عکاس جوانی که با تومور مغزی و مختل شدن بینایی همچنان کار می کند + عکس
نیوشا هاتفی از دورانی می‌گوید که با وجود تومور مغزی و مختل‌شدن سوی چشم‌هایش شروع به عکاسی کرد.
به گزارش جی پلاس، نیوشا هاتفی، آن زمان زجر زیادی کشیده، اما حالا آن اتفاقات را لطف خداوند در حق خودش می‌داند، چون اعتقاد دارد تومور مغزی، عمل جراحی، اشعه درمانی، سوختگی و تمام درد و رنجی که در این راه متحمل شده، بیهوده نبوده. قرار بوده تغییر کند و این تغییر را در مسیری دشوار تجربه کرده. تجربه‌ای که بی‌شک امثال ما درک نمی‌کنیم، اما شاید بتوانیم رد آن را در نماهای ثابت و صامتی که روی دیوار نمایشگاه آویخته، دنبال کنیم. نمایشگاه «مدولوبلاستوما» حرف‌های زیادی برای گفتن دارد؛ درباره دختری متولد ١٣٧١ که فارغ‌التحصیل رشته گرافیک است و زندگی‌اش را به دو بخش تقسیم می‌کند: بخشی شبیه موسیقی جز، پروسرصدا و بخشی شبیه صدای احمد شاملو وقتی «شازده کوچولو» را می‌خواند....
نمایشگاه‌تان چه اسم عجیبی دارد...
این گالری در مورد دورانی از زندگی من است که برایم خیلی سخت بود.
چرا؟
من در آن زمان بیمار شدم.
چه زمانی؟
اردیبهشت دو‌سال پیش متوجه شدم بیمارم.
برای همین نمایشگاه‌تان را هم اردیبهشت امسال برگزار کردید؟ یعنی می‌خواستید هر دو در اردیبهشت باشد؟
نه. از آن نکات عجیب زندگی‌ام بود. من اردیبهشت دو‌سال پیش متوجه شدم بیمارم و اردیبهشت امسال بدون این‌که یادم باشد، نمایشگاه عکس‌های آن دوره برگزار شد.
یعنی بدون این‌که تصمیم قبلی بگیرید هر دو در اردیبهشت اتفاق افتاد؟
بله. نکته‌ای است که خودم هم نمی‌دانم چطور اتفاق افتاد، ولی افتاد.
از آن تقارن‌های زمانی عجیب است که قاعدتا من نمی‌دانستم. من فقط بعضی عکس‌های نمایشگاه‌تان را دیدم و با شما تماس گرفتم. نمایشگاهی که اسم یک بیماری است. درست می‌گویم؟
بله. این گالری در مورد آن دوران است. دقیقا ١١ اردیبهشت سال٩٥ عمل جراحی کردم. تومور مغزی داشتم. اسم این تومور «مدولوبلاستوما» بود. برای همین هم اسم نمایشگاه را «مدولوبلاستوما» گذاشتم.
چه نوع توموری بود؟
مدولوبلاستوما نوعی تومور است که در جنین تشکیل می‌شود و به وجود آمدن آن در بزرگسالان خیلی نادر است. این تومور مخچه را درگیر می‌کند و در مورد من باعث هیدروسفالی شده بود، یعنی مایعی که بین مغز و نخاع در رفت‌وآمد است، در اثر تومور بسته شده و آب در مغزم جمع شده بود.
عوارضش چه بود؟
من سرگیجه‌های خیلی شدیدی داشتم. احساس می‌کردم درحال سقوط از ارتفاع هستم. سردردهای زیادی هم داشتم و از یک زمانی به بعد دیگر نتوانستم غذا بخورم.
یعنی اشتها نداشتید؟
حالت تهوع داشتم و چون چیزی نمی‌خوردم ناچار بودم سرم بزنم، حتی یادم هست آخرین باری که دکتر رفتم، گفتند به خاطر همین که چیزی نمی‌خوری، احتمال دارد به خونریزی معده بیفتی.
احتمالا وزن زیادی هم از دست دادید...
خیلی زیاد. آدم چاقی هم نیستم و حتی لاغرم، اما در آن زمان حتی آب هم نمی‌توانستم بخورم. بدنم نمی‌پذیرفت، همین باعث شد گلو، حنجره و مری‌ام به خطر بیفتد و گاهی خون بالا بیاورم.
نگفتند بیماری‌تان به چه علتی بود؟
علتش را نگفتند، اما وراثت مهم بود، چون پدرم دچار سرطان لگن شده بود، وقتی من حدود ٨ یا ٩سال داشتم. زمانی هم که درمان کرد، دوباره سال‌ها بعد این بیماری برگشت. برای همین فکر می‌کنم ارثی بوده، اما نمی‌شود عوامل محیطی را نادیده گرفت. همان‌طور که دکترم می‌گفت اضطراب می‌تواند یکی از عوامل مهم این اتفاق باشد.
چرا اضطراب دارید؟
من از بچگی آدم مضطربی بودم و برای هر چیز کوچکی دچار حمله‌های استرس وحشتناک می‌شدم.
چرا؟ مگر کودکی‌تان به چه شکل گذشت؟
دوران کودکی پرمخاطره‌ای داشتم، برای همین از بچگی با اضطراب بزرگ شدم. درواقع اتفاقات کودکی‌ام طوری بود که از همان بچگی ناچار بودم بزرگسالانه و مسئولانه رفتار کنم و این مسئولیتی که در آن زمان احساس می‌کردم، برایم نگرانی و اضطراب داشت و این حالت بعدها در من باقی ماند. البته زمانی‌که نشانه‌های بیماری را احساس کردم، به دکتر مراجعه کردم. خاطرم هست آن زمانی که سرکار می‌رفتم، دکتر گوارش رفتم و گفت از استرس کار است که این‌طور شده‌ای. هیچ دکتری اصلا تشخیص نداد که بیماری من سرطان است. خودم تشخیص دادم.
چطور؟
زمانی که حالم خیلی بد شده بود، وضع طوری شده بود که از سرکار می‌رفتم بیمارستان، بعد از بیمارستان زنگ می‌زدم خانه و می‌گفتم من بیمارستان هستم تا بیایند و مرا به خانه برگردانند. من پیش ١٢دکتر مختلف رفتم؛ دکتر گوارش، دکتر عمومی، متخصص‌ها. هیچ‌کس شک نکرد که ممکن است سرطان باشد. یادم هست هر موقع می‌رفتم و صبح می‌آمدم سرکار، همکارها می‌گفتند شاید آنفولانزای معده باشد، یکی می‌گفت از استرس است و هر کسی یک چیزی می‌گفت. تا این‌که یک روز به مادرم گفتم سردرد شدیدی دارم، برویم جایی که از من عکس امآرآی بگیرند. بعد جواب امآرآی را بردم پیش فوق‌تخصص و ایشان تشخیص داد که من تومور مغزی دارم. فورا هم گفت دو روز دیگر باید جراحی بشوی، چون دیگر زمانی برای تلف کردن نمانده. به‌خصوص این‌که مغز من درحال ورم کردن بود و فورا مصرف کورتون را برای افتادن التهاب مغز شروع کردم.
پس حدس شما این است که به خاطر وراثت بود؟
من فکر می‌کنم وراثت درصد بالایی تأثیر داشته، ولی نمی‌شود عوامل محیطی مثل اضطراب و استرس و فشارهای اجتماعی و غیره را نادیده گرفت، چون این بیماری، یک بیماری خودایمنی است، یعنی اعصاب خود آدم، به آدم ضربه می‌زند.
بعد از عمل جراحی چه اتفاقی افتاد؟
بعد از عمل جراحی، یک دوره ٦ماهه شیمی‌درمانی و رادیوتراپی (اشعه‌درمانی) می‌کردم؛ طیف وسیعی از سرم تا نخاعم، چون پزشک‌ها احتمال می‌دادند ذره‌ای از این تومور در بدنم منتشر شده باشد و بعدها بیماری دوباره برگردد. درمان خیلی سختی بود. مخچه نقش مهمی را در بدن دارد و من در آن زمان مشکل بینایی هم پیدا کرده بودم. چشم راستم به‌طور کامل برگشته بود سمت گوشه و دیدم را مختل کرده بود، طوری‌که همه چیز را به شکل رنگ و سایه می‌دیدم.
با چشم دیگر می‌دیدید؟
اگر چشم آسیب‌دیده را می‌بستم، می‌توانستم ببینم، اما اگر هر دو را باز می‌کردم، نه.
چون تقارن از بین می‌رفته...
دقیقا. به یک پزشک هم در آن دوران مراجعه کردم که گفت باید جراحی شود. گفت ما باید کاسه چشم را بچرخانیم تا درمان شود، اما دکتر خودم گفت این وضع به‌مرور زمان درست می‌شود و برمی‌گردد که همین‌طور هم شد، ضمن این‌که در آن زمان بدنم هم به خاطر اشعه خیلی سوخت.
یعنی چه سوخت؟
من روی بدنم می‌خوابیدم و از پشت اشعه می‌تاباندند، اما قدرت اشعه آن‌قدر زیاد بود که پوستم از پشت و رو سوخت؛ خیلی از اعضای داخلی هم همین‌طور، برای همین مدتی طولانی است که داروهای سلول‌ساز می‌خورم، چون خیلی از سلول‌های مفیدم هم همراه سلول‌های سرطانی از بین رفت.
سوختگی برای همه کسانی که این‌طور درمان می‌کنند، اتفاق می‌افتد؟
جایی که من می‌رفتم، اشعه‌درمانی روی یک نقطه از بدن اکثر بیماران انجام می‌شد، اما برای من در ٤ ناحیه مختلف از بدنم بود. مثلا در نقطه‌ای از سرم که اشعه‌درمانی انجام شده، اندازه یک سکه سفید است و هیچ‌وقت دیگر جای آن مو درنیامد. برای همین افراد دیگری که فقط اشعه‌درمانی روی یک نقطه از بدن‌شان انجام می‌شود، شاید فقط در همان نقطه دچار ناراحتی و درد و التهاب شوند، ولی خب من سر تا کمرم دچار این بحران بود.
الان به بهبودی رسیده‌اید؟
بله. هر ٦ ماه یک بار باید آزمایش‌ها را انجام بدهم و چک‌آپ کنم. بعد از آن دو بار چک‌آپ کردم و مشکلی نبود.
دیدگاه تان را بنویسید