آیا کسی هست ما را یاری کند؟! خواهش می کنم!

بخش هایی از درد و دل غم انگیز خانواده های بیماران اتیسم و بیماران لکنت زبانیِ نیازمند گفتاردرمانی در گفت و گو با خبرنگار سبک زندگی جی پلاس، که خواهان بیمه شدن فرزندانشان هستند، در ادامه می آید:

** تا وقتی زنده ام از او مراقبت کنم اما بعد از من چه می شود؟!

 تا وقتی زنده هستم می توانم از او نگهداری کنم. بعد از من چه کسی از او مراقبت می کند؟! من فرزند دیگری ندارم. دو دختر دارم و ازدواج کرده اند و نمی توانند از برادرشان نگهداری کنند. هر پولی که همسرم به خانه می آورد دوست داریم برای کاردرمانی پسرم خرج کنیم. بودجه ما به بیش از هفته ای دو جلسه درمان نمی رسد. حتی هزینه پرداخت تاکسی را ندارم و با ویلچر، پسرم را به کلینیک می برم! اگر کسی باشد و ما را بیمه کند، ثواب زیادی می برد.

** ثواب کمک به ما کمتر از ثواب زیارت خانه خداست؟!

ثوابی که شاید با ثواب با زیارت خانه خدا برابری کند! من هفته ای پنج جلسه پسر جوانم را به کار درمانی می برم به امید اینکه با یاری خدا بتواند روی پای خودش بایستد و حداقل مستقل به دستشویی برود. دانشگاه برود و شغلی پیدا کند. امیدوارم حداقل پس از مرگم دستم برای پسرم از قبر بیرون نماند!

** ماهان 10 ساله: گفتاردرمانی بیمه نیست و بعضی دوستانم کمتر می آیند!

من لکنت دارم. من برای اینکه راحت تر و بهتر صحبت کنم نیاز به گفتاردرمانی دارم. لکنت در کودکی، درمان کامل دارد. هزینه گفتاردرمانی زیاد است اما گفتاردرمانی بیمه ندارد. بابا و مامان من برای اینکه هزینه گفتاردرمانی را بدهند باید خیلی کار کنند. من در گفتاردرمانی، مادران و پدرانی را می بینم که زیاد نمی توانند بچه هایشان را به اینجا بیاورند چون پول کافی برای درمان ندارند! ما برای این که خوب شویم به گفتاردرمانی نیاز داریم. من دعا می کنم روزی گفتاردرمانی هم بیمه داشته باشد و تا لکنت همه بچه ها خوب شود.

** آیا مسئولی هست صدای ما را بشنود؟! کسی هست ما را یاری کند؟ خواهش می کنم!

پسر من سه سال و هفت ماه دارد و هفت ماه پیش تشخیص اتیسم گرفته است. چون یک سری از کارهایش با کودکان عادی تفاوت داشت به پزشک مراجعه کردیم. تشخیص پزشک اول ASD بود و از ما خواست در شهر خودمان به گفتاردرمانی و روانشناس مراجعه کنیم. اما این درمان ها در شهر ما وجود نداشت و رفت و آمد به تهران هم هزینه زیادی دارد. به بهزیستی زنجان مراجعه کردیم. در آنجا به ما گفتند این خدمات را ارائه می دهند.

پس از تشکیل پرونده به یک مرکز توانبخشی معرفی شدیم. کاردرمانی ذهنی پسرم آغاز شد. به علت مناسب نبودن خدمات و فضای آن مرکز به یک مرکز خصوصی مراجعه کردم. در آن جا یک مربی غیرمتخصص که حتی بیماری اتیسم را نمی شناخت با فرزندم کار می کرد و روزی از من خواست که دیگر مراجعه نکنم! بنابراین مجبور شدیم به تهران بیاییم. برای اسکان به منزل دوستان و آشنایان می رفتیم. پس از مراجعه به چند مرکز، شروع به درمان کردیم. اما به علت هزینه های بالا و نداشتن اسکان مجبور شدم به زنجان برگردم. حالا هفت ماه است که پسرم هیچ پیشرفتی نکرده است!

متاسفانه هیچ درمان توانبخشی دریافت نکرده و فقط از پزشکی به پزشک دیگر مراجعه می کنم و تشخیص های مختلفی از آنها می گیرم. من واقعا نگران آینده فرزندم هستم. برای تامین هزینه های درمان او از آشنایان پول قرض می گیریم. حقوق همسرم یک حقوق کارمندی است و هزینه ها بسیار گران است. خودم به افسردگیِ شدید دچار شدم و کم کم به همسرم هم منتقل شده و خودمان هم دارو مصرف می کنیم.

متاسفانه هیچ بیمه ای هزینه ها را پرداخت نمی کند. نمی دانم چطور صدایم را به مسئولین برسانم که واقعا به بیمه نیاز داریم! خواهش می کنم! آیا مسئولی هست صدای ما را بشنود؟! کسی هست ما را یاری کند؟! ای کاش کسی از مسئولین صدای من و خانواده های مثل من را بشنود. خانواده های زیادی دیدم که به علت هزینه بالا از درمان منصرف شدند. خود من هم فرزندم را رها کردم تا با معجزه خداوند بهبود پیدا کند و یا پول زیادی به دستم برسد تا برای درمان پسرم صرف کنم. اگر بیمه داشته باشم، به تهران می روم و پسرم را به یک مرکز توانبخشی خوب می برم. شاید بتوانم با وام خانه ای تهیه کنم و اقساط آن را بپردازم؛ البته اگر بیمه هزینه های درمان را پرداخت کند.

** دنیا شده برای ما جهنم!

مشکل دیگر هم عدم ارجاع پزشکان به کاردرمانی و گفتاردرمانی است. ما طی زمان به تدریج متوجه شدیم باید به توانبخشی مراجعه کنیم. باور کنید گاهی این خطا وسوسه ام می کند که شیرگازرا باز بگذارم و هر سه مان راحت شویم! پای صحبت مادران دیگر هم نشستم. این وسوسه های شیطانی به ذهن آنها هم می رسد؛ شاید بخاطر فشار زیادی است که تحمل می کنیم. نه حمایتی است و نه اطلاعات مناسب در اختیار ما قرار می گیرد و دنیا برای ما شده جهنم!

** صحبت های یک "کاردرمان" مرتبط با بیماری های فوق در رشت که از نزدیک با تعداد زیادی از این بیماران و مشکلات شان رو به رو بوده در گفت و گو با خبرنگار جی پلاس:

اینقدر مسئله پیچیده است که نمی دانم از کجا شروع کنم. ما مشکلات متنوعی در کاردرمانی داریم که سعی می کنم مختصر به آنها بپردازم. بنده 11 سال است که در دفاتر کاردرمانی فعالیت می کنم و از سال 90 با پروانه کار خودم مشغولم. از سیستم ارجاع بیمار در رشت بگویم که عده ای بی اطلاع هستند و عده ای هم عامدانه، مراجعه کننده را به سمت و سویی غیر از کاردرمانی هدایت می کنند که خود مسبب اتلاف وقت می شود.

** اکثر خانواده ها توان پرداخت هزینه های کاردرمانی را ندارند

از هزینه درمان هم که صحبت می کنیم، در عین حال که مراجعین کاردرمانی از تمام اقشار جامعه هستند، کاردرمانی همواره خدمتی لوکس تصور می شود چرا که بیمه ها، هزینه بیماران را تقبل نمی کنند و همین مسئله ارجاع مراجعین را تحت الشعاع قرار می دهد. به نظر می رسد در شرایطی که هزینه های خانوار در اکثر ماه ها از درآمدشان بیشتر است، تحمیل هزینه ای دیگر، غیر منتظره و عموما طولانی مدت، عواقب جبران ناپذیری خواهد داشت.

** این توان برای چند نفر مثل هیراد هست؟!

از ناتوانی مراجعه کننده برای شروع و ادامه درمان تا فشار های روانی جبران ناپذیر به والدین و حتی در مواردی از هم پاشیدگی خانواده، همگی محصول نادیده گرفتن حقوق مراجعین کاردرمانی هستند. مراجعه کننده ای دارم که فوق تخصص مغز و اعصاب کودک به آنها گفته است حداقل سه جلسه در هفته باید برایش کاردرمانی انجام شود تا بتواند راه برود. کودک 22 ماه دارد و پدرش تراشکار است. بعد از دو جلسه گفت می خواهم با شما خصوصی صحبت کنم؛ نشستیم و از هزینه های زندگی و درآمدش گفت. موضوعی که فقط مربوط به پدر هیراد نیست و به گوش ما آشناست.

ما با این مراجعه کنندگان زندگی می کنیم چون هر هفته یک، دو و شاید تعداد جلسات بیشتری آنها را می بینیم. تخفیفی در نظر گرفتیم تا هزینه های درمان کودک تا 40 درصد کاهش یابد اما این توان تا چه زمانی هست؟ برای چند نفر مثل هیراد هست؟!