مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با اشاره به اینکه بر اساس آمارهای جهانی به ازای هر ۵۹ تولد یک کودک اوتیسم متولد میشود گفت: این آمار در ایران به ازای هر ۱۵۰ نفر، تولد یک کودک اوتیسم است و تا کنون هفت تا هشت هزار کودک مبتلا به اوتیسم از سوی سازمان بهزیستی و آموزش و پرورش استثنائی شناسایی و ثبت شدند.
به گزارش جی پلاس، سعیده صالح غفاری در مراسم افتتاح اولین کتابخانه اوتیسم ایران با تاکید بر اینکه یکی از مهمترین نیازهای کودکان و بزرگسالان مبتلا به اوتیسم پیدا کردن جایگاهی در جامعه است که در آن دیده شوند، افزود: مبتلایان به اوتیسم باید بتوانند خودشان را در جامعه نشان دهند. به همین دلیل یکی از بزرگسالان مبتلا به اوتیسم که دارای مدرک کارشناسی ارشد بود با انجمن اوتیسم مکاتباتی انجام داد و خواستار راه اندازی این کتابخانه شد.
وی با بیان اینکه فضای اختصاص یافته به این کتابخانه از سوی یکی از خیران منطقه به انجمن اوتیسم اهداء شده است، افزود: این کتابخانه برای بزرگسالان مبتلا به اوتیسم تعبیه و تجهیز شده است تا تبدیل به محلی برای جمع شدن آنها، کتابخوانی و افزایش تعاملات اجتماعی آنها شود.
صالح غفاری با اشاره به اینکه مسئول کتابخانه انجمن اوتیسم کتب مرجعی که در این حوزه تالیف یا ترجمه شده است از کتابخانهها جمعآوری کرده و به اینجا آورده است، اظهار کرد: در کنار کتابهای مربوط به آشنایی با این اختلال، کتابهای دیگری نیز در کتابخانه وجود دارد و ممکن است برنامههای دیگری مانند شب شعر، خوانش کتاب یا حضور سلبریتیها در این فضا انجام شود.
وی با بیان اینکه این کتابخانه از سوی خود بزرگسالان مبتلا به اوتیسم اداره میشود اظهار کرد: سرپرستی این کتابخانه بر عهده پدر یکی از این اعضا است و دو نفر داوطلب نیز از نیروهای انجمن به آنها کمک میکنند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با اشاره به اینکه نزدیک به ۱۰ تا ۱۲ نفر از افراد مبتلا به اوتیسم که عضو انجمن هستند هر روز به این کتابخانه آمده و در آن مشغول به کار شدهاند توضیح داد: این افراد در کنار حضورشان آموزشهایی را نیز دریافت میکنند. همچنین سه نفر از بزرگسالان عضو انجمن، حقوق نیز دریافت میکنند. امیدواریم با کمک خیرین بتوانیم تعداد بیشتری از این افراد را به کار بگیریم و به آنها حقوق پرداخت کنیم.
صالح غفاری با تاکید بر اینکه تمام تلاش انجمن اوتیسم این است که این افراد مانند شهروندان عادی از حقوقشان بهرهمند شوند، توضیح داد: یک کودک مبتلا به اوتیسم به طور ماهیانه بین ۱.۵ تا دو میلیون تومان هزینه دارد. بنابراین داشتن یک زندگی عادی برای این افراد هزینههای زیادی را به همراه دارد.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با اشاره به اینکه سازمانهای مرتبط با اختلال اوتیسم به اندازه توانشان در کمک به این افراد نقش آفرینی کردهاند ادامه داد: با این وجود با توجه به تولد یک کودک مبتلا به اوتیسم از هر ۵۹ تولد نشان میدهد که سازمانها باید خودشان را آماده کنند و برنامههای مدونی را در سطوح سیاستگذاریشان داشته باشند.
صالح غفاری با اشاره به اینکه بسیاری از کودکان مبتلا به اوتیسم در حال رسیدن به سنین بزرگسالی هستند، گفت: این افراد بعد از سنین مدرسه عمدتا هیچ پایگاه اجتماعی در جامعه ندارند. در ایران بین هفت تا هشت هزار فرد مبتلا به اوتیسم از سوی سازمان بهزیستی و آموزش و پرورش استثنائی ثبت شده است اما انجمن اوتیسم مطمئن است که این آمار بسیار بالاتر بوده و حتی به ۱۰ هزار نفر نیز میرسد.
وی با اشاره به اینکه آمار مبتلایان به اوتیسم در سال گذشته بر اساس طرح پایلوت سازمان بهزیستی تولد یک کودک مبتلا به اوتیسم از میان ۱۵۰ تولد بوده است، افزود: آگاهی جامعه نسبت به این بیماری پایین است و این طیف از افراد جامعه باید معرفی شوند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با اشاره به دیگر خدمات انجمن اوتیسم به این افراد گفت: افزایش آگاهی جامعه، توانمندسازی خانوادهها، برگزاری کارگاههای آموزشی نظیر ورک شاپها، کارگاهها و ... از مهمترین برنامههای این انجمن است.
پدرام عظیمی مسئول کتابخانه انجمن اوتیسم ایران که جوانی ۲۷ ساله و دارای مدرک کارشناسی ارشد مدیریت امور فرهنگی است با بیان اینکه کتابخانه اوتیسم ایران در تلاش است تا این بیماری را افراد بیشتری از جامعه معرفی کنند، گفت: از مردم میخواهیم تا عضو این کتابخانه شوند تا هم کتابهای مرتبط با بیماری اوتیسم را بخوانند و هم این اختلال را بیشتر درک کنند.
محمد تقی جغتایی، مشاور وزیر بهداشت در امور توانبخشی نیز که در مراسم افتتاح این کتابخانه حاضر شده بود با بیان اینکه پیام اینگونه مراکز برای جامعه این است که این افراد باید بتوانند فرصتی برای بروز خلاقیتهایشان در جامعه پیدا کنند، گفت: بزرگترین مانع بر سر راه این افراد شامل موانع فیزیکی و اجتماعی است.
وی با اشاره به اینکه برطرف کردن موانع فیزیکی بر عهده شهرداری است اظهار کرد: در مورد موانع اجتماعی، مردم، مسئولین، خانوادهها و ... هستند که باید بدانند اوتیسم چیست؟ و چگونه باید با این افراد برخورد کرد.
مشاور وزیر بهداشت در امور توانبخشی با تاکید بر اینکه هر چه تعداد این مراکز بالاتر برود حضور این افراد و مسئولیتپذیریشان در جامعه بیشتر میشود، تصریح کرد: بر خلاف تصور مردم جامعه اداره کنندگان این کتابخانه تحصیلات دانشگاهی دارند و این تصور که باید از مبتلایان به اوتیسم نگهداری شود نادرست است.
در مراسم افتتاح کتابخانه اوتیسم ایران شبنم قلی خانی و فاطمه گودرزی، بازیگران سینما و تلویزیون و نمایندهای از یونیسف نیز حضور یافتند.