میترا شاهسوندی فردی را برنده می داند که با بیماری ام اس می جنگد و شاد زندگی می کند. او معتقد است «اصلا چرا ما این افتخارمان را داد نزنیم که با وجود ام اس کنترل زندگی را در دست داریم. بزرگ ترین نگرانی برخی از این بیماران، آگاه شدن دیگران از وضعیتشان است و باید بگویم که دید مردم را در مورد ام اس، خودمان می توانیم تغییر دهیم. باید به آن ها بگوییم که ما حمایت می خواهیم ولی ترحم نه، چرا که بیماری ام اس هم جزو ویژگی هایمان است».
«میم.ت» نیز می گوید: «اعضای انجمن بیماران ام اس به جز تامین آمپول ها احتیاج به شادی هم دارند و ای کاش مسئولان شیراز یک باغ و یا سالنی را برای برگزاری مناسبت ها و جشن ها برای ما در نظر می گرفتند. ما ام اس را پذیرفته ایم اما تامین هزینه کار درمانی، استخر و فیزیوتراپی هم مهم است و برخی شرکت های بیمه ای نیاز به تایید ماهانه برای تهیه دارو دارند. گاهی رفت و آمدهای مکرر در این مورد سردرگم مان می کند».
این خانم جوان، تکمیل بودن ظرفیت تخت های بیمارستان های دولتی در بیشتر اوقات را نیز از دیگر مشکلات افراد مبتلا به ام اس می داند که در نظر گرفتن چند تخت ویژه بیماران راهکاری برای کاهش استرس آن ها است.
بیگدلی هم که 9 سالی است درگیر بیماری ام اس شده، می گوید: «سال اول همراه بودن با ام اس برایم خیلی سخت بود، نمی دانستم دیگر برای همیشه باید دارو مصرف کنم اما بعد از یک سال زندگی ام وارد یک روال عالی شد. برخی مواقع تامین هزینه داروهای خارجی برای ما بسیار سخت است و چند سال پیش قیمت داروها به قدری بالا رفت که قادر به خرید نبودیم و آن سال ها با وجود حساسیت ها مجبور به مصرف داروی ایرانی شدم و به تبع آن طی 2 سال 4 بار در بیمارستان بستری گردیدم اگر چه داروهای ایرانی رایگان است اما ماهانه بیش از یک میلیون تومان از جیب خودمان می رود و به طور مثال کسی که پدرش بازنشسته است چطور می تواند ماهانه یک میلیون هزینه کند!. کمک ها در حد حرف است و برخی بیماران ام اس بیش از این نیاز به حمایت و درمان در منزل دارند چرا که خانه نشین و افسرده شده اند».
«درنا» هم از بالا بودن هزینه داروها گله مند است و می گوید: «تعداد افرادی که ام اس دارند و همچنان امکان سر کار رفتن و داشتن یک زندگی عادی برای آن ها وجود دارد بسیار بیشتر است، امیدوارم دید مردم و کارفرماها نیز زمینه حضور موثر بیماران را در جامعه فراهم کند».
این خانم جوان می افزاید: «بیماران ام اس بلافاصله پس از تشخیص بیماری باید به روان شناس معرفی شوند تا با دریافت خدمات، سلامت روان آن ها حفظ گردد. این وضعیت با وجود قطب پزشکی بودن فارس به نحوی است که گاهی یک بیمار یک سال درگیر ام اس و پذیرش این واقعیت است و پس از سردرگمی های بسیار به روان شناس و یا روان پزشک مراجعه می کند».
وی در ادامه از عدم حمایت های دولتی انجمن ام اس فارس اظهار گله مندی می کند و می گوید: «تعداد خیرینی که به این بیماران کمک می نمایند اندک اند و برخی به دلیل این که داروهای رایگان (ایرانی) به آن ها نمی سازد، برای تامین نیازهای روزانه خود هم مشکل دارند».
محمد مرشدی که 2 سال است با ام اس زندگی می کند، می گوید: «بسیاری از بیماران چندین برابر یک فرد سالم زحمت می کشند و فعالیت دارند و حتی می توانند خود اشتغالی داشته باشند اما حمایت می خواهند».
وی می افزاید: «هنوز بعد از سال ها با وجود این که شیراز قطب پزشکی کشور است نه یک دستگاه مخصوص ام. آر. آی برای بیماران ام اس وجود دارد و نه تخت بیمارستانی؛ این وضعیت به حدی نگران کننده است که گاهی ما 2 تا 3 ماه منتظر دریافت خدمات می مانیم».
میترا اورنگی که هفت سال درگیر ام اس است، در همین سال ها توانست در رشته جهانگردی رتبه سوم گروه را کسب کند. او می گوید: «بیماری با خشکی سر و گردن و اندام هایم شروع شد. 4 ماه افسرده بودم، خودزنی می کردم و فقط مرگ می خواستم. نمی دانم چه اتفاقی افتاد اما ماه پنجم به خودم آمدم. پسرم، خانواده و استادهایم روحیه از دست رفته را به من برگرداندند. می خواستم از دانشگاه انصراف بدهم اما یکی از اساتید مانع شد و برایم وقت دکتر گرفت، در نهایت ادامه تحصیل دادم و با معدل خوب فارغ التحصیل شدم».
اورنگی می افزاید: «از مسئولین خواستار تخفیف خدمات آموزشی، فرهنگی و درمانی هستیم تا امکان کنترل اوضاع برایمان آسان تر شود. متاسفانه برخی مجبور به مصرف داروی خارجی هستند و این هزینه ها برای خانواده ها کمرشکن است بنابراین خواستار حمایت خیرین هستیم».
یکی دیگر از بیماران که از سال80 به ام اس مبتلا شده مشکلات دارویی و شغلی اعضای انجمن را باعث افسردگی برخی مبتلایان می داند.
پوران مرادپور می گوید: «من موسس یک آموزشگاه زبان هستم و با وجود مشکلاتی که دارم در کاغذبازی ادارات شهر گم شده ام اما باز هم دست از تلاش بر نمی دارم و به کارم عشق می ورزم. هر قدر به مسئولان می گویم اگر حمایتی نمی کنید حداقل برای من مبتلا به ام اس مالیات چند میلیونی ننویسید، تاثیری ندارد!».
او می افزاید: «همسران بیماران ام اس به نحو قابل توجهی از آن ها حمایت می کنند و اگر خانواده هایمان مانند مسئولان بودند باید سر به بیابان می گذاشتیم. از دوستانی که شرایط مشابهی با من دارند خواستارم که اعتماد به نفس خود را حفظ کنند و با مدیریت زندگی کنترل بیماری را در دست بگیرند».
رییس اداره بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز در این خصوص به «خبرجنوب» می گوید: «در زمینه ام اس فارس جزو استان های با آمار بالا است و تا کنون 4 هزار و 500 بیمار ثبت شده در سامانه مربوطه داریم».
دکتر داوود حدادی می افزاید: «بیماران یک بار در سال می توانند از ام. آر. آی رایگان استفاده کنند و این جزو بسته حمایتی تعریف شده است علاوه بر این فیزیوتراپی، کار درمانی و گفتار درمانی هم با تخفیف ارایه می شود».
وی یادآور می شود: «عده ای داروهای ایرانی و تعدادی هم اقلام خارجی را برای کنترل بیماری مصرف می کنند و در مورد داروهای ایرانی افراد دچار ام اس 95 درصد هزینه آن را بیمه پرداخت می کند اما در مورد داروهای خارجی صرفاً 60 درصد هزینه آن را بیمه پرداخت می کند و مابقی 40 درصد که هزینه بالایی است و به طور میانگین یعنی ماهانه 800 تا 900 هزار تومان می شود به بیمار تحمیل می گردد. حدود 70 درصد بیماران ام اس در فارس داروی ایرانی استفاده می کنند و 30 درصد اقلام خارجی را ترجیح می دهند اما توصیه ما این است که به خاطر کاهش مشکلات با نظر پزشک داروی ایرانی مصرف نمایند».
دکتر حدادی می گوید: «کمک های خیرین با توجه به مزمن بودن بیماری ام اس اهمیت بسیاری دارد و از آن ها خواستار همکاری بیشتری هستیم».
وی علائم اولیه ام اس را شامل سرگیجه، عدم تعادل، خستگی، ضعف دست و پا، بی حسی و سوزش های موضعی در اندام ها و نقص در بینایی از جمله تار شدن و دوبینی می داند.
کارشناس ارشد روان شناسی و مشاور انجمن بیماران ام اس نیز می گوید: «بیماری 85 درصد افراد مبتلا به ام اس در استان شدید نیست و اگر داروهای خود را مداوم مصرف کنند و برای آن ها تشخیص به موقع انجام گیرد و می توانند زندگی مطلوبی داشته باشند».
قاسم شکفته می افزاید: «برخی از افراد ابتلای خود به بیماری ام اس را نمی پذیرند و همین امر باعث عدم تطبیق با شرایط موجود و بروز مشکلات بسیاری می شود».
وی خواستار کمک بیشتر خیرین به بیماران مبتلا به ام اس و انجمن مربوط به آن در فارس گردید.
46
