عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس درباره عدم پوشش بیمه ای در خصوص تامین دارو و تجهیزات پزشکی بیماران نادر گفت: درباره بیماری‌های نادر مانند اس‌ام‌ای باید پوشش بیمه‌ای را تا جایی که امکان دارد، برای مبتلایان به این بیماری در نظر بگیریم، چرا که هزینه درمان این بیماران بالاست، البته کمیسیون به طور خاص هنوز وارد این موضوع نشده، اما معتقدم باید فکر اساسی درباره بیمارانی که هزینه درمان و داروی آنها زیاد است، داشته باشیم.
به گزارش جماران، چندی است؛ کمپینی با هشتک #کودکSMA و داروی #اسپینرازا در شبکه‌های مجازی راه افتاده و از بیماری‌ای می‌گوید که ژنتیکی است و از هر ۶ هزار نفر یک نفر به این بیماری مبتلا می‌شود. بیماری SMA تا چند ماه پیش هیچ درمانی نداشت، اما به تازگی دانشمندان موفق به تهیه و تولید دارویی جهت درمان این نوع بیماری شده‌اند.
برخی از کشورها بار سنگین هزینههای این دارو را از دوش بیماران برداشته و با حمایت‌های بیمه‌ای و یارانه‌ای، این دارو را در اختیار بیماران قرار داده‌اند، اما در ایران نه تنها تاکنون اقدامی برای واردات داروی اسپینرازا صورت نگرفته، بلکه خانواده‌‌های این بیماران از آنجا که فرزندان‌شان به بیماری نادر مبتلا هستند، در تامین هزینههای درمان و تجهیزات پزشکی مورد نیاز، تحت پوشش نهاد حمایت کننده‌ای نیستند و با مشکلات بسیاری دست و پنجه نرم می‌کنند و سرنوشت مبتلایان به این بیماری همچنان نامشخص است.
باید هزینههای گزافی برای درمان پرداخت می‌کردیم
ترنم دیناری؛ کودک ۲ و نیم ساله مبتلا به بیماری SMA پنجشنبه گذشته ۲۱ مهرماه در اصفهان درگذشت. پدر ترنم در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به اینکه از ۴ ماهگی متوجه بیماری فرزندشان شدند، گفت: پزشک معالج پس از اینکه متوجه شد، بیماری ترنم چیست به ما گفت؛ بچه را به منزل ببرید و مراقب باشید، سرما نخورد و متاسفانه باید به فکر کودک دیگری باشید.
او با بیان اینکه مشکلات ترنم از ۸ ماهگی بیشتر شد، خاطرنشان کرد: ترنم برای بلع و تنفس نیاز به دستگاه داشت و هزینه این دستگاه‌ها بسیار سنگین بود و باید هزینههای گزافی برای آن پرداخت می‌کردیم. متاسفانه به دلیل اینکه بیماری ترنم نادر بود، هیچ بیمه‌ای آن را تحت پوشش قرار نمی‌داد، حتی وقتی به خیریه هم مراجعه کردم گفتند؛ این بیماری شامل بیماری‌هایی که خیریه تحت پوشش قرار می‌دهد، نمی‌شود.
پدر ترنم تصریح کرد: حدود ۳۵ روز پیش تنفس ترنم دچار مشکل شد و میزان اکسیژن به ۷۰ رسیده بود درحالی که با بایپپ باید اکسیژن ۹۵ باشد، اکسیژن‌ساز را تعویض کردم، اما باز هم میزان اکسیژن پایین بود. با اورژانس تماس گرفتم تا آمبولانس برسد.
او با اشاره به اینکه ترنم را از اورژانس به آی‌سی‌یو منتقل کردند، یادآور شد: ترنم سه روز بعد از اینکه در بیمارستان بستری بود، دچار ایست قلبی شد. بعد از ایست قلبی، نگاه ترنم تغییر کرده بود و فقط زل می‌زد. بعد از ۵ الی ۶ روز فرزندم به بخش منتقل شد و در نهایت فوت شد.
واردات داروی اسپینرازا را در دستور کار قرار خواهیم داد
اگرچه بیماری اس ام ای یک بیماری نادر است و شیوع بالایی ندارد، اما رسیدگی به وضعیت مبتلایان به این بیماری نیز باید در اولویت باشد نه اینکه این بیماران مرگ را به انتظار بنشینند، در همین رابطه با یکی از اعضای کمیسیون بهداشت گفت‌وگو کردیم.
عباسعلی پوربافرانی (عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس) درباره ورود داروی بیماران SMA با عنوان اسپینرازا به کشور گفت: در خصوص ورود دارو به کشور باید مقدمات و مسیر قانونی طی شود تا از ورود قاچاق دارو و مشکلات حاشیه‌ای جلوگیری شود و ما نیز در کمیسیون بهداشت قطعا از این موضوع حمایت می‌کنیم و آن را در دستور کار کمیسیون قرار خواهیم داد.
او درباره عدم پوشش بیمه ای در خصوص تامین دارو و تجهیزات پزشکی بیماران نادر تصریح کرد: درباره بیماری‌های نادر مانند اس‌ام‌ای باید پوشش بیمه‌ای را تا جایی که امکان دارد، برای این بیماران در نظر بگیریم، چرا که هزینه درمان‌های این بیماران بالاست، البته کمیسیون به طور خاص هنوز وارد این موضوع نشده، اما معتقدم باید فکر اساسی درباره بیمارانی که هزینه درمان و داروی آنها زیاد است، داشته باشیم تا با تخصیص اعتبار و پوشش بیمه‌ای مناسب، این بیماران در تامین داروها و تجهیزات پزشکی مورد نیاز‌شان مشکل خاصی نداشته باشند و وزارت بهداشت و سازمان‌های ذیربط بتوانند نسبت به این بیماران دین خود را ادا کنند.
این عضو کمیسیون بهداشت با تاکید بر ضرورت رسیدگی بیشتر به بیماران نادر در بیمارستانها گفت: هر کسی که به عنوان بیمار به بیمارستان مراجعه می‌کند، بیمارستان باید پاسخگوی آن مراجعه کننده باشد و به هیچ عنوان پذیرفته نیست که در بیمارستانی به بیماری رسیدگی نشود و قطعا بیمارستان منشور اخلاقی دارد و باید براساس آن منشور اخلاقی رفتار کند و به حقوق بیمار پرداخته شود.
وی افزود: اگر رفتاری خارج از شئونات حقوقی بیمار با بیماری برخورد شود، قابل پیگیری است و ما امیدواریم وزارت بهداشت حوزه نظارت بر درمان را تقویت کند تا ما شاهد اینگونه رفتارها که به تعداد انگشت‌شمار در مراکز درمانی هستند، نباشیم.
