به گزارش خبرنگار ایرنا، بیماریهای مادر زادی و ناخواسته همچون تالاسمی، هموفیلی، معلولیت، نارسایی های کلیوی، بیماری دون و... هر کدام هر روز و هر ثانیه برای خود فرد بیمار و اعضای خانواده اش رنجی مداوم را به دنبال دارد.
تالاسمی از بیماریهای ژنتیکی است که در اثر آن هموگلوبین ساختار طبیعی خود را از دست می‌دهد و بنابراین پدیده تولید هموگلوبین غیر مؤثر در بدن ایجاد می‌شود در نتیجه هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضا بدن نیست پس در واقع کمبود کلی هموگلوبین وجود ندارد، بلکه هموگلوبین غیرطبیعی افزایش یافته‌است.
اگر بدن توانایی تولید کافی از هر نوع پروتئین را نداشته باشد، سلولهای خونی بطور کامل شکل نمی‌گیرند و توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارند و نتیجه یک نوع کم خونی است که در طفولیت آغاز می‌شود و تا پایان عمر به طول می‌انجامد هر چند تالاسمی یک اختلال منفرد نیست، اما یک گروه اختلالات از طرق مشابه بدن انسان را درگیر می‌کند.
بیماران مبتلا به تالاسمی شدید نیازمند مراقبت‌های پزشکی هستند جهت افزایش طول عمر بیماران انتقال خون به عنوان قدیمی‌ترین اقدام مؤثر مطرح است این تزریق خون برای فراهم آوردن مقادیری از سلولهای قرمز خونی سالم و هموگلوبین طبیعی که قادر به انتقال اکسیژن باشد، ضروری است.
پس از تزریق خون در بدن راه طبیعی جهت حذف آهن وجود ندارد، بنابراین آهن موجود در خون تزریق شده در بدن انباشته و وضعیتی را به نام (افزایش غیرطبیعی آهن) ایجاد می‌کند.
آهن مازاد برای بافت‌ها و ارگان‌های بدن به‌ویژه قلب و کبد سمی است و منجر به مرگ زودرس و یا نارسایی ارگان‌ها در فرد بیمار می‌شود.
این دارو از طریق یک سوزن متصل به پمپ و زیر پوست ناحیه معده یا پاها تزریق می‌شود. تزریق این دارو 5 تا 7 بار در هفته و هر بار 12 ساعت به طول می‌انجامد.
داروی دسفرال به آهن متصل شده و با دفع آهن متصل به دسفرال میزان آهن ذخیره در بدن کم می‌شود.
رنگ و روی پریده و زردش و تن لاغر و نحیفش و جثه ریزش او را از سایر افراد متمایز کرده بود، ماسک سفیدی بر روی صورتش بود و چشم های بی حالتش با نگاهی سرد او را خسته از زندگی نشان می داد.
*کمبود دارو خارجی وعوارض دارو داخلی مشکل بیماران تالاسمی
از هزینه بالای بیماری می گفت و مشقت و رنجی که هر روز با تزریق خون و واکسن های پیاپی و داروهای گران قیمتی که باید برای زنده بودنش مصرف می کرد.
نامش جعفر بود و بیش از 16 سال سن نداشت اما جثه و تن نحیفش او را بسیار خسته و شکسته تر نشان می داد، خسته از لحظه درد و تحمل هر روز رنج بیماری...
از بیماری اش که تالاسمی بود گفت و اینکه هر ماه دو واحد خون باید تزریق کند که هر بار با تزریق هر واحد 200 میلی گرم آهن بدنش افزایش می دهد که هر ماه 400 میلی گرم می رسد.
جعفر اظهار داشت: این آهن اضافی که در سال به شش هزار میلی گرم می رسد اگر از بدن دفع نشود علاوه بر نارسایی قلبی و تخریب دندانها در چشم و کبد رسوب می کند و بیماری و رنج های دیگری را از جمله مرگ زودرس در پی دارد.
وی مشکل کنونی بیماران تالاسمی را عدم وجود داروهای خارجی برای دفع آهن اضافی نام برد و گفت: متاسفانه اکنون مدتی است ما را مجبور می کنند، از داروی جایگزین ایرانی برای دفع آهن اضافی استفاده کنیم که مساله بیماریهای دیگری را برای ما به همراه آورده است.
وی افزود: دارو خارجی دسفرال سالها است که برای دفع آهن تزریق می شود و هیچ عارضه ای برای ما بیمارن به دنبال نداشت اما به خاطر اینکه سهمیه کم است به تازگی دارو دفروکسیر یا دسفوناک که ایرانی هستند جایگزین شده است.
جعفر گفت: تزریق این دارو در ما بیماران باعث کهیر، زخم و تاول می شود و از طریق همان دستی که تزریق می شود تا مدت یک هفته نمی توانیم کاری انجام دهیم.
وی، نارسایی قلبی، پوکی استخوان و استخوان درد را از دیگر عوارض استفاده از این دارو نام برد و گفت: متاسفانه به جای درمان دردهایمان ما متحمل دردهای جدیدی تری نیز می شویم.
یکی دیگر از این بیماران گفت: ماهی بیش از 120 هزار تومان برای دسفرال هزینه می کنیم و داروهایی دیگری هم هست که ماهانه با مابقی داروهای دیگه نظیر کلیسم و ... به بیش از 400 هزار تومان می رسد.
مریم اظهار داشت: متاسفانه به دلیل تزریق خون و فرتین بالا دندان هایمان نیز تخریب می شود و این رنج بیشتری به ما بیماران تحمل می کند.
وی ادامه داد: در استان های دیگر بیماران خاص تالاسمی از خدمات دانپزشکی بهره مند هستند اما متاسفانه در استان ایلام از این خدمات محروم هستیم.
*وضعیت بیماران تالاسمی
یکی دیگر از بیماران تالاسمی از عدم توجه معاونت غذا و دارو ابراز گله کرد و گفت: هزینه درمان ما بر اساس قانون وزارت کشور رایگان است اما ما علاوه بر اجبار در مصرف داروهای داخلی که توام با عوارض زیادی برای ما است متحمل هزینه های زیادی برای چند سال بیشتر زنده بودنمان هستیم.
زهرا ع اظهار داشت: بیش از 150 نفر در استان به بیماری تالاسمی مبتلا هستند و هر ساله چهار الی پنج نفر به دلیل کمبود دارو جان خود را از دست می دهند.
وی از معاونت غذا و دارو خواست که پیگیری لازم برای تامین داروهای خارجی که عوارض کمتری دارد باشند و هزینه داروهای ما را از طریق وزارتخانه پیگیری کند که خانواده های ما کمتر متحمل هزینه شوند.
بسته به وزن و میزان آهن، هر بیمار باید ماهانه 80 تا 120 ویال داروی دسفرال مصرف کند. اگر یک خانوده سه بیمار تالاسمی داشته باشد، باید ماهانه حدود یک میلیون و 700 هزار تومان هزینه تامین دارو را پرداخت کند.
یکی از بیماران تالاسمی ادامه داد: همچنین قیمت هر یک عدد قرص خوراکی اکس جید از 500 تومان به 5900 تومان افزایش یافته است.
وی اضافه کرد: بیماران تالاسمی داروی ایرانی معادل دسفرال را که رایگان است، مصرف می‌کنند اما تاکنون هیچ تست بالینی صورت نگرفته است که مشخص شود این داروی ایرانی تا چه حد می‌تواند کارآمد باشد.
وی افزود: در واقع نمی‌دانیم این دارو آهن‌زدا هست یا خیر؟ بسیاری از بیماران تالاسمی پس از مصرف داروی ایرانی معادل دسفرال دچار حساسیت یا خارش پوستی و درد می‌شوند.
وی گفت: گران شدن قیمت داروی دسفرال و مناسب نبودن داروی معادل ایرانی دسفرال را معضلی برای بیماران تالاسمی دانست و افزود: وقتی که آهن در خون بیماران تالاسمی بالا برود دچار دیابت می‌شوند و علاوه بر عوارض بیماری تالاسمی، باید انسولین نیز تزریق کنند در واقع یک مشکل به مشکلات بیماران تالاسمی افزوده می‌شود.
مریم افزود: همچنین با بالا رفتن آهن در خون بیماران تالاسمی، آهن دور قلب را فرا می‌گیرد و موجب مشکلات قلبی می‌شود این اواخر نیز شاهد افزایش مشکلات جسمی و بیماری‌ها در بیماران تالاسمی بوده‌ایم.
وی درخصوص کمبود داروی بیماران تالاسمی بیان کرد: با توجه بالا رفتن نرخ ارز گاهی به صورت مقطعی برخی دارو ها قطع می‌شوند زیرا مواد اولیه داروهای ایرانی نیز از خارج وارد می‌شود
یکی از مسوولان معاونت غذا و دارو که خواست نامش فاش نشود گفت: اکنون سیاست دولت است که وقتی دارو مشابه داخلی وجود دارد از دارو خارجی استفاده نشود.
وی اظهار داشت: داروهای بیماران خاص اگر وارداتی باشد با توجه به افزایش نرخ ارز با قیمت بیشتری عرضه می شود.
به گزارش خبرنگار ایرنا، به رغم تلاش های مکرر در هفته اخیر موفق به برقراری تماس ما رییس و معاون معاونت غذا و داروی استان برای پاسخگویی در این خصوص نشدیم که امیدواریم پاسخگوی مشکلات این بیماران باشند.
7177/6034
انتهای پیام تالاسمی از بیماریهای ژنتیکی است که در اثر آن هموگلوبین ساختار طبیعی خود را از دست می‌دهد و بنابراین پدیده تولید هموگلوبین غیر مؤثر در بدن ایجاد می‌شود در نتیجه هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضا بدن نیست پس در واقع کمبود کلی هموگلوبین وجود ندارد، بلکه هموگلوبین غیرطبیعی افزایش یافته‌است.
اگر بدن توانایی تولید کافی از هر نوع پروتئین را نداشته باشد، سلولهای خونی بطور کامل شکل نمی‌گیرند و توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارند و نتیجه یک نوع کم خونی است که در طفولیت آغاز می‌شود و تا پایان عمر به طول می‌انجامد هر چند تالاسمی یک اختلال منفرد نیست، اما یک گروه اختلالات از طرق مشابه بدن انسان را درگیر می‌کند.
بیماران مبتلا به تالاسمی شدید نیازمند مراقبت‌های پزشکی هستند جهت افزایش طول عمر بیماران انتقال خون به عنوان قدیمی‌ترین اقدام مؤثر مطرح است این تزریق خون برای فراهم آوردن مقادیری از سلولهای قرمز خونی سالم و هموگلوبین طبیعی که قادر به انتقال اکسیژن باشد، ضروری است.
پس از تزریق خون در بدن راه طبیعی جهت حذف آهن وجود ندارد، بنابراین آهن موجود در خون تزریق شده در بدن انباشته و وضعیتی را به نام (افزایش غیرطبیعی آهن) ایجاد می‌کند.
آهن مازاد برای بافت‌ها و ارگان‌های بدن به‌ویژه قلب و کبد سمی است و منجر به مرگ زودرس و یا نارسایی ارگان‌ها در فرد بیمار می‌شود.
این دارو از طریق یک سوزن متصل به پمپ و زیر پوست ناحیه معده یا پاها تزریق می‌شود. تزریق این دارو 5 تا 7 بار در هفته و هر بار 12 ساعت به طول می‌انجامد.
داروی دسفرال به آهن متصل شده و با دفع آهن متصل به دسفرال میزان آهن ذخیره در بدن کم می‌شود.
رنگ و روی پریده و زردش و تن لاغر و نحیفش و جثه ریزش او را از سایر افراد متمایز کرده بود، ماسک سفیدی بر روی صورتش بود و چشم های بی حالتش با نگاهی سرد او را خسته از زندگی نشان می داد.
*کمبود دارو خارجی وعوارض دارو داخلی مشکل بیماران تالاسمی
از هزینه بالای بیماری می گفت و مشقت و رنجی که هر روز با تزریق خون و واکسن های پیاپی و داروهای گران قیمتی که باید برای زنده بودنش مصرف می کرد.
نامش جعفر بود و بیش از 16 سال سن نداشت اما جثه و تن نحیفش او را بسیار خسته و شکسته تر نشان می داد، خسته از لحظه درد و تحمل هر روز رنج بیماری...
از بیماری اش که تالاسمی بود گفت و اینکه هر ماه دو واحد خون باید تزریق کند که هر بار با تزریق هر واحد 200 میلی گرم آهن بدنش افزایش می دهد که هر ماه 400 میلی گرم می رسد.
جعفر اظهار داشت: این آهن اضافی که در سال به شش هزار میلی گرم می رسد اگر از بدن دفع نشود علاوه بر نارسایی قلبی و تخریب دندانها در چشم و کبد رسوب می کند و بیماری و رنج های دیگری را از جمله مرگ زودرس در پی دارد.
وی مشکل کنونی بیماران تالاسمی را عدم وجود داروهای خارجی برای دفع آهن اضافی نام برد و گفت: متاسفانه اکنون مدتی است ما را مجبور می کنند، از داروی جایگزین ایرانی برای دفع آهن اضافی استفاده کنیم که مساله بیماریهای دیگری را برای ما به همراه آورده است.
وی افزود: دارو خارجی دسفرال سالها است که برای دفع آهن تزریق می شود و هیچ عارضه ای برای ما بیمارن به دنبال نداشت اما به خاطر اینکه سهمیه کم است به تازگی دارو دفروکسیر یا دسفوناک که ایرانی هستند جایگزین شده است.
جعفر گفت: تزریق این دارو در ما بیماران باعث کهیر، زخم و تاول می شود و از طریق همان دستی که تزریق می شود تا مدت یک هفته نمی توانیم کاری انجام دهیم.
وی، نارسایی قلبی، پوکی استخوان و استخوان درد را از دیگر عوارض استفاده از این دارو نام برد و گفت: متاسفانه به جای درمان دردهایمان ما متحمل دردهای جدیدی تری نیز می شویم.
یکی دیگر از این بیماران گفت: ماهی بیش از 120 هزار تومان برای دسفرال هزینه می کنیم و داروهایی دیگری هم هست که ماهانه با مابقی داروهای دیگه نظیر کلیسم و ... به بیش از 400 هزار تومان می رسد.
مریم اظهار داشت: متاسفانه به دلیل تزریق خون و فرتین بالا دندان هایمان نیز تخریب می شود و این رنج بیشتری به ما بیماران تحمل می کند.
وی ادامه داد: در استان های دیگر بیماران خاص تالاسمی از خدمات دانپزشکی بهره مند هستند اما متاسفانه در استان ایلام از این خدمات محروم هستیم.
*وضعیت بیماران تالاسمی
یکی دیگر از بیماران تالاسمی از عدم توجه معاونت غذا و دارو ابراز گله کرد و گفت: هزینه درمان ما بر اساس قانون وزارت کشور رایگان است اما ما علاوه بر اجبار در مصرف داروهای داخلی که توام با عوارض زیادی برای ما است متحمل هزینه های زیادی برای چند سال بیشتر زنده بودنمان هستیم.
زهرا ع اظهار داشت: بیش از 150 نفر در استان به بیماری تالاسمی مبتلا هستند و هر ساله چهار الی پنج نفر به دلیل کمبود دارو جان خود را از دست می دهند.
وی از معاونت غذا و دارو خواست که پیگیری لازم برای تامین داروهای خارجی که عوارض کمتری دارد باشند و هزینه داروهای ما را از طریق وزارتخانه پیگیری کند که خانواده های ما کمتر متحمل هزینه شوند.
بسته به وزن و میزان آهن، هر بیمار باید ماهانه 80 تا 120 ویال داروی دسفرال مصرف کند. اگر یک خانوده سه بیمار تالاسمی داشته باشد، باید ماهانه حدود یک میلیون و 700 هزار تومان هزینه تامین دارو را پرداخت کند.
یکی از بیماران تالاسمی ادامه داد: همچنین قیمت هر یک عدد قرص خوراکی اکس جید از 500 تومان به 5900 تومان افزایش یافته است.
وی اضافه کرد: بیماران تالاسمی داروی ایرانی معادل دسفرال را که رایگان است، مصرف می‌کنند اما تاکنون هیچ تست بالینی صورت نگرفته است که مشخص شود این داروی ایرانی تا چه حد می‌تواند کارآمد باشد.
وی افزود: در واقع نمی‌دانیم این دارو آهن‌زدا هست یا خیر؟ بسیاری از بیماران تالاسمی پس از مصرف داروی ایرانی معادل دسفرال دچار حساسیت یا خارش پوستی و درد می‌شوند.
وی گفت: گران شدن قیمت داروی دسفرال و مناسب نبودن داروی معادل ایرانی دسفرال را معضلی برای بیماران تالاسمی دانست و افزود: وقتی که آهن در خون بیماران تالاسمی بالا برود دچار دیابت می‌شوند و علاوه بر عوارض بیماری تالاسمی، باید انسولین نیز تزریق کنند در واقع یک مشکل به مشکلات بیماران تالاسمی افزوده می‌شود.
مریم افزود: همچنین با بالا رفتن آهن در خون بیماران تالاسمی، آهن دور قلب را فرا می‌گیرد و موجب مشکلات قلبی می‌شود این اواخر نیز شاهد افزایش مشکلات جسمی و بیماری‌ها در بیماران تالاسمی بوده‌ایم.
وی درخصوص کمبود داروی بیماران تالاسمی بیان کرد: با توجه بالا رفتن نرخ ارز گاهی به صورت مقطعی برخی دارو ها قطع می‌شوند زیرا مواد اولیه داروهای ایرانی نیز از خارج وارد می‌شود
یکی از مسوولان معاونت غذا و دارو که خواست نامش فاش نشود گفت: اکنون سیاست دولت است که وقتی دارو مشابه داخلی وجود دارد از دارو خارجی استفاده نشود.
وی اظهار داشت: داروهای بیماران خاص اگر وارداتی باشد با توجه به افزایش نرخ ارز با قیمت بیشتری عرضه می شود.
به گزارش خبرنگار ایرنا، به رغم تلاش های مکرر در هفته اخیر موفق به برقراری تماس ما رییس و معاون معاونت غذا و داروی استان برای پاسخگویی در این خصوص نشدیم که امیدواریم پاسخگوی مشکلات این بیماران باشند.
7177/6034
کپی شد
