اوتیسم، همانند پازلی بهم ریخته است کودک مبتلا چشمانی سالم دارد اما به چشم کسی نگاه نمی کند، شنوایی سالمی دارد اما صدایش که می زنی به اسمش هیچ توجهی نمی کند، توانایی ارتباط برقرار کردن ندارد، گاه بیخودی می خندد، گاه گریه سر می دهد و بیقراری می کند ظاهری سالم و درونی آشفته دارد.
۱۴ فروردین ماه روز جهانی اوتیسم نامگذاری شده و از این روز به مدت یک ماه فعالیت هایی مبنی بر آگاه سازی صورت می گیرد، این روزها اوتیسم از منظر خانه نشینی و حبس خانگی خانواده های مبتلایان به اوتیسم با کرونا مقایسه میشود تا بنوعی سختی این بیماری که محدود به زمان و مکان نیست یادآوری شود.
خانواده‌هایی که با داشتن کودک مبتلا به اوتیسم به خاطر نگاه سنگینی که سایر افراد به علت نااگاهی نسبت به بیماران مبتلا به اوتیسم دارند خود را برای سال های سال در خانه حبس می کنند و مدت هاست که مهمانی ها و جمع های فامیلی را کنار گذاشته اند تا مبادا با نگاهی سنگین، تنش بیشتری بر آنها وارد شود.
خانواده های دارای کودکان مبتلا به اوتیسم گاه بدرستی نکاتی را یادآوری می کنند تا باورپذیری سختی که بر آنها می رود را نشان دهند، اجباری برگرفته از نگاه سنگین جامعه بر آنها که در خانه ماندن را برای همیشه برگزیده اند.
صدای خانواده های اوتیسمی
با خانواده های دارای کودک مبتلا به اوتیسم که صحبت می شود بر این نکته تاکید دارند که آنچه که بیشتر از اوتیسم آنها را می آزارد، نگاه سنگین جامعه بر کودکان مبتلا به اوتیسم است آن نگاه سنگینی که باعث شده است آنها در کنج خانه بمانند و خود را محروم از پارک و مهمانی و اجتماع کنند.
مادر یک کودک مبتلا به اوتیسم در بروجرد می گوید: مدت هاست که نه به مهمانی می روند و نه از گرفتن یک مهمانی در خانه استقبال میکند و تنها دلیل این گوشه گیری از اجتماع و اقوام را بیماری اوتیسم کودک خود میداند.
این مادر جوان می افزاید: شاید اگر جامعه به آن سطح از آگاهی نسبت به بیماران اوتیسم می‌رسید، ما بعنوان خانواده های مبتلایان اوتیسم فشار کمتری را متحمل می‌شدیم و حتی همراهی مردم می‌توانست آرامش روحی بیشتری به ما بدهد.
مادر یکی دیگر از کودکان مبتلا به اوتیسم در بروجرد گفت: این بیماری برای همیشه همراه با کودک است و نمی توان پایانی برای آن متصور شد بنابراین تنش ها و خستگیهای ناشی از این بیماری، میتواند در درون خانه و خانواده نیز مشکلاتی برای اعضای خانواده در پی داشته باشد.
این مادر می‌گوید: تنهایی و انزوای خانواده‌های کودکان مبتلا به اوتیسم را نمی‌توان انکار کرد و در همین انزوای همیشگی خود گرفتار بسیاری از مشکلات روحی میشوند که میتواند درهم پاشیدگیهای خانوادگی را هم منجر شود.
پدری که دارای فرزند مبتلا به اوتیسم است می گوید: اوتیسم توانسته است خانواده هایی را برای یک عمر قرنطینه کند و بعبارتی خانواده های مبتلایان به اوتیسم آرامش و آسایش ندارند و روی گسلی همیشگی قرار دارند و می سوزند و می سازند.
این پدر می افزاید: کرونا را با در خانه ماندن برای مدتی مشخص و رعایت اصول بهداشتی و اجتماعی می توان شکست داد ولی اوتیسمی که ما را برای یک عمر قرنطینه کرده است را تا کنون درمانی قطعی برای آن شناخته نشده است.
این پدر کودک مبتلا به اوتیسم می گوید: اوتیسم را باید به جامعه شناساند تا ضمن درک خانواده های مبتلایان، رفتاری و حرفی زده نشود که باعث دل شکستگی آنها شود. این خانواده نیاز دارند از جامعه این آرامش را بگیرند تا با انرژی بیشتری مراقبت از فرزندان مبتلا به اوتیسم خود را ادمه دهند.
مادر یکی دیگر از کودکان مبتلا به اوتیسم می گوید: تنها باید درباره این اختلال با هم صحبت کرد و این اطلاع رسانی عمومی صورت گیرد تا برداشت های غلط در مورد این اختلال تصحیح شود.
این مادر می افزاید: روز اوتیسم برای افرادیکه دارای فرد مبتلا به اوتیسم در خانواده هستند همیشگی است، آنها هر روزی با یک کودکدارای اوتیسم بیدار می شوند، زندگی می کنند و نفس می کشند باید به آنها احترام گذاشت و تحمل این خانواده را ستود.
کرونا و ضرورت توجه بیشتر به خانواده های مبتلایان اوتیسمی
سمیه کریمی روانشناس و درمانگر اوتیسم گفت: در ایام شیوع کرونا و فاصله گذاری اجتماعی ، امکان استفاده از مراکز و موسسات مرتبط با توانبخشی مبتلایان به اوتیسم وجود ندارد که در چنین شرایطی مبتلایان به اوتیسم ، بهم ریخته تر خواهند شد چرا که آموزش و توانبخشی و گستردگی تعاملات را از دست داده اند.
وی افزود: در عین حال در چنین شرایطی خانواده های افراد مبتلا به اوتیسم نیز، با توجه به نگهداری تمام وقت از کودکان مبتلا به اوتیسم زمان استراحت و ریکاوری را از دست داده اند.
کریمی گفت: در چنین شرایطی توصیه می شود ، در سطح اجتماع و خارج از خانواده از طریق تلفن و پیام با این خانواده ها در ارتباط باشیم و با همدلی ، حرفهایشان رو گوش کنیم.
وی افزود: در سطح درون خانواده ( پدر، مادر ،خواهر و برادر) نیز افراد با هم همکاری داشته باشند و بصورت نوبتی مراقبت از فرد مبتلا به اوتیسم صورت گیرد تا استراحت برای همه اعضای خانواده مهیا و روحیه لازم و انرژی سالم خانواده حفظ شود.
این درمانگر اوتیسم گفت: باید شرایط بصورتی پیش رود که خستگی و تنش های بیشتر موجب اضطراب فرد اوتیسم نشود زیرا تنش بیشتر باعث بهم ریختگی و بیقراری بیشتر کودک مبتلا به اوتیسم می شود که این بیقراری ها ، خستگی مراقب را هم بیشتر می کند و در نهایت ، شرایط خانه غیر قابل تحمل خواهد شد .
ورود به جامعه مهمترین چالش مبتلایان به اوتیسم است
مدیر مرکز اوتیسم حکمت بروجرد می گوید : رشد با بلوغ به پایان نمی رسد، بلکه جریانی مداوم از تولد تا بزرگسالی و حتی پیری را در برمی گیرد ؛.ورود به دوره بزرگسالی، برای افراد مبتلا به اوتیسم ، چالش های بسیاری را به همراه دارد، در صورتی که والدین و جامعه برنامه ریزی جامعی برای این دوره از افراد اتیسم نداشته باشند این افراد نمیتوانند نقش موثر و فعالی برای خود ،خانواده و جامعه داشته باشند .
کریمی افزود: برنامه ریزی برای افراد مبتلا به اوتیسم به دوران کودکی آنها محدود نمی شود و نیاز است که نگاه ویژه ای به دوران بزرگسالی این افراد و نیازمندی های آنان در این دوران وجود داشته باشد تا آنها بتوانند به عنوان یک عضو فعال در جامعه وارد شوند.
وی افزود: رسیدن به این هدف مهم و فراهم کردن زمینه حضور اجتماعی افراد مبتلا به اوتیسم در پرتو برنامه ریزی اهداف خرد در سطح خانواده و اهداف کلان در سطح جامعه محقق می شود .
ثبت ۳۶ پرونده مرتبط با اوتیسم در بروجرد
کریمی گفت: در حال تعداد ۳۶ توانخواه اوتیسم از خدمات مرکز اوتیسم بروجرد برخوردارند که از این تعداد ۹ نفر دختر و ۲۷ نفر پسر هستند .
مدیرمرکز اوتیسم حکت بروجرد افزود: بیش از حدود ۳۰ پرونده اوتیسم دیگر در شهرستان بروجرد و روستاها و شهرهای اطراف وجود دارد که شناسایی و تشخیص قطعی داده شده اند اما بدلایل متعدد اعم از فقر فرهنگی وناآگاهی ، بدسرپرستی، و یا مشکلات روحی والدین ، هنوز مراجعه ای برای توانبخشی نداشته اند.
ضرورت اطلاع رسانی در مورد اوتیسم
کریمی گفت: باید جامعه به سطحی از آگاهی برسد که بداند در صورت مواجه شدن با کودک مبتلا به اوتیسم در هر کدام از این مکان های عمومی چگونه رفتار کند تا کمترین آسیب را برای فرد و خانواده او به دنبال داشته باشد.
وی با تاکید بر اطلاع رسانی بیشتر در خصوص این اختلال گفت: اطلاع رسانی نیاز اولیه ای است که باید در مورد اختلالات طیف اوتیسم در جامعه صورت گیرد تا رفتارهای مبتنی بر بیقراری و بیتابی کودک مبتلا به اوتیسم در مکان های عمومی به حساب بی تربیت بودن کودک و بی توجهی مادر کودک گذاشته نشود.
این متخصص روانشناسی بالینی یادآور شد: افراد مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم ، بخاطر بهم ریختگی حسی که دارند رفتارهایی غیر متعارف ممکن است از آنها سر بزند بعنوان مثال سر وصدا و ازدحام ، بوهای مختلف و یا حتی پوشیدن لباس گاه ممکن است آنها را اذیت کند و باعث بیقراری در آنها شود .
کریمی افزود: در چنین شرایطی جامعه باید به آنچنان درک و آگاهی در مورد اوتیسم رسیده باشد که با دیدن ای رفتارها مادر کودک را سرزنش نکنند و مادر هم راحت و بی دغدغه بگوید فرزند او مبتلا به اوتیسم است و دیگران هم نحوه برخورد با کودک مبتلا به اختلال طیف اوتیسم را بدانند و قضاوت و برچسبی زنی هم صورت نگیرد.
اوتیسم و انزاوای خانواده ها
زهرا گودرزی ، روانشناس در این زمینه گفت: خانواده ها بعد از تشخیص اختلال طیف اوتیسم در مورد فرزند شان در حالت هایی همچون انکار و خشم قرار می گیرند و بعد از اینکه ناگزیر از پذیرش آن می شوند روابط خود را سایرین را کمتر می کنند و در حد امکانن سعی می کنند کسی متوجه اینکه فرزند شان اوتیسم دارد نشود.
وی افزود: از طرفی آستانه تحمل این خانواده به دلیل مشکلاتی که نگهداری از طیف شدید این اختلال دارد کاسته می شود و از طرفی شیوه رفتار با کودکان مبتلا به طیف اوتیسم نیاز به مهارت های ارتباطی خاصی دارد که لازمه آن صبوری و مدارا است.
گودرزی گفت: بطور کلی به دلیل عدم آگاهی جامعه و آماده نبودن بسترهای فرهنگی در پذیرش بیماران دارای هر گونه معولیت جسمی و بخصوص اختلال طیف اوتیسم که ارتباط مستقیمی با روابط اجتماعی دارد ، خانواده هایی که دارای عضو معلول و یا فرزند دارای اختلال طیف اتیسم هستند ، در انزوای بیشتری به سر می برند .
بیماری اوتیسم طیف گسترده‌ای دارد؛ به معنای در خود فروماندگی و در حال حاضر رو به افزایش ترین اختلال روانپزشکی در دنیا است ، نوعی اختلال رشدی از نوع روابط اجتماعی است که علائم آن غالباً تا پیش از سه سالگی بروز میکند.
