گران ترین داروی جهان برای یک بیماری ژنتیک

هزینه این 6 آمپول نزدیک به چهار میلیارد تومان است و این تزریق در ایران هم انجام نمی‌شود و باید بچه را به کشور دیگری ببرند. مادر حلما می‌گوید که دخترش تیپ یک این بیماری را دارد و باید هر چه زودتر پول آمپول ها را جور کنند و او را برای مداوا اعزام کنند. مادر حلما می‌گوید:« حلما دو ماهش بود که فهمیدیم نمی‌تواند گردنش را نگه دارد؛ بقیه عضلاتش هم خیلی شل بود. وقتی او را دکتر بردیم، گفتند بیماری نارسایی عضلانی دارد.

چهار ماه است که هر روز بیماری اش پیشرفت می کند». حلما روی تخت بیمارستان در بخش آی سی یو خوابیده در حالی که روی دهانش لوله ای گذاشته اند که به ریه‌اش می رسد تا بتواند با آن نفس بکشد. مادرش می گوید:« اگر بیماری همین‌طور پیشرفت کند مجبوریم که برای حلما لوله تنفسی بگذاریم. یعنی دکترها از راه گلویش به ریه هایش لوله ای را منتقل کنند تا بتواند نفس بکشد.

شیر را هم باید از راه لوله ای که از بینی اش وارد بدنش می شود به او بدهیم اما خوشبختانه هنوز حلما به آن مرحله نرسیده و از راه لوله تنفسی که در دهانش گذاشته‌اند نفس می کشد».

بیماری «اس‌ام‌ ای» از راه ازدواج فامیلی اتفاق می افتد و به نوعی نقص ژنتیکی است اما مادر حلما می‌گوید که با همسرش نسبت فامیلی نداشته است. او می‌گوید:« من یک پسر 15 ساله و یک دختر به نام فاطمه دارم. سال ها پیش بعد از پسر اولم، خدا پسری به ما داد که او هم به همین بیماری دچار بود و بعد از 6 ماه فوت کرد.

حالا حلما دومین بچه ای است که این بیماری را دارد و ما می‌خواهیم هر طور شده او را نگه داریم.حلما زمانی که به دنیا آمد سالم بود و تا 40 ‌روزگی اثری از بیماری در بدنش وجود نداشت، بعد از آن عضلاتش شروع شد به شل شدن.قبلا با این بیماری آشنا بودم و دیده بودم که این بیماری چگونه پسرم را از چنگم درآورده بود». از روزی که حلما به دنیا آمد، مادرش مراقب بود تا مبادا علایم بیماری را در او ببیند و وقتی هم دکترها به او گفتند که دخترش فلج عضلانی است، باور نمی کرد:« وقتی علایم را دیدم فهمیدم که حلما هم مبتلا شده است؛ دیگر آرام ننشستم و دکترهای زیادی رفتم، آزمایش‌های مختلفی انجام دادیم اما همه یک جواب دادند که فرزندتان مبتلا به بیماری «اس ام‌ای‌» شده است» .

800 هزارتومان هزینه درمان ماهانه «اس ام ای»

بیماری «اس ام ای» آتروفی عضلانی ستون فقرات یک بیماری ارثی است، زمانی که کودکی مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای می‌شود، یک شکاف سلول عصبی در مغز و نخاع او به وجود می‌آید و مغز انتقال پیام‌هایی که موجب کنترل حرکت عضلات می‌شود، متوقف می‌کند؛ درنتیجه، ماهیچه‌های کودک ضعیف می‌شوند و او در کنترل حرکت سر، نشستن و حتی راه رفتن دچار مشکل می‌شود. حالا مادر هر روز علایم جدیدتری از بیماری را در حلما می بیند:« عضلات شل شده دیگر نمی‌تواند حرکت کند، حرکاتش کم شده، مشکل بلعیدن پیدا کرده و ریه‌هایش درگیر شده اند». این ها همان علایمی بوده که او در پسرش هم دیده است. او می گوید:«پسرم هم همین‌طور بود از یک‌ماهگی دچار بیماری شد اما وقتی ریه‌هایش درگیر شد، به‌سرعت بارش را بست و از این دنیا سفر کرد».

حالا روزهایی که حلما دست و پاهایش را تکان می‌داد و خودش با دستان خودش شیشه شیر را در دهانی نگه می داشت خاطره شده است. مادرش می گوید:« حالا برای نفس کشیدنش هم با مشکل روبه‌رو شده و باید درمانش را قبل از ۶ ماهگی شروع کند، برای تنفس به دستگاه نیاز دارد، دستگاه تنفسی‌ای که می‌خواهیم تهیه کنیم، ۴۰ میلیون هزینه دارد و هزینه‌های درمان ماهانه شامل ۸۰۰ هزار تومان برای داروهای معمولی است». پدر حلما یک کارگر ساختمانی است و هزینه اجاره خانه هم می دهد. مادرش می گوید:« شوهرم هرچقدر هم حقوق خوبی بگیرد، نمی‌تواند که هزینه سه میلیارد تومان درمان را تهیه کند. زیر بار این هزینه‌ها اگر کوه هم باشی آب می‌شوی؛ هرروز شاهد درد کشیدن حلما هستم، از مسئولان انتظار داریم که به فکر این نوزادان باشند».

نخستین آمپولی که حلما باید تزریق کند، 500 میلیون تومان است اما هنوز 40 میلیون تومان برای درمان او جمع شده و فعلا باید در بیمارستان به امید روزی بماند که این هزینه را تهیه کنند. اسپینرازا، گران‌ترین داروی قرن است؛ ۷۵۰ هزار دلار که با افزایش نرخ دلار قیمتش بالاتر می‌شود، ضمن اینکه دارو وارد نمی‌شود و برای درمان باید به آمریکا یا ترکیه برویم، این دارو تازه کشف‌شده و هنوز وارد کشور نشده است. مادر می گوید:« حلما سه هفته با شیلنگ غذا می‌خورد و در آی سی یو بود، به تازگی از بیمارستان خارج‌شده است، علوم پزشکی حمایتی نمی‌کند و هزینه‌های درمان را تخفیف نمی‌دهند، سه بار به دفتر نماینده مجلس رفتیم اما تابه‌حال موفق به دیدن‌شان نشده‌ایم و ما را به سازمان غذا و دارو می‌فرستند».

کمکی که به دست‌مان نرسید

مدتی پیش یک مجری و هنرپیشه تلویزیونی با مادر وپدر حلما تماس گرفت و گفت که قصد دارد از راه صفحه اجتماعی‌اش به این خانواده کمک کند. مادر حلما می گوید:« این بازیگر با ما تماس گرفت و گفت که می خواهد به ما کمک کند، ما هم خوشحال شدیم. من و همسرم به تهران آمدیم و با او قرار گذاشتیم و با او ملاقات کردیم. او از راه عکسی که در صفحه اینستاگرامش داشت عکس حلما را منتشر کرد اما شماره حساب خودش را در آن منتشر کرد. او در همان ملاقات به ما گفت پول هایی که از طریق کمک های مردمی جمع می شود، 10میلیون به 10 میلیون به ما چک می دهد؛ ما هم خوشحال شدیم.

چند روز گذشت و حلما نیاز به دستگاه پیدا کرد و ما به50 میلیون تومان پول نیاز پیدا کردیم. من با این بازیگر تماس گرفتم و گفتم که حلما نیاز به دستگاه دارد. او در جواب به ما گفت که من می خواهم این پول را برای خرید آمپول‌های حلما نگه دارم. این بازیگر به ما گفت که مردم 150 میلیون تومان به حسابش پول ریخته اند. چند بار دیگر هم با او تماس گرفتیم و درخواست کردیم پول ها را به حساب ما منتقل کند که او به ما گفت من این پول ها را به حساب دادگستری و دولت می ریزم».