آنها از کمیاب بودن دارو در گذشته نه چندان دور، یعنی «تا قبل از سال 92» بیخبر هستند. والدین کودکان دچار سرطان بیمارستان «محک» حالا با هیچ دردی به جز رنج بیماری آشنایی ندارند و میگویند هیچ زمانی نبوده که دکتر دارویی برای کودکانشان تجویز کند ولی موفق به یافتن آن نشوند. البته این حرفها تنها به بیمارانی که از سال 92 سایه بیماری بر جسم کودکانشان افتاده مربوط میشود.
به گزارش جماران اینجا در بیمارستان محک از «رنجِ هزینه درمان»، «نبود دارو» یا «گران بودن آن» خبری نیست. شاید درک «کمیابی» یا اصلاً «نبود دارو» برای افرادی که کمتر پایشان به بیمارستانها باز شده آسان باشد ولی همین موضوع ساده برای درمان خیلی از بیماران حکم «اکسیر شفا بخش» را دارد؛ اکسیر شفابخشی که شاید نبودنش خیلیها را حتی تا کام مرگ هم فرستاده است.
خندههای تلخشان رنج را به تصویر میکشد. تعداد کودکانی که با لبخندهای غمزده در اتاق شیمی درمانی سرپایی به روبهرو خیره شدهاند، کم نیست. اثر ضربه بیدارویی بر تن علی کودک 11 ساله هنوز تازه است. وقتی میپرسم، قبل از سال 92 دارویی بوده که آن را پیدا نکرده باشد، مادر علی گریه میکند و چه اصراری دارد که اشکهایش را کسی نبیند: «علی من 5 ساله بود که فهمیدیم سرطان دارد. چند وقت دنبال داروی پگاس بودیم. هر داروخانهای که میرفتیم فقط نوع هندی آن در بازار بود. پسرم به خاطر نبود دارو خیلی عذاب کشید. خدا دوباره او را به ما داد.»
مادر علی درباره روند درمان پسرش اینطور میگوید: «در حال حاضر هر دارویی خواستیم بهترین آن را به ما دادند. نوع آلمانی داروی پگاس هم در دولت جدید به بازار آمده و برای علی خریدهایم. دکترها اعتقاد دارند حال پسرم از چند سال پیش بهتر است ولی هنوز روند درمان آن به اتمام نرسیده.»
به محله «دارآباد» که میرسی پیدا کردن بیمارستان محک کار راحتی است چراکه خیابان«مژدی» هر روز میزبان کودکان بیماری است که از محلههای دور که نه از شهرهای دور برای مداوا آمدهاند. هنوز پایمان به بیمارستان نرسیده نگهبان میگوید درمانگاه بیمارستان برای عموم مردم آزاد است ولی بیمارستان هیچ فردی را به خاطر شیوع بیماریهای ویروسی نمیپذیرد.دیوارهای راهروهای درمانگاه پر است از تصاویری که کودکان سرطانی با دستهای خود بر آن نقش زدهاند. بچهها از کوچک تا بزرگ ردیفی در صندلیهای انتظار برای رفتن به مطب دکتر متخصص یا بخش شیمی درمانی نشستهاند. سرهای کوچکشان را از ته تراشیده اند و خبری از موهای بلند و مواج نیست. چندین زخم کوچک و بزرگ هم در سرهایشان جا خوش کرده که یادگار جراحیهای متعددشان است. تعدادی همانجا از فرط خستگی روی صندلی دراز کشیدهاند. البته برخی برای اینکه زودتر کار شیمی درمانی را تمام کنند آرام و قرار ندارند. از هیاهوی کودکانهشان مشخص میشود که مسئولان بیمارستان مکانی را برای بازی در نظر گرفتهاند.
بیدارویی را نمیشناسیم
همه والدین کودکانی که از سال 92تا به امروز کودکانشان درگیر بیماری شده است از رنج بیدارویی تا حد زیادی خلاص شده اند. آنها میگویند هر زمان که دارو خواستند دراختیارشان بوده است. مانند مادر رعنا که میگوید چند سالی میشود دخترش مبتلا به تومور مغزی شده است و دکتر متخصص اعتقاد دارد تا چند ماه دیگر سلامتیاش را به دست خواهد آورد: «مگر چند سال پیش کشور مشکل دارویی داشته؟ من نمیدانم واقعاً دختر من دو سال است که مریض شده است. ما هم هر زمان که دارو خواستیم بیمارستان به ما داد.»
پدر مژده که سال 93 به سرطان خون دچار شده هم حرفهای مادر رعنا را تأیید میکند و میگوید نسخههایی که دکتر برایشان پیچیده را از داروخانه با خیال راحت تهیه میکند: «اینجا رایگان است و از نظر هزینههای درمان مشکلی نداریم.حال دخترم هم رو بهبود است و از نظر دارو هم خدارو شکر مشکلی نداریم.»
نبود دارو فقط به دلالها میدان داد
در این میان تعدادی از بچهها از نشستن روی صندلی و دراز کشیدن گریزان هستند. پرستارها سرم هایشان را به میلههای چرخی آویزان کردهاند و در راهروها راه میروند. مادر فاطمه کودکی که چندین سال است با سرطان مبارزه میکند، میگوید تا 4 سال پیش برای پیدا کردن دارو حتی تا ناصر خسرو رفته است: «دارو نبود. آن موقع صد تا داروخانه را زیر و رو میکردیم آخر هم موفق نمیشدیم و باید تا ناصرخسرو میرفتیم. دلالی در بازار دارو به خاطر کمیاب بودنش زیاد بود. هر چقدر که دلال اراده میکرد مجبور میشدیم پرداخت کنیم.»
گذر اغلب بیماران به داروخانه «سیزده آبان» تهران افتاده است. همه میگویند تا قبل از آمدن دولت یازدهم ممکن بود دست خالی به خانه بازگردند ولی باید روزانه چندین بار تا بازار سیاه دارو میرفتند. اغلبشان دل خوشی از دلالهای بازارهای سیاه دارو ندارند، چراکه گاهی مجبور به قرض کردن از فامیل و همسایه هایشان می شدند تا جیبهای آنها را پر کنند.آقای احمدی پدر یکی از بچهها میگوید: «حرص و طمع دلالها هیچوقت سیراب نمیشود. خدا را شکر دیگر مشکل دارو نداریم که بخواهیم به سراغ آنها برویم.»
پدر یکی از کودکانی که چند سال است دچار سرطان خون شده میگوید اوضاع دارو تا چند سال پیش وخیم بوده است: «شش سال پیش که فرزندم بیمار شد. دکترش گفت از زیر زمین هم که شده دارو را باید پیدا کنید. هر جا که در توانم بود سر زدم ولی دارو را پیدا نکردم. پسرم داشت از دستم میرفت که از یکی از بستگانم شنیدم در بازار سیاه شاید بتوانم آن را پیدا کنم. با چند دلال آن بازار حرف زدم و در آخر دارو را چند برابر قیمت واقعی خریدیم. پول که چیزی نیست فدای سر پسرم اما ترس اینکه از دستم برود کمرم را خم کرد.»
بدرقه حتی تا پای رادیوتراپی
تصویر چهره بیمار و رنجور فرزندانشان تمام فکر و ذکرشان را به خود مشغول کرده است.آنقدر که ممکن است برای پیدا کردن رادیوتراپی چند بار مجبور شوند به طبقات مختلف سر بزنند. به همین خاطر پرستارها خیلیهایشان را برای رفتن به رادیوتراپی بدرقه میکنند تا به جز بیماری رنج دیگری نداشته باشند. مادر سپیده میگوید از لحاظ پرستاری بیمارستان کم و کاستی ندارد و از همه لحاظ از وضعیت بیمارستان راضی است: «زمانی که فهمیدیم دخترم دچار تومور مغزی شده است جا خوردیم. توقع این بیماری را نداشتیم، به همین خاطر از نظر روحی به هم ریختیم.آن زمان، نبود دارو و تأمین هزینههای درمان از مشکلات اصلی مان بود. پس از چند سال با محک آشنا شدیم و به اینجا آمدیم.خدا را شکر الان از نظر دارویی هیچ کمبودی نداریم.»
تراژدی غم انگیز
آن طرفِ سالن اوضاع وخیمتر است. هیچ هیاهویی به چشم نمیخورد. کودکان روی تختها دراز کشیدهاند و لبخندی تلخ مهمان لبهایشان است؛لبخندهای تلخی که رنج را به تصویر میکشد.تنهای نحیف و چشمان معصومی که غم در آنها موج میزند. مادر حسین میگوید لیست داروهایی که قبل از آمدن دولت یازدهم برای پیدا کردن آن در کوچه پس کوچههای شهر دنبال آن میگشته از یادش رفته است: «دارو نبود اصلاً خانوم. شاید باورتان نشود ولی اسم هیچ کدام در ذهنم نمانده اما میدانم تعداد داروهای کمیاب، کم نبود.»
مسافر از شهرهای دور
سالن درمانگاه پر است از چمدانهای کوچک و بزرگ. تعدادی مسافراز شهرهای کوچک و بزرگ برای درمان کودکانشان خودشان را رساندهاند.
میگویند چند روز که سهل است حاضرند برای بهبود کودکانشان چند سال کار و زندگیشان را رها کنند. پدر زهرا کودکی که خانوادهاش از قزوین برای درمان آمده، درباره وضعیت دارو در بیمارستان میگوید از وقتی به محک آمده مشکل بیدارویی ندارد: «پیدا کردن دارو در شهرمان نسبت به تهران سختتر است ولی برای درمان دخترم به تهران آمدهایم. زهرا تازه مریض شده من نمیدانم وضعیت دارو در سالهای گذشته چطور بوده است ولی در حال حاضر
مشکلی نداریم.»
آقای حسینی میگوید دخترش پنج سالی میشود که مبتلا به سرطان است و دکترها از بهبود دخترش قطع امید کردهاند. او از نبود دارو در سال 91 گلههای زیادی دارد.
حرفهای پدر مریم نشان میدهد اثر زخمهایی که بیدارویی بر تن نازنین زده مانند علی هنوز تازه است: «داروی «سیکسن پک» میخواستیم خانوم. هرجا که فکرش را بکنی رفتم ولی پیدا نمیشد. دکترش هم میگفت باید دارو را پیدا کنی وگرنه حال دخترت خوب نمیشود. نبود دارو آن زمان ما را بیچاره کرد. همان روزها بود که همه موهایم از غصه بیماری دخترم سفید شد.» آقای حسینی میگوید در حال حاضر غم بیدارویی را نمیخورد و داروهای مورد نیاز فراهم است اما شاید اگر آن زمان مشکل دارو وجود نداشت سرطان در وجود دخترش آنقدر ریشه نمیکرد که حالا دکترها از بهبودش قطع امید کنند!