مادر ملیکا در حالیکه خسته به نظر می رسد روی همان صندلی ورودی اتاق مدیر مرکز توانبخشی اوتیسم بروجرد می نشیند و ادامه می دهد ؛ پدرش اصلا تحمل و حوصله راه رفتن و رفتار های این کودک را ندارد و به او عصبانی می شود که درست راه برو! درست حرف بزن!
این مادر که خستگی جسم و روحش در چهره ناامید او نمایان است ادامه می دهد : می خواهم با او صحبت کنید که بفهمد این بچه بیمار است و اگر درست راه نمی رود و اگر بیقراری می کند و بقول پدرش حتی اگر بلد نیست خوب هم حرف بزند از قصد نیست و به پدرش تذکر بدهید کمتر در خانه عصبانی شود.
مادر یکی دیگر از کودکان مبتلا به اوتیسم می گوید : بخاطر بیماری فرزندم و ناتوانی در مهارت های ارتباطی ترجیح می دهم رفت و آمدم را با بسیاری از اقوام قطع کنم و دیگر مجبور به توضیح دادن در مورد اوتیسم و حالت های مختلفی که کودکان مبتلا به اوتیسم دارند برای دیگران نیستم و در خانه ماندن برایمان راحت تر است.
بانوی میان سال دیگری که از همسرش جدا نشده است اما با فرزند مبتلا به اوتیسم خود تنها زندگی می کند می گوید بخاطر بیماری که فرزندم داشت ارتباط او با همسرش تحت تاثیر قرار گرفته و بدون اینکه از هم جدا شویم همسرم تحمل وضعیت کودک را ندارد و جدا از هم زندگی می کنیم.
در مورد اختللات طیف اوتیسم و حال و هوای این افراد بسیار گفته شده است اما هنوز هم بسیاری از این علم و آگاهی برخوردار نیستند که اگر کودکی با این اختلال دیدند دست کم باید چگونه رفتار شود تا بیقراری آن کودک بیشتر نشود و یا بگونه ای رفتار نشود که خانواده آن کودک عذاب نکشد!خانواده هایی که قطعا آنها هم نیاز به آموزش و همدردی بیشتری دارند تا بتوانند راحت تر این بیماری را بپذیرند و آنها را با صبری که لاجرم باید داشته باشند به حال خود رها نشوند.
ضرورت این مساله را زمانی بیشتر می توان درک کرد که چندی قبل در اخبار حوادث خواندیم که پسر دانشجویی که از آزارهای برادر اوتیسمی خود به تنگ آمده بود به تقلید از یک فیلم هالیوودی او را خفه کرد.
ضرورت غربالگری آسیب های روانی خانواد های افراد مبتلا به اوتیسم
سعیده صالح غفاری ، مدیرعامل انجمن اوتیسم می گوید: گزارش‌های متعددی درمورد شیوع آسیب‌های روانی مانند اضطراب، افسردگی، اختلال روانی دو قطبی و شیزوفرنی بین اعضای خانواده‌هایی که دارای فرزند اوتیسم بویژه طیف شدید هستند، وجود دارد.
به گفته وی تمام اعضای خانواده فرد اوتیسم باید حداقل هر 6 ماه یکبار چکاپ سلامت روان شوند و سطح اختلالات روانی آنها ارزیابی شود زیرا غیر از تبعات جسمی که جسم مادر یا پدر را به عنوان مراقب اصلی تحلیل می کند، بیماری های روان نیز آنها را تهدید می کند.
برچسب خوردن مهمترین چالش خانواده های افراد مبتلا به اوتیسم
سمیه کریمی روانشناس بالینی و مسئول مرکز توانبخشی طیف اوتیسم حکمت بروجرد گفت: برچسب خوردن یکی از مهمترین چالش های خانواده های کودکان مبتلا به طیف اختلالات اوتیسم است به اینصورت که؛ خانواده از ترس و نگرانی بابت برچسب خوردن بر فرزند شان در صورت تشخیص اختلال طیف اوتیسم بسختی این بیماری را می پذیرند .
وی افزود: با توجه به اینکه بچه های مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم در سه سطح قرار دارند و در بیشتر موارد در ظاهر چیزی نشان نمی دهند ، پذیرش تشخیص ابتلا به اختلالات طیف اوتیسم برای خانواده ها بسیار زمان بر است و بسختی صورت می گیرد و همین خود زمینه مشکلاتی در روابط درون خانوادگی و اجتماعی این خانواده ها می شود.
ضرورت اطلاع رسانی در مورد اوتیسم
کریمی با اشاره به اینکه اوتیسم هنوز هم ناشناخته باقی مانده است گفت: در مورد اختلال طیف اوتیسم اطلاعات درستی بصورت آگاهی عمومی در جامعه وجود ندارد هنوز هم مردم اوتیسم را نمی شناسندد و نمی دانند با یک کودک مبتلا به این طیف از اختلال در مکان ها و موقعیت های مختلف اعم از مدرسه، مهد کودک، اتوبوس و سایر مکان ها چگونه باید رفتار کنند.
مسئول مرکز توانبخشی طیف اوتیسم حکمت بروجرد افزود: باید جامعه به سطحی از آگاهی برسد که بداند در صورت مواجه شدن با کودک مبتلا به اوتیسم در هر کدام از این مکان های عمومی چگونه رفتار کند تا کمترین آسیب را برای فرد و خانواده او به دنبال داشته باشد.
وی با تاکید بر اطلاع رسانی بیشتر در خصوص این اختلال گفت: اطلاع رسانی نیاز اولیه ای است که باید در مورد اختلالات طیف اوتیسم در جامعه صورت گیرد تا رفتارهای مبتنی بر بیقراری و بیتابی کودک مبتلا به اوتیسم در مکان های عمومی به حساب بی تربیت بودن کودک و بی توجهی مادر کودک گذاشته نشود.
این متخصص روانشناسی بالینی یادآور شد: افراد مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم ، بخاطر بهم ریختگی حسی که دارند رفتارهایی غیر متعارف ممکن است از آنها سر بزند بعنوان مثال سر وصدا و ازدحام ، بوهای مختلف و یا حتی پوشیدن لباس گاه ممکن است آنها را اذیت کند و باعث بیقراری در آنها شود .
کریمی افزود: در چنین شرایطی جامعه باید به آنچنان درک و آگاهی در مورد اوتیسم رسیده باشد که با دیدن ای رفتارها مادر کودک را سرزنش نکنند و مادر هم راحت و بی دغدغه بگوید فرزند او مبتلا به اوتیسم است و دیگران هم نحوه برخورد با کودک مبتلا ب اختلال طیف اوتیسم را بدانند و قضاوت و برچسبی زنی هم صورت نگیرد.
مدیر مرکز توانبخشی طیف اوتیسم بروجرد یادآور شد : چون هنوز جامعه به درک و آگاهی صحیحی در مورد این بیماران نرسیده است مادران و خانواده ها نیز ترجیح می دهند در خانه بمانند و بنوعی در یک انزوای اجتماعی خود را حبس کنند.
کودک مبتلا به اوتیسم و زمینه روابط متلاطم زوجین
این روانشناس بالینی گفت: وجود کودک مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم می تواند زمینه ای برای ایجاد مشکلات ارتباطی بین زوجین، ارتباط والدین با سایر فرزندان و روابط بین فرزندان شود و به دلیل مشکلات زیادی که این خانواده ها به دلیل یک عضو بیمار خود دارند ممکن است زوجین از هم جدا شوند و فرزند بصورت تک والدی نگهداری شود.
وی افزود: مواردی از مراجعه کنندگان را داریم که والدین از هم جدا شده اند و و کودک مبتلا به اوتیسم بصورت تک والدی نگهداری می شود که در چنین شرایطی والدی که کودک را نگهداری می کند با یک خستگی روانی مواجه است که همین خستگی و اضطراب بصورت یک سیکل در ارتباط با کودک مبتلا به اختلال طیف اوتیسم تحمیل می شود.
اوتیسم و غفلت از سایر فرزندان
مدیر مرکز طیف اوتیسم بروجرد گفت: با توجه به اینکه نگهداری از کودک مبتلا به اوتیسم در یک خانواده سختی هایی خاص خود را دارد ناخودآگاه ممکن است سایر فرزندان مورد غفلت واقع شوند و یا اینکه وجود یک فرد مبتلا به اوتیسم در یک خانواده ، برای سایر فرزندان اعم از خواهران و برادران با توجه به سنی که دارند چالش هایی به همراه داشته باشد.
وی افزود: اگر این خواهران و برادران در سن ازدواج باشند همین که بخواهند وجود یک عضو مبتلا به اوتیسم در خانواده را به طرف مقابل خود بگویند برای آنها کار بسیار سختی است در صورتیکه اگر جامعه در این خصوص به آگاهی رسیده باشد این خانواده ها هم مشکلات کمتری در این خصوص دارند.
ضرورت زیرساخت های اجتماعی و رفاهی خانواده های دارای عضو مبتلا به طیف اوتیسم
کریمی گفت: وجود زیرساخت های اجتماعی، رفاهی و تفریحی برای خانواده های افراد مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم یک ضرورت است که باید مورد توجه برنامه ریزان قرار گیرد تا جایی وجود داشته باشد بخشی از خستگی های روحی این خانواده ها رفع شود و فرزندان دچار اختلال طیف اوتیسم آنها نیز از حق شهروندی خود باشند.
وی افزود: ارائه خدمات توانبخشی، درمانی و آموزشی و فراهم کردن زمینه های درمان هی گروهی با تشکیل کارگروه های آموزشی برای ابراز همدردی و آموزش های ارتباطی و اجتماعی برای خانواده های دارای فرزند دچار اختلال طیف اوتیسم بسیار موثر عمل می کند .
این متخصص روانشناسی بالینی گفت: در کنار هم قرار گرفتن این خانواده ها باعث می شود تا آنها کمتر احساس تنهایی کنند و می بینند که افراد دیگری هم درگیر مشکل آنها هستند و همین همدردی و امکان استفاده از تجربیات همدیگر در ارتقای سلامت روان آنها موثر است.
کریمی تاکید کرد: باید حمایت های اجتماعی و شهروندی برای خانواده های افراد مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم را بایدبالا برد و در عین حال با توجه به بالا بودن هزینه های درمانی این فرد حمایت های مالی و پوشش بیمه ای اعمال شود تا خانواده ها کمتر تحت فشار مالی قرار گیرند.
مدیر مرکز توانبخشی طیف اوتیسم بروجرد یادآور شد: هم اکنون بیش از 60 بیمار مبتلا به این اختلال در بروجرد شناسایی شده است اما همه این افراد به دلیل عدم آگاهی و یا به دلیل کمبود منابع حمایتی در مرکز توانبخشی طیف اوتیسم پرونده ندارند.
وی گفت: در طرح غربالگری تشخیص اوتیسم که آبان ماه امسال در بروجرد انجام شد ، پس از انتشار پرسشنامه های غربالری اوتیسم در مهدهای کودک، سطح شهر و روستاهای اطراف شهرستان بروجرد کودکان 2 تا پنج مورد ارزیابی قرار گرفتندتا بتوان با تشخیص به موقع روند درمان و کنترل این بیماری را در پیش گرفت.
اوتیسم و انزاوای خانواده ها
زهرا گودرزی ، روانشناس در این زمینه گفت: خانواده ها بعد از تشخیص اختلال طیف اوتیسم در مورد فرزند شان در حالت هایی همچون انکار و خشم قرار می گیرند و بعد از اینکه ناگزیر از پذیرش آن می شوند روابط خود را سایرین را کمتر می کنند و در حد امکانن سعی می کنند کسی متوجه اینکه فرزند شان اوتیسم دارد نشود.
وی افزود: از طرفی آستانه تحمل این خانواده به دلیل مشکلاتی که نگهداری از طیف شدید این اختلال دارد کاسته می شود و از طرفی شیوه رفتار با کودکان مبتلا به طیف اوتیسم نیاز به مهارت های ارتباطی خاصی دارد که لازمه آن صبوری و مدارا است.
گودرزی گفت: بطور کلی به دلیل عدم آگاهی جامعه و آماده نبودن بسترهای فرهنگی در پذیرش بیماران دارای هر گونه معولیت جسمی و بخصوص اختلال طیف اوتیسم که ارتباط مستقیمی با روابط اجتماعی دارد ، خانواده هایی که دارای عضو معلول و یا فرزند دارای اختلال طیف اتیسم هستند ، در انزوای بیشتری به سر می برند .
وی با تاکید بر ارائه آموزش هایی در این زمینه گفت: باید زمینه های دیدار این خانواده ها در قالب برنامه های آموزشی، توانبخشی و رفاهی بیشتر شود تا احساس تنهایی نکنند و مهارت های خود را در تعامل با همدیگر بالا ببرند.
فعالیت ۲ مرکز اوتیسم در لرستان
بنا بر گفته معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی لرستان، هم اکنون ۲ مرکز اوتیسم یکی در خرم آباد و یک مرکز در بروجرد فعالیت می‌کند و زمان طلایی برای امید به موفقیت درمان این بیماران سنین ۲ تا پنج سال است که والدین در صورت مشاهده هر گونه رفتاری که دلالت بر این بیماری دارد باید نسبت به مراجعه به روانپزشک اقدام کنند.
بیماری اوتیسم طیف گسترده‌ای دارد؛ اوتیسم به معنای در خود فروماندگی و در حال حاضر رو به افزایش ترین اختلال روانپزشکی در دنیا است که البته این افزایش بنا بر گفته درمانگران تخصصی این اختلال به دلیل تشخیص‌های بهتر و ابزارهای تشخیصی بهتر است، نوعی اختلال رشدی از نوع روابط اجتماعی است که علائم آن غالباً تا پیش از سه سالگی بروز می‌کند.
مرکز توانبخشی اختلالات نافذ رشد (طیف اوتیسم) حکمت بروجرد در تیر ماه ۹۷ راه اندازی شده است و اینک کودکان مبتلا به این اختلال را پذیرش می‌کند. کودکان را مادارن یا پدران آنها صبح‌ها به این مرکز می‌آورند و در پایان وقت اداری به خانه باز می‌گردانند.
نکته قابل توجه در مورد کودکان مبتلا به اوتیسم این است که این کودکان را همانگونه که هستند پذیرفت و شیوه رفتار با این افراد نیز باید بگونه ای باشد که آرامش کودک و والدین آنها بهم ریخته نشود اما لازمه این اتفاق ارتقای آگاهی جامعه است .
در جامعه ای که هر خانواده در صورت داشتن فرزند معلول یا فرزند مبتلا به اوتیسم از ترس و نگرانی برچسب هایی که می خورد منزی می شود نمی توان به آینده این کودکان زیاد امیدوار بود و حتی خانواده هایشان نیز دچار فرسودگی جسمی و روحی می شوند که در نهایت این چرخه آسیب همچنان تداوم پیدا می کند.
بنا بر نظر کارشناسان برگزاری کارگاه های آموزشی و توانبخشی در تبادل تجربیات خانواده ها و دیدار و گردهمایی این خانواده ها در کنار حمایت های بیمه ای که از آنها می شود می توان به کم کردن بخشی از مشکلات خانواده های دارای فرد مبتلا به اوتیسم کمک کرد.
