فاطمه رضایی روز دوشنبه به مناسبت روز جهانی هموفیلی در گفت و گو با ایرنا افزود: با اجرای برنامه تحول نظام سلامت بیماران خاص از نظر تامین منابع دارویی شرایط بهتری را تجربه کردند به طوری که امروز هیچ گونه کمبود دارویی برای بیماران هموفیلی در اراک وجود ندارد.
وی افزود: یکی از چالش های اصلی بیماران خاص به ویژه بیماران هموفیلی پیش از این، کمبود دارو بود به طوری که در اواسط ماه ذخیره دارویی بیمارستان ها به اتمام می رسید و بیماران با مشکلات عدیده ای مواجه بودند اما، مدیریت راهبردی در این حوزه مشکلات را برطرف کرده و هم اکنون بیماران هموفیلی در ساوه نیز با سهولت داروی خود را از بیمارستان مدرس ساوه دریافت می کنند و نیازمند مراجعه به اراک برای تامین دارو نیستند.
رضایی تصریح کرد: استان مرکزی در مدت فعالیت دولت یازدهم شاهد تولد نوزاد هموفیلی در خانواده های بیماران نبوده است و افزایش تعداد بیماران شامل کسانی است که این بیماری را به صورت خفیف و نهفته دارند و در سنین بالا متوجه بیماری می شوند.
وی با بیان یانکه 178 بیمار هموفیلی در استان مرکزی وجود دارد گفت: هنوز طیفی از مشکلات در زمینه بستری بیماران وجود دارد که می طلبد با هوشمندی و برنامه های کارآمد در فاصله زمانی محدود مدیریت شود.
وی گفت: معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به دنبال ساخت بخش ویژه بیماران هموفیلی غرب کشور با مرکزیت اراک است اما، تاکنون این برنامه اجرایی نشده و در حال حاضر کودکان هموفیلی در بخش خون بیمارستان امیرکبیر در کنار بیماران سرطانی خدمات درمانی می گیرند و این امر از نظر روحی تاثیر منفی برای آنان دارد.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران هموفیلی استان مرکزی اضافه کرد: بیماران بزرگسال نیز در بخش قلب و ent بیمارستان بستری می شوند که به دلیل نبود آگاهی کافی در خصوص بیماری هموفیلی توسط پرستاران با شرایط مناسبی روبه رو نیستیم و در واقع این بیماران سربار قلمداد می شوند که اتفاق خوبی نیست.
وی تاکید کرد: بیماران هموفیلی حداقل نیاز به یک اتاق ویژه دارند چراکه با توجه به شرایط موجود و بستری در بخش های دیگر بیمارستان امیرکبیر تا مجبور به بستری نباشند به بیمارستان مراجعه نمی کنند و این امر ممکن است مشکلات جدی را ایجاد کند.
رضایی عنوان کرد: به منظور آگاهی و آموزش کادر درمانی و پرسنل اورژانس دانشگاه علوم پزشکی برگزاری برنامه آموزشی را در فهرست کاری امسال دارد که این مهم گامی عملی در بهبود کیفی خدمات به بیماران هموفیلی است.
وی با اشاره به شعار امسال روز جهانی هموفیلی مبنی بر 'حمایت از زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی' افزود: 134 کشور عضو فدراسیون جهانی هموفیلی هستند و تمامی تصمیمات و یافته های علمی این فدراسیون مورد تایید سازمان بهداشت جهانی است و برنامه های سالانه را با توجه به شعار تعیین شده خود تدوین می کنند در همین راستا با توجه به حمایت از زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی تصمیم دارد در روز جهانی هموفیلی مهمترین نماد شهری کلانشهرهای کشورهای عضو فدراسیون به رنگ قرمز در آید.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران هموفیلی استان مرکزی گفت: با توجه به اینکه ایران نیز عضو این فدراسیون است کلانشهرهای کشور نیز مشمول این برنامه می شود و با رایزنی انجام شده با شهرداری اراک نمادهای شهری میدان شورا و تندیس مادر در خیابان مصطفی خمینی از شامگاه 28 فروردین ماه به مدت سه شب به رنگ قرمز خواهد بود.
وی با اشاره به حمایت مطلوب خیران از انجمن هموفیلی استان اظهار کرد: بیماران هموفیلی به علت خونریزی مفصل با مشکلات و آسیب در مایع میان مفصلی مواجه اند که بعد از کنترل خونریزی باید بازتوانی صورت گیرد و آب درمانی، استخر و فیزیوتراپی برای آن مفید است و به همین دلیل امکانات و خدمات فیزیوتراپی نیز با همکاری دانشگاه علوم پزشکی اراک و انجمن حمایت از بیماران ام اس، در مرکز فیزیوتراپی انجمن ام اس انجام می گیرد.
وی توضیح داد: بخشی از خدمات دندانپزشکی برای بیماران هموفیلی به واسطه امضای تفاهم نامه ای با دانشگاه علوم پزشکی انجام می شود و بقیه هزینه ها توسط انجمن تامین می شود.
مبتلایان به انواع اختلالات انعقادی در صورت خونریزی، خونریزی های غیر طبیعی و طولانی دارند که برای توقف باید دارو مصرف کنند.
در برخی موارد شدت بیماری مبتلایان به گونه ای است که خود به خودی در فعالیت های روزانه دچار خونریزی در مفاصل، عضلات و اندام های داخلی می شوند.
آمار های جهانی نشان می دهد که اکثر مبتلایان به انواع اختلالات انعقادی یا شناسایی نشده اند و یا در صورت تشخیص به درمان اصولی و درست دسترسی ندارند.
معروفترین اختلال انعقادی بیماری هموفیلی است و این بیماری در 2 نوع A و B رویت شده و مبتلایان به این بیماری که انتقال ارثی آن وابسته به جنس مونث است در سه گروه شدید و متوسط و خفیف قرار می گیرند.
از هر 10 هزار تولد ذکور یک نفر مبتلا به هموفیلی نوع A می شود و آمار موالید با بیماری هموفیلی نوع B بین یک سوم تا یک چهارم موالید مبتلا به هموفیلی نوع A است و مبتلایان به هموفیلی نوع A فاکتور انعقادی 8 و مبتلایان به هموفیلی نوع B فاکتور انعقادی 9 را به اندازه کافی در خون خود ندارند.
بزرگترین عارضه ای که بیماران هموفیلی را تهدید می کند انواع معلولیت های مفصلی است که راه پیشگیری از این معلولیت ها مصرف دارو قبل از خونریزی است و در همین راستا از سال گذشته وزارت بهداشت این روش درمانی را برای کودکان تا سن 15 سال به رسمیت شناخته است.
از دیگر اختلالات انعقادی بیماری موسوم به ون ویلبراند است که شایع ترین اختلال انعقادی جهان به شمار می رود. مبتلایان به این بیماری عوارض بسیار کمتری از بیماران هموفیلی دارند و خونریزی های آن ها به صورت مخاطی ظاهر می شود.
خونریزی از بینی و لثه ها از علائم بالینی معمول این بیماران است و گفته شده که انتقال این بیماری وابسته به جنس نیست و زنان و مردان به آن مبتلا می شوند.
یکی از عوارض بالینی آن در زنان و دختران طولانی شدن و یا غیر طبیعی بودن شدت خونریزی در خونریزی های ماهیانه آنان است.
شناسایی این بیماران می تواند سلامت زنان دچار این مشکل را تضمین کند، این شناسایی برای زنان در حین زایمان که به صورت طبیعی خونریزهای گسترده ای دارند موجبات حفظ جان آنان را فراهم می آورد.
پیش بینی می شود یک درصد از جمعیت هر کشوری به هموفیلی مبتلا باشند که پرهیز از ازدواج های فامیلی یکی از راه های مهم پیشگیری از گسترش این بیماری است.
کانون هموفیلی ایران سازمانی است خیریه، غیر سیاسی، غیر دولتی و غیرانتفاعی با فعالیت در سطح ملی و بین المللی که از سال 1346 با شماره ثبت 859 تاسیس شده و از سال 1376 نمایندگی آن در استان مرکزی شروع به فعالیت و خدمت رسانی به بیماران کرده است.
در حال حاضر این سازمان دارای 28 نمایندگی در سراسر کشور است و کانون هموفیلی ضمن تعامل با دولت در تدوین و اجرای قوانین بهداشتی، درمانی و رفاهی، با بهره مندی از منابع مالی پایدار، نیروی داوطلب و کمیته های تخصصی در نهادینه کردن دستاوردهای خود در راستای اهداف توسعه هزاره سوم موفق عمل کرده است و علاوه بر مددکاری اجتماعی بیماران بر مراحل تهیه و تولید دارو و توزیع بهینه آن نظارت مستمر دارد.
6992/6013/خبرنگار: آذر اسفندیاری***انتشاردهنده:مژگان حیدری
انتهای پیام وی افزود: یکی از چالش های اصلی بیماران خاص به ویژه بیماران هموفیلی پیش از این، کمبود دارو بود به طوری که در اواسط ماه ذخیره دارویی بیمارستان ها به اتمام می رسید و بیماران با مشکلات عدیده ای مواجه بودند اما، مدیریت راهبردی در این حوزه مشکلات را برطرف کرده و هم اکنون بیماران هموفیلی در ساوه نیز با سهولت داروی خود را از بیمارستان مدرس ساوه دریافت می کنند و نیازمند مراجعه به اراک برای تامین دارو نیستند.
رضایی تصریح کرد: استان مرکزی در مدت فعالیت دولت یازدهم شاهد تولد نوزاد هموفیلی در خانواده های بیماران نبوده است و افزایش تعداد بیماران شامل کسانی است که این بیماری را به صورت خفیف و نهفته دارند و در سنین بالا متوجه بیماری می شوند.
وی با بیان یانکه 178 بیمار هموفیلی در استان مرکزی وجود دارد گفت: هنوز طیفی از مشکلات در زمینه بستری بیماران وجود دارد که می طلبد با هوشمندی و برنامه های کارآمد در فاصله زمانی محدود مدیریت شود.
وی گفت: معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به دنبال ساخت بخش ویژه بیماران هموفیلی غرب کشور با مرکزیت اراک است اما، تاکنون این برنامه اجرایی نشده و در حال حاضر کودکان هموفیلی در بخش خون بیمارستان امیرکبیر در کنار بیماران سرطانی خدمات درمانی می گیرند و این امر از نظر روحی تاثیر منفی برای آنان دارد.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران هموفیلی استان مرکزی اضافه کرد: بیماران بزرگسال نیز در بخش قلب و ent بیمارستان بستری می شوند که به دلیل نبود آگاهی کافی در خصوص بیماری هموفیلی توسط پرستاران با شرایط مناسبی روبه رو نیستیم و در واقع این بیماران سربار قلمداد می شوند که اتفاق خوبی نیست.
وی تاکید کرد: بیماران هموفیلی حداقل نیاز به یک اتاق ویژه دارند چراکه با توجه به شرایط موجود و بستری در بخش های دیگر بیمارستان امیرکبیر تا مجبور به بستری نباشند به بیمارستان مراجعه نمی کنند و این امر ممکن است مشکلات جدی را ایجاد کند.
رضایی عنوان کرد: به منظور آگاهی و آموزش کادر درمانی و پرسنل اورژانس دانشگاه علوم پزشکی برگزاری برنامه آموزشی را در فهرست کاری امسال دارد که این مهم گامی عملی در بهبود کیفی خدمات به بیماران هموفیلی است.
وی با اشاره به شعار امسال روز جهانی هموفیلی مبنی بر 'حمایت از زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی' افزود: 134 کشور عضو فدراسیون جهانی هموفیلی هستند و تمامی تصمیمات و یافته های علمی این فدراسیون مورد تایید سازمان بهداشت جهانی است و برنامه های سالانه را با توجه به شعار تعیین شده خود تدوین می کنند در همین راستا با توجه به حمایت از زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی تصمیم دارد در روز جهانی هموفیلی مهمترین نماد شهری کلانشهرهای کشورهای عضو فدراسیون به رنگ قرمز در آید.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران هموفیلی استان مرکزی گفت: با توجه به اینکه ایران نیز عضو این فدراسیون است کلانشهرهای کشور نیز مشمول این برنامه می شود و با رایزنی انجام شده با شهرداری اراک نمادهای شهری میدان شورا و تندیس مادر در خیابان مصطفی خمینی از شامگاه 28 فروردین ماه به مدت سه شب به رنگ قرمز خواهد بود.
وی با اشاره به حمایت مطلوب خیران از انجمن هموفیلی استان اظهار کرد: بیماران هموفیلی به علت خونریزی مفصل با مشکلات و آسیب در مایع میان مفصلی مواجه اند که بعد از کنترل خونریزی باید بازتوانی صورت گیرد و آب درمانی، استخر و فیزیوتراپی برای آن مفید است و به همین دلیل امکانات و خدمات فیزیوتراپی نیز با همکاری دانشگاه علوم پزشکی اراک و انجمن حمایت از بیماران ام اس، در مرکز فیزیوتراپی انجمن ام اس انجام می گیرد.
وی توضیح داد: بخشی از خدمات دندانپزشکی برای بیماران هموفیلی به واسطه امضای تفاهم نامه ای با دانشگاه علوم پزشکی انجام می شود و بقیه هزینه ها توسط انجمن تامین می شود.
مبتلایان به انواع اختلالات انعقادی در صورت خونریزی، خونریزی های غیر طبیعی و طولانی دارند که برای توقف باید دارو مصرف کنند.
در برخی موارد شدت بیماری مبتلایان به گونه ای است که خود به خودی در فعالیت های روزانه دچار خونریزی در مفاصل، عضلات و اندام های داخلی می شوند.
آمار های جهانی نشان می دهد که اکثر مبتلایان به انواع اختلالات انعقادی یا شناسایی نشده اند و یا در صورت تشخیص به درمان اصولی و درست دسترسی ندارند.
معروفترین اختلال انعقادی بیماری هموفیلی است و این بیماری در 2 نوع A و B رویت شده و مبتلایان به این بیماری که انتقال ارثی آن وابسته به جنس مونث است در سه گروه شدید و متوسط و خفیف قرار می گیرند.
از هر 10 هزار تولد ذکور یک نفر مبتلا به هموفیلی نوع A می شود و آمار موالید با بیماری هموفیلی نوع B بین یک سوم تا یک چهارم موالید مبتلا به هموفیلی نوع A است و مبتلایان به هموفیلی نوع A فاکتور انعقادی 8 و مبتلایان به هموفیلی نوع B فاکتور انعقادی 9 را به اندازه کافی در خون خود ندارند.
بزرگترین عارضه ای که بیماران هموفیلی را تهدید می کند انواع معلولیت های مفصلی است که راه پیشگیری از این معلولیت ها مصرف دارو قبل از خونریزی است و در همین راستا از سال گذشته وزارت بهداشت این روش درمانی را برای کودکان تا سن 15 سال به رسمیت شناخته است.
از دیگر اختلالات انعقادی بیماری موسوم به ون ویلبراند است که شایع ترین اختلال انعقادی جهان به شمار می رود. مبتلایان به این بیماری عوارض بسیار کمتری از بیماران هموفیلی دارند و خونریزی های آن ها به صورت مخاطی ظاهر می شود.
خونریزی از بینی و لثه ها از علائم بالینی معمول این بیماران است و گفته شده که انتقال این بیماری وابسته به جنس نیست و زنان و مردان به آن مبتلا می شوند.
یکی از عوارض بالینی آن در زنان و دختران طولانی شدن و یا غیر طبیعی بودن شدت خونریزی در خونریزی های ماهیانه آنان است.
شناسایی این بیماران می تواند سلامت زنان دچار این مشکل را تضمین کند، این شناسایی برای زنان در حین زایمان که به صورت طبیعی خونریزهای گسترده ای دارند موجبات حفظ جان آنان را فراهم می آورد.
پیش بینی می شود یک درصد از جمعیت هر کشوری به هموفیلی مبتلا باشند که پرهیز از ازدواج های فامیلی یکی از راه های مهم پیشگیری از گسترش این بیماری است.
کانون هموفیلی ایران سازمانی است خیریه، غیر سیاسی، غیر دولتی و غیرانتفاعی با فعالیت در سطح ملی و بین المللی که از سال 1346 با شماره ثبت 859 تاسیس شده و از سال 1376 نمایندگی آن در استان مرکزی شروع به فعالیت و خدمت رسانی به بیماران کرده است.
در حال حاضر این سازمان دارای 28 نمایندگی در سراسر کشور است و کانون هموفیلی ضمن تعامل با دولت در تدوین و اجرای قوانین بهداشتی، درمانی و رفاهی، با بهره مندی از منابع مالی پایدار، نیروی داوطلب و کمیته های تخصصی در نهادینه کردن دستاوردهای خود در راستای اهداف توسعه هزاره سوم موفق عمل کرده است و علاوه بر مددکاری اجتماعی بیماران بر مراحل تهیه و تولید دارو و توزیع بهینه آن نظارت مستمر دارد.
6992/6013/خبرنگار: آذر اسفندیاری***انتشاردهنده:مژگان حیدری
کپی شد
