مدیرعامل کانون هموفیلی با بیان اینکه ازدواج فامیلی یکی ازمهمترین عوامل ایجاد مشکلات خونی، هموفیلی و ایجاد اختلال انعقادی است، گفت: ضمن مخالفت با ازدواج فامیلی به مردم توصیه می کنم عقد دخترعمو و پسر عمو را در آسمان نبندند.
به گزارش جماران، احمد قویدل روز یکشنبه درآیین گرامیداشت روزجهانی هموفیلی مصادف با 28 فروردین در محل هتل المپیک افزود: ما مدافع شعارجلوگیری از ازدواج فامیلی هستیم، چون اینگونه ازدواج ها مهمترین عامل تولید کننده بیماری ها اختلال انعقادی است.
وی با بیان اینکه به عنوان مثال در سیستان و بلوچستان حدود550 بیمار اختلال انعقادی نادرکمبود فاکتور13 درخون وجود دارد، گفت: ازمردم می خواهم تن به ازدواج فامیلی ندهند.
وی افزود: هم اکنون حدود 12هزار نفر دچار بیماری انعقادی هستند که معروفترین نوع آن بیماری هموفیلی است.
وی با بیان اینکه هر فردی که مشکل انعقادی دارد، بیمارهموفیلی نیست. اظهارکرد: هموفیلی یک بیماری مردانه است و فقط مردان به آن مبتلا می شوند که باید تحت مراقب قرار گیرند.
«اختلال انعقاد خون یا کوآگولوپاتی (به انگلیسی: Coagulopathy) هرنوع وضعیتی است که در آن انعقاد خون مختل می باشد».
به گفته وی 23 نوع پروتئین درکبد وجود دارد که به اضافه پلاکت های خون فرآیند انعقاد خون در بدن را کنترل می کند.
قویدل با اشاره به اینکه فدراسیون جهانی هموفیلی 134 کشورعضو دارد، افزود: به دلیل اختلال انعقادی در بین زنان و حمایت از آنان شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی « زنان و دختران دارای مشکل اختلال انعقادی» نامگذاری شده است.
وی اظهارکرد: یکی از دلایل این نامگذاری این است که صدای آنان شنیده شود زیرا اینگونه بیماران همیشه در بین مرگ و زندگی هستند.
وی افزود:«مراکزدرمانی هموفیلی درتمامی استانهای کشور فعالیت دارند اما مهمترین مشکل بیماران سازمان های بیمه گر هستند».
قویدل گفت: از زمانی که یارانه دارویی بیماران ازسوی دولت به حساب سازمان های بیمه گر واریز می شود این سازمانها بدنبال بهانه تراشی هستند.
وی تصریح کرد: خدماتی که سازمان های بیمه گر به بیماران هموفیلی می دهند غیرحرفه ای است و فقط پول دولت را می گیرند و تقسیم می کنند.
مدیرعامل کانون هموفیلی گفت:«سازمانهای بیمه گر از زمانی که قیمت داروها به قیمت اصلی رسیده سخت گیر شده و نقش پزشکان را ایفا می کنند، که بیماران باید چه میزان دارو مصرف کنند».
