سرنوشت یک بیمار مبتلا به «FOP» در شیراز/ 40 سال جدال با مرگ

به گزارش جی پلاس، زندگی؟! ... زندگی برای کسی که آخرین ذرات بینایی او در حال تحلیل رفتن است، زندگی برای کسی که همه روز و شب هایش در چاردیواری یک اتاق سوت و کور می گذرد، زندگی برای کسی که تن افلیجش سال های سال است که گرفتار یک تخت فنری فلزی است، چه جاذبه سحرآمیزی می تواند داشته باشد که پس از  ۴۱ سال  خورده شدن گوشت و پوستش، هنوز هم آن را می خواهد. هنوز هم گل ها را دوست دارد. هنوز هم صدای آدم ها را دوست دارد و هنوز هم عاشقانه می گوید« خدا مراقب من است».

فریبا عباسی، ۵۲ ساله  یکی از مبتلایان به بیماری نادر  فیبرودیسپلازی «FOP»  است. او را در شیراز به نام  دختر استخوان ساز می شناسند. مبتلا به بیماری عجیب و لاعلاجی که عضلات، تاندون ها و رباط‌های بدن او را تبدیل به استخوان کرده است. درست مثل یک آدم زنده چسبیده به تابوتی سیمانی که هر چه تقلا می کند نمی تواند حتی دست و پای خود را تکان دهد. 

نفس می کشد اما خشک است. خشک خشک مثل درختی که سرمایی بی رحم ریشه های  آن  را سوزانده باشد.  با هر ضربه کوچکی  به عضلات  رشد ترسناک و عجیب استخوان ها در او شروع  می شود  و حتی ابتلا به  یک آنفلوآنزا ، بیماری را در او شعله ور می کند. 

طبق گزارش ها در سراسر جهان  ۸۰۰  نفر درگیر این بیماری ناتوان کننده ژنتیکی هستند و فریبا یکی از همین ۸۰۰ نفر است و در میان همین ۸۰۰ نفر ، یکی از سر سخت ترین آن هاست. چنان سرسخت و چنان آرزومند گل ها و درخت ها و پرنده ها، که آدم شرمش می آید از دلبستگی های ریز و درشت خودش. شرمش می آید از خرده فرمایش های بی مصرف و پیش پا افتاده خودش در پیشگاه  پروردگار و از هر زرق و برقی که او را از اصل بودن دور می کند.

 در بعد از ظهر پاییز از راه رسیده شیراز، با عکاس روزنامه راهی خانه او می شوم. می دانم که تنهاست. مثل همیشه که تنها بوده و تنها خواهد بود. در انتهای کوچه خلوت ایستاده ایم و مردد از این که زنگ در را بزنیم یا نه. نگاه خیره و کنجکاو یکی از همسایه ها مرا به سمت زنگ در هل می دهد. در گشوده می شود اما سکوت است و سکوت. نکند اشتباه آمده ام ... در را با کمی دلهره تا نیمه باز می کنم صدا می زنم : «فریبا ؟» ... انعکاس صدای خودم را در راهرویی ساکت و خالی می شنوم . ناگهان جواب می دهد : 

« بیا داخل ... سلام .... ». خودش هست ... در همان لحظه کوتاه فکرهایی خوش به سرم می زند ... یعنی خوب شده است؟  ... یعنی تا این حد خوب شده که می تواند از آن تخت لعنتی کنده شود و دکمه آیفون را بزند؟... 
راهرو با پنج شش قدم ما تمام می شود. به سالنی کوچک و محقر می رسیم و ناگهان جثه نحیف و  چسبیده به تخت او و آن عصای فلزی کوچکش و دکمه زنگی که با یک سیم بلند تا کنار بالش او کشیده شده ، همه تصورات چند لحظه پیش مرا  فرو می ریزد. 

وضعش وخیم تر از قبل شده ، فلج مطلق است . جز تکانی دشوار در دستش آن هم فقط تا ناحیه آرنج  و حرکات خفیفی در گردن ، تمام قسمت های بدنش منجمد و بی حرکت است  . قبل تر ها برای خودش یک شانه ابداع کرده بود که به میله ای بلند متصل بود تا بتواند با دستی که از آرنج به بالا تکان نمی خورد موهای خودش را شانه کند. قبل ترها گل های مصنوعی خمیری و شیشه ای می ساخت و در نمایشگاه بهزیستی می فروخت  و چقدر ذوق از دلش بلند می شد وقتی کسی آن ها را می خرید و چقدر بیشتر ذوق از دلش بلند می شد که آن ها را به کسانی که دوستشان می داشت هدیه می کرد.

هیچ وقت نخواست که بمیرد. هیچ وقت نشنیدم که از غصه ها بگوید . از نامهربانی ها می گفت، از تنهایی اش می نالید، اما شاد بود، شاد !  و هروقت که به تحریریه زنگ می زد عادت کرده بودم که از آن سوی خط آهنگی شش و هشت یا یک بندری شاد بشنوم آن هم از دستگاه «دی وی دی»  کوچکی که درکنار تخت، سال های سال تنها همدم روزها و شب هایش شده بود . انتهای همه حرف هایش هم همین جمله بود؛ «من خدا را دارم. خدا خودش همه چیز را درست می کند».

آخرین بار هم همین را گفت و خداحافظی کرد و دیگر خبری از او نشد تا یکی از شب های عید همین امسال . به تحریریه زنگ زد. می نالید. از درد می نالید. برای اولین بار بود که از مردن می گفت. برای اولین بار بود که آرزوی مرگ خودش را می کرد و از خودکشی می گفت. پاهایش با آب داغ حمام سوخته بود و سوختگی به استخوانش زده بود . یک لحظه که پرستار از حمام بیرون آمده بود خودش اشتباهی شیر آب داغ را باز کرده و پای راستش دچار سوختگی عمیق شده بود. او را به بیمارستان رسانده بودند مدتی در بیمارستان بستری بود و بالاخره بعد از پیوند پوست، خطر قطع پا از بیخ گوشش گذشته بود.

او از آن سوی خط، در  اتاقی متروک  و منزوی از مصیبت هایی که در آن مدت برسرش آمده  بود می گفت و من از طبقه چهارم تحریریه به خیابان آن سوی پنجره چشم دوخته بودم . به آدم های شب عید. به این که آیا در میان این همه دید و بازدید شبانه پر تب و تاب، کسی در ذهنش می گذرد که کسی دیگر در آن سوی شهر آرزوی مردن خودش را می کند. با خودم گفتم عید تنها تقویم عریان زندگی ما آدم هاست اگر چه به صدها زرق  و برق آراسته باشد. عید تنها زمانی است که خوشبخت ها را بی نهایت خوشبخت، بدبخت ها را بی نهایت بدبخت و انسان های تنها را بی نهایت تنها تر نشان می دهد و ای کاش ما از عید شکل انسانی تری را سراغ داشتیم، دست کم در آن لحظه که او از دردی که به استخوانش زده است در خود می پیچید و می نالید.

عید گذشت. بهار گذشت. تابستان گذشت و حالا او در این پاییز دوباره روی پاهای نداشته خودش ایستاده بود . با تنی که روی تخت منجمد شده بود، می شد ایستادن یک آدم را شاهد بود حتی اگر شده با یک عصای کوچک فلزی برای کشیدن بطری های آب معدنی به سمت خودش. 

پرستاری که رفته بود چند تکه نان، یک ظرف نیم خورده مربای هویج و دو بطری آب معدنی به جای ناهار در کنار او گذاشته بود تا هروقت نیاز داشت آن را با عصا به سمت خودش بکشد.

به او گفتم:  این که نشد خوراک!

گفت: از غذا افتاده ام. به جایش این ها را می خورم. حالم را بهتر می کند. 

یک پلاستیک پر از قرص های آرامبخش که دکتر برایش تجویز کرده بود نشانم داد. نکند به سرش بزند و همه را یکجا فرو دهد. نکند دوباره افکار خودکشی شب عید به سراغش بیاید. اگر بعد از خوردن آن همه قرص پشیمان شود، آنوقت چه کسی به دادش می رسد؟ نه خانواده ای نه همسایه ای نه دوستی نه آشنایی. اصلا خودکشی که هیچ ... اگر یکی دو روز پرستارش به سراغش نیاید و این دو بطری آب معدنی کنار او ته بکشد چه؟ اگر شارژ موبایلش تمام شود می تواند مثل همیشه به شرکت های خدماتی برای درخواست کمک زنگ بزند؟ اگر از گرسنگی و تشنگی جان دهد  چه کسی خبردار خواهد شد و جثه کوچک و بی جان او را از این تخت بلند خواهد کرد؟‌

یک گوشی موبایل قدیمی زیر بالشتکش، یک پریز برق، یک کلید زنگ در، یک عصای فلزی و دو بطری آب معدنی  در کنار تختش،  تنها غنیمت او از جدال نابرابر و ۴۰ ساله با این بیماری موذی و پیش رونده است.همچنان می گوید: «من خدا را دارم».

همین جمله همیشگی او کافی بود که دوباره تکان بخورم. افکارم را جمع و جور کنم و به گفت وگو با او ادامه دهم. دنبال روسری اش می گشتم که سرش کنم تا عکاس روزنامه از او عکس بگیرد . گفت :«آن شال خوش رنگم را بیاور».  

او که رنگ ها را به دشواری تشخیص می دهد و آدم ها را بیشتر از صدایشان می شناسد تا تصویری که مبهم و کم رنگ در ذهنش هویداست، حالا می خواست که خوش رنگ ترین شالش را بر سرش کند !  شالش را بر سرش کردم. اصرار داشت در عکس ها خوشگل بیفتد. گفت: «شالم را اینقدر زیاد جلو نکش» و من شالش را عقب تر کشیدم تا او در عکس هایی که حتی قادر نبود به شکل  واضحی آن ها را ببیند، به قول خودش شاداب تر بیفتد.

تا آخرین لحظه حضورمان در آن خانه پرت اجاره ای، از غربت آزار دهنده آن جا می گفت. از سکوت ترسناکی که در آن جا لانه کرده. تا آخرین لحظه التماس می کرد که «جوری بنویسم که یکی دلش به رحم بیاید و او را از این خانه نجات دهد»... می گفت: «در این خانه عذاب می کشم ... کاری کن که خیری پیدا شود و به دادم برسد».

می گفت و می گفت و عکاس روزنامه از آن جثه چسبیده به تخت فنری، از انگشت های سوخته پیوند خورده اش، از عصای آهنی اش عکس می گرفت اما غم ها را چه می شود کرد؟ آه کشیدن ها را و تنهایی را؟ می دانستیم که آن تنهایی حجیم فروکشنده و بی رحم را در قاب هیچ تصویری نمی توان جا داد.