به گزارش ایرنا، هموفیلی نوع A شایعترین شکل این بیماری است و از هر پنج تا ۱۰ هزار نوزاد یکی را مبتلا بمی کند و در هموفیلی نوع B نیزاز هر ۲۰ تا ۳۴ هزار نوزاد یکی درگیر می‌شود.
هموفیلی در ۸۵ درصد موارد ناشی از کمبود فاکتور انعقاد خون شماره ۸ است و این بیماری اغلب از طریق مادر به کودک منتقل می شود.
تامین دارو مورد نیاز بیماران، کمک هزینه درمانی توسط بیمه ها و نداشتن تخت بستری ویژه بیماران هموفیلی از عمده مشکلاتی است که بیماران هموفیلی در استان مرکزی با آن مواجه هستند و می طلبد که اقدامات موثری در گره گشایی از این چالش ها اعمال شود.
رضا احمدپور بیمار هموفیلی 21 ساله گفت: این بیماری رنجش و مشکلات زیادی را همراه دارد و علاوه بر ضعف جسمانی و عوارض دارو و درمان، تامین هزینه برخی داروها نیز نیازمند پوشش بیمه ای است که این مهم چندگاهی است از سوی سازمان های بیمه گر با ایجاد روند اداری دست و پاگیر مشکل آفرین شده است.
وی اظهار کرد: برابر قانون بیماران سخت درمان در مراحل درمانی باید بیشترین خدمات را با کیفیت مطلوب دریافت کنند اما در این راستا مشکلاتی وجود دارد که رنج زیادی را برای بیمار و خانواده وی ایجاد می کند.
مینا لطیفی یکی دیگر از بیماران هموفیلی گفت: نگاه جامعه در صورت آشکارشدن بیماری هموفیلی ترحم آمیز است و بیشتر این بیماران با مخفی کاری زندگی می گذرانند.
وی اظهار کرد: بیماری محدودیتی جسمی است اما فرد مبتلا به هموفیلی نباید سربار جامعه دیده شود و انتظار است مسئولان امر این مهم را مد نظر داشته باشند و شرایطی را در نظر بگیرند که این افراد نیز بتوانند قابلیت های خود را آشکار کنند.
مادری پسربچه 7 ساله ای که برای تهیه دارو به داروخانه مراجعه کرده نیز گفت: درآمد خانواده ناچیزاست و در بسیاری از موارد برای تامین داروهای گران قیمتی که دکتر تجویز می کند مشکل داریم و تشکل های خیریه نیز به صورت موردی و با رقم های محدود در تهیه هزینه درمانی کمک می کنند.
مریم معتمدی گفت: زیرساخت های درمانی کامل و مجزایی برای بیماران هموفیلی کودک در اراک نیست و در شرایطی که نیاز به بستری در بیمارستان باشد باید باید در اتاقی که کودک سرطانی تحت درمان است بستری صورت بگیرد و این مسئله در روحیه بیمار و همراه آن اثر زیادی می گذارد.
وی بیان کرد: نیاز است که راهبران حوزه سلامت و درمان استان شرایط مجزایی را برای بستری بیماران هموفیلی در بیمارستان امیر کبیر اراک فراهم کنند.
مدیر کانون بیماران هموفیلی استان مرکزی گفت: 182 بیمار هموفیلی در این استان وجود دارد که 131 نفر آنان مرد و بقیه زن هستند.
فاطمه رضایی افزود: 79 نفر از بیماران تحت پوشش این نهاد به هموفیلی A (کمبود فاکتور انعقادی 8)، هموفیلی B (کمبود فاکتور انعقادی 9) مبتلا هستند.
وی توضیح داد: 38 نفراز این افراد هموفیلی با درصد انعقاد خون زیر یک درصد (نوع شدید بیماری)، 19 نفر با درصد انعقاد خون بین یک تا پنج درصد (نوع متوسط بیماری) و 22 نفر با درصد انعقاد خون بیشتر از پنج درصد (نوع خفیف بیماری) دست و پنجه نرم می کنند.
وی اظهار کرد: 15 نفر از بیماران تحت پوشش نیز دارای اختلال پلاکتی، 46 نفر فون ویلبراند و 42 نفر نیز مبتلا به اختلالات خونریزی دهنده کمیاب هستند.
رضایی عنوان کرد: بیماری هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی در افراد مبتلا، به دلیل نقص ژنتیکی و تولید نشدن برخی از پروتئین های انعقادی خون ایجاد می شود.
مدیر کانون بیماران هموفیلی استان مرکزی گفت: نداشتن تخت بستری ویژه بیماران هموفیلی از مشکلات این بیماران است و درحال حاضر بیماران بزرگسال مبتلا به هموفیلی در بخش ent بیمارستان امیرکبیر اراک بستری می شوند و کودکان هموفیلی نیز در بخش خون و در کنار بیماران سرطانی خدمات بستری دریافت می کنند.
رضایی اظهار کرد: به منظور رفاه حال بیماران و آرامش روانی آنان نیاز است مکانی مجزا برای درمان این بیماران پیش بینی شود.
مدیرکانون بیماران هموفیلی استان مرکزی گفت: تامین هزینه های دارویی یکی از مشکلات اساسی بیماران و دانشگاه علوم پزشکی اراک است، با توجه به اینکه یارانه داروی بیماران خاص و از جمله بیماران هموفیلی به سازمان های بیمه گر داده می شود و میزان نقدینگی دانشگاه نیز برای تامین دارو و طلب سازمان های بیمه گر از دولت پایین است، تامین دارو با گروکشی شرکت های پخش دارو مواجه می شود.
رضایی افزود: این سیاست توزیع دارو مشکلاتی را برای حوزه دانشگاه علوم پزشکی و بیماران ایجاد کرده است.
وی اظهار کرد: 87 خانواده بیماران هموفیلی در استان در شرایط اقتصادی نامساعد قرار دارند که نیازمند حمایت مالی هستند.
مدیرکانون بیماران هموفیلی استان مرکزی گفت: برگزاری دوره های آموزشی برای 300 نفر از بیماران و خانواده های آنان در گروه های مجزا با حضور پزشک درمانگر بیماران و روانشناس بخشی از آموزهاش در رابطه با بیماران هموفیلی در استان است.
رضایی بیان کرد: نمودار وراثتی بیماران به منظور کنترل و پیشگیری از تولد نوزادان هموفیلی برای تمام بیماران استان تهیه شده است و پیگیری های مداوم برای انجام آزمایش های ژنتیک بر اساس نمودارهای وراثتی انجام می شود.
وی افزود: یکی از برنامه های جدی این کانون آموزش روش های کنترل و پیشگیری از تولد بیمار جدید است و با آموزش های مداوم در چهار سال اخیر تولد بیمار جدید در خانواده هایی که فرد مبتلا به هموفیلی دارند، مشاهده نشده است.
وی با بیان اینکه مفاصل بیماران هموفیلی بعد ازخونریزی، دچار محدودیت حرکتی می شود، افزود: پس از بهبود خونریزی نیاز مبرم به انجام اقدامات بازتوانی و فیزیوتراپی است و یکی از بهترین اقدامات مورد نیاز این قشر امکانات آب درمانی و فیزیوتراپی در آب است.
وی تصریح کرد: انجام ندادن اقدامات بازتوانی مناسب، معلولیت دایمی و تخریب مفاصل را به همراه دارد به طوری که شمار زیادی از بیماران زیر 30 سال در استان ناگزیر به عمل جراحی تعویض مفصل شده اند.
مدیر کانون بیماران هموفیلی استان مرکزی گفت: در این بیماران خونریزی های داخلی و خود به خودی در اندام ها و مفاصل رخ می دهد و به دنبال آن مفاصل بیماران متورم و دردناک شده و بیمار دچار محدودیت حرکتی در مفصل می شود.
رضایی افزود: روند بیماری به گونه ای است که شرایط تحصیلی و کاری را تحت تاثیر قرار می دهد و به همین دلیل زمینه های شغلی آنان نیز ببه دلیل فقر مهارتی و تحصیلی دستخوش مشکل می شود.
وی اظهار کرد: طرح ساخت مرکز تخصصی آب درمانی و بازتوانی از برنامه های بلندمدت این کانون در استان مرکزی است و برای اجرای آن، با یکهزار و 400 نفر از خیران با هدف جلب کمک نقدی و غیرنقدی مذاکره شده است.
مدیر کانون بیماران هموفیلی استان مرکزی گفت: طرح مذکور در سه مرحله اجرایی ساخت مرکز آب درمانی، سوئیت های اقامتی برای بیماران شهرستانی و ساخت استخر پیش بینی شده، که زمین مورد نیاز برای ایجاد آن یکهزار و 700 مترمربع است.
رضایی افزود: کانون هموفیلی در سال گذشته با حمایت خیران موفق به ارایه بسته های حمایتی شامل هزینه های درمان، رفت و آمد به تهران برای درمان، کمک هزینه تحصیلی، کمک هزینه سفر به مشهد مقدس و کمک های غیرنقدی شامل بسته های مواد غذایی، جهیزیه و نوشت افزار شده است.
پزشک درمانگر بیماران هموفیلی استان مرکزی نیز گفت: بیمارستان امیرکبیر در اراک تنها مرکز درمانی استان مرکزی است که به بیماران اختلالات خونی خدمات ارائه می کند.
دکتر عزیز اقبالی افزود: ارایه خدمات مطلوب باعث شده تا استان مرکزی علاوه بر خدمات به بیماران استان مرکزی همپوشانی بیماران هموفیلی از استان لرستان را هم داشته باشد.
وی، تزریق فاکتورهای خونی، مراقبت از بیماران با شرایط خاص، اعزام به تهران برای جراحی مفصل و خدمات دندانپزشکی را از جمله خدماتی عنوان کرد که در استان مرکزی به بیماران مبتلا به هموفیلی ارائه می شود.
وی اظهار کرد: تمامی خدمات مورد نیاز بیمارن هموفیلی در استان قابل ارائه است و عمل جراحی تعویض مفصل در بیمارستان امام خمینی (ره) تهران برای تمامی بیماران استان ها انجام می شود.
فوق تخصص بیماری های خون گفت: در طول 15 سال اخیر، پنج بیمار در استان مرکزی نیاز به تعویض مفصل داشته اند که جراحی این بیماران در تهران انجام شده است.
دکتر اقبالی افزود: هزینه درمانی بیماران هموفیلی از یک میلیون ریال تا 10 میلیارد ریال پیش بینی می شود که رقمی سنگین است و توسط دولت پرداخت می شود و این بیماران هزینه بستری، تعویض مفصل و فاکتورها را در طول درمان پرداخت نمی کنند.
وی اظهار کرد: یک سوم بودجه سلامت برای هزینه درمان بیماران هموفیلی اختصاص داده شده است و بیماران در تهیه و تامین دارو با مشکل کمتری مواجه هستند.
فوق تخصص انکولوژی در استان مرکزی نیز گفت: بیماری هموفیلی واگیردار نیست اما برخی مردم به علت ناآگاهی با بیماران برخورد نامناسبی دارند.
دکتر علی آرش انوشیروانی افزود: بیماران هموفیلی مانند سایر افراد سالم هستند و حقوق طبیعی هر شهروند دیگر را دارند و نباید با دیدگاه اشتباه نارضایتی و شرایط نامساعدی را برای زیست بیماران هموفیلی ایجاد کرد.
فوق تخصص انکولوژی در استان مرکزی گفت: در حالت عادی سطح فاکتورانعقادی خون 100 درصد است و این شاخص بین 75 تا 150 درصد نیز طبیعی در نظر گرفته می شود.
دکتر انوشیروانی توضیح داد مهم ترین خونریزی که علامت هموفیلی است، خونریزی از مفصل ها است و مفاصلی همچون مچ پا و زانو که وزن بدن را تحمل می کنند بیشتر دچار این عارضه می شوند.
وی اظهار کرد: شایع ترین خونریزی ها در این بیماران در دستگاه گوارشی و مجاری ادراری است و خونریزی به دنبال کشیدن دندان نیز از خطرناک ترین موضوعاتی است که ممکن است برای این بیماران رخ بدهد و بسیاری از بیماران مبتلا به هموفیلی نیز با خونریزی پس از عمل جراحی، مجاری تنفسی و حوزه مغز مواجه می شوند
17 آوریل مصادف با 28 فروردین ماه با عنوان روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده که فدراسیون جهانی هموفیلی با هدف افزایش سطح کیفیت زندگی بیماران شعاری را برای این روز تعریف می کند.
شعار امسال این روز 'اشتراک گذاری دانش،ما را توانمند تر می کند' انتخاب شده است.
6991/6013/
انتهای پیام هموفیلی در ۸۵ درصد موارد ناشی از کمبود فاکتور انعقاد خون شماره ۸ است و این بیماری اغلب از طریق مادر به کودک منتقل می شود.
تامین دارو مورد نیاز بیماران، کمک هزینه درمانی توسط بیمه ها و نداشتن تخت بستری ویژه بیماران هموفیلی از عمده مشکلاتی است که بیماران هموفیلی در استان مرکزی با آن مواجه هستند و می طلبد که اقدامات موثری در گره گشایی از این چالش ها اعمال شود.
رضا احمدپور بیمار هموفیلی 21 ساله گفت: این بیماری رنجش و مشکلات زیادی را همراه دارد و علاوه بر ضعف جسمانی و عوارض دارو و درمان، تامین هزینه برخی داروها نیز نیازمند پوشش بیمه ای است که این مهم چندگاهی است از سوی سازمان های بیمه گر با ایجاد روند اداری دست و پاگیر مشکل آفرین شده است.
وی اظهار کرد: برابر قانون بیماران سخت درمان در مراحل درمانی باید بیشترین خدمات را با کیفیت مطلوب دریافت کنند اما در این راستا مشکلاتی وجود دارد که رنج زیادی را برای بیمار و خانواده وی ایجاد می کند.
مینا لطیفی یکی دیگر از بیماران هموفیلی گفت: نگاه جامعه در صورت آشکارشدن بیماری هموفیلی ترحم آمیز است و بیشتر این بیماران با مخفی کاری زندگی می گذرانند.
وی اظهار کرد: بیماری محدودیتی جسمی است اما فرد مبتلا به هموفیلی نباید سربار جامعه دیده شود و انتظار است مسئولان امر این مهم را مد نظر داشته باشند و شرایطی را در نظر بگیرند که این افراد نیز بتوانند قابلیت های خود را آشکار کنند.
مادری پسربچه 7 ساله ای که برای تهیه دارو به داروخانه مراجعه کرده نیز گفت: درآمد خانواده ناچیزاست و در بسیاری از موارد برای تامین داروهای گران قیمتی که دکتر تجویز می کند مشکل داریم و تشکل های خیریه نیز به صورت موردی و با رقم های محدود در تهیه هزینه درمانی کمک می کنند.
مریم معتمدی گفت: زیرساخت های درمانی کامل و مجزایی برای بیماران هموفیلی کودک در اراک نیست و در شرایطی که نیاز به بستری در بیمارستان باشد باید باید در اتاقی که کودک سرطانی تحت درمان است بستری صورت بگیرد و این مسئله در روحیه بیمار و همراه آن اثر زیادی می گذارد.
وی بیان کرد: نیاز است که راهبران حوزه سلامت و درمان استان شرایط مجزایی را برای بستری بیماران هموفیلی در بیمارستان امیر کبیر اراک فراهم کنند.
مدیر کانون بیماران هموفیلی استان مرکزی گفت: 182 بیمار هموفیلی در این استان وجود دارد که 131 نفر آنان مرد و بقیه زن هستند.
فاطمه رضایی افزود: 79 نفر از بیماران تحت پوشش این نهاد به هموفیلی A (کمبود فاکتور انعقادی 8)، هموفیلی B (کمبود فاکتور انعقادی 9) مبتلا هستند.
وی توضیح داد: 38 نفراز این افراد هموفیلی با درصد انعقاد خون زیر یک درصد (نوع شدید بیماری)، 19 نفر با درصد انعقاد خون بین یک تا پنج درصد (نوع متوسط بیماری) و 22 نفر با درصد انعقاد خون بیشتر از پنج درصد (نوع خفیف بیماری) دست و پنجه نرم می کنند.
وی اظهار کرد: 15 نفر از بیماران تحت پوشش نیز دارای اختلال پلاکتی، 46 نفر فون ویلبراند و 42 نفر نیز مبتلا به اختلالات خونریزی دهنده کمیاب هستند.
رضایی عنوان کرد: بیماری هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی در افراد مبتلا، به دلیل نقص ژنتیکی و تولید نشدن برخی از پروتئین های انعقادی خون ایجاد می شود.
مدیر کانون بیماران هموفیلی استان مرکزی گفت: نداشتن تخت بستری ویژه بیماران هموفیلی از مشکلات این بیماران است و درحال حاضر بیماران بزرگسال مبتلا به هموفیلی در بخش ent بیمارستان امیرکبیر اراک بستری می شوند و کودکان هموفیلی نیز در بخش خون و در کنار بیماران سرطانی خدمات بستری دریافت می کنند.
رضایی اظهار کرد: به منظور رفاه حال بیماران و آرامش روانی آنان نیاز است مکانی مجزا برای درمان این بیماران پیش بینی شود.
مدیرکانون بیماران هموفیلی استان مرکزی گفت: تامین هزینه های دارویی یکی از مشکلات اساسی بیماران و دانشگاه علوم پزشکی اراک است، با توجه به اینکه یارانه داروی بیماران خاص و از جمله بیماران هموفیلی به سازمان های بیمه گر داده می شود و میزان نقدینگی دانشگاه نیز برای تامین دارو و طلب سازمان های بیمه گر از دولت پایین است، تامین دارو با گروکشی شرکت های پخش دارو مواجه می شود.
رضایی افزود: این سیاست توزیع دارو مشکلاتی را برای حوزه دانشگاه علوم پزشکی و بیماران ایجاد کرده است.
وی اظهار کرد: 87 خانواده بیماران هموفیلی در استان در شرایط اقتصادی نامساعد قرار دارند که نیازمند حمایت مالی هستند.
مدیرکانون بیماران هموفیلی استان مرکزی گفت: برگزاری دوره های آموزشی برای 300 نفر از بیماران و خانواده های آنان در گروه های مجزا با حضور پزشک درمانگر بیماران و روانشناس بخشی از آموزهاش در رابطه با بیماران هموفیلی در استان است.
رضایی بیان کرد: نمودار وراثتی بیماران به منظور کنترل و پیشگیری از تولد نوزادان هموفیلی برای تمام بیماران استان تهیه شده است و پیگیری های مداوم برای انجام آزمایش های ژنتیک بر اساس نمودارهای وراثتی انجام می شود.
وی افزود: یکی از برنامه های جدی این کانون آموزش روش های کنترل و پیشگیری از تولد بیمار جدید است و با آموزش های مداوم در چهار سال اخیر تولد بیمار جدید در خانواده هایی که فرد مبتلا به هموفیلی دارند، مشاهده نشده است.
وی با بیان اینکه مفاصل بیماران هموفیلی بعد ازخونریزی، دچار محدودیت حرکتی می شود، افزود: پس از بهبود خونریزی نیاز مبرم به انجام اقدامات بازتوانی و فیزیوتراپی است و یکی از بهترین اقدامات مورد نیاز این قشر امکانات آب درمانی و فیزیوتراپی در آب است.
وی تصریح کرد: انجام ندادن اقدامات بازتوانی مناسب، معلولیت دایمی و تخریب مفاصل را به همراه دارد به طوری که شمار زیادی از بیماران زیر 30 سال در استان ناگزیر به عمل جراحی تعویض مفصل شده اند.
مدیر کانون بیماران هموفیلی استان مرکزی گفت: در این بیماران خونریزی های داخلی و خود به خودی در اندام ها و مفاصل رخ می دهد و به دنبال آن مفاصل بیماران متورم و دردناک شده و بیمار دچار محدودیت حرکتی در مفصل می شود.
رضایی افزود: روند بیماری به گونه ای است که شرایط تحصیلی و کاری را تحت تاثیر قرار می دهد و به همین دلیل زمینه های شغلی آنان نیز ببه دلیل فقر مهارتی و تحصیلی دستخوش مشکل می شود.
وی اظهار کرد: طرح ساخت مرکز تخصصی آب درمانی و بازتوانی از برنامه های بلندمدت این کانون در استان مرکزی است و برای اجرای آن، با یکهزار و 400 نفر از خیران با هدف جلب کمک نقدی و غیرنقدی مذاکره شده است.
مدیر کانون بیماران هموفیلی استان مرکزی گفت: طرح مذکور در سه مرحله اجرایی ساخت مرکز آب درمانی، سوئیت های اقامتی برای بیماران شهرستانی و ساخت استخر پیش بینی شده، که زمین مورد نیاز برای ایجاد آن یکهزار و 700 مترمربع است.
رضایی افزود: کانون هموفیلی در سال گذشته با حمایت خیران موفق به ارایه بسته های حمایتی شامل هزینه های درمان، رفت و آمد به تهران برای درمان، کمک هزینه تحصیلی، کمک هزینه سفر به مشهد مقدس و کمک های غیرنقدی شامل بسته های مواد غذایی، جهیزیه و نوشت افزار شده است.
پزشک درمانگر بیماران هموفیلی استان مرکزی نیز گفت: بیمارستان امیرکبیر در اراک تنها مرکز درمانی استان مرکزی است که به بیماران اختلالات خونی خدمات ارائه می کند.
دکتر عزیز اقبالی افزود: ارایه خدمات مطلوب باعث شده تا استان مرکزی علاوه بر خدمات به بیماران استان مرکزی همپوشانی بیماران هموفیلی از استان لرستان را هم داشته باشد.
وی، تزریق فاکتورهای خونی، مراقبت از بیماران با شرایط خاص، اعزام به تهران برای جراحی مفصل و خدمات دندانپزشکی را از جمله خدماتی عنوان کرد که در استان مرکزی به بیماران مبتلا به هموفیلی ارائه می شود.
وی اظهار کرد: تمامی خدمات مورد نیاز بیمارن هموفیلی در استان قابل ارائه است و عمل جراحی تعویض مفصل در بیمارستان امام خمینی (ره) تهران برای تمامی بیماران استان ها انجام می شود.
فوق تخصص بیماری های خون گفت: در طول 15 سال اخیر، پنج بیمار در استان مرکزی نیاز به تعویض مفصل داشته اند که جراحی این بیماران در تهران انجام شده است.
دکتر اقبالی افزود: هزینه درمانی بیماران هموفیلی از یک میلیون ریال تا 10 میلیارد ریال پیش بینی می شود که رقمی سنگین است و توسط دولت پرداخت می شود و این بیماران هزینه بستری، تعویض مفصل و فاکتورها را در طول درمان پرداخت نمی کنند.
وی اظهار کرد: یک سوم بودجه سلامت برای هزینه درمان بیماران هموفیلی اختصاص داده شده است و بیماران در تهیه و تامین دارو با مشکل کمتری مواجه هستند.
فوق تخصص انکولوژی در استان مرکزی نیز گفت: بیماری هموفیلی واگیردار نیست اما برخی مردم به علت ناآگاهی با بیماران برخورد نامناسبی دارند.
دکتر علی آرش انوشیروانی افزود: بیماران هموفیلی مانند سایر افراد سالم هستند و حقوق طبیعی هر شهروند دیگر را دارند و نباید با دیدگاه اشتباه نارضایتی و شرایط نامساعدی را برای زیست بیماران هموفیلی ایجاد کرد.
فوق تخصص انکولوژی در استان مرکزی گفت: در حالت عادی سطح فاکتورانعقادی خون 100 درصد است و این شاخص بین 75 تا 150 درصد نیز طبیعی در نظر گرفته می شود.
دکتر انوشیروانی توضیح داد مهم ترین خونریزی که علامت هموفیلی است، خونریزی از مفصل ها است و مفاصلی همچون مچ پا و زانو که وزن بدن را تحمل می کنند بیشتر دچار این عارضه می شوند.
وی اظهار کرد: شایع ترین خونریزی ها در این بیماران در دستگاه گوارشی و مجاری ادراری است و خونریزی به دنبال کشیدن دندان نیز از خطرناک ترین موضوعاتی است که ممکن است برای این بیماران رخ بدهد و بسیاری از بیماران مبتلا به هموفیلی نیز با خونریزی پس از عمل جراحی، مجاری تنفسی و حوزه مغز مواجه می شوند
17 آوریل مصادف با 28 فروردین ماه با عنوان روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده که فدراسیون جهانی هموفیلی با هدف افزایش سطح کیفیت زندگی بیماران شعاری را برای این روز تعریف می کند.
شعار امسال این روز 'اشتراک گذاری دانش،ما را توانمند تر می کند' انتخاب شده است.
6991/6013/
کپی شد
