محمدمهدی امام دوست، سه شنبه در گفت و گو با ایرنا افزود: پرداخت کمک هزینه درمان و تهیه دارو، پیگیری مشکلات اجتماعی، انجام آزمایش های ژنتیکی رایگان بیماران، آموزش نحوه برخورد با بیماران به ویژه کودکان بیمار به خانواده‌های آنان و پیشگیری از تولد نوزاد هموفیلی از جمله خدمات موسسه حمایت از بیماران هموفیلی شهرستان جهرم است.
فوق تخصص هماتولوژی (خون شناسی) و آنکولوژی (سرطان شناسی) دانشگاه علوم پزشکی جهرم گفت: هموفیلی یک اختلال خونریزی‌دهنده ارثی است که از طریق ژن موجود بر روی کروموزم X منتقل می‌شود.
دکتر ارمغان وفافر بیان کرد: زنان، ناقل این بیماری هستند و ژن معیوب را که روی یکی از کروموزم‌های خود دارند به فرزندان پسر خود منتقل می‌کنند و مردانی که ژن معیوب را به ارث می‌برند مبتلا به هموفیلی می‌شوند اما این ژن را به فرزندان پسر خود منتقل نمی‌کنند، بلکه آن را به دختران خود انتقال می دهند.
وی افزود: هموفیلی از 2 کلمه همو به معنی خون و فیلی به معنی تمایل به سمت چیزی داشتن گرفته شده است.
این استاد دانشگاه ادامه داد: فرد مبتلا به هموفیلی دچار خونریزی می‌شود و معمولا پسران بیشتر به این بیماری مبتلا می شوند.
وفافر با اشاره به اینکه اکثریت افراد مبتلا به هموفیلی در زمان کودکی متوجه مشکل خود می شوند، اظهار داشت: گاهی این بیماری خفیف است و فرد تا زمانی که نیاز به انجام عمل جراحی مانند عمل لوزه یا آپاندیس را پیدا نکند به بیماری‌اش پی نمی‌برد و از این رو با آزمایش خون که قبل از عمل جراحی توسط پزشک انجام می‌گیرد، این بیماری آشکار می‌شود.
این متخصص هماتولوژی با بیان اینکه هموفیلی به سه نوع B ،A و C تقسیم می شود، گفت: این بیماری در نوع A که کلاسیک نیز گفته می‌شود بسیار حاد است و حدود 85 درصد از افرادی که به هموفیلی مبتلا هستند بیماریشان از نوع A است، علت ایجاد این بیماری کمبود یک پروتئین خاص در خون به نام فاکتور 8 (فاکتور بندآورنده خون) است که هرچه این پروتئین در خون کمتر باشد، علائم و شدت بیماری هم بیشتر می‌شود .
وی اضافه کرد: هموفیلی نوع B شیوع کمتری دارد و حدود 15درصد از افراد هموفیلی به این نوع مبتلا هستند.
به گفته وفافر، این نوع بیماری به دلیل کمبود فاکتور 9 پدید می آید و به سه گروه خفیف، متوسط و حاد تقسیم می‌شود در این مورد نیز هر چه کمبود فاکتور 9 بیشتر باشد، شدت بیماری نیز بیشتر است و هموفیلی نوع C هم یک نوع اختلال ژنتیکی است که دلیل آن کمبود فاکتور 11 خونی است.
او گفت: مهمترین علامت این بیماری، خونریزی‌های طولانی مدت پس از زخم‌های حتی شاید کوچک است که بند نمی‌آید و باید بسیار مراقب بود، زیرا خونریزی به تدریج پیشرفت می‌کند و علایم شدیدتری مانند خونریزی‌های دردناک داخل مفصلی به وجود می‌آورد و تجمع خون در مفاصل گاهی باعث فلج بیمار می‌شود.
وی ادامه داد: از علایم دیگر هموفیلی می‌توان به کبودی‌های غیرطبیعی در بدن، خون دماغ‌هایی که بند نمی‌آید، خونریزی بسیار زیاد از گزیدن لب یا پُر کردن دندان درد و ورم مفاصل و خون در ادرار اشاره کرد.
وفافر افزود: تقریبا حدود یک سوم از افراد مبتلا به هموفیلی، سابقه خانوادگی ابتلا به این بیماری را ندارند و در این موارد، بیماری می‌تواند بر اثر جهش نوظهور یک ژن به وجود آید.
وی تاکید کرد: نقش خانواده ها، کادر پزشکی و درمانی در برخورد و درمان این بیماری بسیار حائز اهمیت است.
**خدمات رایگان علوم پزشکی جهرم به بیماران هموفیلی
مدیر امور بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی جهرم هم گفت: هم اینک در این شهرستان 26 بیمار هموفیلی زیر پوشش خدمات درمانی این دانشگاه قرار دارند.
مهدی احمدنیا افزود: تهیه دارو، معاینه های تخصصی دوره‌ای، خدمات تشخیصی تصویربرداری مانند سی‌تی‌اسکن، ام‌آرآی، تراکم استخوان و انجام آزمایش های دوره‌ای از نظر تعیین سطح فاکتورهای انعقادی و بررسی هپاتیت از جمله خدماتی است که این دانشگاه برای بیماران هموفیلی به صورت رایگان انجام می دهد.
وی بیان کرد: همچنین ارایه خدمات توانبخشی شامل، فیزیوتراپی و کار درمانی، ارایه خدمات دندانپزشکی، تزریق فاکتور، تزریق خون و پلاکت و عرضه داروهای دیگر در صورت نیاز این دسته از بیماران از دیگر خدمات درمانی است که از سوی دانشگاه علوم پزشکی جهرم برای این بیمارن انجام می‌شود.
احمدنیا اظهار داشت: بر اساس تشخیص نوع کمبود فاکتور انعقادی و میزان مورد نیاز فاکتور برای بیماران هموفیلی، درخواست دارو توسط اداره بیماران خاص معاونت درمان این دانشگاه از طریق سامانه‌های الکترونیکی ذی ربط برای این بیماران داده می‌شود و پس از آن دارو در اختیار بیمار قرار می‌گیرد.
وی ادامه داد: خوشبختانه در تهیه دارو مشکلی وجود ندارد و حتی در مورد بیماران با کمبود فاکتور 8 از جدیدترین داروهای نوترکیب موجود استفاده می‌شود.
مدیر امور بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی جهرم در مورد انجام آزمایش های ژنتیک برای تشخیص این بیماری بیان داشت: آزمایش های ژنتیک بارداری برای بیمارانی که کمبود فاکتور آنها به اثبات رسیده یا به عبارتی بیمار هموفیلی تشخیص داده شدند، به صورت رایگان از سوی سازمان‌های بیمه‌گر انجام می‌شود.
احمدنیا افزود: در حال حاضر دستورالعملی برای انجام آزمایش های ژنتیک به صورت رایگان برای ناقلان بدون علامت وجود ندارد، اما در این زمینه انجمن‌های هموفیلی به صورت خیریه و خودجوش اقداماتی را انجام می‌دهند.
**ضرورت اصلاح دیدگاه جامعه نسبت به بیماران هموفیلی
مدیرعامل موسسه حمایت از بیماران هموفیلی شهرستان جهرم هم، کمک و حمایت خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به هموفیلی را در بهبود روند درمان این بیماری بسیار مهم دانست و گفت: برخی از خانواده‌های بیماران هموفیلی در گذر زمان خسته شده و از ادامه درمان فرزندان خود دلسرد می‌شوند و این موضوع نیز بر مشکلات این بیماران می‌افزاید.
محمد امام دوست افزود: بسیاری از این بیماران به خاطر عدم درک اجتماع از بیماریشان، سعی در پنهان کردن آن دارند، برای درمان به موقع و سریع اقدام نمی‌کنند و همچنین در کلاس‌های آموزشی شرکت نمی جویند.
وی تاکید کرد: این بیماران نیاز به حمایت بیشتر از جانب دولت و همچنین درک صحیح جامعه از این بیماری دارند و بر این باوریم که با آگاه‌سازی جمعی می‌توان دیدگاه منفی نسبت به این بیماری را از بین برد.
امام دوست بیان داشت: موسسه حمایت از بیماران هموفیلی شهرستان جهرم، تمام تلاش خود را برای کاستن از مشکلات این بیماران به کار می‌بندد و بر اساس نیاز و تشخیص مددکاران این موسسه، نیازهای بیماران در حوزه درمان، مسائل حقوقی و اجتماعی رسیدگی و رفع می‌شود.
مدیرعامل موسسه حمایت از بیماران هموفیلی شهرستان جهرم، یکی از نیازهای این بیماران را راه اندازی درمانگاه دندانپزشکی دانست و گفت: درصدد هستیم با کمک و مشارکت خیران حوزه سلامت و سازمان های مردم نهاد (سمن ها)در این زمینه اقدام کنیم تا این دسته از بیماران با کمترین هزینه از خدمات بهداشتی و درمانی دهان و دندان بهره مند شوند.
امام‌دوست افزود: بیماران هموفیلی برای انجام خدمات بهداشت دهان و دندان خود سالانه پنج میلیون ریال از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی دریافت می‌کنند، اما قرار است این مبلغ به هفت میلیون ریال افزایش یابد.
هموفیلی، یک بیماری ژنتیکی و خونریزی دهنده است که افراد مبتلا به آن به دلیل نداشتن یکی از 13فاکتور انعقاد خون
در صورت خونریزی، خون آنها خیلی دیر لخته می‌شود. از مهمترین علائم این بیماری می‌توان به خونریزی شدید و غیر قابل کنترل از دهان، لثه و بینی، خونریزی درون مفاصل، کبودی‌های بی‌دلیل و خونریزی مغزی اشاره کرد.
9910 /6118
انتهای پیام فوق تخصص هماتولوژی (خون شناسی) و آنکولوژی (سرطان شناسی) دانشگاه علوم پزشکی جهرم گفت: هموفیلی یک اختلال خونریزی‌دهنده ارثی است که از طریق ژن موجود بر روی کروموزم X منتقل می‌شود.
دکتر ارمغان وفافر بیان کرد: زنان، ناقل این بیماری هستند و ژن معیوب را که روی یکی از کروموزم‌های خود دارند به فرزندان پسر خود منتقل می‌کنند و مردانی که ژن معیوب را به ارث می‌برند مبتلا به هموفیلی می‌شوند اما این ژن را به فرزندان پسر خود منتقل نمی‌کنند، بلکه آن را به دختران خود انتقال می دهند.
وی افزود: هموفیلی از 2 کلمه همو به معنی خون و فیلی به معنی تمایل به سمت چیزی داشتن گرفته شده است.
این استاد دانشگاه ادامه داد: فرد مبتلا به هموفیلی دچار خونریزی می‌شود و معمولا پسران بیشتر به این بیماری مبتلا می شوند.
وفافر با اشاره به اینکه اکثریت افراد مبتلا به هموفیلی در زمان کودکی متوجه مشکل خود می شوند، اظهار داشت: گاهی این بیماری خفیف است و فرد تا زمانی که نیاز به انجام عمل جراحی مانند عمل لوزه یا آپاندیس را پیدا نکند به بیماری‌اش پی نمی‌برد و از این رو با آزمایش خون که قبل از عمل جراحی توسط پزشک انجام می‌گیرد، این بیماری آشکار می‌شود.
این متخصص هماتولوژی با بیان اینکه هموفیلی به سه نوع B ،A و C تقسیم می شود، گفت: این بیماری در نوع A که کلاسیک نیز گفته می‌شود بسیار حاد است و حدود 85 درصد از افرادی که به هموفیلی مبتلا هستند بیماریشان از نوع A است، علت ایجاد این بیماری کمبود یک پروتئین خاص در خون به نام فاکتور 8 (فاکتور بندآورنده خون) است که هرچه این پروتئین در خون کمتر باشد، علائم و شدت بیماری هم بیشتر می‌شود .
وی اضافه کرد: هموفیلی نوع B شیوع کمتری دارد و حدود 15درصد از افراد هموفیلی به این نوع مبتلا هستند.
به گفته وفافر، این نوع بیماری به دلیل کمبود فاکتور 9 پدید می آید و به سه گروه خفیف، متوسط و حاد تقسیم می‌شود در این مورد نیز هر چه کمبود فاکتور 9 بیشتر باشد، شدت بیماری نیز بیشتر است و هموفیلی نوع C هم یک نوع اختلال ژنتیکی است که دلیل آن کمبود فاکتور 11 خونی است.
او گفت: مهمترین علامت این بیماری، خونریزی‌های طولانی مدت پس از زخم‌های حتی شاید کوچک است که بند نمی‌آید و باید بسیار مراقب بود، زیرا خونریزی به تدریج پیشرفت می‌کند و علایم شدیدتری مانند خونریزی‌های دردناک داخل مفصلی به وجود می‌آورد و تجمع خون در مفاصل گاهی باعث فلج بیمار می‌شود.
وی ادامه داد: از علایم دیگر هموفیلی می‌توان به کبودی‌های غیرطبیعی در بدن، خون دماغ‌هایی که بند نمی‌آید، خونریزی بسیار زیاد از گزیدن لب یا پُر کردن دندان درد و ورم مفاصل و خون در ادرار اشاره کرد.
وفافر افزود: تقریبا حدود یک سوم از افراد مبتلا به هموفیلی، سابقه خانوادگی ابتلا به این بیماری را ندارند و در این موارد، بیماری می‌تواند بر اثر جهش نوظهور یک ژن به وجود آید.
وی تاکید کرد: نقش خانواده ها، کادر پزشکی و درمانی در برخورد و درمان این بیماری بسیار حائز اهمیت است.
**خدمات رایگان علوم پزشکی جهرم به بیماران هموفیلی
مدیر امور بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی جهرم هم گفت: هم اینک در این شهرستان 26 بیمار هموفیلی زیر پوشش خدمات درمانی این دانشگاه قرار دارند.
مهدی احمدنیا افزود: تهیه دارو، معاینه های تخصصی دوره‌ای، خدمات تشخیصی تصویربرداری مانند سی‌تی‌اسکن، ام‌آرآی، تراکم استخوان و انجام آزمایش های دوره‌ای از نظر تعیین سطح فاکتورهای انعقادی و بررسی هپاتیت از جمله خدماتی است که این دانشگاه برای بیماران هموفیلی به صورت رایگان انجام می دهد.
وی بیان کرد: همچنین ارایه خدمات توانبخشی شامل، فیزیوتراپی و کار درمانی، ارایه خدمات دندانپزشکی، تزریق فاکتور، تزریق خون و پلاکت و عرضه داروهای دیگر در صورت نیاز این دسته از بیماران از دیگر خدمات درمانی است که از سوی دانشگاه علوم پزشکی جهرم برای این بیمارن انجام می‌شود.
احمدنیا اظهار داشت: بر اساس تشخیص نوع کمبود فاکتور انعقادی و میزان مورد نیاز فاکتور برای بیماران هموفیلی، درخواست دارو توسط اداره بیماران خاص معاونت درمان این دانشگاه از طریق سامانه‌های الکترونیکی ذی ربط برای این بیماران داده می‌شود و پس از آن دارو در اختیار بیمار قرار می‌گیرد.
وی ادامه داد: خوشبختانه در تهیه دارو مشکلی وجود ندارد و حتی در مورد بیماران با کمبود فاکتور 8 از جدیدترین داروهای نوترکیب موجود استفاده می‌شود.
مدیر امور بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی جهرم در مورد انجام آزمایش های ژنتیک برای تشخیص این بیماری بیان داشت: آزمایش های ژنتیک بارداری برای بیمارانی که کمبود فاکتور آنها به اثبات رسیده یا به عبارتی بیمار هموفیلی تشخیص داده شدند، به صورت رایگان از سوی سازمان‌های بیمه‌گر انجام می‌شود.
احمدنیا افزود: در حال حاضر دستورالعملی برای انجام آزمایش های ژنتیک به صورت رایگان برای ناقلان بدون علامت وجود ندارد، اما در این زمینه انجمن‌های هموفیلی به صورت خیریه و خودجوش اقداماتی را انجام می‌دهند.
**ضرورت اصلاح دیدگاه جامعه نسبت به بیماران هموفیلی
مدیرعامل موسسه حمایت از بیماران هموفیلی شهرستان جهرم هم، کمک و حمایت خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به هموفیلی را در بهبود روند درمان این بیماری بسیار مهم دانست و گفت: برخی از خانواده‌های بیماران هموفیلی در گذر زمان خسته شده و از ادامه درمان فرزندان خود دلسرد می‌شوند و این موضوع نیز بر مشکلات این بیماران می‌افزاید.
محمد امام دوست افزود: بسیاری از این بیماران به خاطر عدم درک اجتماع از بیماریشان، سعی در پنهان کردن آن دارند، برای درمان به موقع و سریع اقدام نمی‌کنند و همچنین در کلاس‌های آموزشی شرکت نمی جویند.
وی تاکید کرد: این بیماران نیاز به حمایت بیشتر از جانب دولت و همچنین درک صحیح جامعه از این بیماری دارند و بر این باوریم که با آگاه‌سازی جمعی می‌توان دیدگاه منفی نسبت به این بیماری را از بین برد.
امام دوست بیان داشت: موسسه حمایت از بیماران هموفیلی شهرستان جهرم، تمام تلاش خود را برای کاستن از مشکلات این بیماران به کار می‌بندد و بر اساس نیاز و تشخیص مددکاران این موسسه، نیازهای بیماران در حوزه درمان، مسائل حقوقی و اجتماعی رسیدگی و رفع می‌شود.
مدیرعامل موسسه حمایت از بیماران هموفیلی شهرستان جهرم، یکی از نیازهای این بیماران را راه اندازی درمانگاه دندانپزشکی دانست و گفت: درصدد هستیم با کمک و مشارکت خیران حوزه سلامت و سازمان های مردم نهاد (سمن ها)در این زمینه اقدام کنیم تا این دسته از بیماران با کمترین هزینه از خدمات بهداشتی و درمانی دهان و دندان بهره مند شوند.
امام‌دوست افزود: بیماران هموفیلی برای انجام خدمات بهداشت دهان و دندان خود سالانه پنج میلیون ریال از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی دریافت می‌کنند، اما قرار است این مبلغ به هفت میلیون ریال افزایش یابد.
هموفیلی، یک بیماری ژنتیکی و خونریزی دهنده است که افراد مبتلا به آن به دلیل نداشتن یکی از 13فاکتور انعقاد خون
در صورت خونریزی، خون آنها خیلی دیر لخته می‌شود. از مهمترین علائم این بیماری می‌توان به خونریزی شدید و غیر قابل کنترل از دهان، لثه و بینی، خونریزی درون مفاصل، کبودی‌های بی‌دلیل و خونریزی مغزی اشاره کرد.
9910 /6118
کپی شد
