خبرنگار ایرنا ۷ شهریورماه جاری که به نام روز جهانی سی‌اف نامگذاری شده است، پای صحبت بیماران و خانواده‌های این بیماری با درمان سخت نشست.
رها دختربچه ۹ ساله یکی از حدود ۶هزار بیمار مبتلا به یک بیماری ژنتیکی با عنوان (CF) است. سی اف، مخفف عبارت سیستیک فیبروزیز است. یک بیماری مخصوص سفیدپوستان که بیشتر در اروپا شایع است.
مادرش در گفت‌وگو با ایرنا می‌گوید اینکه این بیماری شایع در اروپا و آمریکا چگونه به سرزمین‌های دیگر و نژادهای دیگر رسیده است را نمی‌داند؛ اما آنچه مهم این است که هم‌اکنون دختر او و بسیار دیگر افراد به آن مبتلا هستند و نگهداری از آنان به ویژه در کودکی کاری بسیار خطیر است.
اعضای مختلف بدن درگیر این بیماری می‌شوند؛ اما بیشترین تاثیر بر ریه و لوزالمعده است. تخریب ریه و نارسایی ریوی نیز در میان این بیماران رواج دارد.
پزشکان به مادر رها گفته‌اند که این بیماری از طریق ژن معیوب پدر و مادر به فرزند به ارث می‌رسد و نادر است و او حتی اسم این بیماری را پیش از اینکه درگیر آن شوند،نشنیده بوده است.
او ادامه می‌دهد: ابتلا به این بیماری در دوران جنینی مشخص نمی‌شود و پزشکان پس از تولد و در صورتی که نوزاد نتواند مدفوع کند، به این بیماری مشکوک می‌شوند و با تست عرق و میزان دفع نمک و کالری در می‌یابند که آیا کودک مبتلا به سی‌اف است یا خیر. افرادی که این بیماری در خانواده آن ها مشاهده شده است و یا والدینی که کودک سی‌افی دارند حتما در بارداری های بعدی باید آزمایش ژنتیک جنین انجام شود و اگر جنین بیمار تشخیص داده شد اجازه سقط برای آن صادر می شود.
به گفته او، تجمع و تولید خلط و ترشحات غلیظ و چسبناک در مجاری هوایی و نیز دفع چربی و ویتامین‌های محلول در چربی و مدفوع چرب غیرمانند نشانه‌های این بیماری است که باعث می‌شود، ریه، لوزالمعده و روده بسیار آسیب ببیند و افراد مبتلا عموما دچار کاهش وزن و لاغری باشند.
این مادر ادامه می‌دهد:بیشتر بچه‌های مبتلا به سی‌اف عرق شورتری درمقایسه با افراد معمولی دارند و گرما بر آنها تاثیری نامطلوب می‌گذارد، بنابراین نوزادان مبتلا به این بیماری از شدت گرما چنان بی‌حال می‌شوند که قدرت مکیدن شیر را از پستان مادر نخواهند داشت؛ همچنین نمک بسیاری را از دست می‌دهند که الزام مصرف بیشتر نمک و آب را در تابستان‌ها باعث می‌شود.
مراقبت از کودک مبتلا به سی‌اف رنج‌آفرین است
او خاطرنشان می‌کند که برای بزرگ‌کردن رها و رسیدن او به سنی که خودش بتواند درکی از بیماری و مشکلاتش داشته باشد، سختی‌های بسیاری را متحمل شده است و تا چهار سالگی حتی از یک شب خواب آرام محروم بوده و باید به‌صورت شبانه‌روزی از دخترش مراقبت می‌کرده است؛ اما در عین حال تاکید می‌کند که کسب اطلاعات درباره این بیماری به والدین کمک می‌کند و نقش آنان را حتی از پزشک نیز برجسته‌تر می‌سازد.
مادر رها از میزان توجه جامعه پزشکی به این بیماران ناراضی است و معتقد است که پزشکان نمی‌خواهند بپذیرند که درمان چنین بیماری‌ای در سراسر جهان روندی رو به تکامل داشته است؛ ولی در ایران همچنان با استفاده از روش‌های قدیمی ادامه می‌یابد.
برای درمان و شناسایی سی‌اف هیچ راهی وجود ندارد، چه در ایران و چه در دیگر کشورها؛ به بیان دیگر این بیماری حمایتی است و تنها با مراقبت می‌توان به طول عمر بیمار افزود که آن هم در صورت نبود امکانات پزشکی و دارویی چندان قطعی به نظر نمی‌رسد.
سی‌اف قابل کنترل است
مادر این بیمار مبتلا به سی‌اف بر آن است که ۸۰ درصد بیماری فرزندش با نظارت دقیق خانواده قابل کنترل است و ۲۰درصد به همکاری پزشکان و داروهای گران قیمتی بستگی دارد که بسیاری حتی در خواب هم آنها را نمی‌بینند.
او مصرف برخی داروها را ضروری و مصرف برخی دیگر را برای افزایش کیفیت زندگی مبتلایان عنوان می‌کند.
انجام فیزیوتراپی روزانه اهمیت بسیاری بر حفظ حال مساعد بیمار دارد؛ چون ریه ناپاک بستر عفونت‌هاست و دچار تخریب خواهد شد.
استفاده از آنزیم‌ها، پروتئین و ویتامین‌های مصنوعی از کلیدی‌ترین راه‌های جلوگیری از پیشرفت بیماری است و باید با هر وعده غذایی و در صورت ابتلا به هر نوع عفونت به‌صورت مداوم مصرف شود.
این مادر درباره اثرات بیماری بر کیفیت زندگی خانوادگی‌شان می‌گوید: مصرف ویتامین‌های خارجی و تهیه آنها، مشکلات مربوط به رفت و آمد به بیمارستان و ویزیت پزشک، مشکلات بدو ورود به مدرسه، عدم شناخت و فرهنگ‌سازی و نیز تجارت دارویی این بیماری از مهمترین مسائلی است که با آنها دست و پنجه نرم می‌کنیم که البته برای اقشار ضعیف‌تر اجتماع بحران بزرگی است که ممکن است به از دست دادن فرزند منتهی شود.
او درباره درمان دارویی و نحوه دسترسی به داروهای سی‌اف چنین توضیح می‌دهد: برخی داروها وجود دارد که ریه را سالم نگاه می‌دارد تا پزشکان بتوانند درمان قطعی را بیابند؛ درواقع تلاش برای حفظ سلامتی ریه این بیماران می‌تواند امید به بهبودی را در آنها ایجاد کند اما در ایران موجود نیست و در خارج از کشور نیز بسیار گران است و ما از دسترسی به این داروها صرف نظر کرده‌ایم.
زور دارو به دلار نمی‌رسد
وی می افزاید: مصرف آنتی‌بیوتیک‌ها در صورت ابتلا به عفونت ریه به صورت ۲۸ روز مداوم و ۲۸ روز استراحت و نیز دو داروی پالموزایم یا دورناز آلفا که برای بیماران بسیار کلیدی است، علاوه‌بر داروهای مکمل، از مهم‌ترین‌ها برای حفظ سلامتی بیماران به‌شمار می‌رود که متاسفانه در بازار سیاه با نوسان دلار به هر قیمتی حتی تا سقف ماهانه ۴ میلیون تومان هم یافت می‌شود.
مادر رها درباره دیگر اقدامات ضروری برای مبتلایان سی‌اف نیز توضیح می‌دهد: بچه‌ها باید روزی دو بار فیزیوتراپی شوند و برخی بخورات استشمام کنند که بعضی از آنها بخور آنتی بیوتیک است و استعمال آنها بسیار زمان‌بر است و به شکیبایی بسیار نیاز دارد.
او ادامه می‌دهد: روزی دو بار بخور سرد برای کودکانی که میکروب ندارند، ضروری است تا خلط‌های بسیار غلیظ از ریه بیمار جدا شود و برای او ایجاد عفونت نکند؛ افزون بر این حرکات فیزیوتراپی به‌صورت ضربه‌ای به کمر، پهلو و سینه برای تحریک حرکت ترشحات بسیار مهم است و مخصوصا در دورانی که کودک هنوز به درک کاملی از موضوع نرسیده، بسیار دشوار است.
این بانو خاطرنشان می‌کند که در کشورهای پیشرفته جلیقه‌هایی طراحی شده است که به دستگاهی ویبراتور مانند وصل است و این ضربات را به بدن وارد می‌کند؛ اما در ایران نیست و بسیار گران است و تا دو سال پیش بیش از ۵۰ میلیون تومان هزینه‌اش بود.
او تاکید می‌کند که انجام فیزیوتراپی روزانه اهمیت بسیاری بر حفظ حال مساعد بیمار دارد؛ چون ریه ناپاک بستر عفونت‌هاست و دچار تخریب خواهد شد.
مهمترین خواسته
اختصاص داروخانه مجزا و آزمایشگاه خاص مبتلایان به سی‌اف و رعایت پروتکل‌های محافظت از بیماران سی‌اف در مراکز درمانی مهمترین خواسته این خانواده درگیر سی‌اف است.
از آنجا که دو کودک مبتلا به سی‌اف می‌توانند ناقل عفونت ریه به یکدیگر باشند، جداسازی آن ها از لحاظ زمانی در مراکز درمانی بسیار ضروری است که چندان رعایت نمی‌شود؛ همچنین این افراد نباید زیر یک سقف به یکدیگر نزدیک شوند. حضور در مکان‌های شلوغ به‌ویژه بیمارستان‌ها و درمانگاه‌ها نیز برای حفظ وضعیت این بیماران بسیار مهم است.
روزی دو بار بخور سرد برای کودکانی مبتلا به سی‌اف ضروری است تا خلط‌های بسیار غلیظ از ریه آنها جدا شود.
مادر رها می‌گوید: قبل از رفتن به درمانگاه برای ویزیت ماهانه دختر بسیار دچار استرس می‌شوم، فرزندم را در ماشین می‌گذارم و می‌روم ببینم آیا بیمار دیگری هم هست و بعد که مطمئن شدم فرزندم با کودک دیگر در تماس نخواهد بود، او را به داخل مطب یا درمانگاه می‌برم.
سازمان‌های مردم‌نهاد، حامی سی‌افی‌ها
او که چند سالی است با برخی گروه‌های مردم‌نهاد فعال در زمینه سی‌اف در ارتباط است، از اینکه این گروه‌های مردمی شکل گرفته‌اند بسیار خرسند است و معتقد است ارتباط با دیگر افراد درگیر با این بیماری و به اشتراک گذاشتن تجربیاتشان در فضای مجازی به آنها کمک شایان توجهی کرده است.
این بانو بر نقش والدین در کنترل این بیماری تاکید می‌کند و اذعان می‌کند که داشتن فرزندی مبتلا به سی‌اف آنچنان دشوار است که آنها باید قید برخی تفریحات و خوشی‌ها را بزنند و بپذیرند که متفاوت از دیگر افراد جامعه هستند و در هر چیز باید اول از همه و تنها شرایط خود و فرزندشان را در نظر بگیرند.
تغذیه کودکان مبتلا به سی‌اف هم دشواری‌هایی دارد. آنها باید میزان نمک و چربی و کالری بیشتری از افراد معمولی دریافت کنند؛ به‌همین دلیل مصرف انواع خوراکی‌های چرب مانند گوشت برای آنها بسیار حیاتی است.
چالش روزهای مدرسه
رسیدن بچه‌ها به سن مدرسه‌رفتن برای خانواده‌ها چالشی تازه را ایجاد می‌کند، به‌خصوص وقتی کودک ناچار است در شیفت صبح به مدرسه برود.
رها در ایام مدرسه هر روز صبح مجبور است ساعت ۵ از خواب بیدار شود. بخور روزانه‌اش را بگیرد و اگر آنتی‌بیوتیک داشته باشد مدت زمان بخور طولانی‌تر خواهد بود و تا حدود ۲۰ دقیقه به‌اضافه مرحله سرفه‌های اجباری ادامه می‌یابد.
برخی کودکان سی‌اف به آسم هم مبتلا می‌شوند و بنابراین باید داروی آسمشان را هم مصرف کنند.
برخی کودکان سی‌اف به آسم هم مبتلا می‌شوند و بنابراین باید داروی آسمشان را هم مصرف کنند.
پس از این‌ها مرحله فیزیوتراپی است و بعد از این، تازه نوبت به صبحانه می‌رسد. وعده‌ای بسیار سخت برای مادر و کودک.
رها باید در وعده صبحانه کالری بسیار زیادی دریافت کند و غذاهایی مانند ناگت، گوشت و پنیر پیتزا بخورد تا چربی مورد نیازش تامین شود و خوردن این حجم از غذا در صبح برای او بسیار سخت است؛ بنابراین معمولا به زنگ اول کلاس نمی‌رسد.
با این حال مادرش معتقد است که نباید کودکان مبتلا به سی‌اف را محدود کرد و آنها حق برخورداری از زندگی عادی را دارند و فقط باید با آنها همراه بود که امور مربوط به بیماری را به درستی انجام دهند، ماسک بزنند، دستشان را در هنگام بازی مرتب بشویند.
بنا بر آمار بنیاد بیماری سی اف ایران اعلام شده در ۶ شهریورماه جاری در تهران، در حال حاضر هزار بیمار سی اف در این بنیاد ثبت شده اند و به این بیماران ۱۵ میلیارد تومان بودجه تخصیص داده شده که با افزایش بیماران این بودجه افزایش می‌یابد؛ با این وجود، چشمان برخی بیماران سی‌اف که با مشکلات مالی رنج می‌برند به یاری همنوعان و نیکوکاران دوخته شده است.
۹۸۸۵ / ۲۰۲۷
گزارش از سیده سمیرا متین‌نژاد
