به گزارش ایرنا، ثبت نشدن رسمی انجمن، خدمات ناکافی درمانی، کمبود دارو، اشتغال، مشکلات مالی و هزینه های بالای درمان از مشکلاتی است که اعضای انجمن بیماران تالاسمی قزوین خواستار حمایت بیشتر مسئولان برای رفع آنها هستند.
گلایه از نحوه خدمات دهی ضعیف تا مشکلات و موانع بر سر راه ثبت رسمی این انجمن از جمله مسائل عنوان شده از سوی 2 عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی در گفت و گو با ایرنا بود که خواستند نامشان فاش نشود.
**اشتغال از مشکلات مهم بیماران مبتلا به تالاسمی است
مدیرعامل این انجمن گفت: انجمن حمایت از بیماران تالاسمی از چندین سال پیش توسط یک پزشک متخصص اطفال به شکلی محدود شروع به فعالیت کرد تا اینکه پنج سال پیش با برگزاری انتخابات مجدد چند تن از بیماران تالاسمی قزوین نامزد و به عضویت هیات مدیره درآمدند اما متاسفانه برای ثبت رسمی خود با افتادن در یک روند طول و دراز اداری موفق به این کار نشدند.
وی با بیان اینکه ثبت رسمی این انجمن می توانست چتر حمایتی گسترده ای از 128بیمار مبتلا به تالاسمی استان باشد،افزود: در سال های اخیر خوشبختانه با گسترش آگاهی های مردم و آزمایش ها و اقدامات پیش از ازدواج ،تعداد نوزادان مبتلا به تالاسمی کاهش یافته است.
وی اضافه کرد: تقریبا تمام بیماران مبتلا به تالاسمی قزوین هم اکنون به سنین نوجوانی و جوانی رسیده اند و نبود یک انجمن رسمی و شناخته نشدن این اعضا، نداشتن شغل و درآمد و حقوق اجتماعی آنان را نیز باعث داشته است.
وی ادامه داد: 90 درصد این بیماران در قزوین تحصیلات عالی دارند اما در هنگام جذب و اشتغال، نام این بیماری موجب حذف آنها از آزمون های استخدامی می شود و اگر هم به طریقی در آزمون شرکت و یا قبول شوند در مصاحبه ها به دلایلی حذف خواهند شد.
مدیرعامل این انجمن گفت: بیش از 80 درصد بیماران مبتلا به تالاسمی در یک خانواده عادی و با درآمد پایین زندگی می کنند و با نداشتن شغل مناسب برای تشکیل خانواده دچار مشکل هستند.
***ضعف خدمات درمانی و کمبود دارو از مشکلات بیماران تالاسمی
رییس هیات مدیره انجمن حمایت بیماران تالاسمی قزوین نیز گفت: اکنون مدتی است انجمن ما در قزوین تبدیل به یک شعبه شده اما برخی سازمان های دولتی و حمایتی آن چنان که باید همکاری لازم را با ما ندارند.
وی، از خدمات ضعیف بیمارستانی به این بیماران گلایه کرد و گفت:بیماران تالاسمی قزوین هم اکنون در فضایی مشترک با بیماران شیمی درمانی کارهای درمان خود را دنبال می کنند در حالی که ادغام 2 بخش درمانی هم برای بیماران تالاسمی و هم بیماران شیمی درمانی که درمان هر 2 گروه از حساسیت بالایی برخوردار است، اصلا مناسب نیست.
وی اضافه کرد: متاسفانه بیماران تالاسمی قزوین در بیمارستان قدس توسط رزیدنت ها و اینترن ها معالجه شده و پزشک متخصص خون تعهدی به آنها ندارد.
این عضو هیات مدیره انجمن بیماران تالاسمی گفت: خون فراورده ای است که بدن در اثر تزریق آن ممکن است واکنش نشان دهد و در چنین حالتی اگر بیمار دچار تشنج شود در نبود پزشک متخصص معلوم نیست چه کسی جوابگوی مشکل احتمالی خواهد بود.
وی با بیان اینکه پرستاران این بخش گاهی از سر لطف به بیماران تالاسمی کمک می کنند،گفت:عدم حضور پزشک متخصص خون موجب شده گاهی نسخه بیماران توسط رزیدنت و اینترن نوشته شود که داروخانه در بسیاری از اوقات آن دارو را به همین خاطر که نسخه با مهر پزشک متخصص نوشته نشده، به بیماران نمی دهد.
وی همچنین گفت: در مواقعی فضای مشترک و ناکافی موجب شده حتی بیماران تالاسمی چند نفری بر روی یک تخت در نوبت تعویض خون بنشینند و بدتر از آن بدون وجود نیروی انسانی در بخش، تزریق را خود بیماران انجام دهند.
وی، کمبود دارو را نیز از دیگر مشکلات بیماران تالاسمی عنوان کرد و گفت:جیره بندی دارو و هزینه بالای آن از چند سال پیش بار دیگری بر دوش بیماران تالاسمی گذاشته است.
وی افزود:مصرف روزانه یک بیمار تالاسمی چهار ویال دسفرال یعنی 120 ویال در ماه است اما آنچه در عمل به بیمار تعلق می گیرد یک سوم آن یعنی ماهانه 40 ویال دسفرال است.
***حمایت بیمه ها از بیماران تالاسمی ناکارآمد است
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران مبتلا به تالاسمی در ادامه با اشاره به ناکارآمدی بیمه های بیماران مبتلا به تالاسمی،گفت: در دفترچه تامین اجتماعی که برای بیماران خاص صادر شده قرار بود فرانشیز بیماران رایگان باشد اما چند سالی است که بیماران تالاسمی نیز همچون سایر افراد تحت پوشش، فرانشیز را پرداخت می کنند و مقدار ناچیزی از آن توسط بیمه پرداخت می شود.
وی، ثبت آنلاین نسخه در داروخانه را نیز از دیگر مواردی اعلام کرد که باید انجام می شد اما متاسفانه در داروخانه ها یا قطع سیستم را بهانه می کنند و یا می گویند با بیماران خاص قرار داد ندارند.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی گفت: عنوان بیمار خاص برای مبتلایان تالاسمی نه تنها هیچ سودی برای بیماران نداشته بلکه تبعات منفی نیز به همراه داشته و نگاه خاص حمایتی به این بیماران وجود ندارد.
***ثبت رسمی انجمن در قزوین درخواست بیماران تالاسمی استان
وی در خصوص مشکلات انجمن قزوین گفت:این انجمن جمعیتی پویا بوده و می تواند برای خود درآمد جذب کند اما متاسفانه برای ثبت رسمی با موانعی مواجه هستیم.
این عضو انجمن بیماران تالاسمی خاطرنشان کرد:با وجود مشارکت های خیران قزوینی در حمایت از بیماران تالاسمی ،به علت فعالیت افراد ناکارآمد و سودجو 90 درصد این کمک ها در پنج سال گذشته به دست تهرانی ها رسید و آنان هم به علت منفعت مالی از این موضوع علاقه دارند ما را همچنان تحت لوای خود نگه دارند.
وی اظهار کرد: مسئولان استانی هم چندان برای استقلال ما همکاری لازم را نکرده اند.
وی افزود: از دوم آذرماه با برگزاری انتخاباتی از حالت نمایندگی تهران خارج شده ایم وبرای ثبت رسمی با استانداری قزوین مذاکراتی داریم اما به ما اعلام شده برای ثبت، ابتدا باید مبلغ600میلیون تومان آورده مالی داشته باشیم.
وی اضافه کرد: با ثبت رسمی انجمن در قزوین می توانیم درآمدهایی را که توسط خیران اهدا می شود را جذب انجمن کنیم.
وی با بیان اینکه تمام استان ها انجمن مستقل خود را تاسیس کرده اند،خواستار حمایت های استانداری از تسریع در ثبت این انجمن در قزوین شد تا مشکلات این بیماران هرچه زودتر برطرف شود.
وی، نبود مکانی برای فعالیت اداری انجمن را نیز از دیگر مسایل پیش روی این انجمن ذکر کرد و گفت: ما اکنون به دلیل نبود مکان مورد نیاز ناچاریم قرارها و جلسات خود را در مکان های مختلف شهر برگزار کنیم.
رییس هیات مدیره این انجمن در بخش دیگری از سخنان خود با یادآوری ناکافی بودن خدمات درمانی به بیماران تالاسمی قزوین، گفت: بیمارستان قدس در پاسخ به نارضایتی ما اعلام کرده که ما بزرگسال هستیم و این بیمارستان مخصوص کودکان است.
وی افزود: به ما اعلام شد که بیماران بزرگسال به بیمارستان ولایت و کودکان بیمار در بیمارستان قدس بمانند اما بیماران تالاسمی هم اکنون مانند اعضای یک خانواده بوده و ما نمی خواهیم کودکان از بزرگسالان جدا و از 2 مرکز مختلف خدمات بگیرند.
وی با بیان اینکه اگر بیمارستان از قبل تعهد به بیماران تالاسمی داشته اکنون نیز باید به این تعهد را ادامه دهد،گفت: سختی رفت و آمد و عدم آشنایی پرستاران و کارکنان بیمارستان ولایت نسبت به تالاسمی نیز از دیگر دلایل مخالفت این انجمن است.
وی اضافه کرد: بیماران تالاسمی هر 6 ماه باید برای انجام آزمایشات دوره ای به تهران مراجعه کنند اما پنج سال است که جز در مواردی که با هزینه های شخصی اقدام کرده اند این اتفاق نیفتاده و ما در صورت داشتن انجمن رسمی و حمایت های خیران بهتر می توانیم هزینه های رفت و آمد مبتلایان به این بیماری را تامین کنیم.
***ادعای خدمات ضعیف بیمارستان قدس به بیماران تالاسمی غیرواقعی است
فوق تخصص خون و آنکولوژی کودکان و مسئول بخش خون مرکز آموزشی درمانی قدس در گفت و گو با خبرنگار ایرنا مطالب مطرح شده از سوی این 2عضو انجمن حمایت از بیماران تالاسمی درباره خدمات و عدم تعهد به بیماران را غیرواقعی عنوان کرد.
دکتر هادی موسی خانی افزود: با اینکه اکثر این بیماران بزرگسال بوده و حتی ایاب و ذهاب آنها به بخش هم باعث ایجاد مشکلات عدیده ای می شود بنده در مدت سه سالی که ریاست بیمارستان قدس را بر عهده داشتم تنها مرکز شهرستان بودیم که از درآمدهای اختصاصی بیمارستان و دانشگاه تخفیف داروهایی که بیمه ها تقبل نکردند را اعمال کردیم و در حال حاضر هم ریاست مرکز این همکاری را به نحو احسن ادامه داده اند.
وی اضافه کرد: بخش تالاسمی با تمام امکانات در اختیار این بیماران بوده و به هیچ وجه مورد قبول نیست که آن طور که این افراد گفته اند بیماران تالاسمی برای تعویض خون چند نفری روی یک تخت بخوابند.
این فوق تخصص خون ادامه داد: در این مرکز پرستاران مخصوص تالاسمی نیز در هر شیفت در خدمت بیماران بوده اند.
وی گفت: هیچ مرکزی در ایران با شرایط ایده آلی که بیمارستان قدس در تامین فراورده های خونی بیماران تالاسمی ارائه خدمت می کند، نتوانسته خدمات رسانی کند.
دکتر موسی خانی با بیان اینکه بیماران تالاسمی نسبت به تمام بیماران ایران از وضعیت بهتری برخوردار هستند، گفت: این بیماران چندین سال است که در این مرکز خدمت دریافت کرده اند اما از این به بعد با توجه به شرایط سنی آنها لازم است به بیمارستان ولایت مراجعه کنند تا خدمت رسانی بهتری دریافت کنند.
وی در واکنش به صحبت های اعضای انجمن حمایت از بیماران تالاسمی که پزشک متخصص خون تعهدی به این بیماران ندارد نیز گفت: تعهد و وجدان من آن قدر بوده و هست که به این بیماران؛ که یک روز سایر بیماران را نمی توانند تحمل کنند چندین سال است بدون هیچ چشمداشتی خدمت ارایه می کنم.
**خدمات به بیماران تالاسمی در بیمارستان قدس ادامه می یابد
رییس دانشگاه علوم پزشکی قزوین در باره جابه جایی بیماران بزرگسال تالاسمی به بیمارستان ولایت به خبرنگار ایرنا گفت :در نشستی که به منظور بررسی مشکلات بیماران هموفیلی و تالاسمی بزرگسال و بررسی امکان جابه‌جایی آنان به مرکز دیگر برگزار شد درباره ابعاد جابجایی این بیماران از جمله مشکلات کمبود تخت بخش هماتولوژی مرکز و وجود لیست انتظار و کمبود نیروی فوق تخصص هماتولوژی اشاره شد و مصوباتی نیز به همراه داشت.
دکتر منوچهر مهرام افزود: در این نشست با توجه به اینکه مشکلات فضای فیزیکی و کمبود تخت در بیمارستان ولایت نیز مشابه قدس بوده و جابجایی بیماران مشکلی را حل نکرده و امکان نارضایتی بیماران را نیز در پی دارد قرار شد ارائه خدمات به بیماران تالاسمی و هموفیلی در بیمارستان قدس ادامه یابد.
وی اضافه کرد: البته همچنین قرار شد پس از آماده‌سازی فضای الحاقی جدید مرکز قدس، تفکیک بخش تالاسمی و هموفیلی از بخش هماتولوژی کودکان در برنامه جابجایی بخش‌ها و ساخت فضای الحاقی مرکز قدس مورد نظر قرار گیرد.
مهرام ادامه داد: تعداد نیروهای پرستاری مورد نیاز جهت بخش هماتولوژی مرکز قدس نیز از دیگر موارد مطرح شده در این نشست بود که قرار شد مورد بازبینی قرار گرفته و در صورت کمبود، نیرو های مورد نیاز تامین شود.
رییس دانشگاه علوم پزشکی قزوین افزود: در کنار این اقدامات تصمیم گرفته شد برنامه نوبت دهی بیماران تالاسمی جهت دریافت خون برای نظم دهی بیشتر مورد بازبینی قرار گرفته و شرایط لازم جهت افزایش رضایتمندی بیماران فراهم شود.
وی ادامه داد: معاونت درمان نیز موظف شد با همکاری مراکز آموزشی درمانی قدس و ولایت درباره مواقعی که بیماران بزرگسال در بیمارستان قدس دچار بدحالی شده و نیاز به اقدامات و مداخلات تخصصی باشد فرآیند درخواست مشاوره و انتقال بیمار تعریف و ابلاغ شود.
رییس دانشگاه علوم پزشکی قزوین افزود: با توجه به ساخت و ساز فضاهای درمانی جدید در بیمارستان ولایت و برنامه ریزی انجام شده جهت تغییر کاربری برخی فضاها ، تصمیم گرفته شد در حین راه اندازی فضاهای جدید، امکان سنجی جابجایی بیماران تالاسمی و هموفیلی بزرگسال در برنامه‌ریزی این مرکز مورد نظر باشد و امکان جابجایی بدون شتابزدگی و با فراهم کردن شرایط لازم پیگیری شود.
**سمن های خیریه برای ثبت رسمی باید آورده مالی داشته باشند
مدیرکل امور اجتماعی و فرهنگی استانداری قزوین نیز در گفت و گو با خبرنگار ایرنا درباره فرایند ثبت موسسات مردم نهاد گفت: سمن هایی که متقاضی ثبت رسمی به عنوان سازمانی خیریه هستند در هنگام تقاضا باید مبلغی را به عنوان آورده در حساب خود داشته باشند.
مریم بیدخام افزود: این شرط به منظور جلوگیری از سوء استفاده های مالی است که ممکن است سمن ها داشته باشند چرا که باید به طریقی اعتماد مردم به این سمن ها جلب شود.
وی افزود: این سیاست دولت به این معنا است که فرد یا جمعی که به نیت کمک به نیازمندان موسسه ای تشکیل می دهد باید خود آنها نیز در ابتدا مبلغی را در حساب خود داشته باشد تا زمینه اعتماد سایران به آن هم فراهم شود.
بیدخام با اشاره به فعالیت 14سمن خیریه در استان قزوین گفت: در آخرین نشستی که با نمایندگان سمن های خیریه استان داشتیم قرار شد تا این سمن ها به صورتی دقیق تر ساماندهی شوند تا مردم بتوانند با شناخت دقیق از فعالیت شان در صورت تمایل با آنها همکاری کنند.
تالاسمی یکی از شایع‌ترین بیماری‌ها در ایران است و به طور معمول از پدر و مادری که ناقل ژن کم‌خونی هستند به فرزندان به ارث می‌رسد
گرچه در سال های اخیر با اقدامات انجام شده و افزایش آگاهی های زوجین ابتلا به این بیماری کاهش یافته اما مشکلات بیماران فعلی به صورت یک مساله جدی همچنان وجود داشته و نیازمند رسیدگی است.
هم اکنون حدود128بیمار مبتلا به تالاسمی در انجمن بیماران تالاسمی قزوین عضویت دارند.
7388*3013
خبرنگار:پریسا نوروزی**انتشار دهنده: رضا اولادی
انتهای پیام گلایه از نحوه خدمات دهی ضعیف تا مشکلات و موانع بر سر راه ثبت رسمی این انجمن از جمله مسائل عنوان شده از سوی 2 عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی در گفت و گو با ایرنا بود که خواستند نامشان فاش نشود.
**اشتغال از مشکلات مهم بیماران مبتلا به تالاسمی است
مدیرعامل این انجمن گفت: انجمن حمایت از بیماران تالاسمی از چندین سال پیش توسط یک پزشک متخصص اطفال به شکلی محدود شروع به فعالیت کرد تا اینکه پنج سال پیش با برگزاری انتخابات مجدد چند تن از بیماران تالاسمی قزوین نامزد و به عضویت هیات مدیره درآمدند اما متاسفانه برای ثبت رسمی خود با افتادن در یک روند طول و دراز اداری موفق به این کار نشدند.
وی با بیان اینکه ثبت رسمی این انجمن می توانست چتر حمایتی گسترده ای از 128بیمار مبتلا به تالاسمی استان باشد،افزود: در سال های اخیر خوشبختانه با گسترش آگاهی های مردم و آزمایش ها و اقدامات پیش از ازدواج ،تعداد نوزادان مبتلا به تالاسمی کاهش یافته است.
وی اضافه کرد: تقریبا تمام بیماران مبتلا به تالاسمی قزوین هم اکنون به سنین نوجوانی و جوانی رسیده اند و نبود یک انجمن رسمی و شناخته نشدن این اعضا، نداشتن شغل و درآمد و حقوق اجتماعی آنان را نیز باعث داشته است.
وی ادامه داد: 90 درصد این بیماران در قزوین تحصیلات عالی دارند اما در هنگام جذب و اشتغال، نام این بیماری موجب حذف آنها از آزمون های استخدامی می شود و اگر هم به طریقی در آزمون شرکت و یا قبول شوند در مصاحبه ها به دلایلی حذف خواهند شد.
مدیرعامل این انجمن گفت: بیش از 80 درصد بیماران مبتلا به تالاسمی در یک خانواده عادی و با درآمد پایین زندگی می کنند و با نداشتن شغل مناسب برای تشکیل خانواده دچار مشکل هستند.
***ضعف خدمات درمانی و کمبود دارو از مشکلات بیماران تالاسمی
رییس هیات مدیره انجمن حمایت بیماران تالاسمی قزوین نیز گفت: اکنون مدتی است انجمن ما در قزوین تبدیل به یک شعبه شده اما برخی سازمان های دولتی و حمایتی آن چنان که باید همکاری لازم را با ما ندارند.
وی، از خدمات ضعیف بیمارستانی به این بیماران گلایه کرد و گفت:بیماران تالاسمی قزوین هم اکنون در فضایی مشترک با بیماران شیمی درمانی کارهای درمان خود را دنبال می کنند در حالی که ادغام 2 بخش درمانی هم برای بیماران تالاسمی و هم بیماران شیمی درمانی که درمان هر 2 گروه از حساسیت بالایی برخوردار است، اصلا مناسب نیست.
وی اضافه کرد: متاسفانه بیماران تالاسمی قزوین در بیمارستان قدس توسط رزیدنت ها و اینترن ها معالجه شده و پزشک متخصص خون تعهدی به آنها ندارد.
این عضو هیات مدیره انجمن بیماران تالاسمی گفت: خون فراورده ای است که بدن در اثر تزریق آن ممکن است واکنش نشان دهد و در چنین حالتی اگر بیمار دچار تشنج شود در نبود پزشک متخصص معلوم نیست چه کسی جوابگوی مشکل احتمالی خواهد بود.
وی با بیان اینکه پرستاران این بخش گاهی از سر لطف به بیماران تالاسمی کمک می کنند،گفت:عدم حضور پزشک متخصص خون موجب شده گاهی نسخه بیماران توسط رزیدنت و اینترن نوشته شود که داروخانه در بسیاری از اوقات آن دارو را به همین خاطر که نسخه با مهر پزشک متخصص نوشته نشده، به بیماران نمی دهد.
وی همچنین گفت: در مواقعی فضای مشترک و ناکافی موجب شده حتی بیماران تالاسمی چند نفری بر روی یک تخت در نوبت تعویض خون بنشینند و بدتر از آن بدون وجود نیروی انسانی در بخش، تزریق را خود بیماران انجام دهند.
وی، کمبود دارو را نیز از دیگر مشکلات بیماران تالاسمی عنوان کرد و گفت:جیره بندی دارو و هزینه بالای آن از چند سال پیش بار دیگری بر دوش بیماران تالاسمی گذاشته است.
وی افزود:مصرف روزانه یک بیمار تالاسمی چهار ویال دسفرال یعنی 120 ویال در ماه است اما آنچه در عمل به بیمار تعلق می گیرد یک سوم آن یعنی ماهانه 40 ویال دسفرال است.
***حمایت بیمه ها از بیماران تالاسمی ناکارآمد است
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران مبتلا به تالاسمی در ادامه با اشاره به ناکارآمدی بیمه های بیماران مبتلا به تالاسمی،گفت: در دفترچه تامین اجتماعی که برای بیماران خاص صادر شده قرار بود فرانشیز بیماران رایگان باشد اما چند سالی است که بیماران تالاسمی نیز همچون سایر افراد تحت پوشش، فرانشیز را پرداخت می کنند و مقدار ناچیزی از آن توسط بیمه پرداخت می شود.
وی، ثبت آنلاین نسخه در داروخانه را نیز از دیگر مواردی اعلام کرد که باید انجام می شد اما متاسفانه در داروخانه ها یا قطع سیستم را بهانه می کنند و یا می گویند با بیماران خاص قرار داد ندارند.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی گفت: عنوان بیمار خاص برای مبتلایان تالاسمی نه تنها هیچ سودی برای بیماران نداشته بلکه تبعات منفی نیز به همراه داشته و نگاه خاص حمایتی به این بیماران وجود ندارد.
***ثبت رسمی انجمن در قزوین درخواست بیماران تالاسمی استان
وی در خصوص مشکلات انجمن قزوین گفت:این انجمن جمعیتی پویا بوده و می تواند برای خود درآمد جذب کند اما متاسفانه برای ثبت رسمی با موانعی مواجه هستیم.
این عضو انجمن بیماران تالاسمی خاطرنشان کرد:با وجود مشارکت های خیران قزوینی در حمایت از بیماران تالاسمی ،به علت فعالیت افراد ناکارآمد و سودجو 90 درصد این کمک ها در پنج سال گذشته به دست تهرانی ها رسید و آنان هم به علت منفعت مالی از این موضوع علاقه دارند ما را همچنان تحت لوای خود نگه دارند.
وی اظهار کرد: مسئولان استانی هم چندان برای استقلال ما همکاری لازم را نکرده اند.
وی افزود: از دوم آذرماه با برگزاری انتخاباتی از حالت نمایندگی تهران خارج شده ایم وبرای ثبت رسمی با استانداری قزوین مذاکراتی داریم اما به ما اعلام شده برای ثبت، ابتدا باید مبلغ600میلیون تومان آورده مالی داشته باشیم.
وی اضافه کرد: با ثبت رسمی انجمن در قزوین می توانیم درآمدهایی را که توسط خیران اهدا می شود را جذب انجمن کنیم.
وی با بیان اینکه تمام استان ها انجمن مستقل خود را تاسیس کرده اند،خواستار حمایت های استانداری از تسریع در ثبت این انجمن در قزوین شد تا مشکلات این بیماران هرچه زودتر برطرف شود.
وی، نبود مکانی برای فعالیت اداری انجمن را نیز از دیگر مسایل پیش روی این انجمن ذکر کرد و گفت: ما اکنون به دلیل نبود مکان مورد نیاز ناچاریم قرارها و جلسات خود را در مکان های مختلف شهر برگزار کنیم.
رییس هیات مدیره این انجمن در بخش دیگری از سخنان خود با یادآوری ناکافی بودن خدمات درمانی به بیماران تالاسمی قزوین، گفت: بیمارستان قدس در پاسخ به نارضایتی ما اعلام کرده که ما بزرگسال هستیم و این بیمارستان مخصوص کودکان است.
وی افزود: به ما اعلام شد که بیماران بزرگسال به بیمارستان ولایت و کودکان بیمار در بیمارستان قدس بمانند اما بیماران تالاسمی هم اکنون مانند اعضای یک خانواده بوده و ما نمی خواهیم کودکان از بزرگسالان جدا و از 2 مرکز مختلف خدمات بگیرند.
وی با بیان اینکه اگر بیمارستان از قبل تعهد به بیماران تالاسمی داشته اکنون نیز باید به این تعهد را ادامه دهد،گفت: سختی رفت و آمد و عدم آشنایی پرستاران و کارکنان بیمارستان ولایت نسبت به تالاسمی نیز از دیگر دلایل مخالفت این انجمن است.
وی اضافه کرد: بیماران تالاسمی هر 6 ماه باید برای انجام آزمایشات دوره ای به تهران مراجعه کنند اما پنج سال است که جز در مواردی که با هزینه های شخصی اقدام کرده اند این اتفاق نیفتاده و ما در صورت داشتن انجمن رسمی و حمایت های خیران بهتر می توانیم هزینه های رفت و آمد مبتلایان به این بیماری را تامین کنیم.
***ادعای خدمات ضعیف بیمارستان قدس به بیماران تالاسمی غیرواقعی است
فوق تخصص خون و آنکولوژی کودکان و مسئول بخش خون مرکز آموزشی درمانی قدس در گفت و گو با خبرنگار ایرنا مطالب مطرح شده از سوی این 2عضو انجمن حمایت از بیماران تالاسمی درباره خدمات و عدم تعهد به بیماران را غیرواقعی عنوان کرد.
دکتر هادی موسی خانی افزود: با اینکه اکثر این بیماران بزرگسال بوده و حتی ایاب و ذهاب آنها به بخش هم باعث ایجاد مشکلات عدیده ای می شود بنده در مدت سه سالی که ریاست بیمارستان قدس را بر عهده داشتم تنها مرکز شهرستان بودیم که از درآمدهای اختصاصی بیمارستان و دانشگاه تخفیف داروهایی که بیمه ها تقبل نکردند را اعمال کردیم و در حال حاضر هم ریاست مرکز این همکاری را به نحو احسن ادامه داده اند.
وی اضافه کرد: بخش تالاسمی با تمام امکانات در اختیار این بیماران بوده و به هیچ وجه مورد قبول نیست که آن طور که این افراد گفته اند بیماران تالاسمی برای تعویض خون چند نفری روی یک تخت بخوابند.
این فوق تخصص خون ادامه داد: در این مرکز پرستاران مخصوص تالاسمی نیز در هر شیفت در خدمت بیماران بوده اند.
وی گفت: هیچ مرکزی در ایران با شرایط ایده آلی که بیمارستان قدس در تامین فراورده های خونی بیماران تالاسمی ارائه خدمت می کند، نتوانسته خدمات رسانی کند.
دکتر موسی خانی با بیان اینکه بیماران تالاسمی نسبت به تمام بیماران ایران از وضعیت بهتری برخوردار هستند، گفت: این بیماران چندین سال است که در این مرکز خدمت دریافت کرده اند اما از این به بعد با توجه به شرایط سنی آنها لازم است به بیمارستان ولایت مراجعه کنند تا خدمت رسانی بهتری دریافت کنند.
وی در واکنش به صحبت های اعضای انجمن حمایت از بیماران تالاسمی که پزشک متخصص خون تعهدی به این بیماران ندارد نیز گفت: تعهد و وجدان من آن قدر بوده و هست که به این بیماران؛ که یک روز سایر بیماران را نمی توانند تحمل کنند چندین سال است بدون هیچ چشمداشتی خدمت ارایه می کنم.
**خدمات به بیماران تالاسمی در بیمارستان قدس ادامه می یابد
رییس دانشگاه علوم پزشکی قزوین در باره جابه جایی بیماران بزرگسال تالاسمی به بیمارستان ولایت به خبرنگار ایرنا گفت :در نشستی که به منظور بررسی مشکلات بیماران هموفیلی و تالاسمی بزرگسال و بررسی امکان جابه‌جایی آنان به مرکز دیگر برگزار شد درباره ابعاد جابجایی این بیماران از جمله مشکلات کمبود تخت بخش هماتولوژی مرکز و وجود لیست انتظار و کمبود نیروی فوق تخصص هماتولوژی اشاره شد و مصوباتی نیز به همراه داشت.
دکتر منوچهر مهرام افزود: در این نشست با توجه به اینکه مشکلات فضای فیزیکی و کمبود تخت در بیمارستان ولایت نیز مشابه قدس بوده و جابجایی بیماران مشکلی را حل نکرده و امکان نارضایتی بیماران را نیز در پی دارد قرار شد ارائه خدمات به بیماران تالاسمی و هموفیلی در بیمارستان قدس ادامه یابد.
وی اضافه کرد: البته همچنین قرار شد پس از آماده‌سازی فضای الحاقی جدید مرکز قدس، تفکیک بخش تالاسمی و هموفیلی از بخش هماتولوژی کودکان در برنامه جابجایی بخش‌ها و ساخت فضای الحاقی مرکز قدس مورد نظر قرار گیرد.
مهرام ادامه داد: تعداد نیروهای پرستاری مورد نیاز جهت بخش هماتولوژی مرکز قدس نیز از دیگر موارد مطرح شده در این نشست بود که قرار شد مورد بازبینی قرار گرفته و در صورت کمبود، نیرو های مورد نیاز تامین شود.
رییس دانشگاه علوم پزشکی قزوین افزود: در کنار این اقدامات تصمیم گرفته شد برنامه نوبت دهی بیماران تالاسمی جهت دریافت خون برای نظم دهی بیشتر مورد بازبینی قرار گرفته و شرایط لازم جهت افزایش رضایتمندی بیماران فراهم شود.
وی ادامه داد: معاونت درمان نیز موظف شد با همکاری مراکز آموزشی درمانی قدس و ولایت درباره مواقعی که بیماران بزرگسال در بیمارستان قدس دچار بدحالی شده و نیاز به اقدامات و مداخلات تخصصی باشد فرآیند درخواست مشاوره و انتقال بیمار تعریف و ابلاغ شود.
رییس دانشگاه علوم پزشکی قزوین افزود: با توجه به ساخت و ساز فضاهای درمانی جدید در بیمارستان ولایت و برنامه ریزی انجام شده جهت تغییر کاربری برخی فضاها ، تصمیم گرفته شد در حین راه اندازی فضاهای جدید، امکان سنجی جابجایی بیماران تالاسمی و هموفیلی بزرگسال در برنامه‌ریزی این مرکز مورد نظر باشد و امکان جابجایی بدون شتابزدگی و با فراهم کردن شرایط لازم پیگیری شود.
**سمن های خیریه برای ثبت رسمی باید آورده مالی داشته باشند
مدیرکل امور اجتماعی و فرهنگی استانداری قزوین نیز در گفت و گو با خبرنگار ایرنا درباره فرایند ثبت موسسات مردم نهاد گفت: سمن هایی که متقاضی ثبت رسمی به عنوان سازمانی خیریه هستند در هنگام تقاضا باید مبلغی را به عنوان آورده در حساب خود داشته باشند.
مریم بیدخام افزود: این شرط به منظور جلوگیری از سوء استفاده های مالی است که ممکن است سمن ها داشته باشند چرا که باید به طریقی اعتماد مردم به این سمن ها جلب شود.
وی افزود: این سیاست دولت به این معنا است که فرد یا جمعی که به نیت کمک به نیازمندان موسسه ای تشکیل می دهد باید خود آنها نیز در ابتدا مبلغی را در حساب خود داشته باشد تا زمینه اعتماد سایران به آن هم فراهم شود.
بیدخام با اشاره به فعالیت 14سمن خیریه در استان قزوین گفت: در آخرین نشستی که با نمایندگان سمن های خیریه استان داشتیم قرار شد تا این سمن ها به صورتی دقیق تر ساماندهی شوند تا مردم بتوانند با شناخت دقیق از فعالیت شان در صورت تمایل با آنها همکاری کنند.
تالاسمی یکی از شایع‌ترین بیماری‌ها در ایران است و به طور معمول از پدر و مادری که ناقل ژن کم‌خونی هستند به فرزندان به ارث می‌رسد
گرچه در سال های اخیر با اقدامات انجام شده و افزایش آگاهی های زوجین ابتلا به این بیماری کاهش یافته اما مشکلات بیماران فعلی به صورت یک مساله جدی همچنان وجود داشته و نیازمند رسیدگی است.
هم اکنون حدود128بیمار مبتلا به تالاسمی در انجمن بیماران تالاسمی قزوین عضویت دارند.
7388*3013
خبرنگار:پریسا نوروزی**انتشار دهنده: رضا اولادی
کپی شد
