ام اس یک بیماری خودایمنی است که در آن سیستم ایمنی بدن پاسخ غیرمتعارفی به سیستم عصبی مرکزی شامل مغز، نخاع و اعصاب بینایی می دهد. مشکلات بینایی، نبود تعادل، مشکلات گوارشی، تغییرات ناگهانی دمای بدن، سوزن سوزن شدن و خواب رفتن انگشتان، ضعف عضلانی، خستگی مفرط و گرفتگی عضلات از مهمترین علایم این بیماری است.
آگاه سازی جامعه نسبت به بیماری ام اس، نحوه مقابله و مواجهه افراد با آن را بهبود می بخشد، بنابراین شناخت درست افراد از بیماری ام اس موجب تسهیل در توانمند سازی بیماران و خانواده های آنان می شود.
ام اس هنوز که هنوز است چنان که باید درست شناخته نشده است و خیلی از افراد شناخت صحیحی از آن ندارند و همین امر مبتلایان به این بیماری را با مسائل و مشکلات مضاعفی مواجه می کند، از همین رو آگاه سازی و حساس سازی جامعه نسبت به این بیماری مانع از تحمیل هزینه های ناشی از تشخیص دیر هنگام آن می شود.
محسن محمد سیفی دارای چهار نشان طلای مسابقات جهانی و 2 مدال طلای بازی های آسیایی و پرافتخارترین ورزشکار تاریخ ووشو ایران، مهسا جاور نماینده ایران در المپیک 2016 ریو در رشته قایقرانی، محمد نادری و میثم نصیری از قهرمانان کشتی در تورنمنت های مختلف آسیایی و جهانی، محسن منوچهری کشتی گیر ناشنوا ملی پوش و منصور اسدی مربی کشتی از حدود یک سال پیش سفیر بیماران ام اس و جمعیت خیریه حمایت از بیماران ام.اس استان زنجان شده اند. آنان در مسابقات مختلف ملی و بین المللی با درج آرم و نشان بیماری ام اس روی دوبنده و لباسهای خود سعی می کنند تا زمینه افزایش آگاهی نسبت به این بیماری را فراهم کنند.
محمد نادری می گوید: من خودم اطلاع و شناختی نسبت به ام اس نداشتم ولی طی تماس هایی که از طرف جمعیت ام اس انجام شد، تا حدودی شناختی نسبت به آن پیدا کردم. کمترین کار من و دیگر دوستانم این است که در مسابقات مختلف آرم این بیماری را روی دوبنده های خودمان بزنیم، چون برای خیلی ها این سوال می شود که این آرم، نشان چیست؟ بنابراین با این روش تلاش می کنیم تا موجب آشنایی افراد با بیماری ام اس شویم.
محسن محمد سیفی اظهار می کند: بیماری ام اس بیماری ناشناخته ای است و همین ناشناخته بودنش مشکلات زیادی را گریبانگیر مبتلایان به آن می کند، ما شاید کار خاصی از دستمان بر نیاید ولی تنها کاری که می توانیم انجام دهیم این است که این بیماری را جاهایی که هستیم با انداختن شال و یا درج آرم آن در لباسمان و یا با کارهایی دیگر به جامعه معرفی کنیم به این امید که حتی یک نفر هم که شده در این خصوص یک آگاهی کسب کند تا در شناسایی یا مهار بیماری موثر واقع شود.
مهسا جاور هم معتقد است: با وجود افزایش میزان شیوع بیماری ام اس، در خصوص این بیماری اطلاع و شناخت کافی وجود ندارد، ما در کنار دیگر خیران تلاش داریم تا کمک هایی هر چند کوچک در این خصوص انجام دهیم.
منصور اسدی با بیان اینکه قهرمانان واقعی خیرانی هستند که در خیریه های مختلف تلاش های بی وقفه ای را بی هیچ چشم داشتی برای ارائه خدمات مختلف به گروه های هدف انجام می دهند، می گوید: متاسفانه در مواردی به سبب شرایط موجود در جامعه، مبتلایان به بیماری ام اس سعی در پنهان کردن این بیماری دارند در حالی که این موضوع در بلند مدت به ضرر آنان تمام می شود.
** حدود 2 هزار نفر مبتلا به ام اس در زنجان شناسایی شده اند
مدیرعامل جمعیت خیریه حمایت از بیماران ام.اس استان زنجان با بیان اینکه در زمان حاضر حدود 2 هزار نفر مبتلا به ام اس در این استان شناسایی شده است، می افزاید: از این تعداد حدود یک هزار و 500 نفر تحت پوشش جمعیت خیریه حمایت از بیماران ام.اس استان هستند.
مجتبی کریمیان ادامه می دهد: به طور معمول داروهای بیماری ام اس گران هستند و بسته به میزان پیشرفت بیماری قیمت های مختلفی دارند.
وی با بیان اینکه ام اس در زمره بیماری های خاص تعریف شده است، می افزاید: پوشش بیمه ای در بیماران مبتلا به ام اس پوشش حداکثری است و در خصوص هزینه های حداقلی که به عهده بیماران است، ما بخشی از آن ها را از طریق معاونت درمان وزرات بهداشت کمک می گیریم و بخشی دیگر را از طرف جمعیت حمایت از بیماران ام.اس تامین می کنیم بنابراین فقط بخش جزیی به عهده خود بیمار است که آن هم بسته به میزان توانایی و بودجه حمایت از بیماران ام.اس، حمایت هایمان را انجام می دهیم؛ ولی به هر حال مشکلات برای بیماران و خانواده هایشان وجود دارد.
کریمیان به ضرورت شناساندن علائم و مسائل پیرامون بیماری ام اس در سطح جامعه تاکید می کند و می گوید: رسانه ها می توانند مردم و مسئولان را برای کمک به بیماران ترغیب و تشویق کنند.
امید وثوق، مسئول کمیته قلک جمعیت خیریه حمایت از بیماران ام.اس استان زنجان با بیان اینکه فعالیت این کمیته از سال شهریور سال گذشته آغاز شده است می گوید: ما بر این باور هستیم که توزیع قلک در سطح جامعه، علاوه بر جنبه های مالی، کارکرد آموزشی و آشنایی مردم با این بیماری را نیز دارد و واقع این قلک ها که با طرح های خاصی مثل 'لبخند به ام اس' ساخته شده اند، برندی برای جمعیت خیریه حمایت از بیماران ام.اس هستند.
وی اظهار می کند: تلاش ما این است که نگاه مثبت به بیماری ام اس در سطح جامعه ایجاد کنیم و برای همین منظور به قهرمانان ورزشی خودمان زحمت دادیم و آنان نیز خالصانه در جمعیت خیریه حمایت از بیماران ام.اس ما را همراهی می کنند.
وی می افزاید: سال گذشته نزدیک هفت هزار قلک در سطح اماکن و منازل شهروندان استان توزیع کردیم و امسال نیز شمار این قلک ها به 11 هزار عدد می رسد.
به گزارش ایرنا، انجمن خیریه حمایت از بیماران ام اس استان زنجان از سال 87 فعالیت خود را آغاز کرده است.
7312/6085
خبرنگار: حسن اکبری** انتشار دهنده: رویا رفیعی
انتهای پیام آگاه سازی جامعه نسبت به بیماری ام اس، نحوه مقابله و مواجهه افراد با آن را بهبود می بخشد، بنابراین شناخت درست افراد از بیماری ام اس موجب تسهیل در توانمند سازی بیماران و خانواده های آنان می شود.
ام اس هنوز که هنوز است چنان که باید درست شناخته نشده است و خیلی از افراد شناخت صحیحی از آن ندارند و همین امر مبتلایان به این بیماری را با مسائل و مشکلات مضاعفی مواجه می کند، از همین رو آگاه سازی و حساس سازی جامعه نسبت به این بیماری مانع از تحمیل هزینه های ناشی از تشخیص دیر هنگام آن می شود.
محسن محمد سیفی دارای چهار نشان طلای مسابقات جهانی و 2 مدال طلای بازی های آسیایی و پرافتخارترین ورزشکار تاریخ ووشو ایران، مهسا جاور نماینده ایران در المپیک 2016 ریو در رشته قایقرانی، محمد نادری و میثم نصیری از قهرمانان کشتی در تورنمنت های مختلف آسیایی و جهانی، محسن منوچهری کشتی گیر ناشنوا ملی پوش و منصور اسدی مربی کشتی از حدود یک سال پیش سفیر بیماران ام اس و جمعیت خیریه حمایت از بیماران ام.اس استان زنجان شده اند. آنان در مسابقات مختلف ملی و بین المللی با درج آرم و نشان بیماری ام اس روی دوبنده و لباسهای خود سعی می کنند تا زمینه افزایش آگاهی نسبت به این بیماری را فراهم کنند.
محمد نادری می گوید: من خودم اطلاع و شناختی نسبت به ام اس نداشتم ولی طی تماس هایی که از طرف جمعیت ام اس انجام شد، تا حدودی شناختی نسبت به آن پیدا کردم. کمترین کار من و دیگر دوستانم این است که در مسابقات مختلف آرم این بیماری را روی دوبنده های خودمان بزنیم، چون برای خیلی ها این سوال می شود که این آرم، نشان چیست؟ بنابراین با این روش تلاش می کنیم تا موجب آشنایی افراد با بیماری ام اس شویم.
محسن محمد سیفی اظهار می کند: بیماری ام اس بیماری ناشناخته ای است و همین ناشناخته بودنش مشکلات زیادی را گریبانگیر مبتلایان به آن می کند، ما شاید کار خاصی از دستمان بر نیاید ولی تنها کاری که می توانیم انجام دهیم این است که این بیماری را جاهایی که هستیم با انداختن شال و یا درج آرم آن در لباسمان و یا با کارهایی دیگر به جامعه معرفی کنیم به این امید که حتی یک نفر هم که شده در این خصوص یک آگاهی کسب کند تا در شناسایی یا مهار بیماری موثر واقع شود.
مهسا جاور هم معتقد است: با وجود افزایش میزان شیوع بیماری ام اس، در خصوص این بیماری اطلاع و شناخت کافی وجود ندارد، ما در کنار دیگر خیران تلاش داریم تا کمک هایی هر چند کوچک در این خصوص انجام دهیم.
منصور اسدی با بیان اینکه قهرمانان واقعی خیرانی هستند که در خیریه های مختلف تلاش های بی وقفه ای را بی هیچ چشم داشتی برای ارائه خدمات مختلف به گروه های هدف انجام می دهند، می گوید: متاسفانه در مواردی به سبب شرایط موجود در جامعه، مبتلایان به بیماری ام اس سعی در پنهان کردن این بیماری دارند در حالی که این موضوع در بلند مدت به ضرر آنان تمام می شود.
** حدود 2 هزار نفر مبتلا به ام اس در زنجان شناسایی شده اند
مدیرعامل جمعیت خیریه حمایت از بیماران ام.اس استان زنجان با بیان اینکه در زمان حاضر حدود 2 هزار نفر مبتلا به ام اس در این استان شناسایی شده است، می افزاید: از این تعداد حدود یک هزار و 500 نفر تحت پوشش جمعیت خیریه حمایت از بیماران ام.اس استان هستند.
مجتبی کریمیان ادامه می دهد: به طور معمول داروهای بیماری ام اس گران هستند و بسته به میزان پیشرفت بیماری قیمت های مختلفی دارند.
وی با بیان اینکه ام اس در زمره بیماری های خاص تعریف شده است، می افزاید: پوشش بیمه ای در بیماران مبتلا به ام اس پوشش حداکثری است و در خصوص هزینه های حداقلی که به عهده بیماران است، ما بخشی از آن ها را از طریق معاونت درمان وزرات بهداشت کمک می گیریم و بخشی دیگر را از طرف جمعیت حمایت از بیماران ام.اس تامین می کنیم بنابراین فقط بخش جزیی به عهده خود بیمار است که آن هم بسته به میزان توانایی و بودجه حمایت از بیماران ام.اس، حمایت هایمان را انجام می دهیم؛ ولی به هر حال مشکلات برای بیماران و خانواده هایشان وجود دارد.
کریمیان به ضرورت شناساندن علائم و مسائل پیرامون بیماری ام اس در سطح جامعه تاکید می کند و می گوید: رسانه ها می توانند مردم و مسئولان را برای کمک به بیماران ترغیب و تشویق کنند.
امید وثوق، مسئول کمیته قلک جمعیت خیریه حمایت از بیماران ام.اس استان زنجان با بیان اینکه فعالیت این کمیته از سال شهریور سال گذشته آغاز شده است می گوید: ما بر این باور هستیم که توزیع قلک در سطح جامعه، علاوه بر جنبه های مالی، کارکرد آموزشی و آشنایی مردم با این بیماری را نیز دارد و واقع این قلک ها که با طرح های خاصی مثل 'لبخند به ام اس' ساخته شده اند، برندی برای جمعیت خیریه حمایت از بیماران ام.اس هستند.
وی اظهار می کند: تلاش ما این است که نگاه مثبت به بیماری ام اس در سطح جامعه ایجاد کنیم و برای همین منظور به قهرمانان ورزشی خودمان زحمت دادیم و آنان نیز خالصانه در جمعیت خیریه حمایت از بیماران ام.اس ما را همراهی می کنند.
وی می افزاید: سال گذشته نزدیک هفت هزار قلک در سطح اماکن و منازل شهروندان استان توزیع کردیم و امسال نیز شمار این قلک ها به 11 هزار عدد می رسد.
به گزارش ایرنا، انجمن خیریه حمایت از بیماران ام اس استان زنجان از سال 87 فعالیت خود را آغاز کرده است.
7312/6085
خبرنگار: حسن اکبری** انتشار دهنده: رویا رفیعی
کپی شد
