هشدار انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران به مجلس در مورد خطرات حذف غربالگری

جی پلاس؛ انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران در نامه ای به نمایندگان مجلس شورای اسلامی، هشدار داد که حذف برنامه های غربالگری سلامت جنین، نتیجه ای جز افزایش شدید و تصاعدی نوزادان متولد شده با بیماری های ژنتیکی نخواهد داشت و از سلامت جسمی، ذهنی، روانی، اجتماعی و اقتصادی جامعه خواهد کاست. 

متن این نامه به شرح زیر است:

نمایندگان محترم مجلس شورای اسلامی 

مستحضرید اخیراً ماده واحده و تبصرههایی از طرف کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده در سطح وسیعی در جامعه مطرح شده است که نتیجه آن حذف تست های غربالگری سلامت جنین با هدف افزایش جمعیت است. در ابتدا لازم به ذکر است که یکی از دغدغه های اصلی انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران بعنوان اصلی ترین انجمن تخصصی در تشخیص پیش از تولد همانند سایر متخصصین و انجمن های علمی افزایش میزان باروری و نرخ رشد جمعیت سالم به عنوان یک وظیفه تخصصی اجتماعی می باشد، تا این جمعیت بتواند منشاء کار و تولید گردد و قطعاً این امر در راستای توصیه های مقام معظم رهبری می باشد. متاسفانه در نوشتارها و سایر محتواهای پخش شده در رسانه های مجازی به غلط چنین القاء شده که غربالگری به عنوان یک عامل مهم در کاهش جمعیت عمل می کند و این تفکر بعضاً باعث انحراف افکار عمومی شده است. لذا جهت تنویر افکار و شفاف سازی، ذکر چند نکته ضروری می نماید:

تست های غربالگری قبل تولد از جمله تست های ارزان قیمت، در دسترس و بی خطر می باشند که با انجام آنها صرفاً احتمال خطر وجود جنین با بیماری ژنتیکی محاسبه شده و این احتمال تنها به والدین گزارش می شود. این تست ها به هیچ عنوان تست های تشخیصی نمی باشند و تنها جنین با احتمال بالای بیمار بودن را به والدین و نظام سلامت گوشزد می کنند. پر واضح که در این نوع تست های ارزان قیمت، بی خطر و در دسترس تنها جنین ها از نظر احتمال بیمار بودن دسته بندی می شوند. تمام والدینی که در آنها احتمال بالای بیماری جنین گزارش شده است جنینی بیمار نداشته و جنین های سالم نیز در این دسته بندی گنجانده می شوند. لازم به ذکر است که به هیچ عنوان هیچ گونه سقطی بر اساس یک تست غربالگری نه در ایران و نه در دنیا انجام نمی پذیرد.

بعد از به دست آمدن این احتمالات در تست های غربالگری بدون هیچ اجباری، در یک بستر مناسب پس از ارائه مشاوره دقیق ژنتیکی توسط متخصص ژنتیک پزشکی، والدین تصمیم به انجام تکنیک های تشخیصی از جمله آمنیوسنتز و یا نمونه گیری از پرزهای کوریونی می کنند که این تست ها از جمله تست های تشخیصی کاملا دقیق می باشند که با نمونه گیری مستقیم از جنین جواب دقیقی از نظر آرایش ژنتیکی جنین به متخصصین و والدین ارائه می دهند. این جوابها پس از تایید سه متخصص از جمله متخصص ژنتیک پزشکی و پس از تایید رسمی توسط سازمان پزشکی قانونی کشور به عنوان نماینده قوه قضاییه بر اساس قانون مصوب سال ۱۳۸۴ به والدین و سیستم درمانی اجازه سقط جنین را می دهند. حتی در این مرحله نیز هیچ گونه اجباری به والدین برای سقط تحمیل نمی شود. به عنوان انجمن علمی ژنتیک پزشکی کشور به عنوان متولی تشخیص پیش از تولد از سخن راندن برخی از عزیزان در اجباری نشان دادن حتی یک مرحله از مراحل بیان شده کاملا متعجب می باشیم.

اشاره ای به آمارهای دقیق به دست آمده از کشور خودمان در سالهای اخیر خالی از لطف نیست. در یکی از مراکز معتبر دانشگاهی کشور در جمعیت بالغ بر 80000 نفر در یک سال که جهت غربالگری مراجعه نموده اند تعداد حدود 4200 نفر (5 درصد) با ریسک بالا برآورد شده اند که بعد از انجام روش تشخیصی کاریوتایپ نشان داده شد که 70 جنین مبتلا به سندروم داون قطعی (087/0درصد) بودند.

با توجه به این امر اذعان می نمائیم که روش های تشخیصی قبل از تولد می تواند سبب توسعه جمعیت سالم گردد. استفاده گسترده از روشهای غربالگری و روش نوین غربالگری بسیار دقیق NIPT (در صورت حمایت سازمان های بیمه گر) و سپس روش های تشخیصی مانند  QF-PCR، FISH  و کاریوتایپ می تواند از بوجود آمدن تعداد زیادی نوزاد مبتلا به سندرم های شایع و تحمیل هزینه های سرسام آور عاطفی، روانی و مالی به خانواده ها و هزینه های بودجه ای به نظام سلامت و سازمان های حمایتی همانند بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی(ره) جلوگیری نماید.

در مورد سقط درمانی برابر استفتای رهبر معظم انقلاب در سال 1381 و تصویب قانون ماده واحده در سال 1384 در مجلس شورای اسلامی و تأیید ۱۲ نفر فقها و حقوق دانان محترم شورای نگهبان و ارائه راهکارهای آن اجازه سقط درمانی براساس همان روش های تشخیص قبل تولد که ذکر شد اجازه سقط درمانی داده شده که این امر سبب شده تا از سقط های غیرقانونی جلوگیری شود.

در پایان حسب وظیفه تخصصی، علمی و اجتماعی انجمن علمی ژنتیک پزشکی کشور به همه عزیزان و دست اندرکاران هشدار می دهد با توجه به افزایش روز افزون سن ازدواج و بارداری در سنین بالا که عامل مستقیم رشد تصاعدی سندرم های کروموزومی در مادران باردار بوده و در سراسر دنیا گریبانگیر سیستم سلامت شده، حذف برنامه های غربالگری سلامت جنین از برنامه سلامت جامعه نتیجه ای جز افزایش شدید و تصاعدی نوزادان متولد شده با بیماری های ژنتیکی نخواهد داشت و نه تنها کمکی به رشد جامعه نخواهد کرد بلکه از سلامت جسمی، ذهنی، روانی، اجتماعی و اقتصادی جامعه خواهد کاست.

انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران