مدیرعامل موسسه خیریه محکم روز شنبه در آئین افتتاح دفتر این موسسه در بوشهر افزود: در دنیا هر موسسه کار خود را با یک نوع ناهنجاری آغاز کرده اما این موسسه کار خود را با ۳۰ نوع ناهنجاری شروع کرد که در دنیا بی‌سابقه است و پس از گذشت سال‌ها در حال حاضر این موسسه ۴۰ نوع از ناهنجاری‌ها را تحت حمایت دارد.
صلاح‌الدین دلشاد اظهار داشت: جمعی از پزشکان که بیشتر در رشته‌های فوق تخصصی اطفال و استادان دانشگاه بودند، هزینه‌های سرسام‌آور درمان این نوع ناهنجاری‌ها را زیرپوشش قراردادند، زیرا وقتی در نوزاد ناهنجاری تشخیص داده می‌شود باید از همان لحظه درمان شروع شود، اما در بسیاری موارد به علت ناآگاهی خانواده یا هزینه‌های سنگین این کار صورت نمی‌گیرد.
وی ادامه داد: در زمان حاضر پنج هزار کودک دارای ناهنجاری مادرزادی در کشور زیر پوشش این موسسه قرار دارند و هزینه‌های دارویی این افراد رایگان تامین می‌شود.
دلشاد گفت: تعدادی از این نوع هنجاری‌ها با عمل جراحی درمان می‌شوند و گروهی از آنها از جمله نقص هورمون رشد باید تا آخر عمر دارو بگیرند و اگر بیمار دارو مصرف نکند تا آخر عمر کوتوله می‌ماند که این‌ها علاوه بر جراحی به دارو هم نیاز دارند.
وی افزود: خیلی از ناهنجاری‌های مادرزادی مانند مشکلات قلبی و گوارشی قبل از تولد قابل تشخیص هستند و در این موارد باید فرهنگ پیشگیری از تولد این نوزادان در جامعه نهادینه شود زیرا براساس شرع اسلام می‌توان در صورت تشخیص ناهنجاری ها و بیماری‌های مادرزادی قبل از چهارماهگی جنین را سقط کرد.
دلشاد گفت: مواد شیمیایی، تشعشعات و شرایط محیطی از جمله عوامل زمینه ساز برخی ناهنجاری‌های مادرزادی است و برخی از این ناهنجاری‌ها با مصرف دارو همچون اسید فولیک از ایجاد آن جلوگیری می‌شود.
رئیس هیأت مدیره خیریه محکم افزود: خانواده‌هایی که کودکان آنها با مشکل بیماری‌های مادرزادی روبرو هستند می‌توانند با مراجعه مستقیم به موسسه یا از طریق معرفی پزشکان معالج یا بستری شدن در بیمارستان‌های زیرپوشش از خدمات حمایت موسسه بهره‌مند شوند.
نماینده ولی فقیه در استان و امام جمعه بوشهر گفت: بسیاری از ناهنجاری مادرزادی با آموزش والدین قابل‌پیشگیری است بنابراین باید رویکرد آموزش پیشگیرانه در این خصوص مدنظر قرار گیرد.
آیت‌الله غلامعلی صفایی بوشهری افزود: بیماری ناهنجاری مادرزادی اقتصاد خانواده را دچار بحران می‌کند چون هزینه این بیماری ها بسیار زیاد است و به‌نوعی خانواده و محیط پیرامونی را درگیر خود می‌کند.
وی بیان کرد: بیماری ناهنجاری مادرزادی موجب از بین رفتن تمرکز ذهنی، آرامش روحی و روانی بیمار، خانواده و محیط پیرامونی می شود و موجب ضربه زدن به حوزه اقتصاد خانواده وایجاد بحران منابع انسانی در جامعه می‌کند.
وی تاکید کرد: کار در عرصه درمان بیماران ناهنجاری‌های مادرزادی یک کار بنیادی و استراتژیک است و اگر این بیماران درمان شوند و به حدی برسیم که این افراد در آینده تولید علم، محصول دانش‌بنیان و تولید فکر کنند درنتیجه پیشرفت جامعه را در بر خواهد داشت.
صفایی بوشهری افزود: درمان بیماری ناهنجاری‌های مادرزادی درازمدت و هزینه‌بر است، بنابراین آموزش پیشگیرانه در این زمینه باید مدنظر قرار بگیرد و در این ارتباط صداوسیما و ستادهای نماز جمعه از هرگونه تلاشی دریغ نمی‌کنند.
وی افزود: بسیاری از خانواده‌های دارای این نوع بیمارها، آگاهی کاملی از روش نگهداری و پرستاری صحیح ندارند، بنابراین همین موضوع موجب تشدید این بیماری می‌شود.
امام‌جمعه بوشهرگفت: خیلی از افراد بسیاری روش‌های درمانی و حمایتی ازجمله مراجعه به موسسه محکم اطلاع ندارند که اطلاع‌رسانی و فرهنگ‌سازی در این زمینه ضروری است.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی بوشهر گفت: فرهنگ کار خیر باید در جامعه تبلیغ تا اهمیت آن در جامعه نهادینه شود.
سعید کشمیری افزود: در کشورهای پیشرفته همه کارها توسط دولت و مسئولان انجام نمی‌شود، بلکه بسیاری از آنها توسط مردم و کانون‌های خیریه انجام می‌گیرد.
وی اضافه کرد: موضوع حمایت مردم در نقش خیرین سال‌هاست موردتوجه قرار دارد ولی ترویج بیش‌ازپیش کار خیر در جامعه نیازمند فرهنگ‌سازی است.
کشمیری گفت: فرهنگ کار خیر و امور خیریه، ترویج حس نوع‌دوستی، کمک و یاری‌رساندن به نیازمندان، در جامعه ما قدمتی دیرینه و ریشه در آداب و سنن ایرانی اسلامی دارد که امروز خیران با فعالیت‌های خیرخواهانه خود در این مسیر قدم نهاده و در بخش‌های مختلف جامعه از جمله بهداشت و درمان منشأ خدمات و برکات بسیاری شدند.
وی بیان کرد: ایجاد فرصت زندگی با آرامش برای همنوعان، نشان از بزرگی خیران دارد که با هیچ میزانی قابل‌سنجش نیست و با وجود اینکه خیرین نیازی به تکریم ندارند و اجر و مزد خود را از خداوند دریافت می‌کنند، ولی به‌منظور فرهنگ‌سازی و نهادینه کردن فرهنگ کار خیر در جامعه، تکریم آنان ارزش پیدا می‌کند.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی بوشهر افزود: بچه‌هایی که ناهنجاری‌های مادرزادی دارند تعدادشان کم نیست و برخی ناهنجاری‌ها هزینه بالای روحی و مادی برای خانواده‌ها دارند و آنها را درگیر می‌کند.
کشمیری گفت: اصل بر پیشگیری از ناهنجاری‌های مادرزادی است وباید به سمتی برویم که این ناهنجاری‌ها به وجود نیایند.
وی ادامه داد: در بسیاری از موارد علت اصلی ناهنجاری مادرزادی ناشناخته است اما با وجود این بسیاری از این ناهنجاری‌ها قابل‌پیشگیری هستند.
کشمیری گفت: کسانی که از کمک موسسه حمایت از کودکان با ناهنجاری‌های مادرزادی (محکم) استفاده کردند و به زندگی برگشتند، نشان دهنده اوج همدلی و انسانیت این موسسه و اعضای آن در جامعه است و با زبانی رسا، جاری بودن جریان همدلی و انسانیت در کشور را اعلام می کند.
موسسه خیریه محکم در سال ۱۳۸۴ با حمایت جمعی از خیران و با حضور متخصصان از حوزه‌های مختلف پزشکی تشکیل شد این موسسه ابتدا در یک اتاق کار خود را شروع کرد و با درخواست همکاری از بیمارستان‌های مختلف، حمایت خود را گسترش داد.
۶۰۴۷/۶۰۴۳
