به گزارش ایرنا، درد و رنج بیماری هموفیلی تنها بخشی از داستان زندگی مبتلایان محسوب می شود و در این میان نبود شغل مناسب، پیمودن راههای طولانی و طاقت فرسا برای درمان در روزهای تعیین شده به مراکز درمانی، تحمل هزینه های جانبی و از همه مهمتر نبود حمایت کافی اطرافیان و دیگران ادامه زندگی این بیماران را با چالش روبرو کرده است.
بیماران هموفیلی همانند بیماران دیگر با مشکلات متعددی دست به گریبان هستند، آنها می خواهند با غلبه بر تمامی دردهای خود زندگی کنند و بیش از گذشته به آینده امیدوار باشند.
مجید 22 ساله از جمله بیماران هموفیلی مراجعه کننده به مرکز آموزشی و درمانی تخصصی و فوق تخصصی آیت الله موسوی زنجان است، او به دلیل شدت بیماری سه روز در هفته فاکتور تزریق می کند و عمده مشکل خود را نبود حمایت های کافی اطرافیان و آینده ای مبهم بیان می کند.
وی افزود: معلولیت های ناشی از این بیماری موجب می شود فرد تا آخر عمر نتواند از خدمات فرهنگی، اجتماعی حتی ورزشی بهره مند شود و این بیماری کیفیت زندگی مبتلایان به هموفیلی را کاهش می دهد.
این بیمار اظهار کرد: بیشتر بیماران هموفیلی گوشه گیر می شوند و اطرافیان آنهان حتی اعضای خانواده نسبت به خواسته و نیازهای آنان چندان توجه نمی کنند.
علی 27 ساله بیمار دیگر هموفیلی که ضعف و بی حالی در چهره اش نمود بیشتری دارد برای دریافت خدمات درمانی مورد نیاز به این مرکز آمده است، به خبرنگار ایرنا گفت: رایگان بودن دارو موجب شده مشکلی دریافت آنها نداشته باشم اما تنها تزریق های مکرر و معلولیت های ناشی از این بیماری معضل وحشتناکی است که گریبانگیر مبتلایان به این بیماری می شود.
این بیمار هموفیلی افزود: متاسفانه هموفیلی ها نمی توانند مانند دیگران از خدمات متعدد اجتماعی برخوردار شده و به زندگی خود ادامه دهند.
وی خاطرنشان کرد: بیشتر مردم نگرش نامطلوبی نسبت به این بیماران دارند و ادامه همین وضعیت چشم انداز ناخوشایندی را برای این گروه از بیماران فراهم می کنند.
مسئول بیماران هموفیلی استان زنجان نیز با اشاره به اینکه هم اکنون 150 بیمار خونریزی ارثی دهنده در استان وجود دارد، گفت: عمده این بیماران را مبتلایان هموفیلی تشکیل می دهند که بیشتر موارد شناسایی شده نیز موارد شدید هستند.
کامبیز داوری افزود: بر این اساس بیماران هموفیلی در شهرستان های ایجرود، خدابنده، زنجان و طارم برای تامین فاکتور انعقادی مورد نیاز به مراکز درمانی ابهر و شهر زنجان مراجعه می کنند.
داوری افزود: بیماران هموفیلی به ویژه خونریزی دهنده های شدید با مشکلات متعددی مواجه هستند بویژه آنکه در مواقعی ناخودآگاه دچارخونریزی می شوند، بلافاصله باید تحت درمان های لازم قرار گیرند.
وی اظهار کرد: تزریق مکرر فاکتور مفاصل زانو را بتدریج تخریب کرده و در واقع محدویت های حرکتی و آرتروز زودرس را برای بیماران بوجود می آورد و در نهایت به معلولیت دچار می شوند.
این فوق تخصص خون اطفال مرکز آموزشی درمان تخصصی و فوق تخصصی آیت الله موسوی زنجان ادامه داد: بر اساس امارهای ارائه شده در جهان از هر پنج هزار نفر یک نفر به بیماری هموفیلی مبتلا می شود و در این میان آگاهی و اطلاع رسانی لازم اهمیت بسزایی دارد.
وی اظهار کرد: هم اکنون مشکلی در تامین فاکتور مورد مصرفی بیماران هموفیلی استان وجود ندارد و موضوع مهم اینکه این گروه از بیماران برای دریافت خدمات مورد نیاز خود باید مستمر مراجعه کند تا بیماری آنها عوارض کمتری داشته باشد.
داوری افزود: تزریق فاکتور برای بیماران هموفیلی اهمیت زیادی دارد و برای تعادل اندامهای خود باید کار فیزیوتراپی را انجام دهند و به عبارتی دیگر بازتوانی شوند.
وی ابراز کرد: هم اکنون اقدامات درمانی ارتوپدی بیماران هموفیلی این استان با اعزام بیماران به درمانگاه بیمارستان امام خمینی(ره) تهران انجام می شود.
این فوق تخصص خون اطفال خاطرنشان کرد: 20 سال پیش فاکتورهای تزریقی به بیماران تحت پوشش آلودگی هایی به همراه داشت و حامل ویروس هپاتیت بود، این در حالی است هم اکنون فاکتورهای فعلی مورد استفاده از سلامت بالایی برخوردار هستند.
این عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی استان ادامه داد: هم اکنون و با درمان های مستمر امید به زندگی در بیماران هموفیلی به مراتب افزایش یافته و با وجود درد بیماری می توانند بخوبی زندگی کنند.
وی اظهار کرد: بیماری هموفیلی هم به ارث یعنی وابسته به X مغلوب منتقل می شود یعنی اینکه خانم ها ناقل بیماری هستند و بیماری در مردان بروز می کند و یک خانم ناقل 50 درصد پسران بیمار و 50 درصد دختران ناقل آن هستند.
وی خاطر نشان کرد: نیمی از موارد بیماری هموفیلی قابل پیشگیری است و نیمی دیگر جهش های ژنیتکی هستند که در درازمدت خود را نشان می دهند.
به گزارش ایرنا، فدراسیون جهانی هموفیلی که 127 کشور عضو آن هستند و از سال 1963 تاسیس شده و این فدراسیون توسط سازمان بهداشت جهانی (WHO) به عنوان مرجع اطلاعاتی بیماری های خونریزی دهنده به رسمیت شناخته شده است.
روز جهانی هموفیلی در سال 1989 توسط فدراسیون جهانی هموفیلی WFH تعیین شد و به احترام فرانک اشنابل Frank Schnabel موسس فدراسیون جهانی هموفیلی 17 آوریل مصادف 28 فروردین یعنی روز تولد وی به عنوان روز جهانی هموفیلی نامگذاری شد.
شعار روز جهانی هموفیلی در سال 2018 به 'اشتراک گذاشتن دانش، ما را قوی تر می سازد' اعلام شده است.
7320/8068
انتهای پیام بیماران هموفیلی همانند بیماران دیگر با مشکلات متعددی دست به گریبان هستند، آنها می خواهند با غلبه بر تمامی دردهای خود زندگی کنند و بیش از گذشته به آینده امیدوار باشند.
مجید 22 ساله از جمله بیماران هموفیلی مراجعه کننده به مرکز آموزشی و درمانی تخصصی و فوق تخصصی آیت الله موسوی زنجان است، او به دلیل شدت بیماری سه روز در هفته فاکتور تزریق می کند و عمده مشکل خود را نبود حمایت های کافی اطرافیان و آینده ای مبهم بیان می کند.
وی افزود: معلولیت های ناشی از این بیماری موجب می شود فرد تا آخر عمر نتواند از خدمات فرهنگی، اجتماعی حتی ورزشی بهره مند شود و این بیماری کیفیت زندگی مبتلایان به هموفیلی را کاهش می دهد.
این بیمار اظهار کرد: بیشتر بیماران هموفیلی گوشه گیر می شوند و اطرافیان آنهان حتی اعضای خانواده نسبت به خواسته و نیازهای آنان چندان توجه نمی کنند.
علی 27 ساله بیمار دیگر هموفیلی که ضعف و بی حالی در چهره اش نمود بیشتری دارد برای دریافت خدمات درمانی مورد نیاز به این مرکز آمده است، به خبرنگار ایرنا گفت: رایگان بودن دارو موجب شده مشکلی دریافت آنها نداشته باشم اما تنها تزریق های مکرر و معلولیت های ناشی از این بیماری معضل وحشتناکی است که گریبانگیر مبتلایان به این بیماری می شود.
این بیمار هموفیلی افزود: متاسفانه هموفیلی ها نمی توانند مانند دیگران از خدمات متعدد اجتماعی برخوردار شده و به زندگی خود ادامه دهند.
وی خاطرنشان کرد: بیشتر مردم نگرش نامطلوبی نسبت به این بیماران دارند و ادامه همین وضعیت چشم انداز ناخوشایندی را برای این گروه از بیماران فراهم می کنند.
مسئول بیماران هموفیلی استان زنجان نیز با اشاره به اینکه هم اکنون 150 بیمار خونریزی ارثی دهنده در استان وجود دارد، گفت: عمده این بیماران را مبتلایان هموفیلی تشکیل می دهند که بیشتر موارد شناسایی شده نیز موارد شدید هستند.
کامبیز داوری افزود: بر این اساس بیماران هموفیلی در شهرستان های ایجرود، خدابنده، زنجان و طارم برای تامین فاکتور انعقادی مورد نیاز به مراکز درمانی ابهر و شهر زنجان مراجعه می کنند.
داوری افزود: بیماران هموفیلی به ویژه خونریزی دهنده های شدید با مشکلات متعددی مواجه هستند بویژه آنکه در مواقعی ناخودآگاه دچارخونریزی می شوند، بلافاصله باید تحت درمان های لازم قرار گیرند.
وی اظهار کرد: تزریق مکرر فاکتور مفاصل زانو را بتدریج تخریب کرده و در واقع محدویت های حرکتی و آرتروز زودرس را برای بیماران بوجود می آورد و در نهایت به معلولیت دچار می شوند.
این فوق تخصص خون اطفال مرکز آموزشی درمان تخصصی و فوق تخصصی آیت الله موسوی زنجان ادامه داد: بر اساس امارهای ارائه شده در جهان از هر پنج هزار نفر یک نفر به بیماری هموفیلی مبتلا می شود و در این میان آگاهی و اطلاع رسانی لازم اهمیت بسزایی دارد.
وی اظهار کرد: هم اکنون مشکلی در تامین فاکتور مورد مصرفی بیماران هموفیلی استان وجود ندارد و موضوع مهم اینکه این گروه از بیماران برای دریافت خدمات مورد نیاز خود باید مستمر مراجعه کند تا بیماری آنها عوارض کمتری داشته باشد.
داوری افزود: تزریق فاکتور برای بیماران هموفیلی اهمیت زیادی دارد و برای تعادل اندامهای خود باید کار فیزیوتراپی را انجام دهند و به عبارتی دیگر بازتوانی شوند.
وی ابراز کرد: هم اکنون اقدامات درمانی ارتوپدی بیماران هموفیلی این استان با اعزام بیماران به درمانگاه بیمارستان امام خمینی(ره) تهران انجام می شود.
این فوق تخصص خون اطفال خاطرنشان کرد: 20 سال پیش فاکتورهای تزریقی به بیماران تحت پوشش آلودگی هایی به همراه داشت و حامل ویروس هپاتیت بود، این در حالی است هم اکنون فاکتورهای فعلی مورد استفاده از سلامت بالایی برخوردار هستند.
این عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی استان ادامه داد: هم اکنون و با درمان های مستمر امید به زندگی در بیماران هموفیلی به مراتب افزایش یافته و با وجود درد بیماری می توانند بخوبی زندگی کنند.
وی اظهار کرد: بیماری هموفیلی هم به ارث یعنی وابسته به X مغلوب منتقل می شود یعنی اینکه خانم ها ناقل بیماری هستند و بیماری در مردان بروز می کند و یک خانم ناقل 50 درصد پسران بیمار و 50 درصد دختران ناقل آن هستند.
وی خاطر نشان کرد: نیمی از موارد بیماری هموفیلی قابل پیشگیری است و نیمی دیگر جهش های ژنیتکی هستند که در درازمدت خود را نشان می دهند.
به گزارش ایرنا، فدراسیون جهانی هموفیلی که 127 کشور عضو آن هستند و از سال 1963 تاسیس شده و این فدراسیون توسط سازمان بهداشت جهانی (WHO) به عنوان مرجع اطلاعاتی بیماری های خونریزی دهنده به رسمیت شناخته شده است.
روز جهانی هموفیلی در سال 1989 توسط فدراسیون جهانی هموفیلی WFH تعیین شد و به احترام فرانک اشنابل Frank Schnabel موسس فدراسیون جهانی هموفیلی 17 آوریل مصادف 28 فروردین یعنی روز تولد وی به عنوان روز جهانی هموفیلی نامگذاری شد.
شعار روز جهانی هموفیلی در سال 2018 به 'اشتراک گذاشتن دانش، ما را قوی تر می سازد' اعلام شده است.
7320/8068
کپی شد
