورد نیاز یا نگهداری معلولان. کار به جایی رسیده که برخی مسئولان بهزیستی، همچون خانم معصومه فروتن، معاون اجتماعی بهزیستی فارس می گویند، دولت به تنهایی از پس همه هزینه ها بر نمی آید و نیاز است که خود شهروندان -به ویژه نیکوکاران- برای کمک به همنوعانشان کاری کنند.
تعداد معلولانی که هر سال بر شمارشان در فارس و کشور افزوده می شود اما کم نیست؛ این است که دکتر مرتضی موسوی، مدیرکل بهزیستی فارس به گزارشگر «خبرجنوب» می گوید که خانوادهها باید از معلولیت پیشگیری کنند؛ حالا این پیشگیری می تواند جلوگیری از به دنیا آمدن کودکان معلول باشد یا معاینه های دوره ای مانند همین طرح غربالگری چشم که این روزها در دست اجرا است و کودکان از 3 تا 6 سالگی باید هر سال غربال شوند تا یک وقت مشکل بینایی پیدا نکنند.
پرده نخست : یک خانواده با 3 معلول
این پدر و مادر سالخورده با داشتن 3 فرزند معلول سر می کنند؛ هر 3 نفر بیش از 20 سال سن دارند و پدر و مادر نگران از اینکه اگر اتفاقی برایشان افتاد، چه کسی از بچه ها باید نگهداری کند. آخر هر 3 جوان، معلول ذهنی هستند؛ بهزیستی به خانواده این معلولان کمک هزینه ای در حدود 700 هزار تومان به صورت ماهیانه میپردازد و آنها با پول یارانه ای که دارند امرار معاش
می کنند.
پرده دوم : پدر و مادر ناشنوا و فرزند شنوا
تا کلاس سوم بیشتر نتوانسته درس بخواند. وقتی او را در کانون ناشنوایان فارس در پارک آزادی می بینم به زبانی آمیخته از آنچه در کلاس های گفتار درمانی آموخته و زبان اشاره، می گوید: «توی خیابان تیموری کار می کنم. ازدواج کرده ام ولی پسرم خدا را شکر شنواست».پسرش اخبار تلویزیون را گوش می کند و تا آنجایی که عقل 11 ساله اش اجازه بدهد، اخبار را به زبان اشاره برای پدر و مادرش ترجمه می کند. وقتی که از پسرش حرف می زند، احساس افتخار می کند؛ افتخار به اینکه
پسر بچه اش، شنوا است.
پرده سوم: میراث متابولیک
بیماری های متابولیک در صورتی منتقل می شوند که هم پدر ناقل باشد، هم مادر. دو ژن معیوب اگر به فرزند ارث برسد، او آسیب می بیند؛ اگر پدر و مادر خویشاوند باشند احتمال انتقال ژن های معیوب به شکل قابل توجهی بالا می رود. در بیشتر موارد هم فرزند دوم بیمار می شود. این اتفاقی بود که برای «مینا» دختر بچه 4 ساله افتاده. او پی کی یو دارد؛ پدر و مادرش از اقوام نزدیک هستند و هر دو ناقل ژن معیوب. وقتی مادرش را در درمانگاه شوشتری می بینم، می گوید: «خانواده به ما گفتند ما معلول داریم شما ازدواج خانوادگی نکنید، ولی
گوش نکردیم».
به لطف طرح غربالگری کودکان، در همان چند روز اول تولد، مشخص شد که «مینا» پی کی یو دارد. به همین خاطر، رژیم غذایی کودک از همان نخستین روزهای تولد شروع شد؛ اولین گام، منع خوردن شیر مادر.
مینا اکنون در سلامت به سر می برد ولی اگر رژیم غذایی اش رعایت نشود، ممکن است آسیب شدید ذهنی ببیند.
درد درمان پذیر
همه موارد بالا، قابل پیشگیری بودند؛ خانواده ای که 3 فرزند معلول دارد، پس از تولد اولین فرزند معلولشان پیش بینی میشد که فرزندان بعدی هم این گونه شوند ولی آنها تصمیم گرفتند دو بار دیگر فرزند دار شوند. زن و شوهر ناشنوایی که اکنون فرزندی شنوا دارند به خاطر یک بیماری در کودکی شنوایی خود را از دست داده اند. می ماند خانواده ای که فرزند مبتلا به فینل کتونوری (پی کی یو) دارد. این خانواده در صورت آزمایش یا مشاوره ژنتیک می توانستند از تولد یک فرزند معلول پیشگیری کنند. آن هم در شرایطی که مدیرکل بهزیستی فارس می گوید، هر سال نزدیک به 20 هزار معلول در کشور به جمعیت معلولان افزوده می شود.
البته این معلولیت ها، بخشی مادرزادی هستند و بخش گستردهتری ناشی از عوامل محیطی. برای نمونه مشکلات شنوایی و بینایی کودکان در صورت بی توجهی می تواند به معلولیت تبدیل شود؛ افزون بر این، به خاطر بالا بودن فشار خون، بیماری های قلبی و قندخون و در پی آنها، سکته های قلبی و مغزی و همچنین تصادفات ترافیکی مدام بر شمار معلولان افزوده می شود.
دکتر موسوی، مدیرکل بهزیستی فارس درباره تعداد معلولان در فارس می گوید: «هر سال بین 2 تا 2 هزار و 500 نفر بر شمار معلولان در استان فارس افزوده می شود به همین خاطر هزینه های زیادی برای خود فرد، خانواده و دولت پدید می آید.
به همین خاطر یکی از اثرگذارترین رویکردها در این زمینه، پیشگیری از بروز معلولیت است؛ از جمله غربالگری سالانه کودکان 3 تا 6 ساله».
از اول آبان امسال غربالگری بینایی کودکان 3 تا 6 ساله شروع شده و تا پایان آذرماه ادامه پیدا می کند؛ این طور که دکتر موسوی می گوید، با این طرح در 20 سال گذشته از نابینا شدن 20 هزار نفر پیشگیری شده. البته خانوادهها باید هر سال کودکان خود را به مرکزهای غربالگری ببرند که هزینهای هم ندارد. چیزی در حدود 4 هزار تومان. اما غربالگری شنوایی را هم نباید دست کم
گرفت.
هرچند هنوز این غربالگری اجباری نیست. مدیرکل بهزیستی فارس می گوید: «اکنون در 37 بیمارستان و پایگاه بهزیستی از بدو تولد، غربالگری شنوایی انجام می شود؛ به یاد داشته باشیم که غربالگری بینایی و شنوایی یک سرمایه گذاری است و اگر کودک نشانه ای از مشکل نشان دهد میتوان در همان زمان تا 70 درصد از معلولیت پیشگیری کرد».
یک کلام: پیشگیری
ایده کاشت حلزون شنوایی، بسیاری را نسبت به درمان کودکانی که از نداشتن نعمت شنیدن رنج می برند، امیدوار کرده است. تا همین چند وقت پیش این جراحی بیشتر در کودکان زیر 5 سال انجام می شد ولی اکنون فناوری به قدری پیشرفت کرده که می توان نوزادان دچار مشکل شنوایی را هم با آن درمان کرد.
دکتر بصیر هاشمی مدیرگروه گوش، حلق و بینی دانشگاه علوم پزشکی شیراز و رئیس مرکز کاشت حلزون شنوایی فارس به گزارشگر «خبرجنوب» می گوید: «تاکنون در فارس یک هزار و 500 عمل و در کشور 8 هزار عمل جراحی کاشت حلزون شنوایی انجام شده است».
البته این عمل جراحی هم هزینه دارد و بخشی از آن را بهزیستی می پردازد. منتها همین الان نزدیک به 18 هزار و 700 نابینا و 15 هزار و 133 ناشنوا زیر پوشش بهزیستی فارس هستند که اگر از روز نخست از معلولیت آنها پیشگیری شده بود، شاید اکنون بسیاری از نعمت دیدن و شنیدن برخوردار بودند.
بخش دیگر و البته مهمتر پیشگیری اما جلوگیری از بارداریهایی است که پیش بینی می شود به تولد نوزاد معلول بینجامد. برای این کار تا جای ممکن باید از ازدواج خانوادگی پرهیز کرد و اگر در خانواده هر دو زوج، یک فرد معلول وجود دارد، تا جای ممکن ازدواج انجام نشود؛ برای این که خیال زوج هم راحت شود، می توانند از دانشگاه علوم پزشکی یا بهزیستی مشاوره ژنتیک دریافت کنند. مدیرکل بهزیستی فارس می گوید: «برای پیشگیری از معلولیت بیش از همه نیاز است که فرهنگسازی شود تا مردم پیش از بارداری بدانند چگونه از تولد نوزاد معلول جلوگیری کنند؛ همچنین آنها که فرزند معلول در خانواده دارند باید حتما مشاوره ژنتیک بگیرند. افزون بر این، همکاری همه دستگاه های مرتبط برای پیشگیری از معلولیت هم ضرورت دارد».
معلولیت جزء جدایی ناپذیر زندگی امروز است؛ البته این طور نیست که امروز نسبت به گذشته معلولان بیشتری متولد شوند بلکه به خاطر پیشرفت دانش پزشکی، بیشتر نوزادانی که به دنیا می آیند زنده می مانند. برای همین در این شرایط شاید بهترین کار، پیشگیری از به دنیا آمدن کودکان معلول باشد و همچنین گوش به زنگ بودن برای پیشگیری از معلولیت کسانی که خطر معلولیت آنها وجود دارد. که اگر چنین نشود، آنها باید یک عمر با پیامدها و دشواری های معلولیت بسازند؛ البته نمی توان انکار کرد که بسیاری از معلولان توانسته اند از سد تصورات غالبی بگذرند و ثابت کنند که آنها به اندازه افراد غیرمعلول توانا هستند.