همراه شدن عنوان 'خاص ' برای افرادی که به این بیماری ها مبتلا هستند برایشان گران تمام شده به طوریکه جامعه و حتی مسئولان سعی می کنند تنها به همان عنوان خاص بودن این قشر با تعبیر ناتوان بودنشان در انجام کار تفسیر کنند و در سپردن مشاغل به آنها از این واژه استفاده تا آنها را طرد و عملا فرصت های پیشرو را تیره وتار نمایند .
بیماری های خاص آن دسته از بیماری هایی هستند که فراگیر نیست اما بیمار باید مدتی طولانی یا تا پایانِ عمر، تحت درمان و نظارت پزشک باشد .
براساس قانون ، چهار بیماری تالاسمی ، هموفیلی ، دیالیز و ام اس در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماریها به عنوان درمان‌های صعب العلاج به حساب می آید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند و بیماری‌های سرطان ، پیوند کلیه ، دیابت ، اوتیسم و ای بی را نیز جزو بیماری‌های صعب العلاج دسته‌بندی می‌کنند.
* بیمار خاص بودن عاملی در تضعیف حقوق
حسن یکی از بیماران خاص مازندران که سالها به صورت شرکتی در یکی از ارگان های دولتی استان کار می کرد به خبرنگار ایرنا گفت : بعد از هفت سال فعالیت شرکتی در اداره ، در آزمون استخدامی موفق به کسب نمره و قبولی در آزمون شدم .
او که برای تصدی همان شغلی که سالها به صورت شرکتی در آن فعالیت می کرد در آزمون استخدامی شرکت کرد ، افزود : با وجود قبولی در آزمون ، بیمار خاص بودنم مشکل ساز شد .
حسن که بیمار هموفیلی است ، گفت : از نظر پزشکی ، بیمار هموفیلی ممنوعیت برای انجام کار و فعالیت ندارد اما پزشکان طب کار حاضر به تایید من نبودند .
وی افزود : در حالی این نوع برخورد از سوی مسئولان در خصوص بکارگیری بیماران خاص در دستگاه های اجرایی اعمال می شود که ممنوعیتی برای استخدام این افراد وجود ندارد و تنها معلولان جسمی و حرکتی می بایست براساس سه درصد درنظر گرفته شده در مجموعه ها به خدمت گرفته شوند .
این بیمار دیالیزی اظهار داشت : چانه زنی و رای زنی با پزشکان طب کار و قانع کردنشان که بیماریش مانعی در مسیر فعالیت نمی شود باعث شد تا زمینه جذب و استخدام رسمی اش در یک اداره استان فراهم شود .
* ممنوعیت های سلیقه ای چالش بیماران خاص برای اشتغال
وحید یونسی تحصیلکرده یکی از مراکز علمی کشور به خبرنگار ایرنا گفت : برای اثبات توانایی انجام کار 2 سال در معدن ، یکی از سخت ترین مشاغل، کار کردم .
وی افزود : 2 سال دریکی از معادن سوادکوه در کنار دیگر کارگران با آن شرایط سخت کار کردم و هیچوقت بیمار خاص بودنم تاثیری بر روند انجام کارم نداشت .
یونسی که به غیر از کار در معدن به حرفه کشاورزی نیز مشغول است ، ادامه داد : اما زمانیکه سخن از استخدام به میان می آید همیشه خاص بودن این بیماران به ناتوانیشان تعبیر می شود .
وی که خود مبتلا به بیماری هموفیلی است، نبود قوانین حمایتی که بتواند جلوی برخی ممنوعیت های سلیقه ای در بکارگیری و جذب بیماران خاص را بگیرد به عنوان چالشی در این زمینه نام برد .
یونسی که در حال حاضر 10 سال سابقه کار در قالب قرارداد شرکتی در یکی از ارگان های مازندران را دارد ، اضافه کرد : با وجود تمامی لیاقت و شایستگی هایی کاری که در این مدت نشان داده ام اما زمینه و بستری برای جذب و امنیت شغلی ایجاد نشده است .
عضو علی البدل انجمن تالاسمی ایران مشکلات کنونی بیماران خاص را دیگر در تامین و تهیه دارو و درمان نمی داند و گفت : در سال های اخیر و با فعالیت های دولت تدبیر و امید اقدامات خوبی برای رفع این مشکلات بیماران انجام شده است .
محمد علیزاده در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود : درمان به عنوان اصلی ترین مساله بیماران خاص با اقدامات حمایتی دولت و رفع تحریم ها تا حدودی رفع شده است .
وی عدم باور توانایی از سوی جامعه و مسئولان را با عنوان 'سدهای اجتماعی ' پیش روی بیماران خاص ذکر کرد و گفت : این نگرش که بیماران خاص افراد ضعیف و قادر به انجام کار نیستند ، همچون تاری بر زندگی اکثر آنها پیچیده است .
رئیس انجمن بیماران تالاسمی قائمشهر ادامه داد : تداوم حیات بیمار خاص و مصرف دارو دلیل بر ناتوانیشان در انجام فعالیت نیست و آنها به عنوان یک عضو توانمند در این جامعه می توانند نقش آفرینی بکنند .
وی افزود : این نوع نگرش های ناصحیح از بیماران خاص باعث شده که یک هزار بیمار تالاسمی تحصیلکرده دانشگاهی استان برای اشتغال و کسب منبع درآمد با مشکلات مواجه باشند .
علیزاده بر رعایت مساوات در بکارگیری نیروها در دستگاه های اجرایی تاکید کرد ، ادامه داد : بسیاری مواقع نگرش های غلط نسبت به بیماران خاص و توانایی شان برای کار کردن آنها باعث شده با وجود قبولی در آزمون های استخدامی ، ارگان ها از پذیرش آنها سر باز بزنند .
وی همچنین از نمایندگان مجلس خواست تا با تصویب قانون بازنشستگی بیماران خاص با شرایط بازنشستگی مشاغل سخت و زیان آور یاری گر این قشر از بیماران باشند .
* شناسایی حدود 10 هزار بیمار خاص در مازندران
سرپرست بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی مازندران با اشاره به شناسایی حدود 10 هزار بیمار خاص در استان ، گفت : یک هزار و 937 بیمار تالاسمی ، 240 بیمار هموفیلی ، یک هزار و 800 بیمار ام اس ، یک هزار و 300 بیمار دیالیزی ، سه هزار و 500 بیمار سرطانی در استان شناسایی شدند و همچنین براساس آمارهای غیر رسمی 23 بیمار ای بی در این استان هستند .
جواد بابازاده افزود : این تعداد بیماران خاص که در سامانه علوم پزشکی ثبت نام شدند از نظر دریافت خدمات بهداشتی و درمانی زیر پوشش دانشگاه علوم پزشکی هستند .
وی با اشاره به اینکه تعداد دقیقی از آمار بیماران خاص در مازندران وجود ندارد و مطمئنا تعداد این بیماران بیشتر از آمارهای فعلی است ، ادامه داد : به صورت نمونه پیش بینی می شود تعداد بیماران تالاسمی مازندران 2 هزار و 600 نفر باشد .
سرپرست بیماری های خاص مازندران روند ابتلا مازنی ها به بیماری های خاص را در برخی بیماری ها ثابت و در برخی دیگر با افزایش ذکر کرد و کفت : این مساله ناشی از اجرا و انجام برخی اقدامات پیشگیرانه از ابتلا به بیماری است .
وی ثابت ماندن تعداد تولد مبتلایان به تالاسمی در مازندران را ناشی از انجام اقدامات پیشگیرانه قبل از ازدواج و سخت گیری در ازدواج زوج های مینور و یا مینور با ماژور دانست .
بابازاده گفت : افزایش روند ابتلا به بیماری های ام اس و دیالیز در مازندران نیز ناشی از نوع و سبک زندگی و تغذیه مردم استان است که آنها را به سمت و سوی چاقی و اضافه وزن کشانده است .
* تلاش مجلسیان برای پیگیری حقوق بیماران خاص
نماینده مردم قائمشهر در مجلس شورای اسلامی با پذیرش بی توجهی ها نسبت به بیماران خاص گفت : این روند باعث شده تا بسیاری از این افراد از رسیدن به حق و حقوق قانونیشان جا بمانند .
عبدالله رضیان افزود : در حالیکه این افراد به عنوان شهروندان جامعه می توانند از تمامی حقوق اجتماعی شان از جمله اشتغال همچون دیگر افراد استفاده بکنند .
وی ادامه داد : اما دیده شده برخی مواقع جامعه و مسئولان به بهانه بیمار بودن آنها را از رسیدن به حقوقشان عقب می اندازند .
به گفته این نماینده مردم مازندران در مجلس شورای اسلامی متاسفانه برخی موارد نسبت به مسائل محیط زیست و طبیعت دلسوزی ها و توجه ها بیشتر از رسیدگی به امور بیماران خاص که جزیی از جامعه هستند را شاهد هستیم .
وی خاطرنشان کرد : مجلس شورای اسلامی بویژه کمیسیون اجتماعی بدنبال اعمال تصویب قوانین حمایتی است تا بتواند از این طریق پیگیری مشکلات این قشر را انجام دهد و تا بتواند برای هموارسازی مسیر زندگی و حیات آنها گامی برداشته شود .
18 اردیبهشت را روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامیده‌اند ، بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود و این بیماریها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماریها را خواهد داشت.
براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماریها به عنوان درمان‌های صعب العلاج به حساب می آید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند و بیماری‌های سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را نیز جزو بیماری‌های صعب العلاج دسته‌بندی می‌کنند.
آمارهای رسمی تعداد بیماران خاص کشور را بیش از 130 هزار بیمار اعلام کردند که این تعداد صرفاَ شامل بیماران خاصی است که دولت آنها را شناسایی کرده است؛ در حالی که برخی بیماران خاص در کشور تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار ندارند به همین دلیل آمار دقیقی از تعداد بیماران شناسایی نشده در دسترس نیست.
با توجه به نگاه مثبت و ویژه دولت برای رفع مشکلات درمانی و بهداشتی بیماران خاص طی سالهای اخیر ، ضرورت دارد تا برای مشکلات اجتماعی که زندگی آنها را نیز می تواند تحت تاثیر بگذارد مجدانه اقدام شود .
2096/1899
انتهای پیام بیماری های خاص آن دسته از بیماری هایی هستند که فراگیر نیست اما بیمار باید مدتی طولانی یا تا پایانِ عمر، تحت درمان و نظارت پزشک باشد .
براساس قانون ، چهار بیماری تالاسمی ، هموفیلی ، دیالیز و ام اس در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماریها به عنوان درمان‌های صعب العلاج به حساب می آید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند و بیماری‌های سرطان ، پیوند کلیه ، دیابت ، اوتیسم و ای بی را نیز جزو بیماری‌های صعب العلاج دسته‌بندی می‌کنند.
* بیمار خاص بودن عاملی در تضعیف حقوق
حسن یکی از بیماران خاص مازندران که سالها به صورت شرکتی در یکی از ارگان های دولتی استان کار می کرد به خبرنگار ایرنا گفت : بعد از هفت سال فعالیت شرکتی در اداره ، در آزمون استخدامی موفق به کسب نمره و قبولی در آزمون شدم .
او که برای تصدی همان شغلی که سالها به صورت شرکتی در آن فعالیت می کرد در آزمون استخدامی شرکت کرد ، افزود : با وجود قبولی در آزمون ، بیمار خاص بودنم مشکل ساز شد .
حسن که بیمار هموفیلی است ، گفت : از نظر پزشکی ، بیمار هموفیلی ممنوعیت برای انجام کار و فعالیت ندارد اما پزشکان طب کار حاضر به تایید من نبودند .
وی افزود : در حالی این نوع برخورد از سوی مسئولان در خصوص بکارگیری بیماران خاص در دستگاه های اجرایی اعمال می شود که ممنوعیتی برای استخدام این افراد وجود ندارد و تنها معلولان جسمی و حرکتی می بایست براساس سه درصد درنظر گرفته شده در مجموعه ها به خدمت گرفته شوند .
این بیمار دیالیزی اظهار داشت : چانه زنی و رای زنی با پزشکان طب کار و قانع کردنشان که بیماریش مانعی در مسیر فعالیت نمی شود باعث شد تا زمینه جذب و استخدام رسمی اش در یک اداره استان فراهم شود .
* ممنوعیت های سلیقه ای چالش بیماران خاص برای اشتغال
وحید یونسی تحصیلکرده یکی از مراکز علمی کشور به خبرنگار ایرنا گفت : برای اثبات توانایی انجام کار 2 سال در معدن ، یکی از سخت ترین مشاغل، کار کردم .
وی افزود : 2 سال دریکی از معادن سوادکوه در کنار دیگر کارگران با آن شرایط سخت کار کردم و هیچوقت بیمار خاص بودنم تاثیری بر روند انجام کارم نداشت .
یونسی که به غیر از کار در معدن به حرفه کشاورزی نیز مشغول است ، ادامه داد : اما زمانیکه سخن از استخدام به میان می آید همیشه خاص بودن این بیماران به ناتوانیشان تعبیر می شود .
وی که خود مبتلا به بیماری هموفیلی است، نبود قوانین حمایتی که بتواند جلوی برخی ممنوعیت های سلیقه ای در بکارگیری و جذب بیماران خاص را بگیرد به عنوان چالشی در این زمینه نام برد .
یونسی که در حال حاضر 10 سال سابقه کار در قالب قرارداد شرکتی در یکی از ارگان های مازندران را دارد ، اضافه کرد : با وجود تمامی لیاقت و شایستگی هایی کاری که در این مدت نشان داده ام اما زمینه و بستری برای جذب و امنیت شغلی ایجاد نشده است .
عضو علی البدل انجمن تالاسمی ایران مشکلات کنونی بیماران خاص را دیگر در تامین و تهیه دارو و درمان نمی داند و گفت : در سال های اخیر و با فعالیت های دولت تدبیر و امید اقدامات خوبی برای رفع این مشکلات بیماران انجام شده است .
محمد علیزاده در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود : درمان به عنوان اصلی ترین مساله بیماران خاص با اقدامات حمایتی دولت و رفع تحریم ها تا حدودی رفع شده است .
وی عدم باور توانایی از سوی جامعه و مسئولان را با عنوان 'سدهای اجتماعی ' پیش روی بیماران خاص ذکر کرد و گفت : این نگرش که بیماران خاص افراد ضعیف و قادر به انجام کار نیستند ، همچون تاری بر زندگی اکثر آنها پیچیده است .
رئیس انجمن بیماران تالاسمی قائمشهر ادامه داد : تداوم حیات بیمار خاص و مصرف دارو دلیل بر ناتوانیشان در انجام فعالیت نیست و آنها به عنوان یک عضو توانمند در این جامعه می توانند نقش آفرینی بکنند .
وی افزود : این نوع نگرش های ناصحیح از بیماران خاص باعث شده که یک هزار بیمار تالاسمی تحصیلکرده دانشگاهی استان برای اشتغال و کسب منبع درآمد با مشکلات مواجه باشند .
علیزاده بر رعایت مساوات در بکارگیری نیروها در دستگاه های اجرایی تاکید کرد ، ادامه داد : بسیاری مواقع نگرش های غلط نسبت به بیماران خاص و توانایی شان برای کار کردن آنها باعث شده با وجود قبولی در آزمون های استخدامی ، ارگان ها از پذیرش آنها سر باز بزنند .
وی همچنین از نمایندگان مجلس خواست تا با تصویب قانون بازنشستگی بیماران خاص با شرایط بازنشستگی مشاغل سخت و زیان آور یاری گر این قشر از بیماران باشند .
* شناسایی حدود 10 هزار بیمار خاص در مازندران
سرپرست بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی مازندران با اشاره به شناسایی حدود 10 هزار بیمار خاص در استان ، گفت : یک هزار و 937 بیمار تالاسمی ، 240 بیمار هموفیلی ، یک هزار و 800 بیمار ام اس ، یک هزار و 300 بیمار دیالیزی ، سه هزار و 500 بیمار سرطانی در استان شناسایی شدند و همچنین براساس آمارهای غیر رسمی 23 بیمار ای بی در این استان هستند .
جواد بابازاده افزود : این تعداد بیماران خاص که در سامانه علوم پزشکی ثبت نام شدند از نظر دریافت خدمات بهداشتی و درمانی زیر پوشش دانشگاه علوم پزشکی هستند .
وی با اشاره به اینکه تعداد دقیقی از آمار بیماران خاص در مازندران وجود ندارد و مطمئنا تعداد این بیماران بیشتر از آمارهای فعلی است ، ادامه داد : به صورت نمونه پیش بینی می شود تعداد بیماران تالاسمی مازندران 2 هزار و 600 نفر باشد .
سرپرست بیماری های خاص مازندران روند ابتلا مازنی ها به بیماری های خاص را در برخی بیماری ها ثابت و در برخی دیگر با افزایش ذکر کرد و کفت : این مساله ناشی از اجرا و انجام برخی اقدامات پیشگیرانه از ابتلا به بیماری است .
وی ثابت ماندن تعداد تولد مبتلایان به تالاسمی در مازندران را ناشی از انجام اقدامات پیشگیرانه قبل از ازدواج و سخت گیری در ازدواج زوج های مینور و یا مینور با ماژور دانست .
بابازاده گفت : افزایش روند ابتلا به بیماری های ام اس و دیالیز در مازندران نیز ناشی از نوع و سبک زندگی و تغذیه مردم استان است که آنها را به سمت و سوی چاقی و اضافه وزن کشانده است .
* تلاش مجلسیان برای پیگیری حقوق بیماران خاص
نماینده مردم قائمشهر در مجلس شورای اسلامی با پذیرش بی توجهی ها نسبت به بیماران خاص گفت : این روند باعث شده تا بسیاری از این افراد از رسیدن به حق و حقوق قانونیشان جا بمانند .
عبدالله رضیان افزود : در حالیکه این افراد به عنوان شهروندان جامعه می توانند از تمامی حقوق اجتماعی شان از جمله اشتغال همچون دیگر افراد استفاده بکنند .
وی ادامه داد : اما دیده شده برخی مواقع جامعه و مسئولان به بهانه بیمار بودن آنها را از رسیدن به حقوقشان عقب می اندازند .
به گفته این نماینده مردم مازندران در مجلس شورای اسلامی متاسفانه برخی موارد نسبت به مسائل محیط زیست و طبیعت دلسوزی ها و توجه ها بیشتر از رسیدگی به امور بیماران خاص که جزیی از جامعه هستند را شاهد هستیم .
وی خاطرنشان کرد : مجلس شورای اسلامی بویژه کمیسیون اجتماعی بدنبال اعمال تصویب قوانین حمایتی است تا بتواند از این طریق پیگیری مشکلات این قشر را انجام دهد و تا بتواند برای هموارسازی مسیر زندگی و حیات آنها گامی برداشته شود .
18 اردیبهشت را روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامیده‌اند ، بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود و این بیماریها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماریها را خواهد داشت.
براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماریها به عنوان درمان‌های صعب العلاج به حساب می آید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند و بیماری‌های سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را نیز جزو بیماری‌های صعب العلاج دسته‌بندی می‌کنند.
آمارهای رسمی تعداد بیماران خاص کشور را بیش از 130 هزار بیمار اعلام کردند که این تعداد صرفاَ شامل بیماران خاصی است که دولت آنها را شناسایی کرده است؛ در حالی که برخی بیماران خاص در کشور تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار ندارند به همین دلیل آمار دقیقی از تعداد بیماران شناسایی نشده در دسترس نیست.
با توجه به نگاه مثبت و ویژه دولت برای رفع مشکلات درمانی و بهداشتی بیماران خاص طی سالهای اخیر ، ضرورت دارد تا برای مشکلات اجتماعی که زندگی آنها را نیز می تواند تحت تاثیر بگذارد مجدانه اقدام شود .
2096/1899
کپی شد
