اما گاه کسانی در زندگیشان به دنبال خاص بودن، آن هم در نوع بیماری نبودند، اما خاص بودن دامنشان را گرفته و حالا عنوان بیماران خاص را یدک می کشند .
عنوانی سخت و دردناک که بسیار برای این بیماران گران تمام شده و زندگی خود و اطرافیانشان را به نوعی تحت تاثیر قرار داده است.
18 اردیبهشت ماه در تقویم رسمی کشور با عنوان روز بیماری های خاص و سخت درمان نامگذاری شده است.
پنج عنوان بیماری شامل بیماران پیوندی، تالاسمی، هموفیلی، ام اس و دیالیزی در دسته بیماران خاص قرار دارند و سرطان، بیماری های ریوی ، اوتیسم و بیماری های ناتوان کننده در دسته بیماری های دشوار و پرهزینه قرار می گیرند.
** حدود 130 هزار بیمار خاص در کشور شناسایی شده است
بیماری های خاص و سخت درمان به آن دسته از بیماری هایی گفته می شوند که در جامعه به نوعی عام نیستند و برای درمان آنها باید شرایطی ویژه تر فراهم کرد و بیمار باید مدتی طولانی، شاید هم تا آخرین لحظه زندگیش ، تحت درمان و نظارت پزشک باشد.
براساس آمارهای موجود بیش از 130 هزار بیمار خاص در کشور شناسایی شدند که البته این شمار مربوط به کسانی است که تحت پوشش نهادهای حمایتی و دولتی قرار دارند، اما به طور یقین هستند بیمارانی که به دلیل نبود آگاهی و یا عدم دسترسی به حمایت های دولتی، نامشان در جایی ثبت نشده است.
بیماری های خاص، بیماری های مزمن و خسته کننده ای است و بیماران مبتلا به دلیل ماهیت بیماری، زندگی سختی دارند و نیازمند حمایت های ویژه دولت ، سازمان های بیمه گر، خیران و نهادهای مردمی هستند.
بیمه های درمانی و سایر نهادهای حمایت کننده، باید نسبت به درخواست ها و نیازهای جدید بیماران خاص آگاه باشند و بتوانند به مطالبات پاسخ و اندکی از رنج بی پایان این بیماران را کاهش دهند.
** دولت تدبیر و امید تلاش ویژه ای برای حمایت از بیماران خاص دارد
رییس دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی هرمزگان بیان داشت: در طول سالیان گذشته به ویژه در دولت تدبیر و امید گام های بسیار سازنده ای در جهت حمایت از بیماران خاص در کشور برداشته شده است.
دکتر حسین فرشیدی در گفت و گو با خبرنگار ایرنا اظهار داشت: دولت با تعریف بسته های درمانی و راه اندازی مراکز تخصصی درمانی ، در تلاش برای ایجاد روحیه و امید در میان این بیماران و کاهش بار سنگین این بیماری برای مبتلایان به آن دارد.
وی خاطرنشان کرد: براساس بسته حمایتی در سال ۹۷ کار‌های تشخیصی و تصویربرداری بیماری‌های خاص و سخت درمان در کشور به وسیله وزارت بهداشت انجام می‌شود.
وی افزود: در هرمزگان نیز از سال گذشته با تفاهم نامه منعقد شده میان این دانشگاه با بیمارستان تخصصی صاحب الزمان بندرعباس، انجام ام آر آی برای سنجش رسوب آهن در کبد و قلب بیماران خاص به صورت رایگان در این مرکز انجام می شود.
فرشیدی اظهار داشت: پیش از این انجام ام آر آی برای سنجش رسوب آهن در کبد و قلب بیماران خاص هرمزگان که باید سالیانه یک بار انجام شود، در تهران انجام می شد که با تفاهم نامه منعقد شده، دیگر نیازی به مراجعه این بیماران به خارج از استان نیست.
وی با اشاره به فعالیت داروخانه فوق تخصصی بیماران خاص در بندرعباس، گفت: در این داروخانه داروها با تعرفه دولتی و بیمه به بیماران عرضه می شود.
** شمار بیماران خاص در هرمزگان حدود 3500 نفر است
رییس دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی هرمزگان بیان داشت: براساس آمارهای رسمی حدود سه هزار و 500 نفر در استان مبتلا به بیماری های خاص و سخت درمان هستند.
فرشیدی تصریح کرد: در بیمارستان ها و مراکز درمانی دانشگاهی هرمزگان بخش بیماران خاص و بخش دیالیز وجود دارد که به بیماران خدمات ارایه می دهند.
وی ادامه داد: برخی مراکز درمانی غیردانشگاهی از جمله بیمارستان خلیج فارس، منطقه آزاد قشم و کیش نیز در زمینه ارایه به بیماران دیالیزی فعال هستند.
این مقام مسوول خاطرنشان کرد: برای دیابت و ام اس نیز کلینیک های ویژه ای در برخی از مراکز درمانی و بیمارستانی هرمزگان راه اندازی شده است.
**امید در هرمزگان به جنگ سرطان می رود
معاون درمانی دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان با اشاره به فعالیت مرکز پرتو درمانی و شیمی درمانی امید در بندرعباس، گفت: این مرکز به بیماران سرطانی خدمات ویژه ارایه می دهد.
دکتر عبدالله قریب زاده با بیان اینکه این مرکز زیرنظر بیمارستان شهید محمدی بندرعباس فعالیت می کند، تصریح کرد: روزانه به طور میانگین 30 تا 40 بیمار به مدت 20 دقیقه در این مرکز پرتو درمانی می شوند.
وی افزود: این مرکز مجهز به امکانات پیشرفته ای از جمله شبیه سازی محل دقیق تومور به وسیله سی تی اسکن،طراحی درمان به وسیله نرم افزار های مدرن، ثابت سازی محل تومور به وسیله فیکساتور و درمان به وسیله دستگاه شتاب دهنده خطی می باشد.
قریب زاده بیماری های خاص و سخت درمان از جمله سرطان را بیماری های مزمن و خسته کننده دانست و از خانواده های بیماران خواست تا برنامه های درمانی مراقبت های ویژه، واکسن و رژیم آنها را به طور مرتب و منظم رعایت کنند و از این کار خسته نشوند.
طبق اسناد سازمان بهداشت جهانی از 40 درصد سرطان ها می توان پیشگیری کرد و مواردی هم که قابل پیشگیری نیستند، اگر در سایه خود مراقبتی نگاه امیدوارانه به اثر بخشی روش های تشخیصی و درمانی و مراجعه به موقع و زود هنگام باشد، قابل درمان هستند.
** تمهیدات لازم برای تامین داروهای بیماران خاص و سخت درمان اندیشیده شده است
هربار که سخن از تحریم های ظالمانه دشمنان می شود، رنج بیماران به ویژه بیماران خاص که در برخی موارد نیازمند داروهای وارداتی هستند، دو چندان می گردد.
اگرچه تاکنون دولت تلاش های بسیاری برای کاهش تاثیر تحریم ها بر حوزه دارو داشته و همچنان نیز این تلاش ها ادامه دارد.
رییس دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان در این خصوص بیان داشت: تحریم های ظالمانه دشمنان مشکلاتی را در بخش های مختلف برای مردم ایجاد کرده و بخش درمان نیز از این مساله بی نصیب نیست.
فرشیدی اظهار داشت: اما با وجود همه مشکلات دولت تمهیدات لازم را در این بخش اندیشیده و تلاش همه بر این است که با مدیریت صحیح کمترین آسیب از این مساله بر بیماران خاص وارد شود که تاکنون هم موفق عمل شده است.
** یک هزار و 831 بیمه شده سلامت در هرمزگان بیمار خاص هستند
مدیرکل بیمه سلامت هرمزگان گفت: یکهزار و 831 نفر از بیمه شدگان سلامت در استان را بیماران خاص اعم از تالاسمی، هموفیلی، کلیوی و دیالیزی تشکیل می دهند
علی علیزاده بیشترین آمار بیماران خاص در هرمزگان را مربوط به تالاسمی با یکهزار و 39 نفر اعلام کرد.
وی بیان داشت: بیماران خاص برای هزینه های درمان و بستری هیچ گونه هزینه ای پرداخت نمی کنند و هزینه های آن ها به صورت رایگان توسط بیمه سلامت پرداخت می شود.
مدیرکل بیمه سلامت هرمزگان اظهار داشت: مدیریت، کنترل هزینه ها و حفاظت مالی از بیمه شدگان مهم ترین رویکرد بیمه سلامت است.
** امید را از بیماران خاص دریغ نکنیم
امروزه با وجود پیشرفت های بسیار صورت گرفته در حوزه پزشکی، همچنان بر اهمیت حفظ روحیه و امید بیماران و اطرافیانشان در مسیر درمان تاکید ویژه ای می شود.
به اعتقاد متخصصان پزشکی کمک به افزایش و بهبود شاخص امید به زندگی در افراد مبتلا به بیماری خاص اهمیت و ضرورتی هم سطح حمایت درمانی دارد.
براساس برخی از تحقیقات صورت گرفته میزان طول عمر و همچنین شاخص امید و دلبستگی به زندگی در شماری از بیماران تالاسمی که مداوم به ورزش حرفه ای پرداخته اند بین هشت تا 10 سال افزایش یافته است و این خود موید اهمیت امید در جهت دستیابی به نتیجه مطلوب در طول روند درمان است.
از همین رو همواره از سوی متخصصان روان شناسی تاکید می گردد که حمایت از بیماران خاص باید در کنار خدمات دارویی در جهت فعالیت ها واقدام هایی که شاخص امید به زندگی را در میان این بیماران افزایش می دهند ،هدایت شود.
** نسبت به پیشگیری از بیماری های خاص احساس مسوولیت کنیم
درمان بیماران خاص و سخت درمان، طولانی مدت است و در بسیاری از موارد این بیماران درمان قطعی ندارند و برای همیشه با این رنج دست به گریبان هستند.
از همین رو با توجه به مشکلات ناشی از ابتلا به این بیماری، باید تلاش های ویژه ای در جهت پیشگیری از ابتلا به آن انجام شود.
شاید نتوان به صورت 100 درصدی به نتیجه رسید اما می توان ضریب خطر را با انجام آزمایش های ژنتیک ، تغییر سبک زندگی، مدیریت استرس و تنش با ورزش، تغذیه سالم و بسیاری راه های دیگر که باید متخصصان امر نسبت به آنها اطلاع رسانی داشته باشند، کاهش داد.
پس باید نسبت به بیماری های خاص و پیشگیری از گسترش آنها که متاسفانه به دلیل شرایط زندگی امروزی تا حدودی رو به افزایش است، احساس مسوولیت کنیم.
به گفته مسوولان وزارت بهداشت بر اساس پیش‌بینی‌ها طی 20 سال آینده روند بروز بیماری سخت درمانی همچون سرطان در کشور 115 درصد افزایش پیدا می‌کند و باید با تغییر سبک زندگی از بروز و شیوع این بیماری ها جلوگیری کرد.
گزارش از فاطمه حسینی خبرنگار ایرنا
7198/6048
انتهای پیام عنوانی سخت و دردناک که بسیار برای این بیماران گران تمام شده و زندگی خود و اطرافیانشان را به نوعی تحت تاثیر قرار داده است.
18 اردیبهشت ماه در تقویم رسمی کشور با عنوان روز بیماری های خاص و سخت درمان نامگذاری شده است.
پنج عنوان بیماری شامل بیماران پیوندی، تالاسمی، هموفیلی، ام اس و دیالیزی در دسته بیماران خاص قرار دارند و سرطان، بیماری های ریوی ، اوتیسم و بیماری های ناتوان کننده در دسته بیماری های دشوار و پرهزینه قرار می گیرند.
** حدود 130 هزار بیمار خاص در کشور شناسایی شده است
بیماری های خاص و سخت درمان به آن دسته از بیماری هایی گفته می شوند که در جامعه به نوعی عام نیستند و برای درمان آنها باید شرایطی ویژه تر فراهم کرد و بیمار باید مدتی طولانی، شاید هم تا آخرین لحظه زندگیش ، تحت درمان و نظارت پزشک باشد.
براساس آمارهای موجود بیش از 130 هزار بیمار خاص در کشور شناسایی شدند که البته این شمار مربوط به کسانی است که تحت پوشش نهادهای حمایتی و دولتی قرار دارند، اما به طور یقین هستند بیمارانی که به دلیل نبود آگاهی و یا عدم دسترسی به حمایت های دولتی، نامشان در جایی ثبت نشده است.
بیماری های خاص، بیماری های مزمن و خسته کننده ای است و بیماران مبتلا به دلیل ماهیت بیماری، زندگی سختی دارند و نیازمند حمایت های ویژه دولت ، سازمان های بیمه گر، خیران و نهادهای مردمی هستند.
بیمه های درمانی و سایر نهادهای حمایت کننده، باید نسبت به درخواست ها و نیازهای جدید بیماران خاص آگاه باشند و بتوانند به مطالبات پاسخ و اندکی از رنج بی پایان این بیماران را کاهش دهند.
** دولت تدبیر و امید تلاش ویژه ای برای حمایت از بیماران خاص دارد
رییس دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی هرمزگان بیان داشت: در طول سالیان گذشته به ویژه در دولت تدبیر و امید گام های بسیار سازنده ای در جهت حمایت از بیماران خاص در کشور برداشته شده است.
دکتر حسین فرشیدی در گفت و گو با خبرنگار ایرنا اظهار داشت: دولت با تعریف بسته های درمانی و راه اندازی مراکز تخصصی درمانی ، در تلاش برای ایجاد روحیه و امید در میان این بیماران و کاهش بار سنگین این بیماری برای مبتلایان به آن دارد.
وی خاطرنشان کرد: براساس بسته حمایتی در سال ۹۷ کار‌های تشخیصی و تصویربرداری بیماری‌های خاص و سخت درمان در کشور به وسیله وزارت بهداشت انجام می‌شود.
وی افزود: در هرمزگان نیز از سال گذشته با تفاهم نامه منعقد شده میان این دانشگاه با بیمارستان تخصصی صاحب الزمان بندرعباس، انجام ام آر آی برای سنجش رسوب آهن در کبد و قلب بیماران خاص به صورت رایگان در این مرکز انجام می شود.
فرشیدی اظهار داشت: پیش از این انجام ام آر آی برای سنجش رسوب آهن در کبد و قلب بیماران خاص هرمزگان که باید سالیانه یک بار انجام شود، در تهران انجام می شد که با تفاهم نامه منعقد شده، دیگر نیازی به مراجعه این بیماران به خارج از استان نیست.
وی با اشاره به فعالیت داروخانه فوق تخصصی بیماران خاص در بندرعباس، گفت: در این داروخانه داروها با تعرفه دولتی و بیمه به بیماران عرضه می شود.
** شمار بیماران خاص در هرمزگان حدود 3500 نفر است
رییس دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی هرمزگان بیان داشت: براساس آمارهای رسمی حدود سه هزار و 500 نفر در استان مبتلا به بیماری های خاص و سخت درمان هستند.
فرشیدی تصریح کرد: در بیمارستان ها و مراکز درمانی دانشگاهی هرمزگان بخش بیماران خاص و بخش دیالیز وجود دارد که به بیماران خدمات ارایه می دهند.
وی ادامه داد: برخی مراکز درمانی غیردانشگاهی از جمله بیمارستان خلیج فارس، منطقه آزاد قشم و کیش نیز در زمینه ارایه به بیماران دیالیزی فعال هستند.
این مقام مسوول خاطرنشان کرد: برای دیابت و ام اس نیز کلینیک های ویژه ای در برخی از مراکز درمانی و بیمارستانی هرمزگان راه اندازی شده است.
**امید در هرمزگان به جنگ سرطان می رود
معاون درمانی دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان با اشاره به فعالیت مرکز پرتو درمانی و شیمی درمانی امید در بندرعباس، گفت: این مرکز به بیماران سرطانی خدمات ویژه ارایه می دهد.
دکتر عبدالله قریب زاده با بیان اینکه این مرکز زیرنظر بیمارستان شهید محمدی بندرعباس فعالیت می کند، تصریح کرد: روزانه به طور میانگین 30 تا 40 بیمار به مدت 20 دقیقه در این مرکز پرتو درمانی می شوند.
وی افزود: این مرکز مجهز به امکانات پیشرفته ای از جمله شبیه سازی محل دقیق تومور به وسیله سی تی اسکن،طراحی درمان به وسیله نرم افزار های مدرن، ثابت سازی محل تومور به وسیله فیکساتور و درمان به وسیله دستگاه شتاب دهنده خطی می باشد.
قریب زاده بیماری های خاص و سخت درمان از جمله سرطان را بیماری های مزمن و خسته کننده دانست و از خانواده های بیماران خواست تا برنامه های درمانی مراقبت های ویژه، واکسن و رژیم آنها را به طور مرتب و منظم رعایت کنند و از این کار خسته نشوند.
طبق اسناد سازمان بهداشت جهانی از 40 درصد سرطان ها می توان پیشگیری کرد و مواردی هم که قابل پیشگیری نیستند، اگر در سایه خود مراقبتی نگاه امیدوارانه به اثر بخشی روش های تشخیصی و درمانی و مراجعه به موقع و زود هنگام باشد، قابل درمان هستند.
** تمهیدات لازم برای تامین داروهای بیماران خاص و سخت درمان اندیشیده شده است
هربار که سخن از تحریم های ظالمانه دشمنان می شود، رنج بیماران به ویژه بیماران خاص که در برخی موارد نیازمند داروهای وارداتی هستند، دو چندان می گردد.
اگرچه تاکنون دولت تلاش های بسیاری برای کاهش تاثیر تحریم ها بر حوزه دارو داشته و همچنان نیز این تلاش ها ادامه دارد.
رییس دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان در این خصوص بیان داشت: تحریم های ظالمانه دشمنان مشکلاتی را در بخش های مختلف برای مردم ایجاد کرده و بخش درمان نیز از این مساله بی نصیب نیست.
فرشیدی اظهار داشت: اما با وجود همه مشکلات دولت تمهیدات لازم را در این بخش اندیشیده و تلاش همه بر این است که با مدیریت صحیح کمترین آسیب از این مساله بر بیماران خاص وارد شود که تاکنون هم موفق عمل شده است.
** یک هزار و 831 بیمه شده سلامت در هرمزگان بیمار خاص هستند
مدیرکل بیمه سلامت هرمزگان گفت: یکهزار و 831 نفر از بیمه شدگان سلامت در استان را بیماران خاص اعم از تالاسمی، هموفیلی، کلیوی و دیالیزی تشکیل می دهند
علی علیزاده بیشترین آمار بیماران خاص در هرمزگان را مربوط به تالاسمی با یکهزار و 39 نفر اعلام کرد.
وی بیان داشت: بیماران خاص برای هزینه های درمان و بستری هیچ گونه هزینه ای پرداخت نمی کنند و هزینه های آن ها به صورت رایگان توسط بیمه سلامت پرداخت می شود.
مدیرکل بیمه سلامت هرمزگان اظهار داشت: مدیریت، کنترل هزینه ها و حفاظت مالی از بیمه شدگان مهم ترین رویکرد بیمه سلامت است.
** امید را از بیماران خاص دریغ نکنیم
امروزه با وجود پیشرفت های بسیار صورت گرفته در حوزه پزشکی، همچنان بر اهمیت حفظ روحیه و امید بیماران و اطرافیانشان در مسیر درمان تاکید ویژه ای می شود.
به اعتقاد متخصصان پزشکی کمک به افزایش و بهبود شاخص امید به زندگی در افراد مبتلا به بیماری خاص اهمیت و ضرورتی هم سطح حمایت درمانی دارد.
براساس برخی از تحقیقات صورت گرفته میزان طول عمر و همچنین شاخص امید و دلبستگی به زندگی در شماری از بیماران تالاسمی که مداوم به ورزش حرفه ای پرداخته اند بین هشت تا 10 سال افزایش یافته است و این خود موید اهمیت امید در جهت دستیابی به نتیجه مطلوب در طول روند درمان است.
از همین رو همواره از سوی متخصصان روان شناسی تاکید می گردد که حمایت از بیماران خاص باید در کنار خدمات دارویی در جهت فعالیت ها واقدام هایی که شاخص امید به زندگی را در میان این بیماران افزایش می دهند ،هدایت شود.
** نسبت به پیشگیری از بیماری های خاص احساس مسوولیت کنیم
درمان بیماران خاص و سخت درمان، طولانی مدت است و در بسیاری از موارد این بیماران درمان قطعی ندارند و برای همیشه با این رنج دست به گریبان هستند.
از همین رو با توجه به مشکلات ناشی از ابتلا به این بیماری، باید تلاش های ویژه ای در جهت پیشگیری از ابتلا به آن انجام شود.
شاید نتوان به صورت 100 درصدی به نتیجه رسید اما می توان ضریب خطر را با انجام آزمایش های ژنتیک ، تغییر سبک زندگی، مدیریت استرس و تنش با ورزش، تغذیه سالم و بسیاری راه های دیگر که باید متخصصان امر نسبت به آنها اطلاع رسانی داشته باشند، کاهش داد.
پس باید نسبت به بیماری های خاص و پیشگیری از گسترش آنها که متاسفانه به دلیل شرایط زندگی امروزی تا حدودی رو به افزایش است، احساس مسوولیت کنیم.
به گفته مسوولان وزارت بهداشت بر اساس پیش‌بینی‌ها طی 20 سال آینده روند بروز بیماری سخت درمانی همچون سرطان در کشور 115 درصد افزایش پیدا می‌کند و باید با تغییر سبک زندگی از بروز و شیوع این بیماری ها جلوگیری کرد.
گزارش از فاطمه حسینی خبرنگار ایرنا
7198/6048
کپی شد
