به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین، سید محمد باقر حجازی اظهار داشت: خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه به منظور حمایت و پشتیبانی درمانی و دارویی بیماران تشکیل شده است که تنها در سال گذشته ۶۰ بیمار شناسایی شدند و عضو خیریه قرار گرفتند.
وی بیان داشت: خیریه در طول مدت فعالیت خود سعی کرده زمینه‌ای برای رفاه و آسایش بیماران فراهم کند که از مهمترین اقدامات این خیریه در سال گذشته پیگیری امور دارویی و درمانی و پژوهشی بیماران و تصویب پروتکل درمانی و عقد قرارداد با داروخانه‌های دولتی و هلال احمر است.
مدیر عامل انجمن خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) ادامه داد: عقد تفاهم نامه جهت انجام آزمایشات ژنتیکی wes و معرفی بیش از ۵۰ بیمار با پرداخت هزینه هر بیمار ۳ میلیون تومان از دیگر اقدامات انجام شده از سوی خیریه در سال گذشته است.
وی پیگیری ایجاد تشکل کشوری حمایت از بیماران و قرار گرفتن بیماری نقص ایمنی اولیه در لیست بیماران صعب العلاج وزارت بهداشت را از اقدامات مهم خیریه در سال گذشته عنوان کرد و بیان داشت: در سال ۹۵، ۴ بیمار جهت انجام پیوند مغز استخوان از سوی خیریه معرفی و هزینه‌های جانبی مورد نیاز بیماران به صورت رایگان پرداخت شد.
46
