در این مطلب آمده است: هر روز خود را برای مریضی فرزندش سرزنش می کند. از این که به توصیه های پزشکی قبل از ازدواج توجه نکردند ناراحت هستند. زیرا فکر این روزهای فرزند دلبندشان را نکردند و باید شاهد درد کشیدن روزانه او باشند، دردی که فقط از سرم، تزریقات و آمپول سرچشمه نمی گیرد، بلکه بیشتر به دلیل تغییر چهره برای دیگر بیماران است. این جا بیمارستان حضرت علی اصغر (ع) زاهدان است، بیمارستانی کوچک برای دل های بزرگ. دل هایی پر از غصه و درد بیماری که ناخواسته وارد زندگی آن ها شده است. کودکانی که هنوز سخن گفتن را نیاموخته اند در حال دریافت خون مورد نیاز خود از طریق سرم هستند. نوجوانانی که بی حوصله چشم به کیسه سرم دوخته اند تا به پایان برسد و بتوانند از بیمارستان بیرون بروند. به گفته سرپرست این بیمارستان تعداد مبتلایان به تالاسمی ماژور در ایران 22 هزار نفر برآورد شده است و نسبت شیوع تالاسمی مینور نیز سه تا چهار درصد و در بعضی از نواحی به 13 تا 15درصد می رسد و با وجود این که متولدان مبتلا به تالاسمی در کشورها به صفر رسیده است، متأسفانه هنوز شاهد تولد این بیماران در استان هستیم.
گرانی داروهای تالاسمی و رنج بیماری
«سمیه» دختری که نقاب به چهره اش زده است با صدای بلند می گوید: مشکل زیاد است، آمپولی که تا یک ماه پیش 70 هزار تومان بود 700 هزار تومان شده است. من که خانواده روستایی دارم چطور می توانم آن را تهیه کنم در حالی که پدرم هم بیکار است؟وی می گوید: با این که علاقه داشتم روزی به مدرسه بروم اما درس نخواندم چون در روستا مدرسه نداشتیم و کودکان با یک وانت برای درس خواندن به مدرسه شهر می رفتند و من به دلیل بیماری نمی تواستم به شهر بروم و چون دسترسی دایمی به خون نداشتم و مرتب نمی توانستم به شهر مراجعه کنم اکثر اوقات بی حال بودم و ضعف می کردم.وی ادامه می دهد: وقتی با خانواده ام به شهر می آییم بعد از اتمام خون دهی باید برگردیم زیرا جایی برای اسکان نداریم، خواسته ای از کسی نداشتم و سنم هم بالا رفته است، اما امیدوارم برای دیگر بیماران اقدام مثبتی انجام شود.«قادر. ش» یکی از بیماران پسر که 25 سال سن دارد بیان می کند: برای آینده امیدی ندارم، زیرا تحصیلات، کار و خانواده ثروتمند ندارم. دلم می خواهد ازدواج کنم ولی با این شرایط امکان پذیر نیست. پزشک بیمارستان که باید مرتب ما را ویزیت کند این کار انجام نمی دهد و در اتاق خود مستقر است و به محض تمام شدن ساعت کاری اش به خانه می رود. قیمت داروها بالا رفته است، ای کاش برای ما کاری کنند. رنگ دست هایم قهوه ای شده است و اگر داروهای آهن را مصرف نکنم بدتر می شود، جایگزین این داروی گران قیمت ایرانی آن است که چندان اثر بخش نیست.یکی دیگر از بیماران هم اظهار می کند: تالاسمی سبب شد من به آینده دید مثبتی نداشته باشم. می ترسم روزی دارو و خون تمام شود و هر روز از مشکلات روحی رنج می برم.«زهرا. ریگی» در حالی که لبخند کم جانی به لب دارد به خبرنگار ما می گوید: 15 ساله هستم و یک سال پیش درسم را رها کردم و می خواهم به تهران بروم تا عمل پیوند مغز و استخوان انجام دهم. چیزی که همیشه اذیتم می کند ضعف و بی حالی هنگام دریافت خون است، همیشه دلم می خواست مانند افراد سالم زندگی طبیعی داشتم، اما از زمانی که چشم هایم به دنیا باز شد با این مریضی دست و پنجه نرم می کنم.
آزمایش های قبل از ازدواج را انجام ندادیم
یکی از مادران که در کنار تخت پسرش ایستاده است می گوید: می خواستم آزمایش های قبل از ازدواج را انجام دهم اما مشکلات فرهنگی استان اجازه این کار را از ما گرفت، به عنوان مثال یکی از نزدیکان خودم قصد داشت پیش از مراحل خواستگاری آزمایش خون دهد، اما خانواده خواستگار با خانواده دختر بحث کردند که به پسر ما تهمت می زنید و فکر می کنید بیمار است در حالی که او عیبی ندارد و حاضر نشدند ادامه دهند.
800 بیمار تالاسمی در زاهدان
سرپرست بیمارستان حضرت علی اصغر (ع) به خبرنگار ما می گوید: هزار و 36 پرونده تالاسمی برای زاهدان وجود داشت که تعدادی از آن ها منتقل شدند یا افغانی بودند که رفتند و تعدادی هم فوت شدند و اکنون بیش از 800 نفر برای خون گیری به بیمارستان مراجعه می کنند.«عبدالواحد شهنوازی» بیان می کند: قیمت آمپول ویژه بیماران تالاسمی با تحریم های جدید بسیار بالا رفته است و بیمه آن را بر عهده نمی گیرد و اعتباری برای پرداخت این هزینه نداریم. درمان بیماران مشکل خاصی ندارد و هزینه های آن رایگان است. بیمارانی هم که دفترچه ندارند از جمله غیر ایرانی ها در صورت مراجعه بنا بر اخلاق انسانی خون دریافت می کنند. وی بیان می کند: برای بیماران تالاسمی مشکل کمبود خون نداریم زیرا نسبت به سال های قبل خدمات بهتر شده است. دندان پزشکی، سنجش تراکم استخوان رایگان و آزمایش های دوره ای را انجام می دهیم. فوق تخصص قلب و غدد هم در این بیمارستان مستقر است.وی اظهار می کند: برای جلوگیری از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی خانواده ها و افراد متنفذ اجازه عقد محلی ندهند و قبل از ازدواج آزمایش های لازم را انجام دهند، زیرا تنها استانی که تالاسمی در آن در حال افزایش است سیستان و بلوچستان است و می توان گفت این خطه تنها استانی است که خانواده بعد از دستور پزشک به دلیل اعتقادات دینی راضی به سقط جنین نمی شوند، در حالی که برای این کار مجوز صادر شده است و تا زمانی که روح در جنین دمیده نشده این کار قابل انجام است.
3200 بیمار تحت پوشش انجمن
نایب دبیر انجمن تالاسمی هم به خبرنگار ما می گوید: سه هزار و 200 بیمار تحت پوشش داریم و برای همه آن ها کارت از طرف انجمن صادر می شود و اگر حتی کارت را هم دریافت نکنند خدمات می گیرند. 120 بیمار بدون شناسنامه داریم داروهای این بیماری گران قیمت است و هزینه آزاد آن هر ماه نزدیک به سه میلیون تومان است. برای درمان مشکلی زیادی نداریم و فقط به دلیل تحریم ها و شرایط اقتصادی داروها گران شده است که این موضوع را هم از طریق نماینده های استان و انجمن تهران پیگیری می کنیم.«وحید شهنوازی» ادامه می دهد: بسته های خوراکی، پوشاک، لوازم التحریر و شهریه مدارس به بیماران تالاسمی داده می شود و هزینه های ایاب و ذهاب و تجهیزات دارویی از جمله دستگاه تست قند به آن ها تعلق می گیرد. بسیاری از کمک ها توسط خود بیماران تالاسمی است و کسانی که داروی اضافه دارند برای کمک به دیگر بیماران نیازمند آن را به انجمن می دهند.
تلاش برای ایجاد اشتغال
وی ادامه می دهد: تلاش کردیم برای بیماران تالاسمی اشتغال مهیا شود که دانشگاه علوم پزشکی 25 درصد سهمیه اشتغال را به آن ها اختصاص داده است و اگر چه یک سال از این موضوع گذشته، اما بیمارستان هنوز با این طرح موافقت نکرده است، اما پیگیری ها همچنان ادامه دارد.وی ادامه می دهد: اگر مسئولان برای اشتغال همکاری کنند بیماران می توانند مانند یک فرد سالم کار کنند، بر این اساس شش ماه بیماران به صورت آزمایشی در بیمارستان کار کردند، بیمارستان برای جذب آن ها اقدامی نکرد و از افراد سالم استفاده کردند. وی تصریح می کند: برای اسکان بیماران شهرستان ها خوابگاه در نظر گرفته شده که به دلیل خصوصی بودن هزینه آن زیاد است و امیدواریم خیران استانی در این زمینه ورود کنند.
مسئولان با ما همکاری نمی کنند و متاسفانه حوزه اختیارات ما محدود است و حتی همین مکان را هم با توجیهات مختلف از ما گرفتند و در حال جابه جایی به مکان جدید که خانه سمن های علوم پزشکی است می رویم که از این بیمارستان فاصله دارد و این فاصله یک ضعف محسوب می شود. زیرا اکثر بیماران این بیمارستان روستایی هستند و نمی توانند برای گرفتن خوابگاه به مکان جدید ما مراجعه کنند.وی اظهار می کند: بسیاری از بیماران از وجود خوابگاه آگاه نیستند و خودمان آن ها را شناسایی می کنیم. حتی کسانی که مخالف با سقط جنین به توصیه پزشک هم بودند را در همین مرکز شناسایی و سعی کردیم آن ها را متقاعد کنیم.
8006**3213
انتهای پیام گرانی داروهای تالاسمی و رنج بیماری
«سمیه» دختری که نقاب به چهره اش زده است با صدای بلند می گوید: مشکل زیاد است، آمپولی که تا یک ماه پیش 70 هزار تومان بود 700 هزار تومان شده است. من که خانواده روستایی دارم چطور می توانم آن را تهیه کنم در حالی که پدرم هم بیکار است؟وی می گوید: با این که علاقه داشتم روزی به مدرسه بروم اما درس نخواندم چون در روستا مدرسه نداشتیم و کودکان با یک وانت برای درس خواندن به مدرسه شهر می رفتند و من به دلیل بیماری نمی تواستم به شهر بروم و چون دسترسی دایمی به خون نداشتم و مرتب نمی توانستم به شهر مراجعه کنم اکثر اوقات بی حال بودم و ضعف می کردم.وی ادامه می دهد: وقتی با خانواده ام به شهر می آییم بعد از اتمام خون دهی باید برگردیم زیرا جایی برای اسکان نداریم، خواسته ای از کسی نداشتم و سنم هم بالا رفته است، اما امیدوارم برای دیگر بیماران اقدام مثبتی انجام شود.«قادر. ش» یکی از بیماران پسر که 25 سال سن دارد بیان می کند: برای آینده امیدی ندارم، زیرا تحصیلات، کار و خانواده ثروتمند ندارم. دلم می خواهد ازدواج کنم ولی با این شرایط امکان پذیر نیست. پزشک بیمارستان که باید مرتب ما را ویزیت کند این کار انجام نمی دهد و در اتاق خود مستقر است و به محض تمام شدن ساعت کاری اش به خانه می رود. قیمت داروها بالا رفته است، ای کاش برای ما کاری کنند. رنگ دست هایم قهوه ای شده است و اگر داروهای آهن را مصرف نکنم بدتر می شود، جایگزین این داروی گران قیمت ایرانی آن است که چندان اثر بخش نیست.یکی دیگر از بیماران هم اظهار می کند: تالاسمی سبب شد من به آینده دید مثبتی نداشته باشم. می ترسم روزی دارو و خون تمام شود و هر روز از مشکلات روحی رنج می برم.«زهرا. ریگی» در حالی که لبخند کم جانی به لب دارد به خبرنگار ما می گوید: 15 ساله هستم و یک سال پیش درسم را رها کردم و می خواهم به تهران بروم تا عمل پیوند مغز و استخوان انجام دهم. چیزی که همیشه اذیتم می کند ضعف و بی حالی هنگام دریافت خون است، همیشه دلم می خواست مانند افراد سالم زندگی طبیعی داشتم، اما از زمانی که چشم هایم به دنیا باز شد با این مریضی دست و پنجه نرم می کنم.
آزمایش های قبل از ازدواج را انجام ندادیم
یکی از مادران که در کنار تخت پسرش ایستاده است می گوید: می خواستم آزمایش های قبل از ازدواج را انجام دهم اما مشکلات فرهنگی استان اجازه این کار را از ما گرفت، به عنوان مثال یکی از نزدیکان خودم قصد داشت پیش از مراحل خواستگاری آزمایش خون دهد، اما خانواده خواستگار با خانواده دختر بحث کردند که به پسر ما تهمت می زنید و فکر می کنید بیمار است در حالی که او عیبی ندارد و حاضر نشدند ادامه دهند.
800 بیمار تالاسمی در زاهدان
سرپرست بیمارستان حضرت علی اصغر (ع) به خبرنگار ما می گوید: هزار و 36 پرونده تالاسمی برای زاهدان وجود داشت که تعدادی از آن ها منتقل شدند یا افغانی بودند که رفتند و تعدادی هم فوت شدند و اکنون بیش از 800 نفر برای خون گیری به بیمارستان مراجعه می کنند.«عبدالواحد شهنوازی» بیان می کند: قیمت آمپول ویژه بیماران تالاسمی با تحریم های جدید بسیار بالا رفته است و بیمه آن را بر عهده نمی گیرد و اعتباری برای پرداخت این هزینه نداریم. درمان بیماران مشکل خاصی ندارد و هزینه های آن رایگان است. بیمارانی هم که دفترچه ندارند از جمله غیر ایرانی ها در صورت مراجعه بنا بر اخلاق انسانی خون دریافت می کنند. وی بیان می کند: برای بیماران تالاسمی مشکل کمبود خون نداریم زیرا نسبت به سال های قبل خدمات بهتر شده است. دندان پزشکی، سنجش تراکم استخوان رایگان و آزمایش های دوره ای را انجام می دهیم. فوق تخصص قلب و غدد هم در این بیمارستان مستقر است.وی اظهار می کند: برای جلوگیری از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی خانواده ها و افراد متنفذ اجازه عقد محلی ندهند و قبل از ازدواج آزمایش های لازم را انجام دهند، زیرا تنها استانی که تالاسمی در آن در حال افزایش است سیستان و بلوچستان است و می توان گفت این خطه تنها استانی است که خانواده بعد از دستور پزشک به دلیل اعتقادات دینی راضی به سقط جنین نمی شوند، در حالی که برای این کار مجوز صادر شده است و تا زمانی که روح در جنین دمیده نشده این کار قابل انجام است.
3200 بیمار تحت پوشش انجمن
نایب دبیر انجمن تالاسمی هم به خبرنگار ما می گوید: سه هزار و 200 بیمار تحت پوشش داریم و برای همه آن ها کارت از طرف انجمن صادر می شود و اگر حتی کارت را هم دریافت نکنند خدمات می گیرند. 120 بیمار بدون شناسنامه داریم داروهای این بیماری گران قیمت است و هزینه آزاد آن هر ماه نزدیک به سه میلیون تومان است. برای درمان مشکلی زیادی نداریم و فقط به دلیل تحریم ها و شرایط اقتصادی داروها گران شده است که این موضوع را هم از طریق نماینده های استان و انجمن تهران پیگیری می کنیم.«وحید شهنوازی» ادامه می دهد: بسته های خوراکی، پوشاک، لوازم التحریر و شهریه مدارس به بیماران تالاسمی داده می شود و هزینه های ایاب و ذهاب و تجهیزات دارویی از جمله دستگاه تست قند به آن ها تعلق می گیرد. بسیاری از کمک ها توسط خود بیماران تالاسمی است و کسانی که داروی اضافه دارند برای کمک به دیگر بیماران نیازمند آن را به انجمن می دهند.
تلاش برای ایجاد اشتغال
وی ادامه می دهد: تلاش کردیم برای بیماران تالاسمی اشتغال مهیا شود که دانشگاه علوم پزشکی 25 درصد سهمیه اشتغال را به آن ها اختصاص داده است و اگر چه یک سال از این موضوع گذشته، اما بیمارستان هنوز با این طرح موافقت نکرده است، اما پیگیری ها همچنان ادامه دارد.وی ادامه می دهد: اگر مسئولان برای اشتغال همکاری کنند بیماران می توانند مانند یک فرد سالم کار کنند، بر این اساس شش ماه بیماران به صورت آزمایشی در بیمارستان کار کردند، بیمارستان برای جذب آن ها اقدامی نکرد و از افراد سالم استفاده کردند. وی تصریح می کند: برای اسکان بیماران شهرستان ها خوابگاه در نظر گرفته شده که به دلیل خصوصی بودن هزینه آن زیاد است و امیدواریم خیران استانی در این زمینه ورود کنند.
مسئولان با ما همکاری نمی کنند و متاسفانه حوزه اختیارات ما محدود است و حتی همین مکان را هم با توجیهات مختلف از ما گرفتند و در حال جابه جایی به مکان جدید که خانه سمن های علوم پزشکی است می رویم که از این بیمارستان فاصله دارد و این فاصله یک ضعف محسوب می شود. زیرا اکثر بیماران این بیمارستان روستایی هستند و نمی توانند برای گرفتن خوابگاه به مکان جدید ما مراجعه کنند.وی اظهار می کند: بسیاری از بیماران از وجود خوابگاه آگاه نیستند و خودمان آن ها را شناسایی می کنیم. حتی کسانی که مخالف با سقط جنین به توصیه پزشک هم بودند را در همین مرکز شناسایی و سعی کردیم آن ها را متقاعد کنیم.
8006**3213
کپی شد
