در آزمایش های غربالگری پنج بیماری قابل تشخیص است که بیماریPKU یکی از آن هاست. در این بیماری آنزیمی برای هضم پروتئین در بدن وجود ندارد در نتیجه میزان فنیل آلامین موجود در خون بالا رفته و از رشد بافت های مغز جلوگیری می کند و رفته رفته کودک به لحاظ ذهنی و در مواردی جسمی، دچار عقب ماندگی می شود.رئیس هیات مدیره موسسه خیریه حمایت از بیمارانPKU در همین باره به خبرنگار ما گفت: به طور میانگین ماهیانه یک نوزاد PKU در استان فارس متولد می شود و ممکن است این تعداد در سال به 8 تا 16 تولد هم برسد.زهرا عربی ادامه داد: موسسه خیریه حمایت از بیماران PKU در حال حاضر میزبان رده های سنی مختلف از 4 ماه تا 40 سال است.وی اظهار داشت: مواد مورد نیاز برای تهیه نان و کیک و بیسکوییت مخصوص این کودکان را از داخل و خارج از کشور تهیه می کنیم که تامین این هزینه ها برایمان دشوار است.عربی با انتقاد از عدم همکاری واحدهای تولیدی در تهیه نان رژیمی مخصوص بیماران PKU گفت: آرد و بیسکوییت را از تبریز، شیر و بستنی را از کردستان و نان مخصوص این بچه ها را از یزد تهیه
می کنیم در حالی که اگر یک واحد تولیدی داخل استان با نگاه خداپسندانه این کار را انجام دهد ارائه خدمات به این بیماران برایمان راحت تر است.وی ادامه داد: هر ساله برای جذب کمک های مردمی و آشنایی مردم با این بیماری نمایشگاه عکس و نقاشی به نفع این بیماران برگزار می کنیم که امسال هم نمایشگاهی برای حمایت از این بیماران در فرهنگسرای پارک بعثت برپا کردیم که تا جمعه هفته جاری دایر است.عربی گفت: درست است که شاید نقاشی این بچه ها زیاد زیبا نباشد اما خریدن تابلوها، هم روحیه دادن به بچه ها است هم کمکی است برای تهیه دارو و نان مورد نیاز آن ها.

 

46

انتهای پیام
این مطلب برایم مفید است
0 نفر این پست را پسندیده اند

موضوعات داغ

  • کدخبر: 732233
  • منبع: khabaronline.ir
  • نسخه چاپی
نظرات و دیدگاه ها

مسئولیت نوشته ها بر عهده نویسندگان آنهاست و انتشار آن به معنی تایید این نظرات نیست.