گزارش؛
پناهندگی به امید درمان! خانواده بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در ایران در حال مهاجرتاند
قطع داروی بیماران حالا معضلی است که هر روز به تعداد کودکان قربانی اضافه می‌کند. سعید اعظمیان، مدیرعامل سابق انجمن…
-
-
گزارش/ وضعیت بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص در ایران با بحران تامین دارو چه شده است؟
بیش از هزار و 120 بیمار تالاسمی بعد از بازگشت تحریم‌‌ها فوت کرده‌‌اند/ بچه‌های مبتلا به اس.ام.ای یک‌به‌یک در حال فوت‌شدن یا وخیم‌شدن شرایط‌شان هستند/ فوت ۲۰ کودک در طول شش‌ماه که تزریق دارو قطع شده/ بیش از پنج‌درصد جامعه تالاسمی را از دست داده‌ایم!
بعد از کاهش کیفیت داروهای داخلی، تعداد مرگ‌ومیر کودکان مبتلا به تالاسمی افزایش پیدا کرد و بسیاری از موارد مرگ‌ومیر…
-
انتقاد دیدنی پسربچه مبتلا به "اس ام ای" از مسئولان که وایرال شد + فیلم
انتقاد دیدنی پسربچه مبتلا به "اس ام ای" که دوباره در شبکه های اجتماعی مورد توجه قرار گرفته/ فیلم مربوط به حالا نیست،…
-
عضو هیات مدیره انجمن بیماران اس‌ام‌ای مطرح کرد؛
گلایه از عدم تامین دارو برای بیماران بزرگسال مبتلا به اس‌ام‌ای/ کماکان بیماران اس‌ام‌ای که بیش از ۱۱ سال سن دارند در انتظار دارو هستند/ بیماران اس‌ام‌ای احساس می‌کنند نادیده گرفته شده‌اند
کنعانی عضو هیات مدیره انجمن بیماران اس‌ام‌ای تصریح کرد: همانطور که می‌دانید بیماری اس‌ام‌ای یک بیماری پیش‌رونده است و…
-
تجمع بیماران SMA در اعتراض به نحوه توزیع دارو/ فوت 30 بیمار مبتلا به اس‌ام‌ای در یک سال اخیر
اعتراض بیماران اس‌ام‌ای در مورد نحوه توزیع داروهای مورد نیاز خود در حالی است که به گفته حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و…
-
فاجعه ای به نام بیماری اس ام ای!
داروهای میلیاردی در بی توجهی مسئولان به کودکان ایرانی نمیرسد/ ترنم دیناری درگذشت!
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس درباره عدم پوشش بیمه ای در خصوص تامین دارو و تجهیزات پزشکی بیماران نادر گفت: درباره…