لیلا دختر 39 ساله ای که از دی سال گذشته متوجه شد که بخشی از زبانش گزپز (بی حسی ) می کند و چند هفته ای با بی خیالی این وضعیت را پشت سر گذاشت ، اما با ادامه یافتن این سوزش و گسترش آن به سمت لب و سمت چپ صورتش احساس کرد که به پزشک خانواده اش مراجعه و به قول معروف موضوع را چکاب کند .
تا آن زمان حتی تصور بیمار شدن هم برایش سخت بود چرا که به خاطر دقتی که در سلامت و رژیم های غذایی و تحرک بدنی داشت ، حتی یک بار قرص مصرف نکرد و احساس می کرد به خاطر رعایت کردن مسایل در برابر هر بیماری واکسینه شده است ، اما تاکید پزشک خانواده برای مراجعه اش به متخصص مغز و اعصاب باعث شد تا به یکباره شیشه رویاهایش یکباره بشکند.
طی تمام مراحل مراجعه به متخصص مغز و دستور آزمایش های تشخیصی برای ' ام ای ای ' همواره ذهنش به بدترین شکل ممکن تصویرسازی می کرد ؛ این که نکند سکته مغزی در کار باشد چرا که او در ماههای اخیر فشارهای عصبی زیادی را متحمل شده بود .
از همان ابتدا هم نگاه و نگرش های آنچنانی افراد به خود را متوجه شده بود، آن هم زمانی که از اتاق ام آر آی خارج می شد و از او سوال کردند آیا مشکل در راه رفتن داری ؟ یا اینکه پزشک متخصص مغز بعد از دیدن جواب ام آر آی با یک جمله ' نگران نباش کمک می کنیم که فلج نشوی ' به نوعی آب پاکی را روی دستش ریخت ، جمله ای که یکباره تصور سالم بودنش را به رویایی برباد رفته تبدیل کرد.
این صدای دکتر که 'تو به ام اس مبتلا شدی 'مثل زنگ توی گوشش هر لحظه صدا می کرد و هر بار با تکرار این جمله احساس می کرد گِز گِز و گرفتگی های عضلانی اش بیشتر می شد اما خود را قانع کرد که از این به بعد این بیماری همیشگی او تا آخر عمرش است و می تواند با وجود آن باز هم یک زندگی عادی داشته باشد و هیچکس هم از بیماریش با خبر نشود .
' هیچکس از بیماریم با خبر نشود '. این جمله در ذهنش مرور می شد چرا که هر وقت از ام اس حرفی زده می شود از مبتلایان به این بیماری به عنوان افرادی فلج و ناتوان یاد می کنند که قادر به انجام کار نیستند ، اما او خود یکی از حدود یکصد هزار بیمار مبتلا به ام اس در کشور است که بیماری نتوانسته خللی در روند کارش ایجاد کند .
18 اردیبهشت ماه در تقویم رسمی کشور با عنوان روز بیماری های خاص و صعب العلاج نامگذاری شده است. ام اس ، تالاسمی، هموفیلی، دیالیز خونی، دیالیز صفاقی (EB) ، پروانه ای (MPS) ، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب، پیوند پانکراس، پیوند روده و پیوند ریه در ایران از سوی وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی به عنوان بیمار خاص معرفی شده است .
بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود. در واقع این بیماریها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماریها را خواهد داشت.
تصورات و اطلاعات غلط جامعه نسبت به بیماری های خاص یا همان به زبان عامیانه تر ' انگ و ترس اجتماعی ' باعث شده تا این بیماران ، بیماری خود را کتمان و یا مخفی بکنند و حتی در برخی مواقع درمان را نیز به تعویق بیندازند .
در حالی این وضعیت توسط برخی بیماران خاص مخفی کاری می شود که متخصصان معتقدند با این کار ، آنها حتی روند بیماریشان را شدت می دهند و می تواند دچار عوارضی بشوند که بعدها قابل جبران نباشد .
سرپرست بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی مازندران به خبرنگار ایرنا گفت : بیماران خاص از نظر ظاهر بیمار به 2 شکل می توان تقسیم کرد بیماری هایی که ظاهر پر سر و صدایی دارند یعنی اینکه با دیدن آن معلوم است که فرد مبتلا به هموفیلی ، تالاسمی و دیالیز است ولی برخی بیماری ها از جمله ام اس که سالها علائمی در بدون ظاهر در بیمار وجود دارد را داریم .
وی افزود : شکل دوم بیماری های خاص باعث می شود که بیماران به خاطر انگ های اجتماعی از بیان بیماریش به افراد خودداری بکند تا او را به چشم یک بیمار خاصِ ناتوان نبینند .
بابازاده ادامه داد : این مساله باعث می شود که بیماران حتی از درمان خود غفلت کنند و بیماری به حدی برسد که مثلا در بیمار ام اس به مراحل بالاتر همچون مشکل در راه رفتن ، دید و شنوایی کشد .
وی تاکید کرد : در حالی که با امروزه با پیشرفت علم پزشکی و تولید داروهای خوب ، کنترل بیماری ها بهتر شده است و با آن می توان سیر بیماری را کند کرد .
بابازاده با اشاره به اینکه افزایش آگاهی جامعه نسبت به بیماری های خاص می تواند در کمک به این بیماران هم کمک کند ، افزود : بیماران خاص نیز توجه داشته باشند که نباید به خاطر انگ های اجتماعی درمان خود را عقب بیندازند و در این زمینه کاهلی بکنند چرا که این موضوع به ضرر خود آنها تمام می شود .
به گفته سرپرست بیماری های خاص استان مازندران ، دراین استان 10 هزار و 153 بیمار خاص زندگی می کنند که از این تعداد یک هزار و 945 بیماری تالاسمی ، 302 بیمار هموفیلی ، یک هزار و 503 دیالیزی ، 2 هزار و 117 ام اس ، هشت نفر ای بی و مابقی بیماران سرطانی هستند .
وی همچنین از روند افزایش تعداد بیماران خاص در مازندران خبر داد و علت آن را از یک سو ناشی از شیوه بیمار یابی خوب و از دیگر سو فراوانی این نوع بیماری عنوان کرد.
2096/1654
انتهای پیام تا آن زمان حتی تصور بیمار شدن هم برایش سخت بود چرا که به خاطر دقتی که در سلامت و رژیم های غذایی و تحرک بدنی داشت ، حتی یک بار قرص مصرف نکرد و احساس می کرد به خاطر رعایت کردن مسایل در برابر هر بیماری واکسینه شده است ، اما تاکید پزشک خانواده برای مراجعه اش به متخصص مغز و اعصاب باعث شد تا به یکباره شیشه رویاهایش یکباره بشکند.
طی تمام مراحل مراجعه به متخصص مغز و دستور آزمایش های تشخیصی برای ' ام ای ای ' همواره ذهنش به بدترین شکل ممکن تصویرسازی می کرد ؛ این که نکند سکته مغزی در کار باشد چرا که او در ماههای اخیر فشارهای عصبی زیادی را متحمل شده بود .
از همان ابتدا هم نگاه و نگرش های آنچنانی افراد به خود را متوجه شده بود، آن هم زمانی که از اتاق ام آر آی خارج می شد و از او سوال کردند آیا مشکل در راه رفتن داری ؟ یا اینکه پزشک متخصص مغز بعد از دیدن جواب ام آر آی با یک جمله ' نگران نباش کمک می کنیم که فلج نشوی ' به نوعی آب پاکی را روی دستش ریخت ، جمله ای که یکباره تصور سالم بودنش را به رویایی برباد رفته تبدیل کرد.
این صدای دکتر که 'تو به ام اس مبتلا شدی 'مثل زنگ توی گوشش هر لحظه صدا می کرد و هر بار با تکرار این جمله احساس می کرد گِز گِز و گرفتگی های عضلانی اش بیشتر می شد اما خود را قانع کرد که از این به بعد این بیماری همیشگی او تا آخر عمرش است و می تواند با وجود آن باز هم یک زندگی عادی داشته باشد و هیچکس هم از بیماریش با خبر نشود .
' هیچکس از بیماریم با خبر نشود '. این جمله در ذهنش مرور می شد چرا که هر وقت از ام اس حرفی زده می شود از مبتلایان به این بیماری به عنوان افرادی فلج و ناتوان یاد می کنند که قادر به انجام کار نیستند ، اما او خود یکی از حدود یکصد هزار بیمار مبتلا به ام اس در کشور است که بیماری نتوانسته خللی در روند کارش ایجاد کند .
18 اردیبهشت ماه در تقویم رسمی کشور با عنوان روز بیماری های خاص و صعب العلاج نامگذاری شده است. ام اس ، تالاسمی، هموفیلی، دیالیز خونی، دیالیز صفاقی (EB) ، پروانه ای (MPS) ، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب، پیوند پانکراس، پیوند روده و پیوند ریه در ایران از سوی وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی به عنوان بیمار خاص معرفی شده است .
بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود. در واقع این بیماریها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماریها را خواهد داشت.
تصورات و اطلاعات غلط جامعه نسبت به بیماری های خاص یا همان به زبان عامیانه تر ' انگ و ترس اجتماعی ' باعث شده تا این بیماران ، بیماری خود را کتمان و یا مخفی بکنند و حتی در برخی مواقع درمان را نیز به تعویق بیندازند .
در حالی این وضعیت توسط برخی بیماران خاص مخفی کاری می شود که متخصصان معتقدند با این کار ، آنها حتی روند بیماریشان را شدت می دهند و می تواند دچار عوارضی بشوند که بعدها قابل جبران نباشد .
سرپرست بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی مازندران به خبرنگار ایرنا گفت : بیماران خاص از نظر ظاهر بیمار به 2 شکل می توان تقسیم کرد بیماری هایی که ظاهر پر سر و صدایی دارند یعنی اینکه با دیدن آن معلوم است که فرد مبتلا به هموفیلی ، تالاسمی و دیالیز است ولی برخی بیماری ها از جمله ام اس که سالها علائمی در بدون ظاهر در بیمار وجود دارد را داریم .
وی افزود : شکل دوم بیماری های خاص باعث می شود که بیماران به خاطر انگ های اجتماعی از بیان بیماریش به افراد خودداری بکند تا او را به چشم یک بیمار خاصِ ناتوان نبینند .
بابازاده ادامه داد : این مساله باعث می شود که بیماران حتی از درمان خود غفلت کنند و بیماری به حدی برسد که مثلا در بیمار ام اس به مراحل بالاتر همچون مشکل در راه رفتن ، دید و شنوایی کشد .
وی تاکید کرد : در حالی که با امروزه با پیشرفت علم پزشکی و تولید داروهای خوب ، کنترل بیماری ها بهتر شده است و با آن می توان سیر بیماری را کند کرد .
بابازاده با اشاره به اینکه افزایش آگاهی جامعه نسبت به بیماری های خاص می تواند در کمک به این بیماران هم کمک کند ، افزود : بیماران خاص نیز توجه داشته باشند که نباید به خاطر انگ های اجتماعی درمان خود را عقب بیندازند و در این زمینه کاهلی بکنند چرا که این موضوع به ضرر خود آنها تمام می شود .
به گفته سرپرست بیماری های خاص استان مازندران ، دراین استان 10 هزار و 153 بیمار خاص زندگی می کنند که از این تعداد یک هزار و 945 بیماری تالاسمی ، 302 بیمار هموفیلی ، یک هزار و 503 دیالیزی ، 2 هزار و 117 ام اس ، هشت نفر ای بی و مابقی بیماران سرطانی هستند .
وی همچنین از روند افزایش تعداد بیماران خاص در مازندران خبر داد و علت آن را از یک سو ناشی از شیوه بیمار یابی خوب و از دیگر سو فراوانی این نوع بیماری عنوان کرد.
2096/1654
کپی شد
