در گفتگو با جی پلاس/ درد و دل غم انگیز مبتلایان یک بیماری خاموش اما دردناک!
آنچه همه زنان ایرانی باید بدانند یا آزمایش دهند؟
وقتی لپش را می کشیدند پوستش کبود می شد، اوایل فکر می کردیم موضوع مهمی نیست اما بعد از اینکه کبودی ها شدیدتر شد، فهمیدیم فرزندمان به هموفیلی مبتلاست. این جمله ای پرتکرار از زبان مادران و پدرانی است که ناخواسته صاحب فرزند هموفیل شده اند. هموفیلی بیماری خاموشی است که به دلیل امکان انتقال وراثتی و راه های بروزش ناخواسته روزهای زندگی افراد زیادی را تغییر داده است.
به گزارش خبرنگار سبک زندگی جی پلاس؛ در آخرین روز از هفته ای که به نام بیماران هموفیلی نام گذاری شده بود پای صحبت های دو بیمار هموفیلی نشستیم تا کمی بیشتر درباره خواسته هایشان بدانیم.
** چهار نوه هموفیلی، مولود ناآگاهی
- از دهی در اطراف گرمسار آمده بودند. زن و مردی با جثه کوچک و نسبتا قد کوتاه. با لهجه با هم آرام حرف می زدند. برایم واضح نبود چه می گویند. باعجله به سمتشان رفتم و پرسیدم شما بیمار هموفیل هستید؟
- زن با لبخند در چشمانم مستقیم نگاه کرد: آره مادر جان.
** خواستم کمی از بیماری هموفیلی برایمان بگویند
- هفت ماهه که بود فهمیدم. پسرم را می گویم. هفت ماهه که بشوی مشخص می شود. بدنش کبود می شد. وقتی یک جایش زخم می شد، خونش بند نمی آمد.
** پسرتان حالا چندسال دارد؟
- بچه ام الان 24 سالش شده. خداروشکر مشکلی ندارد. هیکل خوبی هم دارد. اما بچه ام یکبار با موتور تصادف کرد و زانوهایش راعمل کرد. زیاد نباید ورزش کند. در این سال ها خیلی بدنش کبود نشده. اما اگر ضربه ای بخورد کبود می شود.
** چند وقت یکبار باید دارو مصرف کند؟
- بستگی به خونریزی دارد. اگر مواظب خودش باشد، زیاد خونریزی نکند. بدنش زخم نشود یا ضربه نخورد، کمتر می شود. نباید زیاد راه برود. داروها را هر ماه می گیریم. خودش برای خودش دکتر شده و رگ می گیرد.
** از تجربه بزرگ کردن فرزندتان که 24 سال از عمرش می گذرد، بگویید؟ اینهمه سال با این بیماری چگونه گذشت؟
خیلی سخت است. خودم داغون شدم. الان که بزرگ شده خیلی اذیت نمی شود اما وقتی بچه بود خیلی برایش سخت بود.
** فرزندان دیگر شما همگی سالمند؟
دو تا از دخترانم دوقلو هستند. فرزند اولشان دختر است و فرزند دومشان پسر. پسرانشان هر دو هموفیلی دارند. یکی دیگر از دخترانم هم سه فرزند پسر دارد که هر سه به بیماری هموفیلی مبتلا هستند.
** می دانستید که بیماران هموفیلی با نظارت آزمایشگاه اقدام به باردار شدن می کنند تا فرزندشان سالم به دنیا بیاید؟
بله، شنیده ام. اگر دخترانم آزمایش می دادند می شد اما ما نمی دانستیم.
یک سال کار بیشتر یعنی دو سال تقاضای داروی بیشتر
متولد 1361 و فارغ التحصیل رشته حسابداری است. از 6 ماهگی با هموفیلی دست و پنجه نرم کرده. لحظه هایی که پدر و مادرش او را در آغوش می گرفتند و به مدرسه می بردند و او نمی توانست در سنین نوجوانی مثل دیگر همسن و سال هایش راه برود، بدود و جنب و جوش کند را خوب به یاد دارد. همینطور واکنش های غیرعادی و نامهربانانه برخی معلم هایش در مدرسه را! حالا که بزرگ شده می داند تمام آن حرف های خالی از مدارا و احیانا ناشی از ناآگاهی آنها بوده است.
** از چه زمانی متوجه شدید به بیماری هموفیلی مبتلا هستید؟
- وقتی شش ماهم بود. آن روزها هرکس لُپ مرا می کشید یا جایی از بدنم را کمی نیشگون می گرفت کبود می شد. بعد از مدتی که تعداد کبودی و دفعات خونریزی زیاد شد، مادر و پدرم نگران می شوند. آنها می گفتند وقتی برای مدتی روی زمین می نشستم عضلات ران من هم کبود می شد.
** آیا خاطراتی از بچگی تان به یاد دارید که مربوط به بیماری شما باشد؟
- یکی از خاطراتی که هنوز در ذهنم مانده درمورد رگ گرفتن است. وقتی کودک 6 ساله بودم و برای تزریق دارو مراجعه می کردم، به سختی می توانستند رگ مرا پیدا کنند. ساعت ها گریه می کردم تا اینکه درنهایت دارو را از طریق رگ های پا تزریق می کردند. در آن زمان دسترسی به دارو هم محدود بود. خیلی از مراکز دارو نداشتند.
** در سنین نوجوانی شرایط چگونه شد؟
- نه مدیران مدرسه و معلم های من، هیچ کدام اطلاعات درست و کاملی از بیماران هموفیلی نداشتند. آنها متوجه نمی شدند دلیل غیبت هایم چیست. حتی گاهی معلم های ورزش از ما امتحانات سخت تر می گرفتند! از نگاهشان پیدا بود که انگار نمی دانند بیماران هموفیلی چه سختی هایی دارند. بارها پیش می آمد که مجبور بودم با عصا به مدرسه بروم یا پدرم مرا در آغوش می گرفت و به مدرسه می برد. از نگاه متعجبشان می خواندم که از خود می پرسند او چه مشکلی دارد که نمی تواند به راحتی راه برود و زنگ تفریح ها بیرون نمی رود؟! بعضی از دوستانم وقتی شرایط مرا می دیدند، مسخره ام می کردند!
تا 16 سالگی به همین منوال گذشت اما بعد از آن خودم برای دیگران توضیح می دادم. از آن زمان به بعد اطرافیان بیشتر متوجه این موضوع می شدند و ما می توانستیم بیماری را برایشان توضیح بدهیم. از میان گروه هایی که با آنها ارتباط داشتیم تنها اساتید دانشگاه بودند که وقتی موضوع را با آنها در میان گذاشتم، واکنش مناسبی نشان می دادند.
** سال 80 وارد دانشگاه می شود و مهندسی کشاورزی می خواند. چند سال بعد تغییر رشته می دهد و در رشته حسابداری فارغ التحصیل می شود. از او می پرسم زندگی هموفیل ها چگونه است؟
- در اطراف مفاصل که دائم در حال حرکت هستند خونریزی هایی رخ می دهد که در بدن افراد عادی به موقع خوب می شود اما این خونریزی ها در افراد هموفیل بند نمی آید. اگر این خونریزی ها درست و به موقع درمان نشود اثرات آن روی مفاصل باقی می ماند و زمینه ای برای از بین رفتن بافت مفاصل می شود. درست مثل یک لیوان یکبار مصرفی که مچاله شود. هاله تاشدگی ها برای همیشه روی این لیوان باقی می ماند و هیچ وقت خوب نمی شود. بنابراین زندگی یک بیمار هموفیل حساسیت های زیادی دارد.
** شیوه استفاده و تزریق فاکتورها برای هموفیل هم دردسرهایی از جمله مقاوم شدن بدن را در پی دارد. تجربه شما در این خصوص چیست؟
- اگر یک بیمار مبتلا به هموفیلی شدید خونریزی ساده ای کند و نیاز به تزریق 2 هزار واحد فاکتور داشته باشد اما در ساعت اول خونریزی، هزار واحد و بعد از گذشت یک ساعت هزار واحد دیگر برایش تزریق کنند و این کار تا چند روز ادامه پیدا کند؛ تزریق های بعدی اثر تزریق اول را ندارد. یعنی هر چقدر تکرار تزریق ها بیشتر شود، بدن نسبت به آن مقاوم تر می شود.
از آنجا که فاکتورها، در بدن فرد مبتلا به هموفیلی وجود ندارند، بدن در مقابل آن مقاومت می کند. در این زمینه نوع شرکت تولید کننده دارو، کیفیت روند تولید و موادی که برای تولید دارو استفاده می شود، بسیار مهم است.
** بیماران هموفیلی شرایط پیچیده ای دارند که آنها را وا می دارد تا سبک زندگی بسیار متفاوتی نسبت به افراد عادی در پیش بگیرند. کمی از مشکلاتی بگویید که این بیماران در زندگی اجتماعی و شغلی خود با آن مواجه هستند!
- بیمار هموفیلی که 20 سال کار می کند، 40 سال برای دولت هزینه تامین دارو تراشیده است. چون بخش مهمی از خونریزی ها به دلیل فشارهای بیرونی ناشی از کار و ... است. خیلی از بیماران هموفیلی برای اینکه بتوانند کار کنند، نیاز دارند داروی بیشتری مصرف کنند.
برای مثال من هر ماه 17 سهمیه فاکتور 8 دارم. ارزش ریالی این میزان دارو، 5 میلیون تومان در ماه است. اگر زودتر بازنشسته شوم کمتر در سطح شهر تردد می کنم و بخشی از فشارهای من کاسته می شود. همین موضوع کمک می کند که به داروی کمتری احتیاج پیدا کنم. من 5 میلیون تومان روی دوش دولت هزینه می گذارم. این درحالی است که حقوق ماهیانه ام بیش از دو میلیون تومان نیست. بنابراین فکر می کنم در کنار ارائه موقعیت های شغلی که آسیب رسانی و خطر کمتری برای بیماران هموفیلی دارد، بازنشستگی پیش از موعد می تواند در کاهش هزینه های دولت برای بیماران هموفیلی نقش مهمی ایفا کند.
** بیمارانی را دیده اید که به کارهای سخت مشغول باشند؟
-بله. بارها دیده ام که بیماران هموفیلی به کارهایی نظیر کارگری ساختمان روی می آورند که برایشان بسیار خطرناک است و امکان بروز خونریزی ها را بیشتر می کند. خیلی از این افراد مجبورند 4 فاکتور 300 هزار تومانی تزریق کنند و یک میلیون تومان هزینه دارویی به دولت تحمیل می کنند تا روزانه 50 هزار تومان درآمد کسب کنند!
** از میان پدر و مادرتان کدام یک مبتلا به هموفیلی هستند؟
- این نوع از بیماری هموفیلی 8 و 9 که منمبتلا به آن هستم، به صورتی است که تنها از راه خود مادر یا از نسل های گذشته مادری منتقل شده یا اینکه در اثر جهش ژنی ایجاد می شود. البته در موارد نادری هم ممکن است برخی عوامل بیرونی نظیر تزریق یک دارو، نیش حشره یا اتفاقاتی نظیر زایمان در فرد، باعث شود بیماری هموفیلی در او بروز پیدا کند.
** چرا آگاهی زنان از اینکه می توانند ناقل هموفیلی باشند یا نه، فوق العاده مهم است؟
- بیماری هموفیلی کاملا وابسته به ژن است. اما از آنجا که خانم ها دو نسخه از کورموزوم X دارند، کمتر مورد آسیب قرار می گیرند. با این حال ناقل بودن به این بیماری می تواند در نسل آینده تاثیر زیادی بگذارد. به همین دلیل آگاهی زنان از اینکه به صورت نهفته بیماری هموفیلی یا دیگر اختلالات انعقادی را دارند یا نه، موضوع بسیار مهمی است که نه تنها بر خودشان بلکه بر سرنوشت پسران نسل آینده تاثیر زیادی می گذارد.
دیدگاه تان را بنویسید