محمد امین همت گر روز دوشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا به تفکیک سنی، جنسیتی و وضع تجرد بیماران تحت پوشش اشاره کرد و افزود: بیشتر این بیماران در گروه سنی 20 تا 25 سال هستند، 60 درصد آنها زن و 40 درصد مرد بوده و 20 درصد متاهل و 80 درصد مجرد هستند.
وی یادآور شد: انجمن حمایت از بیماران تالاسمی دوم آذرماه سال گذشته با برگزاری انتخاباتی با حضور 80 تن از اعضا به طور رسمی آغاز به کار کرده است.
همت گر ادامه داد: بسیاری از این بیماران به خاطر نداشتن کار مناسب، هم دچار مشکلات مالی بوده و هم از نظر مسایل درمانی با معضلات زیادی مواجه هستند.
وی همچنین گفت: طی یک سال گذشته با وجود کمبود بودجه فعالیت های زیادی توسط این انجمن انجام شد که برگزاری 2 همایش با موضوع کنترل خشم و چالش های درمانی بیماران تالاسمی از جمله آنها بود.
همت گر ادامه داد: سلامت بیماران تالاسمی با توجه به شرایط خاصی که بیماری برای آنها به وجود آورده است باید از نظر روانی تامین شود به همین خاطر همایش کنترل خشم برای این افراد برگزار شد که با استقبال زیادی نیز همراه بود.
وی با اشاره به مشکلات پیچیده این دسته از بیماران، گفت: بیماران مبتلا به تالاسمی به خاطر کمبود هموگلوبین باید خون تزریق کنند اما از طرف دیگر نیز به دلیل تزریق خون، میزان آهن خون آنها بالا رفته و در صورت عدم پیگیری مناسب در قلب و کبد آنها رسوب می کند.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ادامه داد: به دلیل همین مساله بیماران مبتلا به تالاسمی هر ساله باید تحت آزمایش های پزشکی قرار گرفته و با انجام ام آر آی قلب و کبد و همچنین سونوگرافی نسبت به سلامت خود اطمینان حاصل کنند.
وی افزود: در کنار ام آر آی قلب و کبد، سنجش تراکم استخوان نیز باید برای این بیماران انجام شود.
همت گر یادآور شد: به دلیل ضرورت انجام چنین آزمایشاتی یکی از خدمات مهم انجمن به این بیماران اعزام آنها از قزوین به تهران است که طی یک سال گذشته حدود 50 سرویس در این حوزه به بیماران ارایه شده است.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی افزود: این انجمن از نظر بودجه مادی وضعیت چندان مناسبی ندارد و از جای مشخصی نیز مورد حمایت قرار نمی گیرد و تاکنون حجم بالای فعالیت ها را با حداقل منابع مالی انجام داده است.
وی در ادامه با اشاره به تفکیک بخش شیمی درمانی بیمارستان قدس از بخش بیماران تالاسمی، گفت: خوشبختانه در یک سال گذشته با نظارت ها و بازدیدهای مستمر وزارت بهداشت از این بخش، جداسازی این 2 بخش از یکدیگر عملیاتی شد.
به گفته وی همچنین با همکاری دانشگاه علوم پزشکی متخصص هماتولوژی به بخش خون بیمارستان قدس اضافه شده و با این اقدام ویزیت ها و درمان بیماران بهتر از قبل صورت می گیرد.
این عضو هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران تالاسمی با بیان اینکه اکثر بیماران ما از نظر معیشتی و هزینه های درمانی دچار مشکل هستند، گفت: گرچه بخش عمده ای از هزینه های درمانی تحت پوشش بیماران خاص انجام می شود اما هزینه های جانبی مانند ام آر آی و سایر هزینه های درمانی بر آنها فشار می آورد خصوصا آن که اکثر آن ها بیکار نیز هستند.
وی افزود: متاسفانه در حال حاضر 2 داروی آهن زدا خاص بیماران تالاسمی با کمبود و هم افزایش قیمت مواجه شده و بیماران را دچار مشکل کرده است.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی افزود: این انجمن تمام تلاش خود را می کند تا بتواند با گرفتن حمایت دولت مشکلات بیماران مبتلا به تالاسمی را چه از نظر خدمات درمانی و چه خدمات مربوط به حقوق اجتماعی برطرف کند.
وی در ادامه از خدمات دانشگاه علوم پزشکی، استانداری، انجمن تالاسمی ایران و پزشکان و کارکنان بیمارستان قدس در جهت حمایت از این انجمن طی یک سال گذشته تقدیر کرد.
7388*3013
انتهای پیام وی یادآور شد: انجمن حمایت از بیماران تالاسمی دوم آذرماه سال گذشته با برگزاری انتخاباتی با حضور 80 تن از اعضا به طور رسمی آغاز به کار کرده است.
همت گر ادامه داد: بسیاری از این بیماران به خاطر نداشتن کار مناسب، هم دچار مشکلات مالی بوده و هم از نظر مسایل درمانی با معضلات زیادی مواجه هستند.
وی همچنین گفت: طی یک سال گذشته با وجود کمبود بودجه فعالیت های زیادی توسط این انجمن انجام شد که برگزاری 2 همایش با موضوع کنترل خشم و چالش های درمانی بیماران تالاسمی از جمله آنها بود.
همت گر ادامه داد: سلامت بیماران تالاسمی با توجه به شرایط خاصی که بیماری برای آنها به وجود آورده است باید از نظر روانی تامین شود به همین خاطر همایش کنترل خشم برای این افراد برگزار شد که با استقبال زیادی نیز همراه بود.
وی با اشاره به مشکلات پیچیده این دسته از بیماران، گفت: بیماران مبتلا به تالاسمی به خاطر کمبود هموگلوبین باید خون تزریق کنند اما از طرف دیگر نیز به دلیل تزریق خون، میزان آهن خون آنها بالا رفته و در صورت عدم پیگیری مناسب در قلب و کبد آنها رسوب می کند.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ادامه داد: به دلیل همین مساله بیماران مبتلا به تالاسمی هر ساله باید تحت آزمایش های پزشکی قرار گرفته و با انجام ام آر آی قلب و کبد و همچنین سونوگرافی نسبت به سلامت خود اطمینان حاصل کنند.
وی افزود: در کنار ام آر آی قلب و کبد، سنجش تراکم استخوان نیز باید برای این بیماران انجام شود.
همت گر یادآور شد: به دلیل ضرورت انجام چنین آزمایشاتی یکی از خدمات مهم انجمن به این بیماران اعزام آنها از قزوین به تهران است که طی یک سال گذشته حدود 50 سرویس در این حوزه به بیماران ارایه شده است.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی افزود: این انجمن از نظر بودجه مادی وضعیت چندان مناسبی ندارد و از جای مشخصی نیز مورد حمایت قرار نمی گیرد و تاکنون حجم بالای فعالیت ها را با حداقل منابع مالی انجام داده است.
وی در ادامه با اشاره به تفکیک بخش شیمی درمانی بیمارستان قدس از بخش بیماران تالاسمی، گفت: خوشبختانه در یک سال گذشته با نظارت ها و بازدیدهای مستمر وزارت بهداشت از این بخش، جداسازی این 2 بخش از یکدیگر عملیاتی شد.
به گفته وی همچنین با همکاری دانشگاه علوم پزشکی متخصص هماتولوژی به بخش خون بیمارستان قدس اضافه شده و با این اقدام ویزیت ها و درمان بیماران بهتر از قبل صورت می گیرد.
این عضو هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران تالاسمی با بیان اینکه اکثر بیماران ما از نظر معیشتی و هزینه های درمانی دچار مشکل هستند، گفت: گرچه بخش عمده ای از هزینه های درمانی تحت پوشش بیماران خاص انجام می شود اما هزینه های جانبی مانند ام آر آی و سایر هزینه های درمانی بر آنها فشار می آورد خصوصا آن که اکثر آن ها بیکار نیز هستند.
وی افزود: متاسفانه در حال حاضر 2 داروی آهن زدا خاص بیماران تالاسمی با کمبود و هم افزایش قیمت مواجه شده و بیماران را دچار مشکل کرده است.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی افزود: این انجمن تمام تلاش خود را می کند تا بتواند با گرفتن حمایت دولت مشکلات بیماران مبتلا به تالاسمی را چه از نظر خدمات درمانی و چه خدمات مربوط به حقوق اجتماعی برطرف کند.
وی در ادامه از خدمات دانشگاه علوم پزشکی، استانداری، انجمن تالاسمی ایران و پزشکان و کارکنان بیمارستان قدس در جهت حمایت از این انجمن طی یک سال گذشته تقدیر کرد.
7388*3013
کپی شد
