علی کریمیان راد روز چهارشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا مهمترین مسئولیت دفتر نمایندگی کانون حمایت از بیماران هموفیلی را جلوگیری از تولد بیمار جدید دانست و افزود: تولد هر بیمار هموفیلی هزینه گزاف درمانی برای دولت دارد.
وی اظهار داشت: هزینه ماهیانه هر بیمار هموفیلی بطور متوسط ۳۰۰ میلیون ریال و در برخی مواقع تا ۱۰ میلیارد ریال است لذا ورود خیرین به این حوزه ضرورت دارد.
مسئول کانون هموفیلی خوزستان دفتر نمایندگی دزفول افزود: هزینه های جانبی بیمار هموفیلی برای خانواده نیز حدود ۱۰ میلیون ریال در ماه است که باتوجه به شرایط کنونی بیشتر این خانواده ها در تامین هزینه های درمان بیماران خود دچار مشک هستند.
وی با اشاره به مشکلات بیماران هموفیلی گفت: اکنون در چند مورد از داروهای بیماران دچار مشکل شده ایم که مسئولان دانشگاه علوم پزشکی دزفول بلافاصله پس از اطلاع از این موضوع، پیگیری های لازم را برای رفع مشکل انجام دادند و قرار است داروهای مورد نیاز بیماران بزودی به دزفول ارسال شوند.
کریمیان راد افزود: ۷۰ درصد از تولد بیماران هموفیلی در خانواده های سابقه دار و ۳۰ درصد در سایر خانواده ها اتفاق می افتند.
وی درخصوص تغییر روش درمان از سنتی به پروفیلاکسی(پیشگیری از معلولیت مفصلی) در کشورهای پیشرفته گفت: درمان بیماران به ویژه کودکان زیر ۱۵ سال با همکاری وزارت بهداشت، مسئولان مربوطه و همچنین خانواده آنها از چهار سال پیش آغاز شد که امیدواریم با اجرای این روش درمانی در آینده شاهد معلولیت مفصلی در بیماران هموفیلی نباشیم.
۷۲۷۸/۳۰۲۲