یک فعال حوزه غربالگری دوران بارداری و نوزادی، نکاتی را پیرامون اهمیت غربالگری توضیح داده است.
جی پلاس، سارنگ یونسی دکترای علوم آزمایشگاهی و فعال حوزه غربالگری دوران بارداری و نوزادی، در نامه‌ای سرگشاده خطاب به محمداسماعیل اکبری استاد دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، عنوان داشت: در ابتدا دلایل مخالفت خودم را با سیاست‌های رشد جمعیت (صرفاً کمی) شما ذکر می‌کنم.
مهر نوشت؛ ۱- طبق تعریف «نرخ رشد به مقدار افزایش و یا کاهش جمعیت یک منطقه را در یک سال نسبت به صد نفر از همان جمعیت نشان می‌دهد».
۲- بنا بر این تعریف هر گاه این عدد بزرگ‌تر از صفر باشد نشانه‌ای از رشد مثبت جمعیت است و ما در تمام این سال‌ها اعداد مثبتی داشتیم.
۳- علت احساس کاهش رشد جمعیت و تغییر توازن گروه‌های سنی مختلف، کاهش نرخ رشد جمعیت از یک عدد غیر معقول ۳.۵ در دهه شصت بوده که طبق گواه امروزی، این ضریب نرخ رشد مصیبت‌های بزرگی برای جامعه ما ایجاد کرده است.
۴- بنابر نظر بسیاری از کارشناسان محیط زیست، روانشناسان، جامعه شناسان و…، منابع مالی و مادی ایران تکافوی جمعیت فعلی ۸۵ میلیونی را نمی‌دهد و حتی همین ضریب رشد یک درصدی در سالیان اخیر، منجر به افزایش ۱۰ میلیونی جمعیت ایران در یک بازه ۱۰ ساله خواهد شد که بسیار نگران کننده است.
۵- آن ضریب رشد جمعیتی ۳.۵ دهه شصت، مشکلات زیادی را در سال‌های اخیر از لحاظ فقر، شیوع بزهکاری و ناهنجاری‌های رفتاری، افزایش نرخ بیکاری و…، ایجاد کرده که با کاهش نرخ رشد و عبور این افراد به گروه‌های سنی بالاتر به تدریج مشکلات از رده‌های سنی پایین‌تر کاسته شده و به مشکلات رده‌های سنی بالاتر افزوده می‌شود، که باید برای آن اندیشه کرد و نه با افزایش مدام رشد جمعیت، این سیکل معیوب را ادامه دهیم.
اظهارات شما در مورد حمایت از افزایش تولد معلولین توسط قانون فوق، با جامعه‌ای که یک معلول از هیچ گونه حمایت مادی و معنوی برخوردار نیست (به غیر از شعارهای قشنگ) و معلولین توانایی تأمین بسیاری از نیازهای اولیه زندگی را ندارند، چه برسد به تأمین نیازهایی دیگری نظیر: ویلچر برقی، امکان خروج از منزل بدون به همراه داشتن یک نیروی کمکی (در وضعیت فعلی بدلیل ساختار نامناسب شهری، امکان عبور و مرور برای آنها حتی در یک محله وجود ندارد)، عدم دسترسی به ونتیلاتور و داروهای مختلف و خیلی چیزهای دیگر را ندارند.
آیا مشکلات فعلی این معلولین کوچک‌ترین عذاب وجدانی برای شما ایجاد نمی‌کند که کاری کنید که به جمعیت آنها بیافزایید.
چرا در ماده ۵۳ قانون تصویبی، با توجه به آنکه با قطعیت می‌دانستید این قانون جمعیت معلولین کشور را زیاد می‌کند، درخواست افزایش ظرفیت شیرخوارگاه‌های کشور را تا ۱.۵ برابر سطح فعلی از محل همکاری نهادهای خیریه و مجموعه‌های مردم نهاد (NGO) کردید، در حالی که نخواستید پولی از جیب دولت در این زمینه خرج کنید. دولتی که هیچ نگرانی از وضعیت فعلی معلولین ندارد، با وجودی که می‌دانست با اجرای این قانون تولد آنها افزایش می‌یابد، نباید یک راهکار قانونی و مداوم برای تأمین نیازهای مالی آنها در نظر بگیرد.
آیا همکاری نهادها خیریه و مجموعه‌ها مردم نهاد (NGO) ، امکان جبران فعلی کمبود نسبت مددکاران این سازمان به مددجویان را دارد یا خیر.
آیا بودجه کافی برای استخدام مددکار نباید توسط دولت تأمین شود، یا اینکه آن هم وظیفه این سازمان‌های خیریه است.
من به طور قطع یقین اعلام می‌کنم که سازمان‌های مردم نهاد و نهادهای خیریه، وارد این مسئله شده و کمک‌های لازم را انجام می‌دهند (مثل همیشه که جور بی کفایتی‌ها را در همه زمینه‌ها می کشند)، ولی آیا بودجه دائمی برای نگهداری این مددجویان و استخدام مددکاران جدید هم بر عهده این سازمان‌ها و نهادها است. آیا دولت در این زمینه نباید کاری انجام می‌داد و در این قانون به آن اشاره می‌کرد، یا شاید وظیفه این قانون فقط تا زمان تولد اجباری این کودکان است و بعد از آن دیگر کاری به آنها ندارد؟
آقای دکتر! اشاره کرده‌اید که غربالگری ایران یکی از غیر علمی ترین روش‌ها را اجرا می‌کند و در دنباله آن نکاتی را گفته‌اید که کاشکی هیچ وقت نمی‌گفتید.
شما به عنوان یک فرد شناخته شده در جراحی سرطان سینه، خیلی بعید است که حداقل قبل از این مصاحبه، اصول انجام تست NIPT را مطالعه نکرده باشید.
آقای دکتر! به طور خلاصه عرض می‌کنم که برای تشخیص کروموزوم‌ها در تست‌هایی مثل NIPT و یا QF-PCR از یک سری ساختارهای ژنتیکی مختص آن کروموزوم که در تمام انسان‌ها ثابت است و به عنوان مارکر تشخیصی آن کروموزوم شناخته می‌شود و در قسمت اینترون کروموزوم است، استفاده می‌شود. ربط آن به اختلاف توالی ژنی ایرانی‌ها و سایر کشورها، نشان از آن است که ساختار تست و نوع مارکر مورد استفاده برای تشخیص هر کروموزوم را نمی‌شناسید.
گفته‌اید که یک جنین را به جرم احتمال سندرم داون می کشیم.
آقای دکتر! اولین جمله در تعریف خصوصیات تست NIPT آن است که یک تست غربالگری بوده و جواب مثبت آن باید با یک روش تشخیصی مثل آمنیوسنتز به تأیید برسد و اگر با آمنیوسنتر تأیید شد، دیگر تشخیص احتمالی وجود ندارد می‌شود تشخیص قطعی.
قابل ذکر است که تمام تست‌های تشخیصی نظیر QF-PCR, MLPA و FISH هم با همین مکانیسم و با استفاده از همین مارکرهای تشخیصی، اختلالات آنوپلوئیدی را تشخیص می‌دهند و اگر چنین فرضیه‌ای که شما گفته‌اید، درست باشد، پس تمام تست‌های تشخیصی که تاکنون در دوران بارداری طی ۴۰ الی ۵۰ سال گذشته استفاده می‌شد و کیت‌هایش از خارج از ایران تأمین می‌شود، قابلیت استفاده ندارد.
در جایی از مصاحبه خود اشاره کرده‌اید کسانی در این زمینه صحبت می‌کنند که اصلاً سوادش را ندارند و انجمن‌هایی انتقاد می‌کنند که چرخه مالی و انتفاع میلیاردی دارند.
اولاً آقای دکتر، این چه قانونی است که برای اولین بار ۶۷ انجمن علمی گروه پزشکی به علاوه تمام اعضای هیئت مدیره مجمع انجمن‌های علمی گروه پزشکی ایران و انجمن‌هایی نظیر:
- انجمن پزشکی قانونی ایران،
- انجمن متخصصین مغز و اعصاب کودکان ایران،
- انجمن علمی نفرولوژی کودکان ایران،
- انجمن علمی پزشکی اجتماعی ایران،
- انجمن علمی متخصصین کودکان ایران،
- انجمن علمی سلول‌های بنیادی ایران،
- انجمن علمی سرطان ایران،
- انجمن علمی متخصصین داخلی ایران،
- انجمن علمی روانپزشکان ایران،
و کلی انجمن‌های دیگر به مخالفت تمام قد با این قانون پرداخته و طی یک نامه مشترک برای اعضای شورای نگهبان و نمایندگان مجلس، تصویب بعضی از مواد این قانون را به ضرر سلامت بهداشتی و روانی جامعه دانستند.
آیا همه این انجمن‌ها و افراد، انتفاع مالی داشته‌اند. آیا یکبار هم به این فکر نیافتاده‌اید که اعتراض گسترده اکثریت همکاران پزشک، نشان از اشتباه بودن مسیری است که دارید می روید. آیا کسانی که اعتراض می‌کنند سواد ندارند و یا کسانی که حتی یک زحمت به خودشان نداده‌اند که مکانیسم یک تست مثل NIPT را یاد بگیرند و بعد بر علیه آن صحبت کنند.
گفته اید قانون گفته که همه این کارها (غربالگری) باید طبق استاندارد انجام شود، که حرف بسیار پسندیده‌ای هست. اما آیا می‌توانید کشوری در دنیا معرفی کنید که در مورد یک دستورالعمل و یک گایدلاین تخصصی پزشکی (در هر موضوعی و نه صرفاً مسئله غربالگری)، در پارلمان یک کشور برایش قانون بنویسند. آیا گایدلاین های تخصصی پزشکی نباید توسط انجمن‌های مربوطه تنظیم و توسط مقامات بهداشتی هر کشوری تأیید شود. آیا از اصول گایدلاین های پزشکی، به روز بودن و منطبق بودن آن با شواهد جدید نیست، به طوری که در بسیاری از کشورها، به گونه‌ای برنامه ریزی می‌شود که حتی به صورت روزانه این آپدیت‌ها انجام شود.
آیا دستورالعملی که در ماده ۵۶ برای مجوز سقط صادر شده است، امکان تغییر به غیر از مسیر طولانی قانونی را دارد و یا خیر.
من به عنوان یک فرد فعال در این زمینه که روزانه با تعداد زیادی بیماران در کل کشور ارتباط دارم و بسیاری از این انجمن‌های امضا کننده نامه فوق که با مسائل کودکان به طور مستقیم سر و کار دارند، می‌دانیم که این قانون چه فاجعه‌ای در زمینه بهداشت جسمی و روانی جامعه ایجاد می‌کند و به همین علت به شدت با آن مخالفت کرده‌ایم.
ادعا کرده‌اید که سازمان‌های بین المللی در حوزه بهداشت و درمان فعالیت می‌کنند، علیه ایران اطلاعیه داده‌اند که چرا ایران قانون حمایت از معلولان را رعایت نمی‌کند و در غربالگری آنها را می‌کشد.
قاطعانه می گویم این مسئله به هیچ وجه درست نیست، چرا که حداقل ۱۰۰ کشور در دنیا غربالگری دوران بارداری انجام می‌دهند و در بسیاری از کشورهای پیشرفته برای اینکه پوشش انجام غربالگری را به بالای ۹۰ درصد برسانند، تمام این پروتکل‌ها را تحت پوشش بیمه قرار داده‌اند.
اگر این مسئله درست باشد و اجازه سقط بچه‌های مشکل دار پس از تشخیص در دوران بارداری وجود ندارد و مورد اعتراض این سازمان‌ها هم است، پس چرا این کشورها غربالگری می‌کنند و کلاً هدفشان از تشخیص ناهنجاری‌های دوران بارداری چیست.
چرا امروزه غربالگری را به عنوان یکی از حقوق بنیادی حقوق بشر برای جنین و مادر می‌دانند؟ آیا تمام این کشورها توسط سازمان‌های بین المللی در حوزه بهداشت محکوم می‌شوند و گفته می‌شود که بعد از تشخیص مشکل در جنین‌ها، اجازه سقط را ندارید، پس چرا این همه هزینه در این زمینه انجام می‌دهند. آیا به نظرتان این همه تحقیقات و بودجه در زمینه غربالگری در دنیا بیهوده است.
گفته اید طبق کنوانسیون دفاع از حقوق افراد دارای ناتوانی که در سال ۲۰۱۷ به ایران ابلاغ شده است، باید حقوق افراد معلول را به رسمیت بشناسد و حق کشتن آنها را ندارد.
آقای دکتر! این کنوانسیون چه ربطی به تشخیص معلولیت‌های قابل پیشگیری در دوران بارداری دارد. این کنوانسیون در مورد معلولینی است که اگر در دوران بارداری تشخیص داده نشدند و متولد شدند، باید به شدت مورد حمایت دولت‌ها قرار بگیرند و نباید شرایط برای مرگ آنها فراهم شود. شما چطور از این مسئله برای حمله برای عدم تولد آنها در دوران بارداری استفاده کرده‌اید.
گفته‌اید که انجام آزمایش ژنتیک و مشاوره قبل از ازدواج به منظور جلوگیری از تولد کودک دارای ناتوانی اجباری باید لغو شود. آیا شما به عنوان یک پزشک، واقعاً اعتقاد به چنین مسئله‌ای دارید و آیا اگر اعضای خانواده خودتان یک ژن با توارث اتوزمال مغلوب که عوارض شدیدی ایجاد می‌کند (مثل تالاسمی ماژور)، و احتمال ۲۵ درصد تولد یک بچه تالاسمی ماژور دارد را از دادن تست محروم می‌کنید.
طی سوالی ادعا کرده‌اید که ۲۶ درصد غربالگری‌ها خطا دارد و بسیاری از جنین‌ها که معلول تشخیص داده و سقط می‌شوند سالم هستند و بسیاری از این سقط‌ها هم بر اثر روند دخالت آمنیوسنتز و غربالگری معلول شده‌اند.
این مطالعه کجا انجام شده و در کجا منتشر شده است. کسی که کوچک‌ترین تجربه‌ای در زمینه غربالگری دارد، اینقدر این حرف را بی اساس می‌داند که نیازی به دفاع نمی بیند. ولی من از شما می پرسم، این ۶۵۳ نفر مورد مطالعه شما، غربالگری انجام داده‌اند و یا تست تشخیصی.
این افراد در گروه پرخطر بوده‌اند (که به طور کلی چه آمنیوسنتز بکنیم و چه نکنیم ریسک سقط به دلیل اختلالات جفت و یا آسیب سد جفتی - خونی بالا است) و یا کم خطر؟
اینجانب طی سه مقاله حداقل گزارشی از ۲ میلیون غربالگری در سال‌های ۲۰۱۸، ۲۰۲۰ و ۲۰۲۱ در جمعیت عمومی ایران گزارش نموده‌ام و در هیچکدام از آنها بیش از ۳.۵ درصد (در سه ماهه اول) و ۵ درصد در سه ماهه دوم مثبت کاذب به دست نیاورده‌ام که منطبق با تمام استانداردهای دنیا است.
چرا این مقالات را که در مجلات معتبر دنیا منتشر شده است، مورد اتکا قرار نمی‌دهید و ملاک شما یک مطالعه ۶۵۳ نفری منتشر نشده است.
