به گزارش ایرنا، اما کافیست که این حس زیبا با آگاهی از ناقص بودن جسم فرزند تمامی رویاهای خوش و روزهای زیبای در پیش بودن را تغییر داده و تو را به عرصه جدیدی از زندگی توام با روزهایی با کام تلخ وارد کند.
شنیدن اینکه فرزند تو نقص عضو دارد پدر و مادر را وارد روزهای سخت زندگی می کند، روزهایی که نگاه ها به تو و فرزندت آمیخته با ترحم می شود و جگر گوشه ات انگشت نمای همگان می شود.
داشتن فرزند معلول روزهای سختی را برای پدر و مادر رقم می زند اما وقتی تعداد فرزندان معلول بیشتر باشد اوضاع متفاوت تر شده و زندگی این افراد استثنایی و شنیدنی توام با درد همراه خواهد شد.
به مناسبت هفته ملی معلولان به همراه مدیر کل و مسئولان بهزیستی ایلام راهی منزل یکی از مددجویان می شویم که پنج فرزند معلول دختر و پسر دارند، مساله ای که در ابتدا غیر قابل باور ولی بعد از حضور در جمع این خانوده وارد دنیای متفاوت این مادر و فرزندانش می شوم.
نگهداری از پنج فرزند معلول و زندگی زیر یک سقف و شرایط خاص نگهداری آنها سوالی است که تمام ذهنم را مشغول کرده و وسوسه دیدن این خانواده و تهیه گزارش از آنها را برایم مضاعف می کند.
منزل این خانواده حوالی میدان خیام از محله های قدیمی شهر ایلام است، وارد کوچه پس کوچه ها که می شویم آدرس را گم می کنیم، با تماس تلفنی یکی از کارکنان بهزیستی با این خانواده علی با اندامی نحیف و نامتعادل یکی از فرزندان معلول این خانواده است که برای راهنمایی سر کوچه می آید و ما را تا در آهنی کرم رنگ منزلشان راهنمایی می کند.
با استقبال مادر این خانواده وارد منزل می شویم، دو دختر خانواده که معلولیت جسمی، حرکتی و ذهنی دارند در سکوت و با لبهایی خاموش تنها با چشمانی که معصومیت را فریاد می زنند از ما استقبال می کنند.
علی، حسن و رضا هم سه فرزند دیگر این خانواده هستند که معلولیت ذهنی و ناشنوایی دارند، علی از همه پر جنب و جوش تر است، بعد از تعارف و نشستن ما خودش وسط هال می نشیند و با عصبانیت بدنبال کنترل تلویزیون می گردد و بعد از اینکه آنرا در گوشه ای از هال پیدا می کند و بعد از روشن کردن با صدای بلند مجذوب برنامه تلوزیون می شود.
اشاره های مادر که از او می خواهد بخاطر میهمانان آرام باشد فایده ای ندارد و او در حین تلویزیون نگاه کردن مدام زیر لب جملاتی را زمزمه می کند که ما چیزی از آنها سر در نمی آوریم.
از مادر این خانواده در مورد وضعیت زندگیش می پرسم و او می گوید: 9 فرزند حاصل زندگی 45 ساله با شوهرم است که پنج فرزند دختر و پسرم معلولیت دارند.
وی ادامه داد: دختر عمو و پسر عمو هستیم و قبل از ازواج هیچ آزمایشی انجام ندادیم و اولین فرزندم که پسر بود معلول بدنیا آمد ولی چون فرزند دومم سالم بود تصمیم گرفتم بازهم بچه دار شوم ولی نتیجه بر خلاف انتظارم شد.
او با آهی ادامه می دهد: آن زمان سن خیلی کمی داشتم و از روی نادانی تمام سعی ام این بود چند بچه داشته باشم ولی از 9 فرزندی که آوردم 2 دختر و سه پسرم معلول شدند.
از سختی های نگهداری فرزندان معلول از او می پرسم، در حالیکه صدایش را آهسته تر می کند به دختران معلولش اشاره می کند و جواب می دهد: 2 دخترم به علت معلولیت شدید جسمی، حرکتی پوشک می شوند، جدای از اینکه هزینه زیادی دارد خیلی شرایطی سختی دارم و خودم به تنهایی این کار را باید انجام دهم.
مادر برای لحظاتی نگاهش را به فرزندانش می دوزد و ادامه می دهد: تمام فرزندانم بالای 30 سال سن دارند، یکی از پسرهای معلولم که درجه معلولیتش کمتر است و مشکل شنوایی دارد برای کمک خرج بعضی روزها کارگری می کند.
او اشاره به علی می کند و می گوید: این پسرم وقتی زیاد حرف می زند عصبی می شود و تشنج می کند و باید او را سریع به بیمارستان برسانیم.
او اشاره به چشم راست علی می کند و می گوید: همین چند وقت پیش که عصبی شده بوده در حین باز کردن چسب کنترل تلویزیون چاقو به داخل چشمش فرو رفت و نابینا شد.
علی همچنان که تلویزیون را با صدای بلند روشن کرده سرش را پایین اندخته و انگار نقش و نگارهای قالی را برانداز می کند و مدام زیر لب جملاتی می گوید.
مادر اینبار می گوید: فرزندان دخترم دندان ندارند و غذا خوردنشان دشوار است، غذا دادن به آنها شرایط خاصی دارد که خودم بازهم بتنهایی آنرا انجام می دهم.
او به خانه و وضعیت زندگیشان اشاره می کند و می گوید: شوهرم کارگری می کند و این خانه را هم با حمایت بهزیستی چند سال پیش برایمان ساختند، همه پنج فرزندم جداگانه پرونده معلولیت دارند و مستمری بگیر بهزیستی هستند و بابت نگهداری فرزندان از بهزیستی حق پرستاری می گیرم ولی هزینه نگهداری فرزندانم بخاطر شرایط جسمی شان خیلی بالاست.
او به فرزند پسرش که مشکل شنوایی دارد اشاره می کند که تحصیلات کاردانی کامپیوتر دارد و از ما می خواهد تا شغلی برایش پیدا کنیم و او را سر کار ببریم.
وسط حرفهای من و این مادر رنج دیده بازهم علی به میان می آید و اینبار تسبیحی با دانه های مشکی از جیبش درمی آورد و به قول مادر و خواهرش برای ما دعا می کند و مدام کلماتی را تکرار می کند.
مادر از علی می خواهد کمتر صحبت کند چون ممکن است بازهم تشنج کند و مجبور شوند او را به بیمارستان ببرند.
مادر از هزینه های سنگین درمانی فرزندانش می گوید و صحبتش را با من ادامه می دهد: علی را ماهی سه بار به متخصص اعصاب و روان می برم، هزینه هر نوبت ویزیت و داروهایش بالای 100 هزار تومان است که برایمان بسیار سخت و سنگین است.
او در مورد چهار فرزند سالمش گفت: پسر بزرگم طبقه بالا زندگی می کند و خداروشکر یک فرزند پسر سالم دارد، دختر سالمم هم ازدواج کرده، دختر کوچکم دانش آموز ممتازی است و پسر کوچکترم هم با برادر معلولش و پدرشان کارگری می کند.
او گفت: تا آنجایی که در توان دارم از فرزندانم حمایت و نگهداری می کنم و از خدا می خواهم تا هر وقت که توانایی دارم سایه ام روی سر آنها باشد چون نگهداری از آنها بسیار سخت و غیر از عشق مادری کسی نمی تواند اینکار را انجام دهد.
برای لحظاتی مات و مهبوت دنیای عجیب این مادر و فرزندان معلولش می شوم و روزگار او را در ذهن مرور می کنم، زنی که از همان روزی که برای نخستین بار حس مادر شدن را تجربه کرد روزهای خوش او با معلولیت فرزندش تغییر مسیر داد و با تولد دیگر فرزندان معلول روز به روز پر پیچ و خم تر و دشوار تر شد.
مادری که بی شک تنها عشق بی نظیر او است که برخلاف بسیاری از مادران دیگر بجای چشیدن طعم واقعی زندگی، 45 سال تمام است که نگهداری از فرزندان معلول و رنج و سختی مراقبت از آنها را در زندگی معامله کرده است.
*** حمایت بهزیستی از پنج خانواده پنج معلولی در استان
مدیرکل بهزیستی ایلام در حاشیه این بازدید توضیح داد: این اداره کل در مجموع از پنج خانواده با پنج معلول در استان حمایت می کند که این افراد در مناطق مختلف استان سکونت و از حمایت های این اداره کل برخوردارند.
زهرا همتی افزود: هم اینک در مجموع 653 خانوار با 2 معلول به بالا در استان شناسایی شده که از این تعداد 524 خانوار 2 معلول، 97 خانوار سه معلول، 26 خانوار چهار معلول و پنج خانوار نیز پنج معلولی هستند.
وی حمایت های بهزیستی از این افراد را در زمینه های مختلف پرداخت مستمری، درمانی، معیشت، تحصیل و غیره عنوان کرد.
*** مسایل ژنتیکی اصلی ترین علت معلولیت در استان
مدیرکل بهزیستی ایلام با ذکر اینکه معلولیت جسمی، حرکتی اصلی ترین نوع معلولیت در استان است افزود: از مجموع 12 هزار و 900 معلول استان پنج هزار و 500 نفر دارای معلولیت جسمی، حرکتی هستند.
همتی اظهار کرد: بر اساس بررسی های انجام گرفته مسایل ژنتیکی عمده ترین علت معلولیت در استان ایلام است که بیانگر اهمیت ترویج فرهنگ مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج و بارداری است.
وی گفت: تولد یک معلول هزینه های زیادی هم برای خانواده و هم دولت دارد و در این زمینه بهزیستی با اجرای طرح های پیشگیرانه سعی در کاهش معلولیت و معلول زایی دارد.
مدیرکل بهزیستی ایلام اجرای طرح های پیشگیری از تنبلی چشم، غربالگری شنوایی، مشاوره ژنتیک و ... را از جمله طرح های این اداره کل برای پیشگیری از رشد معلولیت در استان عنوان کرد.
به گفته همتی، خوشبختانه در سال های اخیر نرخ معلولیت در استان ثابت شده و همچنین تمامی معلولان شناسایی شده از حمایت های این اداره کل برخوردار هستند.
*** حمایت دولت از خانواده های سه معلول به بالا در آینده
معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی ایلام نیز در این خصوص می گوید: خانواده هایی که معلولان را در خانه نگهداری می کنند از حق مراقبت و نگهداری برخودار می شوند.
فرخ لقا جمشیدزاده افزود: هدف از این حمایت ها نگهداری معلولان در نزد خانواده ها و جلوگیری از سپردن آنها به مراکز بهزیستی است چراکه این افراد در کانون خانواده زندگی بهتری خواهند داشت.
وی اظهار کرد: با توجه به هزینه های سنگین نگهداری معلولان دولت قرار است در آینده کمک هزینه خاص برای خانواده های سه معلول به بالا در نظر بگیرد.
*** فعالیت 6 مرکز نگهداری معلولان در استان ایلام
جمشیدزاده همچنین از فعالیت 6 مرکز نگهداری شبانه روزی ویژه معلولان در استان خبر داد و گفت: حدود 300 معلول روانی، سالمند و ذهنی در این مراکز نگهداری می شوند.
به گفته وی، این مراکز بصورت خصوصی با نظارت بهزیستی فعالیت داشته و این اداره کل با پرداخت یارانه از این مراکز حمایت مالی می کند.
بازدید ناراحت کننده به پایان می رسد و به همراه مسئولان بهزیستی این مادر را با دنیای عجیب توام با غم تنها می گذاریم در حالیکه هنوز علی تسبیح مشکی اش را در دست دارد و تا در خانه ما را بدرقه و با بلند کردن آن روی سرش بقول مادر برای ما دعا می کند و جملاتی را پشت سر هم می گوید که ما چیزی نمی فهمیم...
12 آذرماه در سالنامه رسمی کشور به عنوان روز جهانی معلولان و آغاز هفته ملی معلولان نامگذاری شده است.
7171/6119
انتهای پیام شنیدن اینکه فرزند تو نقص عضو دارد پدر و مادر را وارد روزهای سخت زندگی می کند، روزهایی که نگاه ها به تو و فرزندت آمیخته با ترحم می شود و جگر گوشه ات انگشت نمای همگان می شود.
داشتن فرزند معلول روزهای سختی را برای پدر و مادر رقم می زند اما وقتی تعداد فرزندان معلول بیشتر باشد اوضاع متفاوت تر شده و زندگی این افراد استثنایی و شنیدنی توام با درد همراه خواهد شد.
به مناسبت هفته ملی معلولان به همراه مدیر کل و مسئولان بهزیستی ایلام راهی منزل یکی از مددجویان می شویم که پنج فرزند معلول دختر و پسر دارند، مساله ای که در ابتدا غیر قابل باور ولی بعد از حضور در جمع این خانوده وارد دنیای متفاوت این مادر و فرزندانش می شوم.
نگهداری از پنج فرزند معلول و زندگی زیر یک سقف و شرایط خاص نگهداری آنها سوالی است که تمام ذهنم را مشغول کرده و وسوسه دیدن این خانواده و تهیه گزارش از آنها را برایم مضاعف می کند.
منزل این خانواده حوالی میدان خیام از محله های قدیمی شهر ایلام است، وارد کوچه پس کوچه ها که می شویم آدرس را گم می کنیم، با تماس تلفنی یکی از کارکنان بهزیستی با این خانواده علی با اندامی نحیف و نامتعادل یکی از فرزندان معلول این خانواده است که برای راهنمایی سر کوچه می آید و ما را تا در آهنی کرم رنگ منزلشان راهنمایی می کند.
با استقبال مادر این خانواده وارد منزل می شویم، دو دختر خانواده که معلولیت جسمی، حرکتی و ذهنی دارند در سکوت و با لبهایی خاموش تنها با چشمانی که معصومیت را فریاد می زنند از ما استقبال می کنند.
علی، حسن و رضا هم سه فرزند دیگر این خانواده هستند که معلولیت ذهنی و ناشنوایی دارند، علی از همه پر جنب و جوش تر است، بعد از تعارف و نشستن ما خودش وسط هال می نشیند و با عصبانیت بدنبال کنترل تلویزیون می گردد و بعد از اینکه آنرا در گوشه ای از هال پیدا می کند و بعد از روشن کردن با صدای بلند مجذوب برنامه تلوزیون می شود.
اشاره های مادر که از او می خواهد بخاطر میهمانان آرام باشد فایده ای ندارد و او در حین تلویزیون نگاه کردن مدام زیر لب جملاتی را زمزمه می کند که ما چیزی از آنها سر در نمی آوریم.
از مادر این خانواده در مورد وضعیت زندگیش می پرسم و او می گوید: 9 فرزند حاصل زندگی 45 ساله با شوهرم است که پنج فرزند دختر و پسرم معلولیت دارند.
وی ادامه داد: دختر عمو و پسر عمو هستیم و قبل از ازواج هیچ آزمایشی انجام ندادیم و اولین فرزندم که پسر بود معلول بدنیا آمد ولی چون فرزند دومم سالم بود تصمیم گرفتم بازهم بچه دار شوم ولی نتیجه بر خلاف انتظارم شد.
او با آهی ادامه می دهد: آن زمان سن خیلی کمی داشتم و از روی نادانی تمام سعی ام این بود چند بچه داشته باشم ولی از 9 فرزندی که آوردم 2 دختر و سه پسرم معلول شدند.
از سختی های نگهداری فرزندان معلول از او می پرسم، در حالیکه صدایش را آهسته تر می کند به دختران معلولش اشاره می کند و جواب می دهد: 2 دخترم به علت معلولیت شدید جسمی، حرکتی پوشک می شوند، جدای از اینکه هزینه زیادی دارد خیلی شرایطی سختی دارم و خودم به تنهایی این کار را باید انجام دهم.
مادر برای لحظاتی نگاهش را به فرزندانش می دوزد و ادامه می دهد: تمام فرزندانم بالای 30 سال سن دارند، یکی از پسرهای معلولم که درجه معلولیتش کمتر است و مشکل شنوایی دارد برای کمک خرج بعضی روزها کارگری می کند.
او اشاره به علی می کند و می گوید: این پسرم وقتی زیاد حرف می زند عصبی می شود و تشنج می کند و باید او را سریع به بیمارستان برسانیم.
او اشاره به چشم راست علی می کند و می گوید: همین چند وقت پیش که عصبی شده بوده در حین باز کردن چسب کنترل تلویزیون چاقو به داخل چشمش فرو رفت و نابینا شد.
علی همچنان که تلویزیون را با صدای بلند روشن کرده سرش را پایین اندخته و انگار نقش و نگارهای قالی را برانداز می کند و مدام زیر لب جملاتی می گوید.
مادر اینبار می گوید: فرزندان دخترم دندان ندارند و غذا خوردنشان دشوار است، غذا دادن به آنها شرایط خاصی دارد که خودم بازهم بتنهایی آنرا انجام می دهم.
او به خانه و وضعیت زندگیشان اشاره می کند و می گوید: شوهرم کارگری می کند و این خانه را هم با حمایت بهزیستی چند سال پیش برایمان ساختند، همه پنج فرزندم جداگانه پرونده معلولیت دارند و مستمری بگیر بهزیستی هستند و بابت نگهداری فرزندان از بهزیستی حق پرستاری می گیرم ولی هزینه نگهداری فرزندانم بخاطر شرایط جسمی شان خیلی بالاست.
او به فرزند پسرش که مشکل شنوایی دارد اشاره می کند که تحصیلات کاردانی کامپیوتر دارد و از ما می خواهد تا شغلی برایش پیدا کنیم و او را سر کار ببریم.
وسط حرفهای من و این مادر رنج دیده بازهم علی به میان می آید و اینبار تسبیحی با دانه های مشکی از جیبش درمی آورد و به قول مادر و خواهرش برای ما دعا می کند و مدام کلماتی را تکرار می کند.
مادر از علی می خواهد کمتر صحبت کند چون ممکن است بازهم تشنج کند و مجبور شوند او را به بیمارستان ببرند.
مادر از هزینه های سنگین درمانی فرزندانش می گوید و صحبتش را با من ادامه می دهد: علی را ماهی سه بار به متخصص اعصاب و روان می برم، هزینه هر نوبت ویزیت و داروهایش بالای 100 هزار تومان است که برایمان بسیار سخت و سنگین است.
او در مورد چهار فرزند سالمش گفت: پسر بزرگم طبقه بالا زندگی می کند و خداروشکر یک فرزند پسر سالم دارد، دختر سالمم هم ازدواج کرده، دختر کوچکم دانش آموز ممتازی است و پسر کوچکترم هم با برادر معلولش و پدرشان کارگری می کند.
او گفت: تا آنجایی که در توان دارم از فرزندانم حمایت و نگهداری می کنم و از خدا می خواهم تا هر وقت که توانایی دارم سایه ام روی سر آنها باشد چون نگهداری از آنها بسیار سخت و غیر از عشق مادری کسی نمی تواند اینکار را انجام دهد.
برای لحظاتی مات و مهبوت دنیای عجیب این مادر و فرزندان معلولش می شوم و روزگار او را در ذهن مرور می کنم، زنی که از همان روزی که برای نخستین بار حس مادر شدن را تجربه کرد روزهای خوش او با معلولیت فرزندش تغییر مسیر داد و با تولد دیگر فرزندان معلول روز به روز پر پیچ و خم تر و دشوار تر شد.
مادری که بی شک تنها عشق بی نظیر او است که برخلاف بسیاری از مادران دیگر بجای چشیدن طعم واقعی زندگی، 45 سال تمام است که نگهداری از فرزندان معلول و رنج و سختی مراقبت از آنها را در زندگی معامله کرده است.
*** حمایت بهزیستی از پنج خانواده پنج معلولی در استان
مدیرکل بهزیستی ایلام در حاشیه این بازدید توضیح داد: این اداره کل در مجموع از پنج خانواده با پنج معلول در استان حمایت می کند که این افراد در مناطق مختلف استان سکونت و از حمایت های این اداره کل برخوردارند.
زهرا همتی افزود: هم اینک در مجموع 653 خانوار با 2 معلول به بالا در استان شناسایی شده که از این تعداد 524 خانوار 2 معلول، 97 خانوار سه معلول، 26 خانوار چهار معلول و پنج خانوار نیز پنج معلولی هستند.
وی حمایت های بهزیستی از این افراد را در زمینه های مختلف پرداخت مستمری، درمانی، معیشت، تحصیل و غیره عنوان کرد.
*** مسایل ژنتیکی اصلی ترین علت معلولیت در استان
مدیرکل بهزیستی ایلام با ذکر اینکه معلولیت جسمی، حرکتی اصلی ترین نوع معلولیت در استان است افزود: از مجموع 12 هزار و 900 معلول استان پنج هزار و 500 نفر دارای معلولیت جسمی، حرکتی هستند.
همتی اظهار کرد: بر اساس بررسی های انجام گرفته مسایل ژنتیکی عمده ترین علت معلولیت در استان ایلام است که بیانگر اهمیت ترویج فرهنگ مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج و بارداری است.
وی گفت: تولد یک معلول هزینه های زیادی هم برای خانواده و هم دولت دارد و در این زمینه بهزیستی با اجرای طرح های پیشگیرانه سعی در کاهش معلولیت و معلول زایی دارد.
مدیرکل بهزیستی ایلام اجرای طرح های پیشگیری از تنبلی چشم، غربالگری شنوایی، مشاوره ژنتیک و ... را از جمله طرح های این اداره کل برای پیشگیری از رشد معلولیت در استان عنوان کرد.
به گفته همتی، خوشبختانه در سال های اخیر نرخ معلولیت در استان ثابت شده و همچنین تمامی معلولان شناسایی شده از حمایت های این اداره کل برخوردار هستند.
*** حمایت دولت از خانواده های سه معلول به بالا در آینده
معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی ایلام نیز در این خصوص می گوید: خانواده هایی که معلولان را در خانه نگهداری می کنند از حق مراقبت و نگهداری برخودار می شوند.
فرخ لقا جمشیدزاده افزود: هدف از این حمایت ها نگهداری معلولان در نزد خانواده ها و جلوگیری از سپردن آنها به مراکز بهزیستی است چراکه این افراد در کانون خانواده زندگی بهتری خواهند داشت.
وی اظهار کرد: با توجه به هزینه های سنگین نگهداری معلولان دولت قرار است در آینده کمک هزینه خاص برای خانواده های سه معلول به بالا در نظر بگیرد.
*** فعالیت 6 مرکز نگهداری معلولان در استان ایلام
جمشیدزاده همچنین از فعالیت 6 مرکز نگهداری شبانه روزی ویژه معلولان در استان خبر داد و گفت: حدود 300 معلول روانی، سالمند و ذهنی در این مراکز نگهداری می شوند.
به گفته وی، این مراکز بصورت خصوصی با نظارت بهزیستی فعالیت داشته و این اداره کل با پرداخت یارانه از این مراکز حمایت مالی می کند.
بازدید ناراحت کننده به پایان می رسد و به همراه مسئولان بهزیستی این مادر را با دنیای عجیب توام با غم تنها می گذاریم در حالیکه هنوز علی تسبیح مشکی اش را در دست دارد و تا در خانه ما را بدرقه و با بلند کردن آن روی سرش بقول مادر برای ما دعا می کند و جملاتی را پشت سر هم می گوید که ما چیزی نمی فهمیم...
12 آذرماه در سالنامه رسمی کشور به عنوان روز جهانی معلولان و آغاز هفته ملی معلولان نامگذاری شده است.
7171/6119
کپی شد
