پدرش به خبرنگار ایرنا می‌گوید: مادر علیرضا او را در شهر غریب به دنیا آورد. او تا 6 ساعت بعد از تولد شیر نخورده بود و به همین دلیل دچار افت قند شده و تشنج می‌کرده است؛ اما پدر علیرضا این ماجرا را دیر متوجه شد. او از حال وخیم فرزندش در بیمارستان بی‌اطلاع بوده و گمان می‌کرده که اوضاع تحت کنترل است.
او ادامه می‌دهد: بعد از 2 ساعت از به دنیا آمدن علیرضا با من تماس گرفتند و وقتی نوزاد را دیدم گمان کردم مرده است، گفتند نمی‌دانیم چه شده؛ آزمایش گرفتند، فهمیدند ماجرا افت شدید قند خون است. سرم قندی تزریق کردند و 16 روز در بیمارستان نگهداری شد.
آقای منصوری می‌گوید: در این 16 روز مادرش از نوزاد دور بود و هر روز شیر او را به بیمارستان می‌بردم تا آنکه یک روز، وقتی تماس گرفتم حال فرزندم را بپرسم دریافتم که مدام تشنج می‌کند.
علیرضا بعد از این مدت ترخیص می‌شود و پزشکی در همان بیمارستان از خانواده منصوری درخواست می‌کند که حتما کودک تحت نظر فوق تخصص باشد، 6 ماه از این تولد علیرضا می‌گذرد تا آنکه درمی‌یابند کودک کاملا فلج شده است.
زندگی خانواده منصوری از این اتفاق به هم می‌ریزد، همه دارایی خانواده برای سلامتی علیرضا خرج می‌شود و از آنجا که این پدر خانواده از اقشار متوسط جامعه بوده است، پولی برای اقامه دعوا علیه بیمارستان باقی نمی‌ماند، او می‌گوید: دستم خالی بود، همه چیزمان به باد رفت، دیگر نتوانستم کاری کنم.
** خودم می خواهم از فرزند ناتوانم مراقبت کنم
منصوری می‌گوید: فرزندم زیاد شیر مصرف می‌کند و در ماه به چهار بسته پوشک نیاز دارد که امروز هر بسته را به قیمت 85هزار تومان تهیه می‌کنم. بهزیستی شیر و پوشک در اختیار ما قرار نمی دهد و در حال حاضر تنها 59 هزار تومان مستمری و 95هزار تومان یارانه به فرزندم تعلق می‌گیرد که مجموعا 154هزار تومان است درقبال مخارج این کودک که در ماه ماهی دو میلیون و نیم است.
پدر این کودک بیان می‌کند: بهزیستی یک سال و نیم پیش پیشنهاد کرد که علیرضا را در مراکز نگهداری بگذاریم که هزینه آن در آن زمان ماهیانه 800هزار تومان بود؛ اما من می خواهم خودم از فرزندم مراقبت کنم، زیرا اگر از ما دور باشد دوام نمی‌آورد.
او معتقد است باید هزینه‌ای بابت نگهداری از فرزند معلول به خانواده‌هایی پرداخت شود که ترجیح می‌دهند با تمام دشواری‌ها، خود، از کودکشان مراقبت کنند، هزینه‌ای که کفاف زندگی آنها و فشار و رنجی را که تحمل می‌کنند، بدهد.
** زندگی با عشق در خانه 28 متری
این پدر که همه زندگی خود را صرف کودکش کرده است، در خانه‌ای 28 متری زندگی می‌کند، او با عشق و علاقه از اینکه چقدر تلاش می‌کند تا از فرزندش به خوبی نگهداری کند می‌گوید و در عین حال نگران است، نگران آینده‌ای که نمی‌داند با وضعیت موجود چه خواهد شد.
زندگی سخت این خانواده، تنها نمونه‌ای از هزاران زندگی دشواری است که خانواده‌های کودکان فلج مغزی یا دیگر معلولان و توانخواهان اجتماع با آن دست و پنجه نرم می‌کنند.
امروز که وضعیت اقتصادی دشوار شده است و کمبود مواد و وسایل بهداشتی مانند پوشک بیداد می‌کند، چشم این خانواده‌ها به بهزیستی و اقدامات دولت است تا بتوانند از کودکانشان پرستاری کنند.
** دولت تامین اعتبار کند، ما حمایت می کنیم
مدیرکل بهزیستی فارس درخصوص تغییر وضعیت این خانواده‌ها و افزایش کمک‌های دولتی به ایرنا گفت: برابر قانون حمایت از افراد دارای معلولیت، معلولانی که به مراقبت نیاز دارند و دچار معلولیت شدید هستند باید معادل 20 درصد حقوقی که قانون کار مصوب کرده است، مستمری دریافت کنند که این میزان بسته به میزان معلولیت تا 40درصد نیز افزایش می‌یابد.
سید مرتضی موسوی ادامه داد: این موضوع در قانون مطرح شده و دولت نیز در حال تدوین آیین نامه اجرایی آن است؛ ولی باید منابع اعتباری آن تامین شود.
وی افزود: مشکلات این بیماران از طریق بهزیستی به وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی منتقل شده است و منتظریم تامین اعتبار کافی صورت گیرد تا آن را عملی کنیم.
موسوی با اشاره به اینکه مستمری معلولان مجموعاً درمقایسه با دو سال گذشته افزایشی سه برابری داشته است، اظهار داشت: این پرداختی از 50 هزار تومان به 150 هزار تومان تغییر کرده است و برای خانواده‌های چند معلولی تا سقف 670 هزار تومان نیز پرداخت می‌شود.
مدیرکل بهزیستی فارس در پاسخ به احتمال افزایش کمک‌های دولتی به این افراد گفت: افزایش این مبلغ، به توان دولت بستگی دارد. دولت خود، بهتر از هر کسی از نرخ تورم و میزان گرانی آگاه است و ما نیز مسائل و مشکلات موجود را اعلام کرده‌ایم و امیدواریم در قالب افزایش یارانه این افراد یا با کنترل تورم بتوان از مشکلات آنان کاست.
** نگاه به مشارکت خیرین
وضعیت دشوار اقتصادی این روزها گریبان بیماران و توانخواهان را بیش از دیگر اقشار جامعه گرفته و کمبودها و افزایش روزافزون قیمت‌ها در حوزه‌های بهداشتی و دارویی ادامه زندگی را در شرایط کنونی برای آنها دشوارتر از پیش کرده است.
افزایش چندین برابری قیمت‌ها برای بیماران و افراد توان‌خواه به مساله ای فراتر از یک موضوع اقتصادی و اجتماعی بدل شده است. آنها نگران جان عزیزانشان هستند و چنانچه خیران در حوزه‌های مختلف در این زمان، بیش از گذشته به میدان نیایند، دولت به تنهایی نمی‌تواند از این پیچ و خم اقتصادی گذر کند و ضرر آن بیش از همه متوجه خانوار‌هایی خواهد بود که با مشکلاتی اینچنینی دست و پنجه نرم می‌کنند.
دبیرکل مجمع خیرین سلامت کشور در شانزدهمین اجلاس مجمع خیرین تامین سلامت استان فارس که 18 مردادماه سال جاری در شیراز برگزار شد، ضمن تایید موضوع یادشده به ایرنا گفت: درمان مقوله ای هزینه بر است و دولت به تنهایی از عهده هزینه های درمان بر نمی آید و لازم است مشارکت خیرین در این عرصه تداوم داشته باشد.
دکتر حسینعلی شهریاری اظهار داشت : خیرین سلامت حدود 6 هزار میلیارد تومان در کشور سرمایه گذاری کرده‌اند که یک هزار میلیارد از این مبلغ در سال 96 بوده است؛ اما همچنان نیازهای گسترده ای در این حوزه وجود دارد.
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی با بیان اینکه کار خیر در همه زمینه ها مهم است، بیان کرد: کار خیر در امور بهداشت و درمان خاص مردم ما و جامعه ما نیست و در کشورهای غربی و اروپایی هم خیریه های درمانی فعال است؛ اما آموزه های دینی و حس نوع دوستی در جامعه ما ایجاب می کند که بیشتر در این حوزه کار شود.
شهریاری ادامه داد: با عنایت به مشکلات تامین منابع مورد نیاز و کمبودهای حوزه سلامت، بهترین راه غلبه بر این معضلات استفاده از منابع و ظرفیت‌های غیر دولتی به ویژه خیرین در عرصه سلامت است.
'علیرضا' بیمار فلج مغزی نمونه ای از بیمارانی است که شانس این را داشته اند که خانواده هایشان در خاموشی آنها را پناه داده اند، چه بسا هستند بیمارانی از این دست که از این حمایت ها برخوردار نبوده اند. اینجاست که ضرورت گستراندن چتر حمایت های دولتی و خیرین به این دسته از بیماران که کمتر در رسانه ها درباره آنها سخن گفته شده، احساس می شود.
گزارش از سیده سمیرا متین نژاد
7375 / 2027
انتهای پیام او ادامه می‌دهد: بعد از 2 ساعت از به دنیا آمدن علیرضا با من تماس گرفتند و وقتی نوزاد را دیدم گمان کردم مرده است، گفتند نمی‌دانیم چه شده؛ آزمایش گرفتند، فهمیدند ماجرا افت شدید قند خون است. سرم قندی تزریق کردند و 16 روز در بیمارستان نگهداری شد.
آقای منصوری می‌گوید: در این 16 روز مادرش از نوزاد دور بود و هر روز شیر او را به بیمارستان می‌بردم تا آنکه یک روز، وقتی تماس گرفتم حال فرزندم را بپرسم دریافتم که مدام تشنج می‌کند.
علیرضا بعد از این مدت ترخیص می‌شود و پزشکی در همان بیمارستان از خانواده منصوری درخواست می‌کند که حتما کودک تحت نظر فوق تخصص باشد، 6 ماه از این تولد علیرضا می‌گذرد تا آنکه درمی‌یابند کودک کاملا فلج شده است.
زندگی خانواده منصوری از این اتفاق به هم می‌ریزد، همه دارایی خانواده برای سلامتی علیرضا خرج می‌شود و از آنجا که این پدر خانواده از اقشار متوسط جامعه بوده است، پولی برای اقامه دعوا علیه بیمارستان باقی نمی‌ماند، او می‌گوید: دستم خالی بود، همه چیزمان به باد رفت، دیگر نتوانستم کاری کنم.
** خودم می خواهم از فرزند ناتوانم مراقبت کنم
منصوری می‌گوید: فرزندم زیاد شیر مصرف می‌کند و در ماه به چهار بسته پوشک نیاز دارد که امروز هر بسته را به قیمت 85هزار تومان تهیه می‌کنم. بهزیستی شیر و پوشک در اختیار ما قرار نمی دهد و در حال حاضر تنها 59 هزار تومان مستمری و 95هزار تومان یارانه به فرزندم تعلق می‌گیرد که مجموعا 154هزار تومان است درقبال مخارج این کودک که در ماه ماهی دو میلیون و نیم است.
پدر این کودک بیان می‌کند: بهزیستی یک سال و نیم پیش پیشنهاد کرد که علیرضا را در مراکز نگهداری بگذاریم که هزینه آن در آن زمان ماهیانه 800هزار تومان بود؛ اما من می خواهم خودم از فرزندم مراقبت کنم، زیرا اگر از ما دور باشد دوام نمی‌آورد.
او معتقد است باید هزینه‌ای بابت نگهداری از فرزند معلول به خانواده‌هایی پرداخت شود که ترجیح می‌دهند با تمام دشواری‌ها، خود، از کودکشان مراقبت کنند، هزینه‌ای که کفاف زندگی آنها و فشار و رنجی را که تحمل می‌کنند، بدهد.
** زندگی با عشق در خانه 28 متری
این پدر که همه زندگی خود را صرف کودکش کرده است، در خانه‌ای 28 متری زندگی می‌کند، او با عشق و علاقه از اینکه چقدر تلاش می‌کند تا از فرزندش به خوبی نگهداری کند می‌گوید و در عین حال نگران است، نگران آینده‌ای که نمی‌داند با وضعیت موجود چه خواهد شد.
زندگی سخت این خانواده، تنها نمونه‌ای از هزاران زندگی دشواری است که خانواده‌های کودکان فلج مغزی یا دیگر معلولان و توانخواهان اجتماع با آن دست و پنجه نرم می‌کنند.
امروز که وضعیت اقتصادی دشوار شده است و کمبود مواد و وسایل بهداشتی مانند پوشک بیداد می‌کند، چشم این خانواده‌ها به بهزیستی و اقدامات دولت است تا بتوانند از کودکانشان پرستاری کنند.
** دولت تامین اعتبار کند، ما حمایت می کنیم
مدیرکل بهزیستی فارس درخصوص تغییر وضعیت این خانواده‌ها و افزایش کمک‌های دولتی به ایرنا گفت: برابر قانون حمایت از افراد دارای معلولیت، معلولانی که به مراقبت نیاز دارند و دچار معلولیت شدید هستند باید معادل 20 درصد حقوقی که قانون کار مصوب کرده است، مستمری دریافت کنند که این میزان بسته به میزان معلولیت تا 40درصد نیز افزایش می‌یابد.
سید مرتضی موسوی ادامه داد: این موضوع در قانون مطرح شده و دولت نیز در حال تدوین آیین نامه اجرایی آن است؛ ولی باید منابع اعتباری آن تامین شود.
وی افزود: مشکلات این بیماران از طریق بهزیستی به وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی منتقل شده است و منتظریم تامین اعتبار کافی صورت گیرد تا آن را عملی کنیم.
موسوی با اشاره به اینکه مستمری معلولان مجموعاً درمقایسه با دو سال گذشته افزایشی سه برابری داشته است، اظهار داشت: این پرداختی از 50 هزار تومان به 150 هزار تومان تغییر کرده است و برای خانواده‌های چند معلولی تا سقف 670 هزار تومان نیز پرداخت می‌شود.
مدیرکل بهزیستی فارس در پاسخ به احتمال افزایش کمک‌های دولتی به این افراد گفت: افزایش این مبلغ، به توان دولت بستگی دارد. دولت خود، بهتر از هر کسی از نرخ تورم و میزان گرانی آگاه است و ما نیز مسائل و مشکلات موجود را اعلام کرده‌ایم و امیدواریم در قالب افزایش یارانه این افراد یا با کنترل تورم بتوان از مشکلات آنان کاست.
** نگاه به مشارکت خیرین
وضعیت دشوار اقتصادی این روزها گریبان بیماران و توانخواهان را بیش از دیگر اقشار جامعه گرفته و کمبودها و افزایش روزافزون قیمت‌ها در حوزه‌های بهداشتی و دارویی ادامه زندگی را در شرایط کنونی برای آنها دشوارتر از پیش کرده است.
افزایش چندین برابری قیمت‌ها برای بیماران و افراد توان‌خواه به مساله ای فراتر از یک موضوع اقتصادی و اجتماعی بدل شده است. آنها نگران جان عزیزانشان هستند و چنانچه خیران در حوزه‌های مختلف در این زمان، بیش از گذشته به میدان نیایند، دولت به تنهایی نمی‌تواند از این پیچ و خم اقتصادی گذر کند و ضرر آن بیش از همه متوجه خانوار‌هایی خواهد بود که با مشکلاتی اینچنینی دست و پنجه نرم می‌کنند.
دبیرکل مجمع خیرین سلامت کشور در شانزدهمین اجلاس مجمع خیرین تامین سلامت استان فارس که 18 مردادماه سال جاری در شیراز برگزار شد، ضمن تایید موضوع یادشده به ایرنا گفت: درمان مقوله ای هزینه بر است و دولت به تنهایی از عهده هزینه های درمان بر نمی آید و لازم است مشارکت خیرین در این عرصه تداوم داشته باشد.
دکتر حسینعلی شهریاری اظهار داشت : خیرین سلامت حدود 6 هزار میلیارد تومان در کشور سرمایه گذاری کرده‌اند که یک هزار میلیارد از این مبلغ در سال 96 بوده است؛ اما همچنان نیازهای گسترده ای در این حوزه وجود دارد.
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی با بیان اینکه کار خیر در همه زمینه ها مهم است، بیان کرد: کار خیر در امور بهداشت و درمان خاص مردم ما و جامعه ما نیست و در کشورهای غربی و اروپایی هم خیریه های درمانی فعال است؛ اما آموزه های دینی و حس نوع دوستی در جامعه ما ایجاب می کند که بیشتر در این حوزه کار شود.
شهریاری ادامه داد: با عنایت به مشکلات تامین منابع مورد نیاز و کمبودهای حوزه سلامت، بهترین راه غلبه بر این معضلات استفاده از منابع و ظرفیت‌های غیر دولتی به ویژه خیرین در عرصه سلامت است.
'علیرضا' بیمار فلج مغزی نمونه ای از بیمارانی است که شانس این را داشته اند که خانواده هایشان در خاموشی آنها را پناه داده اند، چه بسا هستند بیمارانی از این دست که از این حمایت ها برخوردار نبوده اند. اینجاست که ضرورت گستراندن چتر حمایت های دولتی و خیرین به این دسته از بیماران که کمتر در رسانه ها درباره آنها سخن گفته شده، احساس می شود.
گزارش از سیده سمیرا متین نژاد
7375 / 2027
کپی شد
