در جهان بیماری‌های نادری وجود دارد که افکار عمومی اطلاع چندانی از آن ندارند برخی از آنها با چالشی مانند چالش آب سرد شناخته می‌شوند و برخی دیگر نیز پس از ابتلای یکی از سلبریتی‌ها معروف می‌شوند. در آخرین نمونه هم حادثه تروریستی هفته گذشته سبب توجه افکار عمومی به یک بیماری شده است بیماری به نام MPS که عماد کودک نجات یافته حمله تروریستی داعش به آن مبتلا است.
به گزارش جماران، داوودیان مدیرعامل و موسس بنیاد بیماری‌های خاص با اشاره به بیماری MPS و مبتلایان به آن اظهار کرد: در دنیا حدود 6000 نوع بیماری نادر شناخته شده است. از این تعداد 200 نوع شیوع بیشتری داشته‌اند و 58 نوع آن نیز در ایران شناسایی شده است.
وی با بیان اینکه از این 58 بیماری نادر شناخته شده در ایران برای 20 نوع اقدامات مربوط به ساماندهی و حمایتی انجام شده و مابقی در دست انجام است، گفت: MPS یکی از این بیماری‌هاست که دارای شش سطح بوده و برابر آمار ثبت شده در بانک‌های اطلاعاتی ما بین 300 تا 400 نفر در کشور به آن مبتلا هستند که البته ممکن است آمار دقیق بیشتر از این تعداد باشد و افرادی تا کنون موفق به تشخیص بیماری خود یا شناسایی بنیاد بیماری‌های نادر نشده‌اند.
وی با بیان اینکه در حدود یک میلیون و 200 هزار نفر به بیماری نادر در کشور ما زندگی می‌کنند، گفت: برابر تعریف‌ها و استانداردهای جهانی بیماری نادر به بیماری گفته می‌شود که از میان هر 10 هزار نفر دستکم یک تا پنج نفر به آن مبتلا شده باشند.
داوودیان با بیان اینکه لازم است انجمنی برای حمایت از بیماران مبتلا به MPS تشکیل شود گفت: این انجمن باید از افراد مبتلا به این بیماری حمایت کرده و آنان را تحت پوشش خود قرار دهد تا هزینه‌های درمان و دارویی آنها کمتر شود.
داوودیان در بخش دیگری از سخنان خود به بیماری عماد اسماعیل نژاد کودک دو ساله مبتلا به MPS اشاره کرد و گفت: نجات این فرد از ساختمان مجلس شورای اسلامی باعث شد تا بسیاری از افراد با بیماری MPS آشنا شوند. بیماری MPS به شش سطح تقسیم می‌شود که بیماری عماد از سطح نوع دوم این بیماری بوده و متاسفانه برای سطح یک و دوی این بیماری درمان دارویی وجود ندارد.
وی با بیان اینکه راه درمان این بیماری در حال حاضر یا از طریق آنزیم درمانی بوده و یا از طریق پیوند مغز استخوان است به ایسنا گفت: البته درمان قطعی برای بیماری‌های نادر وجود نداشته و پس از آن درمان باید با مراقبت انجام شود. مانند دیابت که همواره باید اقدامات مراقبتی از سوی فرد مبتلا انجام شود.
وی درباره اقدامات انجام شده برای درمان عماد اظهار کرد: وظیفه درمان عماد و مبتلایان به بیماری‌های نادر بر عهده معاونت درمان وزارت بهداشت است و ما نیز هر آنچه که از دستمان بر بیاید به ویژه در انجام آزمایشات و حمایت از مبتلایان به این بیماری را انجام خواهیم داد.
مدیرعامل و موسس بنیاد بیماری‌های خاص اضافه کرد: بنیاد با نهادهای اروپایی، امریکایی و سازمان ملل ارتباطات خوبی داشته و ما با کشورهایی همچون آلمان، سوئد، سوئیس، فرانسه و ... در ارتباط هستیم و مشکلات مبتلایان به بیماری‌های نادر را پیگیری می‌کنیم.
داوودیان در پاسخ به سوال دیگر ایسنا درباره اینکه آیا برداشته شدن تحریم‌ها تاثیری در فعالیت‌های بنیاد و تامین دارو برای بیماران داشته یا خیر؟ تصریح کرد: کار بنیاد خرید و فروش دارو نیست و البته باید توجه داشته باشیم که داروهای بیماران نادر نیز داروهای کم و نایابی است که این موضوع در سراسر جهان وجود دارد اما ما با توجه به ارتباطات و قراردادهایی که با کشورهای همچون آلمان و دیگر کشورهای اروپایی داشتیم می‌توانستیم داروهای این افراد را تامین کنیم البته اقدامی در مورد رایگان بودن هزینه‌ها نمی‌توانستیم انجام دهیم ولی طبیعتا دیگر واسطه‌ها و چنین افرادی از چرخه تهیه دارو حذف می‌شدند.
وی در بخش دیگری از سخنانش انتقاداتی را متوجه ساختار وزارت بهداشت کرد و افزود: مشکل ما محدودیت‌هایی است که در داخل کشور مقابل ما قرار دارد. متاسفانه سازمان غذا و دارو و سازمان تجهیزات پزشکی محدودیت‌ها و ممنوعیت‌هایی دارند که نمی‌گذارند برای افراد مبتلا به بیماری‌های نادر آنطور که باید و شاید اقداماتی انجام شود.
مدیرعامل و موسس بنیاد بیماری‌های خاص اضافه کرد: آنطور که من می‌بینم وزیر بهداشت نگاه خوبی به حل مشکلات دارد اما محدودیت‌هایی که در غذا و دارو و سازمان پزشکی وجود دارد نمی‌گذارد که این اقدامات انجام شود. ما پیشنهاد دادیم که کارگروهی در این زمینه تشکیل شده و درمان بیماری‌های نادر تحت پوشش قرار بگیرد که متاسفانه تا کنون این پیشنهاد انجام نشده است.
داوودیان با طرح این پرسش که چرا نباید در معاونت درمان بخشی برای رسیدگی به بیماری‌های نادر و خاص وجود داشته باشد گفت: باید تشکیلاتی مشابه بنیاد بیماری‌های نادر در معاونت درمان ایجاد شود تا مبتلایان به این دسته از بیماری‌ها با مراجعه به آنجا خدمات مضاعف دریافت کنند.
وی درباره اینکه آیا مبتلایان به این بیماری‌ها تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرند یا خیر؟ به ایسنا گفت: متاسفانه مبتلایان به این بیماری‌ها تحت پوشش بیمه نیستند و همین موضوع هزینه‌های آنان را افزایش می‌دهد.
وی در پایان از مبتلایان به MPS و دیگر بیماری‌های نادر خواست که به بنیاد بیماری‌های نادر مراجعه و اطلاعات خود را ارائه کنند.
