به گزارش ایرنا شکاف لب و کام یکی از شایع ترین ناهنجاری های سر و صورت است این عارضه مادرزادی بعد از تولد نوزاد قابل تشخیص بوده و می توان آن را درمان کرد.
شکاف لب و کام گاهی به تنهایی و گاهی نیز همراه یکدیگر در یک نوزاد دیده می شود که علت آن نقص در رشد فک و صورت نوزاد در دوران جنینی است.
هنوز لبخند روی لبان شکری شان غنچه نکرده و هنگام لبخند دستشان را جلوی دهانشان گرفته و لبخندشان را از بقیه می دزند، کودکان و نوجوانانی که مانند بقیه هزاران رویا و آرزو دارند اما حتی از فکر کردن به آن می ترسند.
ضایعه مادرزادی شکاف لب و کام، خنده را از آنها گرفته و به فردی زمخت و بی تفاوت تبدیل کرده در حالیکه قلبی سرشار از مهربانی و عطوفت دارند اما لبخند نمی زنند تا انگشت تمسخر به سمتشان نشانه نرود.
بیماران شکاف کام و لب مشکلات مشترکی دارند که مشکل ظاهری و گفتار نادرست یا ناقص از مهمترین آنهاست که همین 2 عامل سبب شده خیلی ها نتوانند شغل دلخواه خود را انتخاب کنند برخی به دانشگاه نمی روند حتی خیلی ها به ویژه دختران به همین خاطر قادر به ازدواج کردن نیستند.
هیچ چیز حتی سونوگرافی یا آزمایش های ژنتیک نمی تواند جلوی تولد لب شکری ها را بگیرد لذا آنها محکوم به زندگی با ضایعه ای مادرزادی هستند که هزینه های آن از روزهای نخست آغاز می شود نوزادانی که قادر به شیر خوردن نیستند و این موضوع سبب زجر مادر و نوزاد می شود.
مسئول تیم جراحان پلاستیک داوطلب خدمت در مناطق محروم کشور می گوید: شکاف لب و کام یک ناهنجاری مادرزادی غیر قابل پیشگیری اما قابل کاهش است لذا باید جامعه به ویژه افرادی که قصد بارداری دارند را نسبت به عوامل پیشگیری کننده از این بیماری آگاه ساخت.
پروفسور عبدالجلیل کلانتر هرمزی بیان می کند: ابتلای مادر به عفونت های دوران بارداری در سه ماه نخست از جمله سرخک، سرخچه، اوریون عفونت های ویروسی یا باکتریایی که سیستم ایمنی بدن را مختل کند سبب بروز این بیماری می شود.
وی می افزاید: بهبود تغذیه مردم، جلوگیری از ازدواج های فامیلی و تنظیم مادران باردار در سه ماه ابتدای بارداری در پیشگیری از این نوع بیماری بسیار تاثیرگذار است.
بر اساس آمارها، از هر 600 تا یکهزار تولد زنده در دنیا یک نفر شکاف لب دارد همچنین در ایران از هر یکهزار و 800 تولد زنده یک نفر شکاف لب و یک نفر شکاف کام دارد.
استان مرزی خراسان جنوبی نیز عاری از این نوع بیماری مادرزادی نیست اما تاکنون آماری از بیماران شکاف کام و لب در استان ارایه نشده است.
برای نخستین بار بزرگترین گروه خیریه پزشکان متخصص «مرهم» به سرپرستی پروفسور عبدالجلیل کلانتر هرمزی برای ویزیت و درمان رایگان ناهنجاری های مادرزادی شکاف لب و کام، جمجمه، فک و صورت از 12 تا 16 تیر ماه جاری در خراسان جنوبی حضور دارد.
تاکنون یکهزار و 500 نفر برای دریافت خدمات جراحی پلاستیک و عمومی در استان ثبت نام کردند که تا شب گذشته 118 عمل جراحی انجام شده است.
به سالن انتظار و پذیرش بیماران در بیمارستان فوق تخصص رازی بیرجند می روم ازدحام جمعیت زیاد است خانواده های از تمامی نقاط استان و سایر استان ها حضور دارند.
حضور این گروه خیرخواهانه انگار مردم را صبور کرده و ساعات ها انتظار را با جان و دل پذیرفته اند، آفتاب گرم و گرد و غبار برای آنها معنا ندارد فقط دست خالی آمده اند به امید آنکه دست پر برگردند.
از همه گروه های سنی در سالن انتظار بیمارستان حضور دارند اما آنچه خودنمایی می کند حضور نوزادان شیرخواره و کودکان معصومی است که در آغوش مادران جا گرفته اند.
اشک و لبخند لابی بیمارستان را فرا گرفته است، برخی با چمدان و فلاکس هایی چای گوشه ای داخل محوطه بیمارستان بساط کرده اند و در انتظار نوبت هستند.
خبرنگار ایرنا با تعدادی از خانواده های این بیماران به گفت و گو می پردازد و جویای حال شان می شود.
در جمع بیماران، دختر 2 ساله ای را می بینم که در آغوش پدرش بی قرار می کند به سمت وی می روم پدر کلاه دخترش را از سر بر می دارد که متوجه کچلی سرش می شوم درباره این بیماری می پرسم.
پدر این فرشته کوچولو که از استان هرمزگان میهمان بیرجند است ادامه می دهد فاطمه یکماه زودتر از موعد به دنیا آمد آن موقع یک قسمت از سرش تشکیل نشده و حالت زخم داشت هر روز سرش خونریزی می کرد به گونه ای که امیدمان به زنده ماندنش به صفر رسیده بود.
جلالی ادامه می دهد: با مراجعات مکرر بالاخره پزشکان توانستند رگ سرش را مسدود و جلوی خونریزی را بگیرند که زخم سرش به مرور زمان خوب شد اما تنها مشکل ما اکنون کچلی سر فاطمه است تاکنون برای جراحی پلاستیک مراجعه نکرده ام توسط یکی از پزشکان شهرستان میناب به هر گرفتاری بود خود را به بیرجند رساندم و امیدوارم بتوانم چاره ای برای درمان دخترم بیابم.
وی می گوید: درباره برنامه هایی که تیم مرهم انجام می دهند مطالعه کردم همانطور که دل افرادی مثل من را شاد می کنند امیدوارم چند برابر بیشتر خداوند دلشان را شاد و مشکلاتشان را رفع کند.
کمی آنطرف تر فاطمه زهرای چهار و نیم ساله را می بینم که به گفته مادرش شکاف لب و کام دارد و تاکنون پنج مرتبه عمل جراحی شده و برای هر نوبت از 200 هزار تومان تا 2 میلیون تومان هزینه کرده ایم.
مادر فاطمه که اشک در چشمانش حلقه زده ادامه می دهد: در جواب دخترم وقتی می پرسد چرا من اینطوری هستم مانده ام چه بگویم آیا بگویم سهل انگاری من بوده یا خواست خدا، فقط می خواهم شرمنده دخترم نشوم.
زهرا کلاس هفتم است از یکی از روستاهای شهرستان درمیان خود را به بیرجند رسانده قیافه جذاب و زیبایی دارد مادرش می گوید هشت ماهگی یک مرحله عمل جراحی شکاف لب شده اما موفقیت آمیز نبود سال گذشته نیز برای عمل به مشهد رفتیم اما باز هم ناامید شدیم.
زهرا اکنون دختر نوجوانی شده که به شدت از دوستانش فاصله می گیرد حتی گاهی اوقات برای مدرسه رفتن دل دل می زند نکند دوستانش او را مسخره کنند، رویاهای بلندی دارد اما لب شکری بودنش رویاهایش را تلخ می کند هر چه سنش بالاتر می رود خجالتی تر شده و کمتر دوست دارم در جمع های خانوادگی، مدرسه یا اجتماع باشد، اگر کسی نگاهش کند سریع صورتش را بر گرداننده و اوقات تلخی می کند امیدوارم این مرحله از عمل جراحی اش با موفقیت انجام شود ما نیز همیشه دعاگوی تیم خیرخواهانه مرهم خواهیم بود.
در بین بیماران صورت در هم تنیده مادری سو سو می زند به سمتش می روم و درباره وضعیت چهره اش می پرسم می گوید هشت سال پیش هنگام پخت نان داخل تنور افتاده و قسمت بالاتنه بدنش می سوزد.
سلما 55 ساله ادامه می دهد: طی این مدت حتی یکبار هم برای جراحی پلاستیک به پزشک مراجعه نکرده ام چون در یک روستای دور افتاده از توابع شهرستان درمیان زندگی می کنم و توانایی مالی در حدی که به دکتر مراجعه نکنم نداشتم.
وی اضافه می کند: چهار فرزند دارم که هر کدام در شهرهای خارج از استان مشغول کار و زندگی اند و به غیر از خدا هیچکس ندارم بی سرپرست هستم و تنها زندگی می کنم.
او که در بین صحبت هایش مدام گروه مرهم را دعا می کرد ادامه داد: در روستا کشاورزی و دام نداریم و تنها با یارانه زندگی می کنم حتی وقتی توسط یک گروه خیریه در مشهد مداوا شدم، همیشه دعای خیرم پشت سرشان بوده و خواهد بود.
سه کودک و نوجوان 10، 15 و 6 ساله از روستاهای شهرستان قاین در حیاط بیمارستان رازی نشسته بودند والدین این بیماران می گویند هر کدام تابحال سه مرتبه عمل جراحی شکاف لب و کام شده اند و هشت و تا 10 میلیون تومان برای هرکدام هزینه شده اما تاثیری در وضعیت ظاهری آنها نداشته است.
پدر یکی از آنان به مشکلات مالی اشاره می کند و ادامه می دهد: همه ما کارگر ساختمانی هستیم و به دلیل بالا بودن هزینه های درمان تصمیم گرفتیم درمان را خاتمه دهیم از وقتی که شنیدیم عمل جراحی به صورت رایگان توسط پزشکان خیر انجام می شود خود فرزندان مدام دنبال ما بودند تا آنها را به شهر بیاوریم.
به گفته والدین این سه کودک بیمار که در همسایگی هم زندگی می کنند، در شرایط کنونی اقتصادی که مخارج زندگی افرایش یافته با درآمد های کارگری نمی توان هزینه های معیشتی و درمان بیماری فرزندانمان را تامین کنیم.
از مسئولان می خواهیم به ما روستاییان بیشتر رسیدگی کنند خشکسالی امان ما را بریده از طرفی توان زندگی کردن در شهرها را نداریم اگر فرزند بیماری هم داشته باشیم دیگر هیچ.
یکی از مشکلاتی که کودکان مبتلا به بیماری شکاف لب و کام دارند این است که اغلب از طبقه ضعیف و فقیر جامعه بوده و سرویس دهی به آنها پرهزینه است خیلی از بیماران به دلیل نداشتن توانایی مالی از درمان محروم می شوند.
بیماری شکاف کام و لب نه تنها مشکل فردی است که بیشتر مشکلاتی اجتماعی برای فرد مورد نظر ایجاد می کند در صورت عدم پیگیری درمان این بیماران، آنها گفتار نرمال نداشته و نمی توانند مانند سایر کودکان تکلم کنند این موضوع از اهمیت زیادی برخوردار است و اگر کودکی از نظر چهره و گفتار دچار مشکل باشد پر واضح است که به مرور بالا رفتن سنش نمی توانند به صورت عادی در اجتماع حضور فعالی داشته باشد.
گزارش از رقیه محمدی
7557* 6054
انتهای پیام شکاف لب و کام گاهی به تنهایی و گاهی نیز همراه یکدیگر در یک نوزاد دیده می شود که علت آن نقص در رشد فک و صورت نوزاد در دوران جنینی است.
هنوز لبخند روی لبان شکری شان غنچه نکرده و هنگام لبخند دستشان را جلوی دهانشان گرفته و لبخندشان را از بقیه می دزند، کودکان و نوجوانانی که مانند بقیه هزاران رویا و آرزو دارند اما حتی از فکر کردن به آن می ترسند.
ضایعه مادرزادی شکاف لب و کام، خنده را از آنها گرفته و به فردی زمخت و بی تفاوت تبدیل کرده در حالیکه قلبی سرشار از مهربانی و عطوفت دارند اما لبخند نمی زنند تا انگشت تمسخر به سمتشان نشانه نرود.
بیماران شکاف کام و لب مشکلات مشترکی دارند که مشکل ظاهری و گفتار نادرست یا ناقص از مهمترین آنهاست که همین 2 عامل سبب شده خیلی ها نتوانند شغل دلخواه خود را انتخاب کنند برخی به دانشگاه نمی روند حتی خیلی ها به ویژه دختران به همین خاطر قادر به ازدواج کردن نیستند.
هیچ چیز حتی سونوگرافی یا آزمایش های ژنتیک نمی تواند جلوی تولد لب شکری ها را بگیرد لذا آنها محکوم به زندگی با ضایعه ای مادرزادی هستند که هزینه های آن از روزهای نخست آغاز می شود نوزادانی که قادر به شیر خوردن نیستند و این موضوع سبب زجر مادر و نوزاد می شود.
مسئول تیم جراحان پلاستیک داوطلب خدمت در مناطق محروم کشور می گوید: شکاف لب و کام یک ناهنجاری مادرزادی غیر قابل پیشگیری اما قابل کاهش است لذا باید جامعه به ویژه افرادی که قصد بارداری دارند را نسبت به عوامل پیشگیری کننده از این بیماری آگاه ساخت.
پروفسور عبدالجلیل کلانتر هرمزی بیان می کند: ابتلای مادر به عفونت های دوران بارداری در سه ماه نخست از جمله سرخک، سرخچه، اوریون عفونت های ویروسی یا باکتریایی که سیستم ایمنی بدن را مختل کند سبب بروز این بیماری می شود.
وی می افزاید: بهبود تغذیه مردم، جلوگیری از ازدواج های فامیلی و تنظیم مادران باردار در سه ماه ابتدای بارداری در پیشگیری از این نوع بیماری بسیار تاثیرگذار است.
بر اساس آمارها، از هر 600 تا یکهزار تولد زنده در دنیا یک نفر شکاف لب دارد همچنین در ایران از هر یکهزار و 800 تولد زنده یک نفر شکاف لب و یک نفر شکاف کام دارد.
استان مرزی خراسان جنوبی نیز عاری از این نوع بیماری مادرزادی نیست اما تاکنون آماری از بیماران شکاف کام و لب در استان ارایه نشده است.
برای نخستین بار بزرگترین گروه خیریه پزشکان متخصص «مرهم» به سرپرستی پروفسور عبدالجلیل کلانتر هرمزی برای ویزیت و درمان رایگان ناهنجاری های مادرزادی شکاف لب و کام، جمجمه، فک و صورت از 12 تا 16 تیر ماه جاری در خراسان جنوبی حضور دارد.
تاکنون یکهزار و 500 نفر برای دریافت خدمات جراحی پلاستیک و عمومی در استان ثبت نام کردند که تا شب گذشته 118 عمل جراحی انجام شده است.
به سالن انتظار و پذیرش بیماران در بیمارستان فوق تخصص رازی بیرجند می روم ازدحام جمعیت زیاد است خانواده های از تمامی نقاط استان و سایر استان ها حضور دارند.
حضور این گروه خیرخواهانه انگار مردم را صبور کرده و ساعات ها انتظار را با جان و دل پذیرفته اند، آفتاب گرم و گرد و غبار برای آنها معنا ندارد فقط دست خالی آمده اند به امید آنکه دست پر برگردند.
از همه گروه های سنی در سالن انتظار بیمارستان حضور دارند اما آنچه خودنمایی می کند حضور نوزادان شیرخواره و کودکان معصومی است که در آغوش مادران جا گرفته اند.
اشک و لبخند لابی بیمارستان را فرا گرفته است، برخی با چمدان و فلاکس هایی چای گوشه ای داخل محوطه بیمارستان بساط کرده اند و در انتظار نوبت هستند.
خبرنگار ایرنا با تعدادی از خانواده های این بیماران به گفت و گو می پردازد و جویای حال شان می شود.
در جمع بیماران، دختر 2 ساله ای را می بینم که در آغوش پدرش بی قرار می کند به سمت وی می روم پدر کلاه دخترش را از سر بر می دارد که متوجه کچلی سرش می شوم درباره این بیماری می پرسم.
پدر این فرشته کوچولو که از استان هرمزگان میهمان بیرجند است ادامه می دهد فاطمه یکماه زودتر از موعد به دنیا آمد آن موقع یک قسمت از سرش تشکیل نشده و حالت زخم داشت هر روز سرش خونریزی می کرد به گونه ای که امیدمان به زنده ماندنش به صفر رسیده بود.
جلالی ادامه می دهد: با مراجعات مکرر بالاخره پزشکان توانستند رگ سرش را مسدود و جلوی خونریزی را بگیرند که زخم سرش به مرور زمان خوب شد اما تنها مشکل ما اکنون کچلی سر فاطمه است تاکنون برای جراحی پلاستیک مراجعه نکرده ام توسط یکی از پزشکان شهرستان میناب به هر گرفتاری بود خود را به بیرجند رساندم و امیدوارم بتوانم چاره ای برای درمان دخترم بیابم.
وی می گوید: درباره برنامه هایی که تیم مرهم انجام می دهند مطالعه کردم همانطور که دل افرادی مثل من را شاد می کنند امیدوارم چند برابر بیشتر خداوند دلشان را شاد و مشکلاتشان را رفع کند.
کمی آنطرف تر فاطمه زهرای چهار و نیم ساله را می بینم که به گفته مادرش شکاف لب و کام دارد و تاکنون پنج مرتبه عمل جراحی شده و برای هر نوبت از 200 هزار تومان تا 2 میلیون تومان هزینه کرده ایم.
مادر فاطمه که اشک در چشمانش حلقه زده ادامه می دهد: در جواب دخترم وقتی می پرسد چرا من اینطوری هستم مانده ام چه بگویم آیا بگویم سهل انگاری من بوده یا خواست خدا، فقط می خواهم شرمنده دخترم نشوم.
زهرا کلاس هفتم است از یکی از روستاهای شهرستان درمیان خود را به بیرجند رسانده قیافه جذاب و زیبایی دارد مادرش می گوید هشت ماهگی یک مرحله عمل جراحی شکاف لب شده اما موفقیت آمیز نبود سال گذشته نیز برای عمل به مشهد رفتیم اما باز هم ناامید شدیم.
زهرا اکنون دختر نوجوانی شده که به شدت از دوستانش فاصله می گیرد حتی گاهی اوقات برای مدرسه رفتن دل دل می زند نکند دوستانش او را مسخره کنند، رویاهای بلندی دارد اما لب شکری بودنش رویاهایش را تلخ می کند هر چه سنش بالاتر می رود خجالتی تر شده و کمتر دوست دارم در جمع های خانوادگی، مدرسه یا اجتماع باشد، اگر کسی نگاهش کند سریع صورتش را بر گرداننده و اوقات تلخی می کند امیدوارم این مرحله از عمل جراحی اش با موفقیت انجام شود ما نیز همیشه دعاگوی تیم خیرخواهانه مرهم خواهیم بود.
در بین بیماران صورت در هم تنیده مادری سو سو می زند به سمتش می روم و درباره وضعیت چهره اش می پرسم می گوید هشت سال پیش هنگام پخت نان داخل تنور افتاده و قسمت بالاتنه بدنش می سوزد.
سلما 55 ساله ادامه می دهد: طی این مدت حتی یکبار هم برای جراحی پلاستیک به پزشک مراجعه نکرده ام چون در یک روستای دور افتاده از توابع شهرستان درمیان زندگی می کنم و توانایی مالی در حدی که به دکتر مراجعه نکنم نداشتم.
وی اضافه می کند: چهار فرزند دارم که هر کدام در شهرهای خارج از استان مشغول کار و زندگی اند و به غیر از خدا هیچکس ندارم بی سرپرست هستم و تنها زندگی می کنم.
او که در بین صحبت هایش مدام گروه مرهم را دعا می کرد ادامه داد: در روستا کشاورزی و دام نداریم و تنها با یارانه زندگی می کنم حتی وقتی توسط یک گروه خیریه در مشهد مداوا شدم، همیشه دعای خیرم پشت سرشان بوده و خواهد بود.
سه کودک و نوجوان 10، 15 و 6 ساله از روستاهای شهرستان قاین در حیاط بیمارستان رازی نشسته بودند والدین این بیماران می گویند هر کدام تابحال سه مرتبه عمل جراحی شکاف لب و کام شده اند و هشت و تا 10 میلیون تومان برای هرکدام هزینه شده اما تاثیری در وضعیت ظاهری آنها نداشته است.
پدر یکی از آنان به مشکلات مالی اشاره می کند و ادامه می دهد: همه ما کارگر ساختمانی هستیم و به دلیل بالا بودن هزینه های درمان تصمیم گرفتیم درمان را خاتمه دهیم از وقتی که شنیدیم عمل جراحی به صورت رایگان توسط پزشکان خیر انجام می شود خود فرزندان مدام دنبال ما بودند تا آنها را به شهر بیاوریم.
به گفته والدین این سه کودک بیمار که در همسایگی هم زندگی می کنند، در شرایط کنونی اقتصادی که مخارج زندگی افرایش یافته با درآمد های کارگری نمی توان هزینه های معیشتی و درمان بیماری فرزندانمان را تامین کنیم.
از مسئولان می خواهیم به ما روستاییان بیشتر رسیدگی کنند خشکسالی امان ما را بریده از طرفی توان زندگی کردن در شهرها را نداریم اگر فرزند بیماری هم داشته باشیم دیگر هیچ.
یکی از مشکلاتی که کودکان مبتلا به بیماری شکاف لب و کام دارند این است که اغلب از طبقه ضعیف و فقیر جامعه بوده و سرویس دهی به آنها پرهزینه است خیلی از بیماران به دلیل نداشتن توانایی مالی از درمان محروم می شوند.
بیماری شکاف کام و لب نه تنها مشکل فردی است که بیشتر مشکلاتی اجتماعی برای فرد مورد نظر ایجاد می کند در صورت عدم پیگیری درمان این بیماران، آنها گفتار نرمال نداشته و نمی توانند مانند سایر کودکان تکلم کنند این موضوع از اهمیت زیادی برخوردار است و اگر کودکی از نظر چهره و گفتار دچار مشکل باشد پر واضح است که به مرور بالا رفتن سنش نمی توانند به صورت عادی در اجتماع حضور فعالی داشته باشد.
گزارش از رقیه محمدی
7557* 6054
کپی شد
