احمد قویدل روز پنجشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: اخیرا چهار بیماری دیگر به بیماری های خاص اضافه شده ولی هیچ اعتباری به آنها اختصاص داده نشده است.
وی با بیان اینکه تاکنون مجلس فراکسیونی برای حمایت از بیماران خاص تشکیل نداده است، گفت: وزارت رفاه و مجلس باید به بیماران خاص خدمات ارائه دهند.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران افزود: دولت، میلیون ها دلار برای تامین داروی بیماران خاص هزینه می کند ولی هیچ قدمی برای رفاه اجتماعی آنها برنداشته است.
** طرح بازنشستگی پیش از موعد برای بیماران خاص اجرا شود
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران بیان کرد: دولت باید به این باور برسد که بیماران خاص در بخش های خصوصی و دولتی نمی توانند به اندازه سایر افراد کار کنند.
وی 30 سال خدمت برای بیماران خاص را فاقد منطق اجتماعی دانست و افزود: دولت با بازنشستگی زودهنگام بیماران خاص هزینه کمتری برای درمان آنها پرداخت می کند.
قویدل با اشاره به مشکلات بیماران دارای اختلالات انعقادی گفت: 12 هزار بیمار دارای اختلالات انعقادی در ایران و 550 بیمار در خوزستان شناسایی شده است که کمبود فاکتور هشت و 9 دارند.
وی افزود: متاسفانه بودجه بیماران خاص از بودجه دانشگاه های علوم پزشکی کشور تفکیک نشده و این امر باعث شده بودجه آنها برای خودشان هزینه نشود.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه رصد این بودجه هم ممکن نیست، گفت: تفکیک بودجه یکی از مطالبات مهم جامعه هموفیلی کشور است.
وی افزود: این موضوع باعث شده با وجود پر بودن انبارها امکان دسترسی بیماران هموفیلی به دارو مقدور نباشد.
** ازدواج فامیلی یکی از عوامل رشد هموفیلی است
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: ازدواج های فامیلی انواع معلولیت ها و هموفیلی را به همراه دارند که باید برای جلوگیری از این فاجعه ها از ازدواج فامیلی دوری کرد.
وی افزود: استان های سیستان وبلوچستان، خراسان جنوبی و خوزستان بیشترین ازدواج های فامیلی را در کشور دارند ولی ریشه دار بودن این ازدواج ها فرهنگ سازی را سخت کرده است.
قویدل اظهار داشت: آزمایش های قبل از ازدواج فقط مشمول بیماری های تالاسمی است و برای اطمینان از تولد فرزند سالم باید آزمایش های تکمیلی برای جلوگیری از سایر معلولیت ها انجام شود.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران روز پنجشنبه برای شرکت در همایش هموفیلی شهرستان دزفول به این شهرستان سفر کرد.
7278/3022
انتهای پیام وی با بیان اینکه تاکنون مجلس فراکسیونی برای حمایت از بیماران خاص تشکیل نداده است، گفت: وزارت رفاه و مجلس باید به بیماران خاص خدمات ارائه دهند.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران افزود: دولت، میلیون ها دلار برای تامین داروی بیماران خاص هزینه می کند ولی هیچ قدمی برای رفاه اجتماعی آنها برنداشته است.
** طرح بازنشستگی پیش از موعد برای بیماران خاص اجرا شود
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران بیان کرد: دولت باید به این باور برسد که بیماران خاص در بخش های خصوصی و دولتی نمی توانند به اندازه سایر افراد کار کنند.
وی 30 سال خدمت برای بیماران خاص را فاقد منطق اجتماعی دانست و افزود: دولت با بازنشستگی زودهنگام بیماران خاص هزینه کمتری برای درمان آنها پرداخت می کند.
قویدل با اشاره به مشکلات بیماران دارای اختلالات انعقادی گفت: 12 هزار بیمار دارای اختلالات انعقادی در ایران و 550 بیمار در خوزستان شناسایی شده است که کمبود فاکتور هشت و 9 دارند.
وی افزود: متاسفانه بودجه بیماران خاص از بودجه دانشگاه های علوم پزشکی کشور تفکیک نشده و این امر باعث شده بودجه آنها برای خودشان هزینه نشود.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه رصد این بودجه هم ممکن نیست، گفت: تفکیک بودجه یکی از مطالبات مهم جامعه هموفیلی کشور است.
وی افزود: این موضوع باعث شده با وجود پر بودن انبارها امکان دسترسی بیماران هموفیلی به دارو مقدور نباشد.
** ازدواج فامیلی یکی از عوامل رشد هموفیلی است
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: ازدواج های فامیلی انواع معلولیت ها و هموفیلی را به همراه دارند که باید برای جلوگیری از این فاجعه ها از ازدواج فامیلی دوری کرد.
وی افزود: استان های سیستان وبلوچستان، خراسان جنوبی و خوزستان بیشترین ازدواج های فامیلی را در کشور دارند ولی ریشه دار بودن این ازدواج ها فرهنگ سازی را سخت کرده است.
قویدل اظهار داشت: آزمایش های قبل از ازدواج فقط مشمول بیماری های تالاسمی است و برای اطمینان از تولد فرزند سالم باید آزمایش های تکمیلی برای جلوگیری از سایر معلولیت ها انجام شود.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران روز پنجشنبه برای شرکت در همایش هموفیلی شهرستان دزفول به این شهرستان سفر کرد.
7278/3022
کپی شد
