داستان زندگی ما، داستان خانواده‌ای در بهشهر است که حدود ۴۰ سال از عمرشان سپری شده است و در این مدت، ۱۷ سال با ناتوانی جسمی و حرکتی در دستان و پاهای بانوی خانه، سپری شد.
فاطمه بانوی حدود ۴۰ ساله بهشهری است که یک سال بعد از ازدواج دچار ناتوانی در حرکت دست‌ها و پاهایش شد و همچنان از آن رنج می‌برد.هنوز یک سال از زندگی مشترکشان نگذشته بود که با بیماری نامشخص همسر مواجه شدند، بیماری که اگرچه در اولین سال از زندگی ضربه محکمی برای هر دو نفر بود؛ اما این بیماری موجب ناامیدی نشد و در کنار تلاش برای ساخت زندگی بانشاط و شاداب، تلاش برای تشخیص نوع بیماری و درمآن‌همسر با قوت بیشتری دنبال شد.
وارد خانه‌ای کوچک و نقلی اما پر امید دریکی از کوچه‌پس‌کوچه‌های بهشهر می‌شویم؛ خانه‌ای که امید در آن موج می‌زند؛ زندگی سه نفرِ پر از عشق، امید و سرزندگی، زندگی با این نشاط و امید در چنین شرایطی، شاید در شرایط عادی برای افراد سالم هم وجود نداشته باشد اما این پدر و دختر در کنار مادر ناتوان جسمی و حرکتی خود، به معنای واقعی حس زندگی و عشق را منتقل می‌کنند.
مادر در حال اقامه نماز است، نمازش که تمام می‌شود سلام و احوال‌پرسی گرمی می‌کند و مرا دعوت به نشستن می‌کند و با کمک دخترش کنارم می‌نشیند، آرام و دوست‌داشتنی، بدون حرفی آرام کنارم نشسته است و شوهرش آرام‌آرام، همچنان که از چشم از همسرش برنمی‌دارد، از چگونگی وضعیت همسرش می‌گوید: ۱۷ سال در خدمت همسرم هستم و زمانی که منزل را برای محل کارم ترک می‌کنم دلم کنار همسرم است و بااینکه دخترم که حدود ۱۵ سال سن دارد کنار اوست و بهتر از من از مادرش پرستاری می‌کند؛ اما از خانه که می‌روم قلبم در خانه می‌ماند.
نگاهی به همسرش می‌کند و می‌گوید: از بودن در کنار این زن خسته نمی‌شوم و حتی نمی‌خواهم یک‌لحظه ناراحت چیزی باشد و بااینکه مشکلات بیماری همسرم فراوان است و هزینه‌های درمان بالاست اما با عشق برای زندگی کار می‌کنم و تنها نگرانی‌ام عدم توجه مسئولان و پزشکان به کمک برای تشخیص درست بیماری، تلاش برای درمان و بهبود زندگی همسرم است.
مرد از اولین سال زندگی مشترک باهمسرش همه هستی‌اش را برای همسرش و نگهداری از او گذاشته است و با عشق و علاقه وصف‌ناشدنی از او نگهداری می‌کند؛ اما اکنون پس از گذشت ۱۷ سال از نگهداری همسر برای ادامه درمان و تغییر در بهبودی، نیازمند کمک خیران است.
وقتی از بیماری فاطمه می‌پرسم لبخند صورتش را بزرگ‌تر می‌کند به چشمانم نگاه می‌کند و انگار که غم و شادی‌اش قاطی شده باشد می‌گوید: «حدود ۱۷ سال پیش و همان اوایل ازدواجمان ضعف بدنی در خود حس می‌کردم و انجام کارهای عادی و روزمره برایم سنگین و خسته‌کننده بود و بعد از مدتی این وضعیت بیشتر شد و شدت گرفت؛ با مراجعه به پزشک در ابتدا اعلام کردند که «ام‌اس» است اما نبود.
در دهه ۸۰ و در همان روزهایی که با این بیماری ناشناخته کلنجار می‌رود؛ خداوند دختری زیبا و دوست‌داشتنی به آنان هدیه داد، دختری که شادی این خانواده را افزون کرد؛ دختری که امروز عشق و امید مادر و پدر شده است. فاطمه در مورد دخترش می‌گوید: در زمان بارداری وضعیت بهتری داشتم و انگار باوجوداین بچه توانم بیشتر شده بود و همچنان که اکنون عصای دست من شده است در دوران بارداری هم خیلی کمک‌کار من بود و از همان دوران جنینی همراه و همگام و عصای دستم شد؛ اما متأسفانه اولیای مدرسه هم شرایط فرزندان را درک نمی‌کنند و باوجوداینکه از شرایط من اطلاع دارند؛ در برخی از موارد از او می‌خواهند که مادرت را به مدرسه بیاورد.
وی گفت: شرایط زندگی در شرایط فعلی برای من خاص و سخت است اما با آن کنار آمدیم و به‌نوعی عادت کردیم اما متأسفانه احساس مسئولیتی در برخی از پزشکان و مسئولان وجود ندارد و توجهی جدی به تشخیص بیماری و درمان آن و کمک به معلولیت‌ها نمی‌شود.
فاطمه باهمان نگاه آرام خود می‌گوید: زمان گذشت و به همین زودی ۱۷ سال شد؛ ۱۷ سالی که بدون حضور من در جامعه گذشت؛ ۱۷ سالی که نتوانستم به دلیل ناتوانی‌ام به‌درستی در جامعه حاضر شوم وزندگی کنم چراکه زیرساخت‌های لازم برای ما وجود ندارد، با حضور در کوچه و خیابان و پارک‌ها نگاه ترحم‌انگیز افراد اذیتم می‌کند و ترجیح می‌دهم در خانه بمانم و این در شرایطی است که برخی از امکانات و تجهیزات هم در منزل فراهم نیست و این مسئله به دلیل بالا بودن هزینه واقعاً از توان ما خارج است.
فاطمه همچنین گفت: همسرم برایم هزینه ها را انجام داد و خوشبختانه مدیون و محتاج کسی نبودیم اما در شرایط فعلی توان زندگی برایمان سخت شده است و اکنون انتظار داریم مسئولان، پزشکان و خیران زندگی، مشکلات، شرایط ما را ببینند و پزشکان دلسوز به کمک ما بیایند.
فاطمه می‌گوید: در همان اوایل بیماری همسرم، برای ۱۰ جلسه تزریق دارو ۱۴ میلیون تومان در دهه ۸۰ هزینه می‌کردیم تا راهی برای درمان اندیشیده شود اما هرروز با یک مشکل جدید مواجه می‌شدیم و بن‌بست‌های مختلفی مبنی بر عدم‌تشخیص درست بیماری روبرو می‌شدیم و این‌چنین شد که ۱۷ سال بدون اینکه حتی بیمار و ناتوانی تشخیص داده شود، گذران زندگی می‌کنم و هر دفعه با داروهای فراوانی به جنگ با بیماری می‌رویم.
ادامه می‌دهد: الآن تشخیص درمان برای من مهم است و اینکه پزشک حاذقی پیدا شود که بیماری‌ام را تشخیص دهد تا بر اساس آن دارو مصرف کنم اما متأسفانه چنین تشخیصی تا حالا و باوجود مراجعه به بهترین پزشکان کشور میسر نشد و می‌گویند باید به خارج از کشور اعزام شوند که در آنجا امکان تشخیص بیماری بهتر است؛ اما با کدام پول و هزینه و انتظار داریم در این رابطه مسئولان، پزشکان، خیران و دلسوزان به کمک ما بشتابند.
وی ادامه می‌دهد: در طول ۱۷ سال گذشته انواع آزمایش‌ها و روش‌های جدید درمان انجام‌شده است متأسفانه هیچ نتیجه‌ای حاصل نشد.
همسر فاطمه که با عشق نگاهش می‌کند از عشق بی‌حدوحصر به او می‌گوید و ادامه می‌دهد: من تمام زندگی‌ام را برای همسرم گذاشتم و می‌گذارم اما اکنون در شرایطی است که نیازمند یک صندلی ماساژور است و این در حد و توان من نیست و باید برای تهیه آن حقوق یک سال خود را بگذارم که امیدواریم مسئولان و خیران در این بخش کمک‌کار ما باشند.
او می‌گوید: اکنون همسرم به دلیل مشکلاتی که دارد نشستن برایش سخت است و باید یک صندلی ماساژور باشد که بتوان آرام‌تر بنشیند که متأسفانه این امکان برای من وجود ندارد و به سراغ وسایل مختلف رفتیم و متأسفانه جوابی نگرفتیم و برایم سخت است که بگویم: « همسرم برای نشستن باید روی تیوپ بنشیند» چون امکانات دیگری وجود ندارد و ناگزیریم از این وسیله استفاده کند و اگر مسئولان و خیران اقدام به تهیه یک صندلی ماساژور بکنند تا حدی مشکلات این بخش برطرف شده است.
متأسفانه به دلیل عدم‌تشخیص بیماری، راه درمانی هم وجود ندارد و در چنین شرایطی که درمانی وجود ندارد انتظار داریم حداقل، امکانات در اختیار ما قرار دهند. بهزیستی در حد و توان خود یک ویلچر و تشک در اختیار ما قرار داد اما به دلیل لمس و ناتوان بودن دست‌وپاهای فاطمه‌ام، اکنون نیاز فعلی ما به یک صندلی ماساژور است که در توان ما نیست.
برای تشخیص بیماری فاطمه در ایران با مشکل مواجه هستیم و متأسفانه تاکنون هیچ تشخیصی از بیماری ارائه نشده است و در اوایل می‌گفتند که بیماری ام‌اس است اما باگذشت مدتی و درمان‌های مختلف اعلام کردند که ام‌اس نیست و بیماری " CIDP " است که آن‌هم جواب نداد.
وی افزود: امیدواریم پزشکان حاذق، مسئولان، خیران برای کمک به درمان این بیماری و فراهم کردن امکانات برای ادامه زندگی بهتر به کمک بشتابند تا همه ما زندگی بهتر و بدون درد را تجربه کنیم.
بدون شک حضور خیران در کنار مسئولان، اهرمی قوی و محکم برای رفع بسیاری از مشکلات و معضلات جامعه است و این بار، یک خانواده نیازمند دستان مهربان خیران، برای کمک به همسری است که در اوج جوانی گرفتار بیماری ناشناخته شده است؛ بیماری که از آغازین روزهای زندگی، یعنی روزهایی که همه جوانان برای یک‌عمر زندگی بانشاط، ماه‌عسل، سفرها و تفریحات برنامه‌ریزی می‌کنند گریبان گیر این زوج جوان بهشهری شده و از همان ابتدا این زوج باهمت والا، برای چگونگی درمان دست‌به‌دست هم داده‌اند تا از این بیماری خلاص شوند و راه درمانی بیابند.
46
