به گزارش ایرنا، عباس رضایی روز پنجشنبه در گردهمایی خانواده های بیماران نقص ایمنی اولیه در تالار آناهیتای اصفهان افزود: چنین انجمن خیریه ای که به طور اختصاصی به بیماری نقص ایمنی اولیه بپردازد نیز در کشور کم نظیر است.
وی با بیان اینکه تلاش خیران و پزشکان برای کاهش مشکلات و آلام بیماران نقص ایمنی در استان اصفهان ستودنی است، تصریح کرد: دانشگاه علوم پزشکی اصفهان نیز همکاری ها و اقدام های بسیار خوبی در این زمینه بویژه با اعطای مجوز به مرکز تحقیقات نقص ایمنی اولیه کرده است.
وی اظهار امیدواری کرد که دستاوردهای مرکز تحقیقات بیماری نقص ایمنی اولیه اصفهان بتواند در شناسایی و پیشگیری هرچه بهتر و بیشتر این بیماری، کمک کند.
مدیر عامل انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی حضرت صدیقه طاهره (س) در حاشیه این گردهمایی در گفت و گو با ایرنا اظهار داشت: بیش از 300 خانوار بیمار نقص ایمنی از استان های مختلف زیر پوشش این انجمن هستند.
سید محمد باقر حجازی افزود: انجمن خیریه بیماران نقص ایمنی در سال 86 تاسیس و در سال 88 در استان اصفهان ثبت شد و به حمایت های مالی، دارویی، آموزشی و پیشگیری در این زمینه می پردازد.
وی برگزاری همایش های فرهنگی، آموزشی و تفریحی را از جمله برنامه های این انجمن برشمرد و گفت: یازدهمین گردهمایی خانواده های بیماران نقص ایمنی امروز به مناسبت هفته جهانی آن در اصفهان برگزار شد.
دوم تا نهم اردیبهشت امسال به هفته بیماران نقص ایمنی اولیه نامگذاری شد.
حجازی مهمترین مشکل این بیماران را تامین هزینه های داروی خاص بیماری نقص ایمنی اولیه (IVIG) عنوان و اضافه کرد: این دارو گران قیمت است و بسته به میزان وزن بیمار تجویز و تزریق ماهیانه می شود که هزینه های بین پنج تا 20 میلیون ریال و حتی بالاتر را بهمراه دارد.
وی با بیان اینکه نقص ایمنی اولیه هنوز جزو بیماری های خاص قرار نگرفته است، ادامه داد: اگر این امر میسر شود بسیاری از مشکلات آنها از جمله هزینه دارویی حل می شود.
حجازی با اشاره به اینکه در زمان حاضر این داروها زیر پوشش بیمه است و تا حدی مشکلات آنها را برطرف می کند، تاکید کرد: لازم است مجلس شورای اسلامی درباره اینکه نقص ایمنی اولیه جزو بیماری های خاص قرار گیرد، اقدام کند.
وی با بیان اینکه این انجمن از معدود خیریه هایی است که با حمایت خیران اقدام به راه اندازی مرکز تحقیقات با مجوز دانشگاه علوم پزشکی اصفهان کرده است، افزود: تا کنون چهار ژن جدید این بیماری توسط این مرکز کشف شده است.
حجازی همچنین خواهان همکاری بیشتر مسوولان و مردم با این خیریه ها شد و تاکید کرد: ارزش افزوده و معنوی که خیران و مردم در حمایت از بیماران انجام می دهند بسیار بیشتر از پولی است که آنها برای این کار هزینه می کنند.
در بیماری نقص ایمنی، سیستم دفاعی بدن دچار نقص یا کاهش عملکرد می شود بنابراین دستگاه ایمنی بدن نمی تواند در برابر میکروب ها اعم از باکتری، ویروس و قارچ ها و هرگونه جسم خارجی دیگر از خود محافظت کند.
این بیماری به دو نوع اولیه و ثانویه تقسیم می شود و آلرژی، عفونت های پی در پی، مننژیت و سرطان از علایم بیماری نقص ایمنی به شمار می رود.
6022 / 3011
انتهای پیام وی با بیان اینکه تلاش خیران و پزشکان برای کاهش مشکلات و آلام بیماران نقص ایمنی در استان اصفهان ستودنی است، تصریح کرد: دانشگاه علوم پزشکی اصفهان نیز همکاری ها و اقدام های بسیار خوبی در این زمینه بویژه با اعطای مجوز به مرکز تحقیقات نقص ایمنی اولیه کرده است.
وی اظهار امیدواری کرد که دستاوردهای مرکز تحقیقات بیماری نقص ایمنی اولیه اصفهان بتواند در شناسایی و پیشگیری هرچه بهتر و بیشتر این بیماری، کمک کند.
مدیر عامل انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی حضرت صدیقه طاهره (س) در حاشیه این گردهمایی در گفت و گو با ایرنا اظهار داشت: بیش از 300 خانوار بیمار نقص ایمنی از استان های مختلف زیر پوشش این انجمن هستند.
سید محمد باقر حجازی افزود: انجمن خیریه بیماران نقص ایمنی در سال 86 تاسیس و در سال 88 در استان اصفهان ثبت شد و به حمایت های مالی، دارویی، آموزشی و پیشگیری در این زمینه می پردازد.
وی برگزاری همایش های فرهنگی، آموزشی و تفریحی را از جمله برنامه های این انجمن برشمرد و گفت: یازدهمین گردهمایی خانواده های بیماران نقص ایمنی امروز به مناسبت هفته جهانی آن در اصفهان برگزار شد.
دوم تا نهم اردیبهشت امسال به هفته بیماران نقص ایمنی اولیه نامگذاری شد.
حجازی مهمترین مشکل این بیماران را تامین هزینه های داروی خاص بیماری نقص ایمنی اولیه (IVIG) عنوان و اضافه کرد: این دارو گران قیمت است و بسته به میزان وزن بیمار تجویز و تزریق ماهیانه می شود که هزینه های بین پنج تا 20 میلیون ریال و حتی بالاتر را بهمراه دارد.
وی با بیان اینکه نقص ایمنی اولیه هنوز جزو بیماری های خاص قرار نگرفته است، ادامه داد: اگر این امر میسر شود بسیاری از مشکلات آنها از جمله هزینه دارویی حل می شود.
حجازی با اشاره به اینکه در زمان حاضر این داروها زیر پوشش بیمه است و تا حدی مشکلات آنها را برطرف می کند، تاکید کرد: لازم است مجلس شورای اسلامی درباره اینکه نقص ایمنی اولیه جزو بیماری های خاص قرار گیرد، اقدام کند.
وی با بیان اینکه این انجمن از معدود خیریه هایی است که با حمایت خیران اقدام به راه اندازی مرکز تحقیقات با مجوز دانشگاه علوم پزشکی اصفهان کرده است، افزود: تا کنون چهار ژن جدید این بیماری توسط این مرکز کشف شده است.
حجازی همچنین خواهان همکاری بیشتر مسوولان و مردم با این خیریه ها شد و تاکید کرد: ارزش افزوده و معنوی که خیران و مردم در حمایت از بیماران انجام می دهند بسیار بیشتر از پولی است که آنها برای این کار هزینه می کنند.
در بیماری نقص ایمنی، سیستم دفاعی بدن دچار نقص یا کاهش عملکرد می شود بنابراین دستگاه ایمنی بدن نمی تواند در برابر میکروب ها اعم از باکتری، ویروس و قارچ ها و هرگونه جسم خارجی دیگر از خود محافظت کند.
این بیماری به دو نوع اولیه و ثانویه تقسیم می شود و آلرژی، عفونت های پی در پی، مننژیت و سرطان از علایم بیماری نقص ایمنی به شمار می رود.
6022 / 3011
کپی شد
