فصلی نو نوشت:مادر برای امنیت بیشتر و اینکه شبانه از خانه نروند پایشان را به پای خودش زنجیر می کند و اما نیمه های شب بارها و بارها بیدار می شوند و عزم رفتن از خانه می کنند. و این زن باید به خوابهای نصفه نیمه آشفته عادت کند.
این سرگذشت زنی است که می داند هر چه بچه هایش بزرگ شوند ، دردهایشان بزرگتر می شود اما با زهم با همه وجود تیمارشان می کند.
این سرگذشت مردی است که تلاش می کند که امروز خود و پسرانش را به فردا برساند و سرگذشت پسرانی است که هرگزعصای پیری پدر نخواهند شد.
پسرانی که در دنیای پیشرفته ای که حتی جنین انسان را برای هزاران سال بعد فریز می کنند هنوز به درستی کسی نمی داند دردشان چیست و چگونه به اینجا رسیده اند که آدمهایی که ما باشیم آنها را معلول ذهنی ،شاید هم دیوانه می نامیم.
هماهنگی برای مصاحبه با خانواده بهره بر با سه فرزند معلول کار سختی است.پدر اصرار دارد چون مادر به تنهایی نمی تواند از پس بچه ها بربیاید پس باید در زمان مصاحبه حضور داشته باشد. از آنجایی که بهره بر بزرگ کارگر ساختمانی است ، باید منتظر بمانیم تا او از سیسخت ، مادوان ، یاسوج و یا هر کجا که برای کارگری رفته ، برگردد و شرایط مصاحبه را فراهم کند.
از این خانواده همین را می دانم که سه فرزند معلول دارند و اسمشان زمانی سر زبانها افتاد که گفتند پسرش را در یکی از مراکز توانبخشی بهزیستی مورد ضرب و شتم قرار داده اند..
بالاخره یک روز غروب اجازه حضور در خانه بهره بر را پیدا کردیم.خانواده بهره بر هم جز آن دسته از مهاجرانی هستند که در حاشیه شهر یاسوج اجاره نشین اند..
در بدو ورود پدر قفل در را باز می کند و از ما برای ورود دعوت می کند. وارد حیاط محقری می شویم مادر جارو به دست به استقبالمان می آید از اینکه خانه به هم ریخته و حیاط جاور نشده، کلافه است.
روی زیلوی کهنه توی حیاط می نشینیم . بالافاصله در حیاط را قفل و زنجیر می کنند و این همه توجه به امنیت کمی عجیب به نظر می رسد.
پدر می گوید هر سه معلول ذهنی هستند وضعیتشان خیلی وخیم است نه آموزش و نه تربیت نمی پذیرند.روز گار ما هم همین است که دارید می بینید.
اما مساله اصلی این است که نه می دانند بیماری بچه ها چیست و نه دلیل آن را می دانند. مادر می گوید تیروئیدم کم کار بوده بچه ها این مشکل را پیدا کرده اند پدر یرقان در کودکی را عامل آن می داند .پیش از بارداری وتولد فرزندانشان همان آزمایشهای معمولی را انجام داده اند و ظاهرا هیچ نشانه ای از بیماری در آزمایشها نبوده اما پس از تولد معلوم می شود که بچه ها بیمارند.بضاعتشان هم نمی رسد که بیشتر از این برای شناخت علل و عوامل بیماری پسرها خرج کنند.
این زن و مرد هیچگونه نسبت فامیلی و یا سابقه چنین بیماری را در خانواده و گذشتگان خود نداشته اند. برای خودشان هم سوال است که چطور فقط پسرها این مشکل را دارند.
می گویم چطور با وجود یک پسر معلول دوباره ریسک بچه داشتن را پذیرفته اید و مادر می گوید بعد از میلاد دخترانی سالم مثل دسته گل به دنیا آمدند که هیچ مشکلی هم نداشتند و ندارند و با خودم گفتم شاید پسر سالمی به دنیا بیاید که عصای پیریمان باشد اما متاسفانه هر دو پسری که بعد از دخترها به دنیا آمدند همان مشکل را داشتند.
پسرها هر چند دقیقه یکبار به سمت در حیاط می روند تا آن را باز کنند . حالا معلوم می شود این قفل و زنجیر برای چیست. مادر توضیح می دهد هر کجا ساکن می شویم صاحبخانه هاجوابمان می کنند حق هم دارند چه کسی حاضر است خانه اش را به خانواده ای با سه بچه معلول ذهنی بدهد. بچه ها کارهای خطرناک می کنند. وسایل زندگی خودمان را خراب می کنند ،خانه ها مردم را آتش می زنند . اگر خودمان خانه داشتیم لااقل برایشان یک اتاق مخصوص می ساختیم تا در آن کنترلشان کنیم ولی چه کنیم که با درآمد حاصل از کارگری اگر بتوانیم خورد و خوراکمان را تامین کنیم کلی هنر کرده ایم.
می گویم چرا به مراکز نگهداری معلولان واگذارشان نمی کنید؟ این بار پدر خانواده می گوید به نظر شما یک کارگر چطور می تواند ماهی یک میلیون تومان بابت نگهداری فرزندانش بدهد. مستمری ناچیزی که می گیرند هم کفاف هزینه هایی که روی دستمان می گذارند، نمی شود.
ادامه می دهد شاید این بچه ها معلول ذهنی باشند از آن نوعی که جامعه آنها را دیوانه می خواند اما از خون و جان من هستند و نمی توانم هر جایی رهایشان کنم یه به دست هرکسی بسپارمشان، حتی اگر به قیمت از پا افتادن خودم باشد.هنوز هم جای زخم های روی بدن میلاد خوب نشده و دیدن بدن سوخته اش قلبم را به آتش می کشد.من نمی توانم بدون بچه ها حتی خوشی داشته باشم..
اما مادر مصر است که دیگر انرژی و توانی برای نگهداری از پسرها ندارد. از اینکه حتی کارهای شخصی مثل حمام و دستشویی رفتن را نمی توانند انجام بدهند خسته است. از اینکه دائم در انظار عمومی لخت می شوندو همواره مردم مذمتشان می کنند، ناراحت و شرمسار است.
می گوید اگر یک ثانیه رهایشان کنم از خانه می روند و شیشه های ماشینهای مردم را می شکنند. خودشان هم می روند و مجبوریم ساعتها دنبالشان بگردیم. دیسک کمر و گردن گرفته و باید استراحت مطلق کند اما مگر این سه پسر مجال استراحت می دهد. خودش گلایه می کند که آرزوی یک ساعت خواب با آرامش و بدون دغدغه دارد که هرگز فرصتش پیش نیامده است.
با همه این مشکلات اما شبها باید حتما کنار مادر بخوابند و یا دست کم باید حضورش را حس کنند. مادر دلش می سوزد که مجبور است شبها با مسکن و آرامبخش های قوی آنها را بخواباند. برای امنیت بیشتر و اینکه از خانه نروند پایشان را شبها به پای خودش زنجیر می کند و بخش غم انگیز ماجرا این است که نیمه های شب بارها و بارها بیدار می شوند و عزم رفتن از خانه می کنند. و این زن باید به خوابهای نصفه نیمه آشفته عادت کند.
می گویم من خودم بارها در جلسات شنیده ام که دولت برای سه معلولی و دو معلولیها مسکن تهیه کرده است اما پدر اظهار بی اطلاعی می کند و می گوید اگر خانه داشتیم که اینقدر خانه به دوشی نمی کشیدیم.
اگر خانه داشتیم فضا را برایشان به گونه ای می ساختم که خودشان هم کمی راحت تر باشند. به هر دلیلی هم که بیمار شده باشند باز هم به دنیا آمده اند و در مقابلشان مسئولم .می دانم شرایط زندگی ما به گونه ای است که نمی توانم برای بهبود اوضاعشان کاری کنم.اگر حتی شرایط سپردن آنها به مراکز توانبخشی بهزیستی و نگهداری از کودکان را داشتیم باز هم می توانستیم کمی انرژی جمع کنیم تا بهتر هوایشان را داشته باشیم. چه کنم که اوضاع به گونه ای است که دخترهایم هم دارند قربانی می شوند و بیشتر از این کاری از دستم ساخته نیست.
صحبت های زن و مرد انگار خیلی خوشایند بچه ها نیست چون بیقراری می کنند و خانواده بهره بر نگران و مواظبند که بچه ها رفتاری از خود نشان ندهند که آسیبی به ما وارد شود.وقتی عزم رفتن می کنم بچه ها زودتر از ما جلوی در می ایستند. در که باز می شود در چشم به هم زدنی مثل برق از کنارم می گذرند و به خیابان اصلی می روند. و پدر به دنبالشان می دود.خداحافظی می کنم اما حالا نگرانم که آیا بهره بر بزرگ توانسته بچه ها را پیدا کند یا نه.
تا امروز و تا قبل از این مصاحبه تصورم از معلولیت ذهنی به فانتزی شبیه بود. در تصور من با تمرین و ممارست ، سرنوشت معلولان عوض می شد. اما واقعیت خیلی تلختر از باورهای من است. معلولان ذهنی آن هم از نوع فرزندان بهره بر برخلاف ناتوانی های ذهنی، به لحاظ جسمی و حتی ظاهری هیچ نشانه ای از معلولیت ندارند و مراحل رشد خود را عادی سپری می کنند با این حال هیچ امیدی هم برای بهبودیشان وجود ندارد. در دنیایی سیر می کنند که از درک آن عاجزیم.بزرگ می شوند نعره می زنند پرخاش می کنند می شکنند می سوزانند اما امید بهبود در کار و حالشان نیست. فقط می توان برای پدران و مادرانشان آرزوی صبر کرد.
خانواده بهره بر چنان در پیچ و خم زندگی گرفتارند که حتی نمی دانند ساخت مسکن برای خانواده های سه معلوله وظیفه دولت است. تنها امیدشان این است که دری برویشان باز شود که بتوانند اجاره مسکن خود را بدهند.
از آن طرف ما نیز از رسانه گرفته تا دولت و جامعه بر همه مشکلاتشان چشم پوشیده ایم و این مشکلات را تنها متعلق به خانواده بهره بر می دانیم. آنها در جدال زندگی حتیفرصت فکر کردن به مشکلات و راه حل آن را هم ندارند اما ما به عنوان مردم ، مسئول ، خبرنگار و هر قشر دیگری حق و حقوق بهره بر ها و وظایف خودمان را تعمدا فراموش کرده ایم.حتی برای پیشگیری از تکرار این تلخی در زندگی چهار دختری که در گیر و دار بیماری برادران نادیده گرفته شده اند نیز گامی برنداشته ایم.
سرپناه ندارند، توان مالی گرفتن پرستار و یا سپردن آنها به مراکز نگهداری معلولان ذهنی را ندارند اما عین خیالمان نیست چون دردشان را حس نمی کنیم.چون خانواده بهره بر نمی داند مسکن حق قانونی اش است ما نیز خود را به خواب زده ایم. فراموش کرده ایم کمر پدری زیر بار زندگی خم شده و این ننگی بر پیشانی همه ماست که کاری از دستمان بر می آید و انجام نمی دهیم.
گزارش و عکس فاطمه رشیدی
46
