وضعیت هزینه و بیمه اتیسمی ها در آلمان، انگلیس و آمریکا چگونه است؟! / انجمن اتیسم آلمان: کلیه هزینه ها از تشخیص تا درمان بر عهده بیمه است/ خدمات مجانی برای بیماران انگلیسی

به گزارش خبرنگار سبک زندگی جی پلاس؛ بیماری اتیسم، نوعی اختلال رشدی است که با رفتارهای ارتباطی، کلامی غیرطبیعی مشخص می‌شود. علائم این اختلال تا پیش از سه سالگی بروز می‌کند و علت اصلی آن هنوز ناشناخته‌است. این اختلال در پسران شایع‌تر از دختران است.

** چه کسانی به اتیسم مبتلا می شوند؟!

وضعیت اقتصادی، اجتماعی، سبک زندگی و سطح تحصیلات والدین نقشی در بروز اتیسم ندارد. این اختلال بر رشد طبیعی مغز در حیطه تعاملات اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی تأثیر می‌گذارد. کودکان و بزرگسالان مبتلا به اتیسم، در ارتباطات کلامی و غیر کلامی، تعاملات اجتماعی و فعالیت‌های مربوط به بازی، مشکل دارند. این اختلال، ارتباط با دیگران و دنیای خارج را برای آنان دشوار می‌سازد و در بعضی موارد رفتارهای خودآزارانه و پرخاشگری نیز دیده می‌شود.

در این افراد حرکات تکراری (دست زدن، پریدن) پاسخ‌های غیرمعمول به افراد، دل‌بستگی به اشیاء یا مقاومت در مقابل تغییر نیز دیده می‌شود و ممکن است حساسیت‌های غیر معمول دیده شود. هسته مرکزی اختلال در اتیسم، اختلال در ارتباط است.

** نشانه های اتیسم:

- اختلال کیفی در تعامل‌های اجتماعی با توجه به وجود دست کم ۲ عنصر از عناصری که در پی می‌آیند:

1. اختلال بارز در به کار بردن رفتارهای غیرکلامی متعدد مانند تماس چشمی، حالت چهره، وضع بدنی و حرکت‌ها به منظور تنظیم تعامل‌های اجتماعی.
2. ناتوانی در ایجاد روابط با همسالان به تناسب سطح تحول.
3. فقدان تمایل خودانگیخته به تقسیم کردن شادی‌ها، رغبت‌ها و یا موفقیت‌های خود با دیگران (برای مثال نشان ندادن، نیاوردن یا اشاره نکردن به اشیای مورد علاقه خود).
4. فقدان تقابل هیجانی یا اجتماعی.

- اختلال ارتباطی که براساس وجود دست کم یکی از عناصر زیر برجسته می‌شود:

1. تأخیر یا فقدان کامل تحول زبان گفتاری (بدون آنکه با کوشش برای جبران آن از طریق شیوه‌های دیگر مانند حرکت یا حالت‌های چهره، همراه باشد).
2. در افرادی که به قدر کافی از گفتار متناسب برخوردارند، اختلال بارز در آغاز یا حفظ جریان محاوره با دیگری.
3. استفاده قالبی و تکراری از زبان یا وجود زبان غیرمعمولی.
4. فقدان بازی‌های تخیلی (وانمود کردن) متنوع و ارتجالی یا بازی‌های تقلید های اجتماعی متناسب با سطح تحول.

• محدود، تکراری و یا قالبی بودن رفتارها، رغبت‌ها و فعالیت‌ها با توجه به وجود دست کم یک مورد از عناصر زیر نشان داده می‌شود:

1. دل‌مشغولی متمرکز بر یک یا چند کانون رغبت یکنواخت و محدود که از نظر شدت یا جهت، نابهنجار است.
2. چسبندگی ظاهراً انعطاف‌ناپذیر به عادت‌ها
3. اطوارگری‌های حرکتی قالبی و تکراری (مانند به هم زدن یا پیچ دادن دست‌ها یا انگشتان، یا حرکت‌های پیچیده تمامی بدن).
4. دل‌مشغولی دایم نسبت به برخی از اجزای اشیاء.

این بیماری بسیار پیچیده است و تاکنون هیچ روش قطعی برای درمان این بیماری یافت نشده است. تاکنون کاردرمانی بهترین روش شناخته شده است. اما بهترین سرویسی که می توان به کودک مبتلا به اتیسم ارایه دهیم این است که کودک ما حتما باید توسط یک متخصص روانپزشکی اطفال و یک متخصص مغز و اعصاب  اطفال ویزیت شود. به طور فشرده و ترجیحا هر روز تحت خدمات " گفتار درمانی و کاردرمانی" قرار گیرد.

سوال اینجاست که بیمه های خدمات درمانی تا چه اندازه نیاز این بیماران را تحت پوشش قرار می دهد و اساسا چنین بیمه ای در ایران وجود دارد؟! پاسخ به صراحت منفی است و متاسفانه خانواده های زیادی درگیر هزینه های بسیار سنگین درمانی و مشکل نبود بیمه هستند! اما آیا در کشورهایی مانند آمریکا، انگلستان، آلمان و... وضعیت به همین گونه است؟

** در ادامه نتیجه بررسی خبرنگار جی پلاس و پاسخ استعلام های اخذ شده از برخی مراکز درمانی خارج از کشور در زیر می آید:

 براساس روزنامه واشنگتون پست، از هر 45 آمریکایی یک نفر به اتیسم مبتلا است و بالغ بر 6 میلیون نفر در این کشور مبتلا به اتیسم و بیماری های مشابه جسمی و حرکتی هستند. البته در سال 2006  لایحه ای با نام "جنگ با "اتیسم" در ریاست جمهوری امضا شد و از آن زمان به بعد گزارشات متفاوتی از خانواده های بیماران اتیسمی زیر 18 سال ارایه شده که ظاهرا اوضاع رسیدگی و درمانی به این بیماران بهتر و بهتر می شود.

در سال 2014 در سایت جاما، مقاله ای حاکی از هزینه های این بیماری در میان خانواده های آمریکایی و انگلیسی منتشر شد. هزینه یک فرد مبتلا به ASD و ناتوانی ذهنی در طول عمرش (شامل هزینه درمان، تحصیل و میزان اثرگذاری در کاهش بهره وری والدین) در ایالات متحده 2.4 میلیون دلار و 1.5 میلیون پوند (2.2 میلیون دلار) در انگلیس است.

همچنین هزینه یک فرد با بیماری ASD بدون داشتن معلولیت فکری 1.4 میلیون دلار در ایالات متحده و 0.92 میلیون پوند (1.4 میلیون دلار) در انگلیس بود. باید توجه داشت که هزینه های درمانی برای بزرگسالان بسیار بیشتر از کودکان است.

 سی ان ان در گزارشی با اشاره به هزینه های سنگین درمان بیماری اتیسم عنوان کرده بود که سیستم بیمه سراسری آمریکا برای اقشار کم درآمد و مسن، هزینه 65 جلسه کاردرمانی یک بیماری که به طور مثال هفته ای 2 جلسه و در سال به حدودا به 100 جلسه درمان نیاز دارد را نیز پوشش می دهد.

اما بنابر پاسخ های دریافتی جی پلاس از مراکز خدمات درمانی اتیسم در آمریکا، در این کشور بیمه های خصوصی هم فعال هستند که البته عمدتا درمان این گونه بیماری ها را تحت پوشش ندارند. اما در عین حال بیمه سراسری بیش از نیمی از هزینه ها را جبران می کند.

از سال 2014 همه افراد زیر 21 سال مبتلا به اتیسم در ایالات متحده تحت پوشش Medicaid بوده حق دسترسی به طیف وسیعی از خدمات را دارند. این برنامه با عنوان Early Periodic Screening Diagnosis Treatment (EPSDT) شناخته می شود.

 در واقع آنچه که در این کشور از لحاظ پزشکی برای درمان اتیسم ضروری شناخته شده است برنامه" تجزیه و تحلیل رفتار کاربردی ABA نام دارد که بیمه فوق باید به شکل مجانی آن را به بیماران ارائه دهد.

به گزارش جی پلاس؛ همچنین در انگلستان هم انجمن ملی اتیسم، امکانات و خدماتی را به شکل مجانی برای بیماران فراهم می آورد. معمولا در انگلستان به دلیل وجود سیستم درمانی بسیار مجهز و قوی، افراد تمایلی به استفاده از بیمه های درمانی خصوصی و حتی مراکز درمانی خصوصی ندارند.

 اما انجمن اتیسم آلمان هم در پاسخ به استعلام خبرنگار جی پلاس مبنی بر شرایط بیمه بیماران مبتلا به اتیسم و جسمی و حرکتی، پاسخ داد: در آلمان سالانه یک درصد از کودکان متولد شده به اختلالات اتیسمی مبتلا هستند که طول درمان متفاوتی دارند و طبیعتا هزینه ها هم مانند تمام کشورهای دنیا متفاوت است. اما دولت آلمان یا شرکت بیمه خدمات درمانی کلیه هزینه های مربوط به تشخیص و درمان این نوع بیماری ها را تامین می کنند.

این انجمن همچنین در پاسخ به جی پلاس ادامه می دهد: در مراکز درمانی مربوطه کلیه خدمات کاردرمانی، گفتاردرمانی و... ارایه می شود. همچنین کودکان مبتلا به اتیسم در آلمان می توانند با همراه به مدرسه رفته و در سر کلاس های درسی حاضر شوند. این همراه می تواند از سوی دولت هم تعیین شود.