فقط می خواهیم زنده بمانیم!

محمد حسین نیکوپور در گفت و گو با خبرنگار ما به مناسبت روز تالاسمی می گوید: «یکی از مسائلی که مشکلات افراد تالاسمی را چند برابر می کند، نبود شغل است».
این بیمار تالاسمی می افزاید: «گاهی برای دریافت دارو به دلیل اختلال در سامانه بیمه ها باید چند ساعت معطل شویم و حتی ممکن است تایید دارو یک روز از وقت ما را بگیرد. در حال حاضر چند ماه است درگیر کمبود داروی خارجی آهن زدا از جمله دسفرال هستیم و علاوه بر این داروی «اکس جید» هم 250 درصد افزایش قیمت داشته است».
نیکوپور می گوید: «شرکت های تولید کننده دارو در کشور هم در زمینه تولید برخی از این اقلام آهن زدا ابراز ناتوانی کرده اند».
وی می افزاید: «داروهای بیماران خاص از جمله آهن زداها در انحصار دولت است و در داروخانه ها و یا بازار سیاه هم پیدا نمی شود که اگر پیگیری ها مداوم نباشد ما برای تهیه داروهای خارجی دچار مشکلاتی می شویم».
نیکوپور می گوید: «نبود شغل نیز یکی از مسائلی است که مشکلات تالاسمی ها را چند برابر کرده؛ وقتی کارفرماها متوجه می شوند بیمار تالاسمی است از به کارگیری او منصرف می شوند و برای استخدامش بهانه می تراشند».
وی یادآور می شود: «تالاسمی ماهانه برای یک نفر حداقل 500 تا 600 هزار تومان هزینه جانبی دارد که از جیب بیمار می رود و مسئولان و خیرین باید حمایت بیشتری از این افراد داشته باشند».
بیمار دیگری می گوید: «نمی دانم از چه و کجا بگویم، ما از نظر اسمی دفترچه بیماران خاص را داریم و به ظاهر خدمات ویژه ای دریافت می کنیم اما در واقع این طور نیست زیرا با کمبود داروهای خارجی رو به رو هستیم و از مسئولان رسیدگی می خواهیم».
او می افزاید: «برخی از سر و ته همه چیز برای ما بیماران تالاسمی می زنند به طوری که کمیت و کیفیت تجهیزات و لوازم مصرفی از جمله چسب های مخصوص تزریق رو به افول است».
این بیمار تالاسمی یادآور می شود: «ملحفه تخت های بیماران تالاسمی در بیمارستان دستغیب نخ نما شده بود که با اعتراض بیماران تعویض گردید اما هر ساله مشکلی به مسایل موجود اضافه می شود و بار اختلافات ارگان های دولتی مربوط بر دوش بیماران تالاسمی سنگینی می کند».
وی می گوید: «بیماران سالانه احتیاج دارند یک سری آزمایش های روتین اعم از تراکم استخوان را انجام دهند و با وجود این که تا سال گذشته این قبیل چکاب ها رایگان بود، ‌از سال جدید شامل پرداخت هزینه شده است؛ داروی پیشگیری از پیشرفت پوکی استخوان نیز گران شده و هزینه هایی که در مورد آن از جیب بیمار می رود افزایش یافته است».
این بیمار ضمن گله مندی از وضعیت افراد تالاسمی در فارس می افزاید: «زنده ماندن دغدغه ما و خانواده هایمان شده است و افراد تالاسمی نیازمند تر، دچار مشکلات بسیار زیادی هستند و برخی که ساکن شهرستان بوده بعد از دریافت خدمات از بیمارستان دستغیب حتی کرایه برگشت به شهر خود را ندارند».
مدیر عامل انجمن تالاسمی فارس نیز می گوید: «بیش از 2 هزار بیمار تحت پوشش انجمن تالاسمی استان فارس هستند که 700 نفر در شیراز و سایر افراد در شهرستان ها به سر می برند».
مصطفی احمدی می افزاید: «بسیاری از مبتلایان به سنی رسیده اند که باید کسب و کاری برای خود راه بیندازند اما ارگان ها و کارفرماها آن ها را به کار نمی گیرند و به نوعی از کار افتاده می دانند در حالی که اداره کار این مساله را قبول ندارد و اگر تالاسمی ها از کار افتاده اند، به آن ها حقوق از کار افتادگی بدهند و در غیر این صورت اشتغالشان را تنها به خاطر وضعیت جسمی نباید محدود کنند».
این بیمار تالاسمی یادآور می شود: «در مورد مساله دارو به شدت با مشکل رو به رو هستیم و تهیه داروهای آهن زدای خارجی برای ما سخت شده و علاوه بر این گران بودن آن فشار روانی بسیاری به بیماران و خانواده های آنها وارد کرده است در حالی که داروی ایرانی با بسیاری از بیماران ما سازش ندارد، برخی مسئولین اصرار به استفاده از داروهای ایرانی دارند».
وی ضمن ابراز گله مندی از برخی مسئولان دانشگاه علوم پزشکی شیراز می گوید: «ساختمانی که در بیمارستان دستغیب به نام بیماران تالاسمی با حمایت خیرین و شهرداری ساخته شد در حال حاضر برای اموری که مربوط به تالاسمی ها نیست استفاده می شود».
رییس اداره بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز در این خصوص به «خبرجنوب» می گوید: «بیش از یک هزار و 400 بیمار تالاسمی در فارس به سر می برند و هدف ما ارایه خدماتی است که مشکلات جانبی آن ها را کاهش دهد».
دکتر داوود حدادی می افزاید: «بیشتر از 22 بخش تالاسمی در فارس فعال است که مرکز اصلی ما در بیمارستان شهید دستغیب 750 بیمار را تحت پوشش قرار داده است؛‌ این مراکز، ‌خدماتی از جمله تزریق خون، ویزیت از سوی فوق تخصص غدد، عمومی و اطفال، روان شناسی و مشاوره را به بیماران تالاسمی ارایه می دهند».
رییس اداره بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز یادآور می شود: «تالاسمی یک بیماری صعب العلاج و مزمن است که در دراز مدت برخی ارگان های بدن را درگیر کرده و مشکلات قلبی و کلیوی را برای آن ها به وجود می آورد».
دکتر حدادی می گوید: «در مواردی که بیمار تالاسمی پیگیر کنترل وضعیت جسمی خود نباشد بیشتر درگیر عوارض دیگر اعضای بدن می شود».
این مسئول دانشگاه علوم پزشکی شیراز می افزاید: «هزینه های جانبی بیماران تالاسمی بالا است و ما سعی داریم حتی الامکان خدمات را پوشش دهیم تا فشار کمتری به این افراد و خانواده هایشان وارد شود».
دکتر حدادی می گوید: «در زمینه برخی اقلام دارویی از جمله دسفرال فعلا مشکلی وجود ندارد و جای نگرانی برای بیماران نیست».
دکتر حدادی تصریح می کند: «هدف ما پیشگیری از تولد نوزاد دچار تالاسمی بوده و طی 4 تا 5 سال اخیر این میزان نزدیک به صفر گزارش شده که البته مراقبت ها همچنان ادامه دارد. در صورت شناسایی زوج هایی که احتمال تولد نوزاد تالاسمی در بین آنها وجود دارد، پیگیری ها قبل از این که آن ها صاحب فرزند شوند حتی در روستاهای استان به طور جدی صورت می گیرد»