روایت زنان «اچ‌آی‌وی‌ مثبت» از نگاه جامعه به آنها

به گزارش جی پلاس، روزنامه ایران نوشت: کافی است بفهمند یکی HIV دارد اغلب به او توهین می‌کنند که معلوم نیست چه خطایی کرده که چنین مبتلا شده و با نگاه‌های تحقیرآمیز از خودشان دورش می‌کنند. خدا نکند دوست و آشنا یا فامیلی بفهمد که فلانی اچ‌آی وی گرفته، ارتباط‌ها را با او قیچی می‌کنند. دیگر کسی به خانه‌اش رفت و آمد نمی‌کند، به چای و میوه و شیرینی‌اش لب نمی‌زنند. می‌گویند فلانی ایدز گرفته و نباید به او نزدیک شد، بدون آنکه بدانند اچ‌آی وی تنها یک ویروس است و ایدز مرحله پیشرفته‌ای از این ویروس که بیمار را در آستانه مرگ قرار می‌دهد.

ایدز در کشور ما بیشتر از اینکه یک بیماری باشد یک انگ است، انگی که طردت می‌کند به گوشه‌ها و کنج‌ها تا خودت را به هیچ کس نشان ندهی. کاری ندارند به‌خاطر یک تزریق، رابطه جنسی با همسرت یا هر علتی که در بروز آن هیچ نقشی نداشته‌ای به آن مبتلا شده‌ای؛ به تو می‌گویند «ایدزی». بنابر آخرین آمار وزارت بهداشت 66 هزار تن در کشور که به ویروس HIV مبتلا شده‌اند، مورد شناسایی قرار گرفته‌اند. در این میان فقط یک سوم مبتلایان برای پیشگیری از ابتلا به ایدز و درمان به مراکز درمانی مراجعه می‌کنند و بقیه از ترس انگی که به آنها خواهد خورد یا بیکار شدن از کار و از دست دادن ارتباطات اجتماعی‌شان این بیماری را پنهان می‌کنند.

نگاه‌های سرد، پشت چهاردیواری امید
«راضیه» 37 ساله‌ است، زنی کوتاه قامت و سبزه‌رو که وقتی می‌خندد سعی می‌کند دندان‌هایش را از نگاهم بدزد. به‌خاطر ابتلا به ویروس اچ‌آی‌وی نمی‌تواند به دندانپزشکی برود. دندان‌هایش یکی در میان خراب شده‌اند. دوست دارد دندان‌هایش را درست کند ولی نه پولی برای ترمیم دارد نه کسی هست که او را ویزیت کند.
خانه‌اش در خیابان قزوین آپارتمانی است که طبقه سومش در اجاره اوست. صاحبخانه نمی‌داند او بیمار است وگرنه جل و پلاسش را می‌ریزد توی خیابان.
راضیه با گرمی از من که به گفته خودش در طول یکسال گذشته تنها میهمانش بوده‌ام، استقبال می‌کند. چایی و شیرینی می‌آورد و می‌نشیند روبه‌رویم تا با هم یک‌ ساعتی گپ بزنیم. دل پری دارد از نامهربانی‌هایی که در طول این سال‌ها به او شده‌ است.
می‌گوید: «من از همسرم اچ‌آی وی گرفتم. پیک موتوری کار می‌کرد. دو سال و نیم بعد از ازدواج‌مان قاسم مرد. به‌خاطر سرطان استخوان. البته زمانی که مریض شده ‌بود یک دکتر گفت سل دارد و یکی گفت دیفتری. آخر رسیدیم به اچ‌آی وی. به من نگفته بود زندان رفته. حتی نگفته بود آنجا تزریق هم داشته. مریضی او به من هم سرایت کرد و باعث شد بدنمان ضعیف شود. زمانی که دست و پای من و قاسم درد می‌کرد داداشش به ما تریاک می‌داد. تریاک سیستم دفاعی بدن قاسم را ضعیف کرد. «سی دی فور» خونش یکهو خیلی پایین آمد، دیگر بالا نرفت که نرفت بعد هم فوت کرد. قاسم از غصه و ترس از مردن دق کرد. آنقدر گریه کرد تا مرد.»
راضیه 37 سال دارد ولی زندگی او را به کلی پیر و فرتوت کرده، این را خودش هم می‌داند. او درباره اینکه آیا خانواده‌اش می‌دانند که به این ویروس مبتلا شده یا نه می‌گوید: «خونوادم می‌دونن. دو بار آزمایش دادم چیزی نشون نداد، دفعه سوم گفتن مبتلا شدی به اچ‌آی وی. اون لحظه فقط به خونوادم فکر می‌کردم. اونقدر گریه کردم که از حال رفتم و زیر سرم رفتم. اما اونا با این بیماری کناراومدن. پدرم گفت اگر سرطان می‌گرفتی چی؟ ولش کن خوب میشی. ازم خواست به دایی و خاله و عمه و بقیه فامیل چیزی از بیماریم نگم چراکه شاید زخم زبونای اونا اذیتم کنه. جاهایی که کار می‌کردم یا بعضی ازبیمارستان‌هایی که برای جراحی می‌رفتم، تا می‌گفتم اچ‌آی وی دارم، پرونده رو پرت می‌کردن طرفم و می‌گفتن برو گمشو همونجایی که معلوم نیست چه غلطی کردی!»
این زن برای تأمین هزینه‌های زندگی‌اش مجبور است خانه‌های مردم را نظافت کند چراکه مؤسسات خدماتی که او چند مدتی در آنجا کار کرده از او خواسته‌اند برود آزمایش اچ‌آی وی بدهد. او از ترس فاش شدن این راز مجبور است با درآمد پایین خانه‌های مردم را بشوید و بسابد؛ 30 هزار تومان برای نظافت 5طبقه راه پله.
راضیه بتازگی ازدواج کرده‌است آن هم با مردی که سالم است و می‌داند که او مبتلا به ویروس اچ‌آی وی است: «بعد از قاسم دوباره شوهر کردم. بچه‌هاش خیلی اذیتم کردن و مجبور شدیم سوا زندگی کنیم. با این همه مشکلات ولی خوشبختیم.»
وقتی از شوهرش می‌پرسم گونه‌هایش گل می‌اندازد:« بذار از اولش تعریف کنم. نادر را بار اول توی راه پله خونومون دیدم. اومده بود برای سیم کشی ساختمون. کلوچه پخته بودم برای خیرات. بوش بدجور پیچیده بود توی ساختمون. بهش تعارف کردم. وقتی فهمیدم تعمیرکاره ازش خواستم نگاهی به تلویزیون من بندازه. از همونجا آشنا شدیم. بهش گفتم مثبت هستم. گفت یعنی ایدز داری؟ گفتم نه هنوز ایدز نگرفتم. براش بیماریم رو توضیح دادم. اومد خواستگاریم و ازدواج کردیم. پیش مشاور رفتیم و گفت که در رابطه جنسی باید از کاندوم استفاده کنیم. چند مدتی هست به‌خاطر بچه‌های نادر سوا زندگی می‌کنیم. نادر خیلی خوبه و منو بیمارستان می‌بره. عیدها هم پیش هم هستیم.»
راضیه گذشته از ترس برخوردهای مردم ناشی از فاش شدن رازش، یکی از مهم‌ترین دغدغه‌هایش مشکلات مالی است. او روزها اگر بدنش یاری کند خانه‌های مردم کار می‌کند و شب‌ها همراه با یکی از «باشگاه‌های مثبت» برای جمع‌آوری زنان کارگر جنسی به خیابان و پارک و پاتوق‌های آنان می‌رود تا آنها را برای آزمایش اچ‌آی وی و تست دهانه رحم همراهشان بیاورند. او از این کار ماهی 250 هزار تومان درآمد دارد و این پول مستقیم می‌رود برای پرداخت اجاره خانه‌اش.
او از تفاوت‌های زندگی‌اش با زنان دیگر می‌گوید:« نمی‌تونم بچه‌دار شم، نمی‌تونم به بچه‌ام شیر بدم. نمی‌تونم به کسی بگم این بیماری رو دارم.»
می‌زند زیر گریه و هق هق گریه‌هایش فضای اتاق را پر می‌کند. لحظه‌ای خودم را جای او می‌گذارم. تحمل این شرایط خیلی آسان نیست.....
:«خیلی اذیت می‌شم. یکسری از دوستام رو مجبور شدم کنار بذارم. یکبار دندونپزشکی رفتم، دکتر با اون همه سواد گفت برو خجالت بکش و... حالا بیا ثابت کن من از طریق شوهرم مبتلا شدم. یا اینکه یکبار که تصادف کرده ‌بودم توی بیمارستان پزشکان می‌خواستن کشاله رانم رگ پیدا کنن و نمی‌تونستن. وقتی بهشون گفتم دستکش دستشون کنن چون من مثبت هستم بی‌خیال رگ پیدا کردن شدند و هر چی از دهنشون دراومد بهم گفتن.»
می پرسم تفریحت چیست: «تفریح ندارم. با بچه‌های باشگاه گاهی اردو می‌رم. البته الان خیلی کم شده. هر جا بدونم اردو می‌برند، می‌رم. به‌خاطر اینکه با بچه‌ها باشم. اصلاً دوست ندارم مهمونی بروم. عروسی پسر داییم نرفتم احساس خوبی نداشتم. هی می‌زنن تو سرم که چرا بچه دار نمیشی؟ نمی‌دونن که این مشکل رو دارم. زن دایی‌هام همش تیکه می‌ندازن»
راضیه بیشتر غذایش سیب‌زمینی و تخم‌مرغ آب‌پز است مگر اینکه جایی که می‌رود برای کار چیزی به او بدهند. او به دیابت مبتلاست و باید بخشی از درآمدش را برای این بیماری هزینه کند.
: «بیمه سلامت هزینه داروی دیابت رو نمیده. باید خیلی از واکسن‌ها را بزنیم. مثلاً یک واکسن داریم که یک دوره‌اش150 هزار تومن بود. پولشو نداشتم و نزدم. امسال برای این همه اعضای باشگاه 100تا دونه واکسن آنفولانزا آوردن که روز اول تموم شد و همه مون موندیم بی‌واکسن. سرماخوردگی خیلی برای ما ضرر داره، «سی دی فور» خونمون رو پایین میاره.»
او هنگام حداحافظی از من می‌خواهد بنویسم که بین اچ‌آی وی و ایدز تفاوت بسیار زیادی است و برخی از اطلاعاتی که در تلویزیون به مردم ارائه می‌شود مثل اینکه مبتلایان به این بیماری بدن‌‌شان زخم می‌شود و علایم دیگر، درست نیست و نباید مردم را از این مبتلایان ترساند.

انگی که رهایمان نمی‌کند
«وقتی می‌آیم خونه و می‌بینم شوهرم نشسته و دستبند و گردنبد درست می‌کنه دلم براش کباب میشىه. ناصر ٣٠ سال پیش لیسانس گرفته و با ٢٠ سال سابقه مجبور شد به‌خاطر این ویروس لعنتی از کارش بیاد بیرون. برای خودش برو و بیایی داشت حالا چی؟ این شده وضعش.»
«مونا» و همسرش به ویروس اچ‌آی‌وی مبتلا هستند. ٤ سالی می‌شود که فهمیده‌اند آلوده شده‌اند. خانه آنها مرکز شهر است نزدیکی‌های میدان پاستور. برخلاف خانه راضیه، خانه مونا بزرگ است با مبل‌های استیل طلایی رنگ و پرده‌هایی که نور را می‌پاشند به درون پذیرایی. گوشه پذیرایی میز کوچک دایره‌ای شکل گذاشته‌اند با یک قاب بزرگ عکس خانوادگی و چهار قاب کوچک که دو دختر و دو پسر از آن به ما لبخند می‌زنند. مونا می‌گوید اینها بچه‌هایشان هستند؛ دو دختر و دو پسر.
او تا چند سال پیش در یکی از شرکت‌های خصوصی کار می‌کرد. بی‌اشتهایی و اسهال او را دو هفته‌ای زمینگیر کرد. در عرض یکماه 30کیلوگرم وزنش کاهش یافت و برای مدتی نتوانست راه برود. او زندگی دردناکی را در طول این چند سال تجربه کرده‌ است.
او با چای و شکلات از من پذیرایی کرد، وقتی چای را نوشیدم انگار یخش باز شد و شروع کرد به حرف زدن. گفت اگر به هر دلیلی چای را نمی‌نوشیدم احساس بدی به او دست می‌داد و حاضر نمی‌شد با من حرف بزند!
مونا 48 ساله است، با قدی متوسط و موهای مش کرده‌ای که آنها را زیر روسری کرم براق رنگش گذاشته و ناخن‌هایش هم مثل بیشتر دخترهای نوجوان، رنگ صورتی زده ‌است. اگر خودش نگوید اچ‌آی وی دارد کسی باور نمی‌کند که او مبتلا به این ویروس است. از بیماری‌اش می‌گوید که زندگی آنها را به مسیر دیگری برده: «من 16سالگی ازدواج کردم یعنی 32 سال پیش. همسرم دانشجو بود و چند سال بعد مدیریت بازرگانی گرفت. من هم زبان انگلیسی خواندم و در یک شرکت‌ بازرگانی کار می‌کردم. برای مدت کوتاهی از همسرم جدا زندگی کردم. سال 92 وزنم بشدت پایین آمد و دهانم پر از برفک شده بود. همسرم مرا برد بیمارستان شریعتی و دکتر مرا بستری کرد. فردای آن روز بعد از اینکه جواب آزمایش‌ها اومد دکتر به انترن‌ها گفت که فکر کنم این بیمار اچ‌آی وی داره. با شنیدن این حرف بدنم یخ کرد ولی نمی‌خواستم باور کنم. پیش خودم مدام فکرهای بد می‌کردم. گفتم اگه این‌طور باشه خودمو می‌کشم. از طرفی بچه‌هام جلوی چشمم میومدن.
شب سوم دکتر اومد گفت به شوهرم زنگ بزنم بیاد بیمارستان تا ازش آزمایش بگیرن. گفتم چرا؟ گفت اچ‌آی وی گرفتی. ریختم بهم. زنگ زدم به ناصر. از اون هم آزمایش گرفتن و مشخص شد شوهرم هم اچ‌آی وی داره.
وضعم خیلی خراب بود. شده بودم 32 کیلو. اونقدر ضعیف شده بودم که نمی‌تونستم راه بروم. مثل بچه‌هایی که سوء تغذیه گرفته باشن. معرفیم کردن به دکتر «مینومحرز» رئیس مرکز تحقیقات ایدز بیمارستان امام خمینی(ره)؛ او در این سال‌ها پای درد دل بسیاری از بیماران مبتلا به اچ‌آی وی نشسته و آخرین درمان‌های به روز دنیا را در اختیار این بیماران قرار داده). نمی‌تونستم راه برم. شوهرم هرجا که می‌خواست منو ببره باید بغلم می‌کرد. دکتر «محرز» وقتی منو دید، گفت راه برو. به زور راه رفتم و گفت اچ‌آی وی گرفتی که تو رو به این شکل درآورده. تنها شانسی که آورده بودم این بود بار ویروسیم خیلی کم بود ولی مقاومت بدنم پایین اومده بود. با دارو تونستم از ایدز پیشگیری کنم.»

مونا عکس‌های زمان بیماری‌اش را نشانم می‌دهد. غیر قابل باور است که آنقدر ضعیف و نحیف شده‌ بوده. او از آن زمان می‌گوید: «به من 6 ماه فقط سرم می‌زدن و آب گوشت و سیرابی می‌دادن. میلی به غذا نداشتم ولی باید تقویت می‌شدم. یادم نمیره که گرفتار بیماری بودم، نه من می‌تونستم سرکار بروم نه شوهرم و پولی هم توی دست و بالمان نبود. یک روز رفتیم برای تزریق، دکتر تا فهمید اچ‌آی وی دارم گفت هزینه 100 هزار تومان میشه. پولی نداشتیم و رفتیم جای دیگه‌ای. خانم دکتری که تخصص عفونت داشت بدون اینکه دستکش دست کنه تزریق کرد و پولی هم نگرفت، بعد موزی به من داد و از همان موزی که از آن خورده بودم خودش هم خورد تا نشان بده بیماری‌ام مسری نیست.»
موبایلش زنگ می‌خورد، دخترش آن سوی خط است. حال مادرش را می‌پرسد و اینکه داروهایش را خورده یا نه؟ یکی از پسرهای مونا چند سال پیش ازدواج کرده و رفته سر زندگی خودش. پسر دومش هم نامزد است و دو دخترش هم فوق‌لیسانس می‌خوانند و هر کدام در شرکتی مشغول به‌کارند.
مونا ادامه حرف‌هایش را می‌گیرد: «شوهرم خیلی کمکم کرد تا جسمم همراه با روح و روانم بهبود پیدا کنه. خیلی برام زحمت کشید. وقتی فهمید اون هم از من مبتلا شده به روی خودش نیاورد. همه کار کرد تا خوب بشم. بنده خدا با این همه برو و بیا و سابقه از کار بیکار شد، چرا؟ چونکه سال 92 از همه کارمندان خواستن تا آزمایش اچ‌آی وی بدن و ناصر به‌خاطر اینکه آبروش جلوی بقیه نره و اخراجش نکنن مجبور شد از کارش بیرون بیاد. حتی از زمانی که خواهرش فهمید ما مبتلا شدیم و توی فامیل چو انداخت با اونها قطع رابطه کرد. در طول مدتی که زمینگیر بودم برای من و بچه‌ها غذا درست می‌کرد و بدون اینکه بدونم می‌رفت دستفروشی. خونه‌ای که جنت‌آباد داشتیم، فروختیم برای خرج زندگی و با بقیه این خونه رو خریدیم.»
او دست مرا می‌گیرد و می‌برد به اتاقی که پارچه بزرگی روی زمین پهن است و کلی بدلیجات سرهم نشده روی آن ریخته. گوشه دیگر اتاق هم چند کارتن روی هم چیده شده‌اند که محتویاتش گردنبند و دستبند و گوشواره‌هایی است که مونتاژ شده‌اند.
مونا با بغض حرف می‌زند، انگار سختی‌های این چند سال رویش هوار شده.: «شوهرم اینها را سرهم می‌کنه برای چندر(شندر)غاز پول. برای اینکه بهش کار نمیدن. اگر بفهمن اچ‌آی‌وی داره آبرو براش نمی‌مونه. چند روز پیش از غم و غصه کم مونده بوده دق کنه. برای دخترم خواستگار اومده بود، نمی‌دونم از کجا فهمید که من و باباش اچ‌آی وی داریم، همچی ریخت بهم. ناصر می‌ترسه کسی خواستگاری دخترها نیاد. شوهرم خیلی پیر شده که غصه منو خورد. بعضی شب‌ها ناصر میره بیرون. تا چند هفته پیش نمی‌دونستم کجا میره. یک شب تعقیبش کردم. دیدم رفت جلوی پارک و بدلیجات بساط کرد. خیلی ناراحت شدم که چرا باید این اتفاق آنقدر توی جامعه ما انگ محسوب بشه که مرد خونواده از کار بیکار بشه؟»
می‌زند زیر گریه. انگار ناخواسته سفره دلش را باز کرد‌‌ه‌ام و او حالا می‌تواند دردهایش را با کسی مثل من تقسیم کند. چطور می‌شود او را درک کرد؟ آدمی که 4 سال است سعی می‌کند مهم‌ترین راز زندگی‌اش را پنهان کند. با ترس و لرز از اینکه کسی او را ببیند برای معالجه به مرکز درمانی برود. این و آن ندانند که چه بیماری دارد مبادا اینکه این چند سلام و علیک هم قطع شود و از فردایش نگاه‌ها تغییر کند.
آیا واقعاً او می‌تواند برای کسی خطری داشته باشد؟ چرا وقتی به کسی راستش را می‌گوید که ویروس اچ‌آی‌وی دارد همه فکر می‌کنند ایدز دارد و از او فاصله می‌گیرند؟ آیا این رفتار باعث سرخوردگی و انتشار این ویروس نمی‌شود؟
مونا چند سالی است با چند زن دیگر که مبتلا به این ویروس هستند برای آگاه‌سازی مردم به مساجد و محیط‌های آموزشی می‌روند ولی به گفته خودش بیان موضوعات جنسی و راه‌های پیشگیری از آن هنوز برای خیلی‌ها یک تابوست و واکنش‌های بدی را به همراه دارد.
او از ما می‌خواهد تا مدام برای بقیه بنویسیم و تکرار کنیم که «پیشگیری بهتر از درمان است». او از ما می‌خواهد از مسئولان بخواهیم مثل بیماران پروانه‌ای یا حتی مبتلایان به «ام‌اس» انجمنی برای بیماران مبتلا به ویروس اچ‌آی وی تشکیل دهند. او از ما می‌خواهد به مسئولان بگوییم در رسانه‌ها از اچ‌آی وی و ایدز بگویند و با آگاه‌سازی و آموزش و ارتقای فرهنگ جامعه از خطر آلوده شدن دخترها و پسرها پیشگیری کنیم. او می‌گوید؛ قسم‌تان می‌دهم در روزنامه‌تان بنویسید تا مردم بخوانند که ما بیماران مبتلا به ویروس اچ‌آی وی هیچ خطری برای دیگران نداریم ما را از خود نرانند، ما را از کار بیکار نکنند، انگ بدنامی به ما نزنند این ویروس تنها راه حل انتقالش از طریق خون و ارتباط جنسی است؛ کجای این حرف تابو است که به جوانان بگوییم موقع ارتباط جنسی از کاندوم استفاده کنند چرا نباید بی‌پرده به آنها آموزش دهیم که آمیزش جنسی خارج از چارچوب، ویروس اچ‌آی وی را وارد بدنشان می‌کند؟