در قوانین ایران حتی در یک مورد به آلبینیسم اشاره نشده است بر اساس محاسبات جهانی حداقل ٢٦ هزار ایرانی مبتلا به آلبینیسم هستند
به گزارش جماران، روزنامه شهروند در گزارشی نوشت: «چو فرزند را دید مویش سپید/ ببود از جهان سر‌به‌سر ناامید»؛ این بیتی از شاهنامه فردوسی در توصیف «سام» هنگام دیدن فرزند سپیدموی خود به اسم «زال» است؛ بیتی که خلاصه آنچه را در همه سال‌های گذشته، از قدیم تابه‌حال بر سپیدموها یا همان زال‌ها رفته، نشان می‌دهد. برخوردی که لابه‌لای بیت‌های شاهنامه با فرد موسپیدی که بعدها پدر رستم شد، وجود دارد، هنوز هم بخشی از فرهنگ جامعه ایران است و برای همین است که حالا تعدادی از افراد زال که در اصطلاح علمی آنها را زالی یا مبتلا به بیماری آلبینیسم می‌دانند، بر آن شده‌اند تا با تشکیل انجمنی، خود و افراد شبیه به خودشان را از انزوای اجتماعی دربیاورند و به دنبال تحقق حقوق از دست رفته‌شان باشند. زالی یا آلبینیسم، نوعی بیماری ژنتیکی از نوع اتوزومی مغلوب است که به‌دلیل نقص مادرزادی یک آنزیم، تیروزین به ملانین تبدیل نمی‌شود. نداشتن توانایی تولید رنگدانه ملانین موجب می‌شود که رنگ پوست بیمار سفید باشد. تاکنون هفت نوع زالی شناسایی شده است که در شایع‌ترین نوع آن (OCA٢) بیمار پوستی روشن (به همراه اندکی ملانین)، رنگ مویی بین طلایی تا قرمز تیره و همچنین رنگی چشمی روشن (آبی، سبز، خاکستری و ...) دارد.
آغاز مشکلات حتی پیش از تولد
نزدیک به پنج‌سال است که تلاش‌ها برای تشکیل انجمنی در دفاع از حقوق افراد مبتلا به زالی یا آلبینیسم به جایی نرسیده و هنوز کوچکترین اشاره‌ای به این افراد در قوانین ایران نشده است. این‌بار اما گروهی از تحصیلکرده‌های آلبینو که مشکلات فردی و اجتماعی زالی بخشی از تجربه زیسته آنها در سالیان گذشته است، مصمم‌تر از همیشه عزم خود را جزم کرده‌اند تا کاری برای خود و آیندگان شبیه به خودشان انجام دهند. «انجمن آلبینیسم ایران» اگرچه هنوز در مراحل ابتدایی است اما قرار است بی‌توجهی تاریخی به بخشی از جمعیت ایران را جبران کند و باری از دوش این افراد بردارد؛ مشکلاتی که به دلایل متعدد اجتماعی و کم‌توجهی قوانین، از بدو تولد افراد آلبینو آغاز می‌شود و به واسطه نبود امکانات، بی‌اطلاعی خود افراد و جامعه می‌تواند در تمام عمر گریبانگیر فرد آلبینو، خانواده و محیط اطراف او باشد.
هنوز در بسیاری از خانواده‌های ایرانی و بخش وسیعی از دنیا، هنگامی که خانواده‌ها به کمک آزمایش‌های پزشکی از زال بودن فرزند خود مطلع می‌شوند، این موضوع را یک بحران می‌بینند و استرس‌های بزرگ‌کردن فرزندی متفاوت برای آنها آغاز می‌شود اما بخش بیشتر مشکلات از زمان تولد نوزاد شروع می‌شود. «آریا رشیدی شمسه»، متولد سقز در استان کردستان و دانشجوی مهندسی پلیمر در دانشگاه صنعتی سهند تبریز، یکی از این افراد است. او مشکلات مبتلایان به آلبینیسم را به دو بخش «فردی، پزشکی» و «اجتماعی، قانونی» دسته‌بندی می‌کند و درباره این مشکلات در دوران نوزادی می‌گوید: «حساسیت‌ها و عاطفه‌گری پدر و مادر در دوران نوزادی باعث انتقال احساسات منفی به فرزند مبتلا می‌شود که روحیه فرد آلبینو را ضعیف و شکننده می‌کند. اغلب پدر و مادرها در این دوران از شرایط فرزند خود ناراحت و نگران هستند و گاهی حتی والدین اقدام به سقط جنین می‌کنند.» در این بین و آن‌طور که افراد آلبینو می‌گویند، خود خانواده‌ها هم به‌واسطه رفتار جامعه و در مناطق کمتر توسعه‌یافته، مورد تحقیر یا تمسخر قرار می‌گیرند که این موضوع باعث می‌شود شرایط احساسی والدین در مورد فرزند بغرنج‌تر شده و توجه لازم به رشد فرزند صورت نگیرد.
کودکی؛ آغاز تنهایی و گریز از جمع
تجربه زال‌ها نشان می‌دهد که هر چه فرد بیشتر وارد اجتماع شود، مشکلات او هم افزایش می‌یابد که تاکنون تلاشی از طرف قانون‌گذاران و فرهنگ‌سازان جامعه برای مقابله با این مشکلات انجام نشده است. فرد آلبینو در نخستین گام‌های ورود به جامعه یعنی دوران کودکی، دچار احساس تنهایی و گریز از جمع به علت تمایزات ظاهری و بینایی می‌شود، اما این سختی‌ها در دوران مدرسه به مرحله تازه‌ای می‌رسد. رشیدی شمسه که مانند دیگر افراد مبتلا به زالی این مشکلات را در دوران مدرسه تجربه کرده، درباره دوران آغاز مدرسه می‌گوید: «مشکل دید تخته و فراگیری مطالب، آگاهی‌نداشتن مدرسان از نحوه بینایی و رفتار با مبتلایان که منجر به تحقیر این افراد و کم‌توجهی به تحصیل آنها خواهد شد و همچنین رفتار نادرست همکلاسی‌ها بخش زیادی از مشکلات این دوره است که همه آنها قابلیت مقابله و اصلاح دارد.»
«مرتضی شمسیان نورسته» ٢٦ساله و دانشجوی کارشناسی ارشد رشته کاردرمانی در دانشگاه شهید بهشتی، یکی دیگر از افراد آلبینو فعال برای راه‌اندازی این انجمن است که موضوع پایان‌نا‌مه خود را هم آلبینیسم در ایران انتخاب کرده است. او که ساکن کرج و متاهل است، درباره مشکلات دوران مدرسه خود می‌گوید: «در دوران مدرسه یکی از مشکلات ما ندیدن تخته بود و کلا درس ریاضیات به واسطه عددی بودن بسیار سخت می‌شد چون معلم‌ها با این شرایط آشنایی نداشتند و این باعث انتظار نادرست از این افراد می‌شد؛ مثلا بعضی وقت‌ها من سر کلاس جا می‌ماندم و از دانش‌آموزان دیگر می‌پرسیدم که معلم‌ها داد می‌زدند که اگر نمی‌بینی عینک‌ا‌ت را عوض کن یا بعضی وقت‌ها معلمان می‌گفتند وقتی من درحال نوشتن هستم، شما چیزی ننویسید ولی من مجبور بودم بنویسم که عقب نیفتم و این واکنش خیلی بد معلمان را به همراه داشت. این فقط تجربه فردی من نیست و تقریبا تجربه تمام افراد آلبینیسمی در ایران است.» قرارگرفتن در معرض نور خورشید برای افراد مبتلا به زالی بسیار مشکل‌زاست اما تعداد زیادی از آفراد آلبینو و خانواده‌های آنها اطلاعات درستی درباره این موضوع ندارند و همچنان هم آموزش مناسبی در این‌باره صورت نمی‌گیرد. شمسیان، دانشجوی کاردرمانی دانشگاه بهشتی هم به این موضوع اشاره می‌کند: «یکی دیگر از مشکلات ما زنگ ورزش بود، چون اکثر ورزش‌ها توپی بود و این ورزش‌ها هم به دلیل ریز بودن توپ و هم آفتاب شدید برای ما سخت بود، چون افراد آلبینیسمی نسبت به آفتاب بسیار حساس هستند. کم‌توانی در ورزش و فعالیت‌های کلاسی باعث می‌شد که این افراد دچار انزوا شوند و احساسات ناخوشایندی نسبت به خود و جامعه پیدا کنند. مشارکت اجتماعی وقتی کم شود انسان حس ناخوشایندی نسبت به خودش پیدا می‌کند چون انسان به فعالیت اجتماعی زنده است.» هرچه فرد بزرگتر می‌شود، این مشکلات اجتماعی هم با او بزرگ می‌شوند و به کنکور سراسری، اشتغال، ازدواج و... هم می‌رسد؛ رشیدی شمسه که یک فرد زال است، درباره یک مورد از این مشکلات می‌گوید: «به علت فهم نادرست از وضع آلبین‌ها، مشکلات برای ازدواج آنها زیاد است. در تحقیقی که من انجام دادم، از هر ۵ آلبین، ۴ نفر مشکل ازدواج و شکست رابطه عاشقانه داشتند. گاهی دیده شده بعد از ازدواج هم این مشکلات ادامه می‌یابد.»
رنج مضاعف برای زنان آلبینو
فعالان حوزه زنان معتقدند که در کنار محدودیت‌های فرهنگی و اجتماعی که جامعه کنونی ایران برای زنان ایجاد کرده، بعضی از قوانین هم به این تبعیض دامن زده است. علاوه بر این، قوانین کنونی هم بسیاری از حقوق افراد را درنظر نگرفته است و همه این موارد باعث می‌شود که رنج و سختی زنان آلبینو بیشتر شود. «زیور عابدی» که یکی از زنان آلبینو و فعال برای ایجاد انجمن آلبینیسم ایران است، در گفت‌وگو با «شهروند» از این محدودیت‌ها می‌گوید. او متولد خمین در استان مرکزی و فارغ‌التحصیل کارشناسی‌ارشد روابط بین‌الملل است که از ٦سال پیش ساکن تهران شده و یکی از دلایل این مهاجرت را محدودیت‌های زندگی در شهرهای کوچک برای افراد متفاوت می‌داند. عابدی که مانند دیگر افراد آلبینو سختی‌های دوران کودکی و مدرسه را تجربه کرده است، درباره مشکلاتی که به واسطه جنسیت هم برای زنان آلبینو ایجاد می‌شود، می‌گوید: «مشکلات زنان دارای آلبینیسم بیشتر و خاص‌تر است. مردان آلبینو راحت‌تر با ظاهر خود کنار می‌آیند و در جامعه راحت‌تر و بی‌دغدغه‌تر ظاهر می‌شوند ولی اکثر زنان آلبینو نگران نگاه و قضاوت جامعه، اعم از هم‌جنسان و غیرهم‌جنسان درباره خودشانند و معمولا تلاش می‌کنند در کنار رعایت حجاب و پوشش زنانه، به ظاهر خود بیشتر بپردازند تا وضع خود را عادی‌تر جلوه دهند. البته پرداختن به ظاهر دور از طبع زیباپسند زنانه نیست ولی همین ظاهرسازی باعث شده است که مردان دارای آلبینیسم بیشتر شناخته شوند و زنان دارای آلبینیسم کمتر شناسایی و درک می‌شوند. همین خواسته یا ناخواسته ناشناخته‌ماندن زنان آلبینو مشکلات بسیاری را برای زندگی، خصوصا انتخاب‌شدن آنها برای ازدواج، رقم می‌زند و شاید دغدغه همیشگی اکثر آنها پسندیده‌شدن ویژگی‌های ظاهری‌شان است.» عابدی که همواره تلاش کرده با ادامه تحصیل، کار و فعالیت در جامعه، علاوه بر گذران عادی زندگی به سوء‌تفاهم‌ها پاسخ دهد، از تجربه‌های خود درباره نگاه جامعه به ازدواج با دختران آلبینو می‌گوید: «تجربه‌های بدی از نگاه مردان و زنان جامعه به خودم دارم. با وجود داشتن تحصیلات و اخلاق و عفاف و خانواده خوبی که دارم، خیلی از پسرها یا خانواده‌هایشان با ظاهرم مشکل دارند و ظاهرم یکی از موانع ازدواجم شده است. این تجربه را خواهرم هم برای ازدواجش داشت و با وجود علاقه زیاد همسرش به این ازدواج، مشکلات فراوانی پیش‌پای آنها وجود داشت. ازدواج او با وجود همه مخالفت‌ها و طعنه‌ها و بدبینی‌ها سرگرفت اما خاطرم است که با وجود این‌که مشاوره ژنتیک به خواهرم اطمینان داده بود که فرزندش آلبینو نخواهد بود، موقع باردارشدن او مادرمان تا چه اندازه نگران بود که فرزند آنها آلبینو نباشد و نگاه‌های منفی و ناآگاهانه به خواهرم و زندگی‌اش مضاعف نشود.» او درباره زندگی چند سال اخیرش در تهران می‌گوید: «با چند سال تحصیل و زندگی دایم و اشتغال در شهر بزرگی مثل تهران به این نتیجه رسیدم که منفی‌نگری و سوء‌تفاهم درباره آلبینوها، خصوصا دختران آلبینو، مختص به شهرستان‌ها نیست، بلکه در محیط‌های بزرگ و پیشرفته‌تر هم درک درستی از آلبینیسم و آلبینوها وجود ندارد و شناخت و طرزفکر افراد در این خصوص همچنان سطحی و محدود است.» عابدی که تاکنون نتوانسته است شغلی متناسب با رشته تحصیلی خود به دست آورد، بعد از مهاجرت به تهران به اتفاق برادر آلبینویش دوسال بیکاری و دوسال فعالیت پروژه‌ای در سازمان فرهنگی و هنری شهرداری تهران را تجربه کرده است و بعد از این‌که از استخدام‌شدن در این نهاد ناامید شده، به فراگیری حرفه ویرایش و ویراستاری مشغول است که هرچند علاقه وافری به آن دارد، با وضع بینایی و معیشت او سازگار نیست. او می‌گوید: «پدر و مادر برای بهبود زندگی و قوی نگه‌داشتن ما بسیار تلاش کرده‌اند اما همیشه بیشترین نگرانی آنها درباره زندگی و آینده ماست.» او امیدوار است که با آغاز‌به‌کار فعالیت انجمن بتواند به جامعه آلبینیسم ایران، بهبود زندگی آلبینوها و رفع مشکلات آنها کمک کند.
سکوت قوانین و بی‌اطلاعی
جامعه درباره حداقل ۵هزار ایرانی
«قانون ما را معلول نمی‌شناسد ولی جامعه ما را معلول می‌بیند»؛ این جمله که محتوای آن در سخنان اعضای موسس انجمن ملی آلبینیسم ایران و با کلمات متفاوت تکرار می‌شود، به خوبی وضع کنونی جامعه آلبینوی ایران را نشان می‌دهد. نگاه عیب‌جوی جامعه، نبود فرهنگ‌سازی و سکوت قوانین در کمک به افراد آلبینو ضرورت شکل‌گیری و فعالیت این انجمن و همچنین اصلاح قوانین موجود را نشان می‌دهد. آن‌طور که شمسیان‌نورسته می‌گوید؛ چنین انجمن‌هایی در بسیاری از کشورها و حتی کشورها کمتر توسعه‌یافته آفریقایی مثل تانزانیا هم وجود دارد و در آمریکا خدمات شایسته‌ای به افراد آلبینو ارایه می‌شود، به‌گونه‌ای که در کمتر مواردی برای این افراد محدودیت وجود دارد. بی‌اطلاعی نهادهای مسئول و همچنین سکوت قوانین درباره آلبینیسم، باعث شده که نه‌تنها کمکی برای توانمندسازی این افراد صورت نگیرد بلکه حتی هیچ مطالعه آماری درباره تعداد و وضع زندگی آنها موجود نباشد. با این حال و آن‌طور که سازمان ملی آلبینیسم آمریکا در پایگاه خبری خود نوشته؛ از هر ۱۷هزار نفر در آمریکا، یک‌نفر مبتلا به آلبینیسم است که این عدد برای کل دنیا به یک‌نفر به ازای هر ۳هزار نفر می‌رسد. اگر معیار عدد درنظر گرفته شده برای دنیا لحاظ شود، حداقل ۲۶هزار ایرانی آلبینو وجود دارد که در کمترین حالت و با فرض وضع مشابه ایران و آمریکا در این زمینه، حداقل ۵هزار نفر در ایران آلبینیسم دارند که هیچ شناختی از آنها وجود ندارد و کمکی برای توانمندسازی آنها انجام نمی‌شود. اردیبهشت ۸۳، قانونی ۱۶ ماده‌ای با عنوان «قانون جامع حمایت از حقوق معلولان» در ایران به تصویب رسید که پس از گذشت ۱۳سال از اعلام نهایی، هنوز نتوانسته گره‌ای اساسی از مشکلات جامعه معلولان ایران باز کند. اختصاص‌ندادن بودجه کافی و همچنین نبود الزام اجرایی، دو ایراد اساسی کارشناسان حقوقی به این قانون است، هرچند که نادیده‌گرفتن بخشی از توان‌خواهان ایرانی در این ۱۶ ماده روز‌به‌روز آشکارتر می‌شود. علاوه براین، تلاش‌ها برای تصحیح این قانون به لایحه «حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت» رسیده که هنوز به تصویب نهایی نرسیده و در این لایحه اصلاحی هم هیچ اشاره‌ای به افراد آلبینو و حقوق آنها نشده است.
کارکرد انجمن چه خواهد بود؟
بررسی اجمالی کشورهای موفق در زمینه توانمندسازی افراد دارای معلولیت، تغییر نگاه ترحم‌محور به حق‌محور را نخستین گام در راستای بهبود وضع این قشر از جامعه می‌داند؛ این‌که افراد دارای معلولیت حقوق مشخصی برای زیست بهتر در یک جامعه دارند و نهادهای قانونگذار و دستگاه‌هایی اجرایی باید این قوانین را تصویب و اجرایی کنند. در سکوت قوانین و کم‌توجهی تاریخی مسئولان نسبت به حقوق آلبینوهای ایرانی، تشکیل یک انجمن چه کارکردی دارد یا چه رویکردی را باید برگزیند؟ زیور عابدی، یکی از زنان آلبینو و فعال برای ایجاد انجمن آلبینیسم ایران در‌این‌باره به «شهروند» می‌گوید: «این کار فرصتی برای خود ماست که در جامعه حضور پیدا کنیم و توانایی‌هایمان دیده شود؛ جامعه هیچ‌گاه این فرصت را به ما نداده است. نادرستی طرز نگاه جامعه همیشه برای ما وجود داشته، هرچند که من مردم عادی را مقصر این نادرستی نمی‌دانم. خیلی از دوستان ما ابتدا مخالف بودند که اسم خود را معلول بگذاریم ولی درنهایت به این جمع‌بندی رسیدیم که باید این موضوع را بپذیریم و در مرحله بعد تلاش کنیم تصور جامعه را نسبت به معلولیت عوض کنیم.» او ادامه می‌دهد: «انجمن می‌تواند افراد آلبینو را از انزوا خارج کند. بسیاری از افراد آلبینی به واسطه شرایط فرهنگی امکان حضور در جامعه را ندارند و شرایط ظاهری و جسمی آنها، امکان درخشش آنها در جامعه را نمی‌دهد. این انجمن می‌تواند لزوم حضور این افراد در جامعه را به مردم گوشزد کند. کمک دیگر این انجمن می‌تواند به خانواده این افراد باشد که استرس و فشار آنها کمتر شود و بدانند که بچه‌های آنها در جامعه یک پناهگاه دارند. انجمن می‌تواند زمینه‌ساز ایجاد اشتغال برای این افراد هم باشد.» آریا رشیدی‌شمسه هم به توانایی این انجمن در تلاش به تغییر قوانین و همچنین حمایت از حقوق قانونی این افراد اشاره می‌کند: «تا این لحظه در متن لایحه اصلاحی حمایت از معلولان هیچ اسمی از آلبینیسم برده نشده است؛ به عبارتی آلبینیسم در این طرح ازجمله معلولیت‌های شناخته‌نشده است. سازمان بهزیستی ما را جزو کم‌بیناها دسته‌بندی می‌کند، درحالی که فارغ از مشکلات رنگ، پوست و مو، مشکلات بینایی ما ٥ مورد است که فقط یک مورد آنها با کم‌بینایان مشترک است. انجمن می‌تواند شرایط ما را به سازمان‌ها و نهادها معرفی کند. بسیاری از شغل‌ها را ما می‌توانستیم برعهده بگیریم که همین نبود تعریف قانونی مانع از استخدام ما و اعمال سلیقه شخصی کارفرمایان شده است.» مرتضی شمسیان‌نورسته با اشاره به این موضوع در ادبیات ایران، به توان فرهنگ‌سازی این انجمن اشاره می‌کند: «در بخشی از مناطق ایران و دنیا، نگاه درستی نسبت به افراد دارای آلبینیسم وجود ندارد و حتی در برخی کشورهای آفریقایی هنوز آلبینوها را می‌کشند و از بدن آنها برای سحر و جادو استفاده می‌کنند. انجمن می‌تواند در زمینه اطلاع‌رسانی و فرهنگ‌سازی کارهای مهمی انجام دهد؛ مشاوره به جامعه، خانواده‌ها و هم خود این افراد می‌تواند بسیار کمک کند. من سال دوم دانشگاه متوجه شدم که یک نوع ذره‌بین برای مطالعه و مخصوص افراد کم‌بینا وجود دارد درحالی که ما خیلی دیر فهمیدیم. علاوه براین اگر انجمنی باشد، شاید بتواند سازمان‌های مسئول را وادار کند که به شرکت‌های تولیدکننده تجهیزات یارانه دهد و حتی از افراد نیازمند هم حمایت کند.»
