معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: در استان پنج نفر مبتلا به بیماری ای بی وجود دارد که تحت درمان و مراقبت های پزشکی هستند.
مهری فرشاد در گفت و گو با خبرنگار ایسنا، منطقه خراسان شمالی، افزود: بیماری ای بی یا پروانه ای یک بیماری پوستی است و یک اختلال ژنتیکی پوستی محسوب می شود که افراد مبتلا به آن به دلیل نقص در تولید پروتئین، قلاب های پروتئینی و کلاژنی سطح پوست به درستی تشکیل نشده و با کوچکترین اصطکاک یا تماس زخم هایی در سطح پوست ایجاد می شود.
وی ادامه داد: این بیماری وابسته به هیچ قومیت یا نژاد یا جنسیت زن و مرد نبوده و در تمامی آنها به یک نسبت شایع است که شدت بیماری در افراد متفاوت، مختلف است و نسبت بروز این بیماری یک در پنجاه هزار است.
فرشاد با بیان اینکه بیماری ای بی بر اثر یک جهش ژنتیکی رخ می دهد و می تواند هم بصورت مادرزادی و هم در سنین بالاتر افراد را درگیر کند، ادامه داد: برخی از مهمترین علائم اولیه بیماری ای بی شامل مشکلات تنفسی، ریزش مو، تاول در نواحی نزدیک گلو و دهان و ایجاد مشکلات بلع، تاول های پوستی با تغییر دما، مشکلات دندان و لثه و همینطور تغییر شکل ناخن ها است.
وی در پاسخ به این سوال که چرا به این بیماران پروانه ای می گویند؟ تشریح کرد: پوست این بیماران همانند بال های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول های آبکی یا خونی شده و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می رود.
این مقام مسئول افزود: در استان پنج نفر مبتلا به ای بی داریم که برای درمان نیازمند خدمات خاصی هستند که بخشی از آن که شامل پانسمان های مخصوص این بیماری است توسط خانه ای بی در تهران که زیر نظر وزارت بهداشت است به صورت رایگان برای این افراد ارسال می شود، خدمات دیگری که برای آن ها انجام می گیرد خدمات تخصصی ویزیت و آزمایشات مخصوص است که در دانشگاه علوم پزشکی به صورت رایگان صورت میگیرد.
وی ادامه داد: در این بیماری ممکن است پوست اولیه کنده شود و بر اثر آن انگشتان دست یا پا به یکدیگر بچسنبد به همین دلیل این بیماران نیاز به عمل جراحی پیدا می کنند که انگشتان آن ها از یکدیگر جدا کنند که این عمل ها به صورت رایگان در شهرهای تهران، مشهد و شیراز انجام می شود.
وی خاطر نشان کرد: مهم ترین نیاز این بیماری پانسمان های مخصوصی است که وارداتی هستند و با توجه به شدت بیماری و سن و نیاز بیمار در اختیارشان قرار می گیرد
به گفته وی، تاکنون هیچ گونه درمان قطعی برای این بیماری پیدا نشده است و در حال حاضر درمان ها بیشتر در حد تسکین و جلوگیری از پیشروی زخم ها بوده و هدفشان کاهش درد و علائم بیماری به ویژه از طریق آموزش و توانمندسازی خانواده ها است.
Normal 0 false false false EN-US X-NONE AR-SAانتهای پیام
